Progetto di legge per il trattamento gratuito di pazienti con diagnosi di alcune malattie orfane (rare)malattie, è stata respinta dai deputati. Il suo esame è stato rinviato più volte e, alla fine, anche il Comitato per la protezione della salute della Duma di Stato non l’ha sostenuto.

Il disegno di legge proponeva di allocare in un programma separato le malattie orfane che richiedono le cure più costose, portano alla disabilità o riducono l’aspettativa di vita. Si tratta di sindrome emolitico-uremica atipica, mucopolisaccaridosi di tipo I, II e IV, emoglobinuria parossistica notturna, ipertensione polmonare (arteriosa), artrite giovanile con esordio sistemico.

Si proponeva di finanziare le cure a spese del bilancio federale e di dare gratuitamente ai pazienti le medicine e il cibo necessari. Secondo gli ultimi dati, oggi nel Paese sono state registrate circa ottomila forme di malattie rare, mentre in alcune regioni la terapia è disponibile solo per ogni quinto paziente.