Victoria ha condiviso la sua storia a condizione di anonimato. Invece delle fotografie, c’è un gatto calvo, perché l’eroina si associa a lui. Perché? Leggi fino alla fine e scoprilo.

Infezione

Dieci anni fa ho scoperto di essere sieropositivo. Non ho preso cure e un giorno ero nella fase dell’AIDS profondo: sull’orlo della vita e della morte.

Ho sempre pensato che chi non ha assunto droghe, non è andato in prigione, non ha condotto uno stile di vita sessualmente promiscuo non può avere l’HIV. Questi pregiudizi e delusioni mi hanno quasi ucciso.

Avevo poco più di 20 anni quando mi sono laureato all’università e ho trovato un meraviglioso primo lavoro. Un giorno è apparso sulla soglia dell’ufficio! Un uomo di 40 anni in giacca, cravatta e capelli gelificati è venuto a incontrare il nostro capo. Il mio cuore ha perso un battito e si parte: i corrieri hanno portato enormi mazzi di fiori a giorni alterni, messaggi con suggerimenti, dolci conversazioni telefoniche, corteggiamento, viaggi, amore. Pochi mesi dopo, vivevo con lui. Naturalmente, si è affrettato a suggerire di rinunciare ai preservativi. Ho accettato.

Ero innamorato, giovane e pensavo fosse per la vita. Circa un anno dopo, il rapporto ha cominciato a deteriorarsi: si è allontanato, ha pronunciato frasi strane, come se volesse farmi capire qualcosa. Nel 2009, prima di una procedura cosmetica, sono andato a ritirare i test, e poi di punto in bianco: hanno trovato l’HIV in me! Ho 24 anni. Per diversi giorni non ho saputo sollevare questo argomento. Poi si è fatta coraggio e ha detto delle prove … Dal suo sguardo furioso ho capito: lo sapeva! Mi sono seduto per terra e ho chiesto: cosa facciamo adesso?! Disse: “Cosa ci facciamo qui? Ognuno è responsabile della propria scelta!” Ci siamo presto separati. E sono rimasto solo, solo con i miei problemi e la mia diagnosi.

Dieci anni di negazione

Quando sono arrivato al centro per l’AIDS nella nostra città di provincia, ho capito all’ingresso che ero all’inferno. C’erano molte persone marginali nel corridoio. Molti di loro hanno una serie standard di cosiddette malattie disfunzionali: qualcuno ha la tubercolosi, qualcuno ha l’epatite e anche l’ascite … Qualcuno arriva in manette, accompagnato dalla polizia. La procedura per la compilazione dei documenti è stata terribile, non ho mai risposto alla domanda se ero in carcere… sono uscito e non sono tornato lì per altri quattro anni e mezzo.

Nel 2013 ho raccolto la mia volontà in un pugno e sono andata in ospedale. Non c’erano manifestazioni della malattia, ma, da paziente cosciente, ho deciso che bastava piangere, era necessario essere curati. Dopo gli esami, il medico ha detto che non avevo bisogno di cure e che avremmo continuato a monitorare. Questo è stato un errore fatale! Il trattamento dovrebbe iniziare immediatamente, questo garantirà una vita piena e un minimo di problemi. Ma negavo.

Dal 2013 al 2019, non mi sono mai presentato al Centro AIDS e non ho mai discusso del mio dolore con nessuno. Decisi che tutto questo non faceva per me, che non avrei potuto andare a questo “speedo”, che avrei preferito vivere al massimo il tempo che mi era stato assegnato

E così è vissuta: ha costruito una carriera, ha viaggiato, ha fatto sport, ha studiato molto, ha avuto un bell’aspetto. La mia gioiosa esistenza è durata dieci anni dal momento del contagio. Mi sembrava di non essere affatto malato, niente di niente! L’ultima SARS è rimasta nel lontano 2013, non c’erano disturbi, anzi, non ero nemmeno stanco. E non mi ha infastidito.

