Ciao! Sono Tatyana, ho 53 anni. Il trapianto di rene, poi il rigetto e il trapianto sono diventati di nuovo le prove più grandi per me. Tra le ricompense e i doni del destino c’è la vita stessa.

Dall’edema alla glomerulonefrite

Quando ero giovane, non mi piaceva pensare di avere problemi di salute. Piccoli gonfiori sono diventati la prima chiamata. Ma ho continuato a vivere come al solito e non ho seguito né la dieta né il regime alimentare, il modo di vestirmi, l’ipotermia, ecc.

Il fatto che qualcosa non andasse nella mia vita me ne sono reso conto solo quando sono rimasta incinta e i problemi sono iniziati subito. Edema e test hanno mostrato: il caso è spazzatura. Ma ero determinato a partorire e i medici dovettero accettare le mie pressioni. Anche se le mie gambe erano un tronco solido. Dalle scarpe – infradito.

Da quel momento in poi, mi sono reso conto che avevo i reni malati. Ma non potevo credere che un giorno avrebbero rifiutato. Non avevo una paura selvaggia, anche se ero consapevole che la glomerulonefrite era incurabile. Volevo ottenere la remissione facendo tutto bene. Ho resistito per un paio di decenni, cercando di non dimenticare completamente la malattia, ma anche di non pensarci tutto il tempo. È un peccato che non esistano pillole del genere che curerebbero la funzione renale che ha già iniziato a svanire. Ci sono solo sostenitori.

La stessa malattia della glomerulonefrite non ha cambiato radicalmente la mia vita. Forse è stato modificato un po’. Ho iniziato a monitorare un po ‘di più le mie condizioni, a prendermi cura di me stesso un po’ di più. Non ho sentito la presenza della malattia. Solo occasionalmente si manifestava in edema. E poi ho cercato di limitare il sale nei cibi e di bere di meno.

Circa tre anni prima dell’insufficienza renale, il mio livello di creatinina ha iniziato a salire: questo è un indicatore di come i reni affrontano con successo le funzioni escretorie. Quindi le condizioni generali sono gradualmente peggiorate. Ciò è stato espresso in stanchezza, debolezza, mancanza di respiro, grave gonfiore, irritabilità, macchie blu sulla pelle, freddezza, mancanza di appetito.

Ho anche iniziato a sviluppare nucturia, i miei reni funzionavano principalmente di notte. Mi alzavo quattro o sei volte a notte per andare in bagno e la mattina avevo sonno. Ogni sei mesi – un corso obbligatorio di trattamento, contagocce, ma la creatinina è aumentata con ostinata persistenza. E anche se ho capito tutto, la notizia dell’insufficienza renale mi ha colto di sorpresa. Il momento in cui te lo raccontano è sempre molto difficile.

Improvvisamente scopri che la tua malattia non è un fenomeno temporaneo, non una frattura che guarirà presto, ma un problema per il resto della tua vita. Certo, tutto questo mi ha molto demoralizzato. Le esperienze che ho avuto sono molto difficili. Apparve la paura: come vivrò, cosa farò.

Dialisi e primo trapianto di rene

Ero terrorizzata dalla procedura di emodialisi, che mi ha reso dipendente dal costante ricovero in ospedale. Il fatto che questo sia molto meglio di una morte dolorosa, me ne sono reso conto solo dopo essere finito in terapia intensiva, rifiutando la dialisi. L’emodialisi (HD) è una procedura per purificare il sangue all’esterno del corpo utilizzando un filtro artificiale (dializzatore), utilizzando un apparato renale artificiale. Il sangue lo attraversa e viene rilasciato dalle tossine uremiche e dai liquidi in eccesso. Il sangue viene prelevato dal corpo attraverso un ago inserito nel vaso della mano.

La MH dura non era ben tollerata dal mio corpo e mi è stato offerto di passare alla dialisi peritoneale (PD). In poche parole: un catetere viene “cucito” nell’addome, attraverso il quale il liquido di dialisi entra nella cavità addominale. C’è uno scambio tra la soluzione e il sangue, a seguito del quale vengono rimosse le sostanze nocive e l’acqua in eccesso. La soluzione è nello stomaco per diverse ore, quindi drenata. L’intera procedura viene quindi eseguita in modo indipendente e non è necessario recarsi in ospedale tre volte alla settimana, come con la MH.

La dialisi è diventata per me uno strumento che mi permette di vivere quasi pienamente, e per un tempo piuttosto lungo. E sebbene dopo un po’ le mie condizioni soddisfacenti peggiorassero e cominciasse l’edema, credevo che presto sarebbe stato trovato un donatore e ci sarebbe stato un trapianto di rene.

Una persona si abitua a tutto. Ho imparato a convivere con l’edema, a distribuire il tempo tra le procedure di dialisi, ho avuto la peritonite e ho aspettato la chiamata più importante in quel momento. Ma quando mi hanno chiamato e mi hanno detto che avevo un rene e se acconsentivo all’operazione, non potevo pronunciare una parola. Ho appena preso il fiato per la sorpresa. Groppo in gola. Ecco un tale paradosso. Quindi aspetti, e quando arriva, sei stordito nei primi secondi fino allo stupore. Quando il dottore me lo ha chiesto di nuovo, grazie a Dio, sono stato in grado di rispondere alle domande. Ma se mi chiedi di dirti quello che mi hanno chiesto allora, non lo dirò.

Quindi tutto è stato chiaro: esame, portato in reparto, borse con dialisato in una stanza speciale, passaporto, test, doccia, cambio d’abito e “aspetta” … Mi sono svegliato dopo l’operazione e il primo pensiero prima di iniziare ad ascoltare i miei sentimenti: capisco chi sono.