L’AIDS si è insinuato inosservato

C’era un piano semplice nella mia testa: il primo raffreddore prolungato, la prima brusca perdita di peso – e corriamo al centro per l’AIDS. Ma non ho indovinato! Tutto si è riunito in una terribile settimana dell’estate del 2019. Sono diventato molto stanco, solo mortale, è durato diversi giorni. Ma ho appena ottenuto un lavoro in una bella compagnia metropolitana, la mia vita personale stava prendendo slancio, ho svolazzato e brillato, e all’improvviso … Una settimana dopo, mi è apparso un rivestimento bianco in bocca, la mia anima era fredda. È apparso un ronzio nell’orecchio sinistro – fastidioso, ma se giri la testa, scompare. Alla fine di questa settimana, la bilancia mostrava -4,5 kg. Candidosi comparsa.

Sabato ho visto che la pelle delle pieghe, delle braccia e delle gambe pende come quella di una vecchia. Quando è successo?! I pensieri di panico sono arrivati attraverso il ronzio nel cervello: devi bere più acqua, devi alzarti e spalmarti di crema, ma non c’è forza! Un giorno mi sono alzato, mi sono preparato per il lavoro, mi sono seduto in corridoio e ho capito che non potevo. Ho finito, ho finito. Il ronzio nelle mie orecchie è diventato insopportabile, il mio cuore batteva come se avessi un carico fisico pesante. È stato difficile per me sedermi. Mi sono tolto dal lavoro e ho chiamato un’ambulanza. Quando si sdraiò, sentì qualcosa di terribile: il sangue pulsava dappertutto, le labbra e le mucose del naso le bruciavano. Respiravo velocemente, era difficile per me aprire gli occhi, ma il mio cervello funzionava … Milioni di pensieri mi giravano in testa e mi sentivo come se stessi morendo, proprio ora e proprio qui. Capivo chiaramente come le mie condizioni peggiorassero ogni minuto, che non salutavo mia madre, che non avevo nemmeno il tempo di capire che la mia vita era giunta al termine. Sono stato portato in ospedale, mi hanno messo una flebo, ho fatto esami urgenti e quel giorno non mi sono svegliato.

Il giorno dopo mi è stato difficile persino sedermi. Per respirare normalmente, dovevi concentrarti. Inspirare espirare. Macchie viola sono apparse sulle pieghe del corpo: cadaverico

La pelle si è staccata da me: vale la pena passarla sulle braccia e sulle gambe, mentre si arrotola in palline. Il cuscino bianco dell’ospedale era coperto di peli. Correre tra i capelli è una pessima idea, ti rimane tra le mani. Mi sono guardata allo specchio e ho realizzato di essere uno scheletro ricoperto di pelle, con occhi enormi e labbra rosso bordeaux ardenti.

Verso sera venne il dottore. Ho detto che avevo un chiaro deterioramento sullo sfondo dell’HIV, ha ordinato TC, risonanza magnetica, ha esaminato i risultati di un esame del sangue, ha detto: stiamo aspettando un invito dal centro AIDS mentre rimuoviamo i sintomi. Ma non potevo aspettare l ‘”invito”, sono andato io stesso al centro AIDS. Lì sono stato felicemente informato che il mio medico registrato era andato in vacanza per un mese. Ho detto che non potevo aspettare. La sera mi è stato dato un elenco di “preparazione per l’assunzione di ART”. Ho dovuto visitare uno psicologo, un phthisiatrician e iniziare a bere la profilassi.

Sette cellule rimaste del sistema immunitario

La sera dello stesso giorno ero in corsia. Non potevo mangiare nulla, perché il cibo non veniva più digerito e mi sono solo ammalato. Ho guardato fuori dalla finestra e ho pensato: come può essere? Solo una settimana fa correvo la mattina, lavoravo, scrivevo una tesi, portavo a spasso il cane, mi appoggiavo al ferro in palestra, e ora non posso sedermi per non sentire pulsazioni in tutto il corpo e mancanza di respiro. Con enormi sforzi, sono arrivato alla testa e ho detto che avevo bisogno di una terapia antiretrovirale, non posso più aspettare, sto morendo.