Non senti dolore perché iniettano antidolorifici. Ricordo tubi che spuntavano da me da ogni parte, fili, qualche tipo di attrezzatura. E bere!!! Avevo una sete tremenda. Non ho mai provato una tale sensazione di sete.

Mi sono anche letteralmente addormentato. Mi sono svegliato bruscamente – e di nuovo l’oblio. Nessuna tensione, nessuna paura, nessun pensiero, nessun dolore, niente. Bevi e dormi. Tutto questo viene dopo.

Rifiuto e nuova operazione

Dopo la rianimazione, quando sono stato trasferito in reparto, per qualche motivo non avevo voglia di alzarmi. E poi è venuto il dottore e mi ha letteralmente ordinato di alzarmi la sera e camminare almeno vicino al letto. È stato doloroso. Molto!!! Non credo a chi dice: “Mi sono alzato e sono andato a fare una passeggiata”. Percorrendo il corridoio, aggrappandomi al muro, riuscii a stringere i denti solo la sera successiva. Sì, era scomodo. Il punto era sempre dolorante. Era impossibile tornare indietro. Trovare una posizione comoda è impossibile.

Ma gradualmente il dolore cominciò a diminuire. Sì, ti abitui ad essere paziente. Ostinatamente e ancora stringendo i denti, mi alzai e camminai aggrappandomi alle pareti del corridoio. E camminava, camminava. Il settimo giorno mi è stato detto che andava tutto bene e sono stato dimesso. Gioiosa, chiamo mio marito, e il dolore mi trafigge!

Il dolore mi accecava, mi squarciava dall’interno, mi trafiggeva, mi stringeva come in una morsa e picchiava sempre più forte. Il cervello quasi non ha colto l’essenza di ciò che stava accadendo dallo shock del dolore. Ricordo di essere stato portato in sala operatoria. Mi sono già svegliato in terapia intensiva.

Non c’era dolore. Non riuscivo a capire dove fossi e cosa mi stesse succedendo. Il dottore si sedette accanto a me e mi tenne la mano. A bassa voce, ha detto che avevo un innesto rotto. Dopo queste parole rimasi stordito per diversi giorni. Non c’erano emozioni o sentimenti. È scoppiata in un fiume di lacrime quando sono state trasferite al dipartimento, la figlia e la madre sono entrate nel reparto. Apparentemente, tutte le emozioni che ho soppresso sono venute fuori. E non ho resistito a questo flusso, e mia figlia, abbracciandomi, ha aspettato pazientemente che piangessi abbastanza. E poi, piangendo, ho pensato: questa è la mia prova, e la supererò!!!

Dopo il rigetto degli organi, sono tornato al PD. Non potrei immaginare la mia vita senza un rene donato. Se mi hanno chiesto: “Ci riproverai?”, Ho risposto e rispondo: “Ci proverò fino a quando tutto sarà come voglio!”

E stavo di nuovo aspettando un donatore adatto. Quando mi hanno chiamato quattro mesi dopo, sono andato tranquillamente al centro per un’operazione. Dopo il secondo trapianto, tutto si è rivelato non molto roseo: il rene non è partito, ma il mio corpo non l’ha rifiutato.

Ho fatto l’HD diverse volte. Poi ho iniziato a fare il mio PD. I primi giorni non riuscivo ad abituarmici. Costantemente ultrasuoni, trascinati sui raggi X. Apparentemente, la mia testardaggine e fede non mi hanno permesso di cadere in depressione. Il rene ha iniziato a funzionare.

Come va la mia salute ora?

Sono passati due anni e dieci mesi da quando ho subito il mio secondo trapianto di rene. Ora sono sotto costante supervisione nel centro medico, prendo pillole ogni giorno. All’inizio c’era una montagna, gradualmente il numero è diminuito. Posso dire che per me è come lavarmi i denti la mattina. Se non prendi le pillole e lasci che tutto faccia il suo corso, questo porterà al rifiuto, e che cos’è – ho sperimentato. Non più.

È solo nei film dopo un intervento di trapianto di rene o cuore, subito sano e felice! Coloro che hanno percorso questa strada, piena di dolore e speranza, troveranno qualcosa da dire a questi sceneggiatori.

Ad eccezione del destinatario stesso e dei parenti stretti, poche persone sanno che dopo l’operazione la lotta per la vita è solo all’inizio. Monitoraggio costante della concentrazione dell’immunosoppressore nel sangue. Non solo la quantità del farmaco assunto, ma anche la sua qualità dipende dal suo livello. Qualsiasi, anche un leggero cambiamento nella composizione del farmaco, che deve essere assunto per tutta la vita, può portare a conseguenze irreparabili, rigetto dell’organo.

Solo i trapiantisti sanno quanto sia fragile la vita dopo l’intervento chirurgico, in equilibrio tra il rigetto dell’organo trapiantato, ovvero un’immunosoppressione insufficiente, e un’eccessiva immunosoppressione, che porta a infezioni e cancro.

Non dirò di avere uno stile di vita molto attivo, come prima. Ma, nonostante le difficoltà, è possibile vivere una vita normale. Sullo sfondo degli eventi che mi sono accaduti, molti problemi oggi sembrano una totale assurdità. Ho iniziato ad apprezzare di più ogni momento della vita e a trascorrere più tempo con i miei cari.

Quello che mi è successo potrebbe essere meglio così. Amo la vita! È meravigliosa e ne ho una!