L’analisi nel database ha mostrato che mi rimanevano sette cellule CD4. Sette pezzi! Poi ho sentito solo lo strillo del dottore che avevo finito, che il mio cervello era marcito, che sarei morto di CMV (infezione da citomegalovirus), che avevo “incazzato” tutto – ha strillato con tale frenesia che avrei pensato che dipendesse alla mia morte il suo premio. Ho cercato di essere costruttivo, fare domande, ma lei non ha risposto e di conseguenza me ne sono andato.

Mi sono seduto nel parco di fronte al centro e ho pianto. Poi ho chiamato un taxi e sono tornato a casa. Se tutto è inutile, allora voglio morire a casa

Ho passato tutto il sabato a casa. Lo stato è strano: non puoi fare nulla, ma il cervello lavora freneticamente. Milioni di pensieri mi attraversarono la testa dal globale “qual era il significato della mia vita brillante, ma breve?” al banale “perché ho comprato così tante mascherine se non ho nemmeno il tempo di usarle, e cosa succederà alle mie cose quando morirò?”.

Domenica mi sono svegliata per cena con la netta sensazione di essere ancora qui! Metà seduta e metà sdraiata, beveva caffè e escogitava un piano. Ho preparato le mie cose, cose carine che ho portato con me in numerosi viaggi di lavoro, fiale, cosmetici, ho indossato un nuovo vestito luminoso e sono tornato in ospedale. Lì, fino a sera, ho letto i miei test e ho scritto un piano passo dopo passo sul mio telefono nel caso in cui il mio cervello fosse davvero marcito e mi fossi perso improvvisamente nello spazio. Il piano mi ha ispirato alla calma e mi sono addormentato pacificamente. Lunedì mattina, dopo le procedure, mi sono precipitato al centro AIDS per vedere i medici. Sulla strada per il reparto, ho comprato tutti i farmaci per la prevenzione. Così iniziò la mia preparazione per la terapia.

No alla disperazione, sì alle cure!

Le droghe hanno iniziato a bombardarmi. Mi sono svegliato di notte sentendomi completamente disidratato, mi sono alzato per bere e, barcollando, sono andato a malapena in cucina, mi è stato difficile entrare dalla porta. Tutto questo splendore è stato accompagnato da un attacco di ansia e nausea, che mi ha fatto venire i crampi alle gambe. Questo è andato avanti per tre settimane dall’inizio. C’era un rituale standard: mi svegliavo verso le due del mattino e andavo in bagno, dove mi sedevo semplicemente sotto l’acqua calda corrente, gettandomi un asciugamano sulla testa. L’herpes di tipo 2 non si è chiuso, ma è solo lentamente fuoriuscito marrone-marrone, Carl! – con il sangue. Ero terrorizzata al pensiero che il mio corpo non avrebbe resistito all’inizio della terapia, cosa mi succederà? Ricordavo tutti i pregiudizi secondo cui la terapia è tossica, ma a dire il vero, se in quel momento mi avessero già dato dei farmaci, avrei iniziato a berli, non avrei aspettato, perché ogni nuovo giorno era peggio del precedente.

In totale, ho trascorso dieci giorni in ospedale e poi sono tornato al lavoro. Un misto di coraggio e demenza mi ha trascinato nella mia solita vita brillante. In quel momento, mi è sembrato che se non mi fossi alzato adesso, non sarei stato in grado di farlo. Nessuno dei miei colleghi lo sa, ma durante la giornata di lavoro ho rischiato più volte di svenire.

I miei amici sieropositivi mi hanno detto che ero pazzo e che con tali cellule avrei dovuto essere ricoverato in ospedale. Questo pensiero mi ha spaventato e mi ha fatto letteralmente alzare dal letto, dal divano, uscire di casa, camminare di negozio in negozio, ma non in ospedale! Per me, questo equivale ad andare all’inferno

Lo scorso settembre ho finalmente incontrato il mio dottore, che era in vacanza. Mi ha detto il piano di trattamento e ha fatto il mio primo schema nella mia vita. Niente urla, niente accuse, niente critiche. Mi ha avvertito con molta calma che ora la mia vita dipende da quanto chiaramente prenderò tutte le droghe. Ero felice e mi sentivo come se mi fosse stata tolta una montagna dalle spalle. Abbiamo un piano: non c’è disperazione!

I guai affrettati sono l’inizio

In 40 giorni di assunzione della terapia, le cellule sono passate da sette a 148! L’immunità è iniziata con forza ed è stato molto difficile: il mio viso e le mie orecchie stavano bruciando, ero coperto da un’eruzione cutanea, si è insinuata una condizione simile all’influenza. La gola era completamente coperta, la temperatura ha cominciato a muoversi avanti e indietro da 35 a 38 durante il giorno. La mattina stavo andando al lavoro, dove potevo solo sedermi. È stato difficile stare in piedi per più di dieci minuti: le mie gambe tremavano, la mia temperatura stava cambiando, tremavo, i graffi al fegato mi strappavano la pelle. L’herpes è stato aggiunto all’eruzione allergica in grandi quantità, è apparso l’herpes del terzo tipo e piccole vescicole disperse in tutto il corpo. Ai miei occhi è successa una cosa terribile, hanno un prurito terribile: mi sono svegliato con l’aspetto di un vampiro, poi un occhio, poi l’altro, pieno di rosso. Per la prima volta ho imparato cos’è l’edema. La sera sono andato subito a letto e mi sono addormentato.

Devo ammettere che stavo aspettando l’orrore, perché la carica virale è di 262.000 e tutti questi fratelli del virus hanno cominciato a morire. Presto hanno cambiato i miei farmaci e, a giudicare dai test, il mio fegato ha cambiato idea ed è rimasto con me, l’amarezza, l’ittero sono scomparsi, così come la nausea. Nessuno tranne il mio medico sapeva della mia malattia e della mia terapia. Una persona con infezione da HIV non differisce esteriormente da una persona negativa, nel mio caso anche nella fase dell’AIDS profondo.

Non capirai mai che questa ragazza dolce e allegra che viaggia con te in metropolitana, mangia pasta con gamberetti in un ristorante, o si siede con te in una riunione e fa saltare in mille pezzi il tuo rapporto – AIDS. C’è una lotta in corso dentro di lei, una terapia contro il virus e un orrore selvaggio nella sua anima perché questo giorno potrebbe essere l’ultimo

Ci sono stati diversi mesi in cui ho camminato per strada e sono letteralmente soffocato: è stato così difficile per me. A volte continuavo a ripetermi: “Aspetta!” Ma nessuno ha capito. Sono riuscito a finire la seconda istruzione superiore, difendermi, lavoro, mi sono trasferito a lavorare in un altro ramo, ora vado anche allo sport.

Un anno fa, finalmente avevo appetito. La temperatura si è stabilizzata a 36,6 e ha smesso di vagare. Nella fase successiva, i capelli hanno smesso di cadere, ne sono apparsi di nuovi, corti e sottili, ma sono apparsi. Il peso ha iniziato ad aumentare. Sebbene la pelle si stesse sgretolando, prudeva di meno, le macchie cominciavano a scomparire. L’herpes del secondo tipo è guarito completamente, anche l’herpes del terzo tipo è stato sequestrato, ma ho ancora macchie rosa fino ad oggi e la sensibilità è compromessa sul lato destro. La trottola dell’herpes ha morso il barile.

Un anno di terapia

Per la prima volta, mi sono sentito una persona nel gennaio 2020, ma non tutti i giorni. Era una bellissima giornata di gennaio quando ho percorso 15.000 passi! Era lo spazio! Tutto allineato.

È passato un anno di terapia. Sono felice, nella mia vita c’è un uomo affidabile e amorevole, un buon lavoro, una casa accogliente, stiamo progettando di avere presto un bambino. Ho sviluppato l’abitudine di prendere le pillole contemporaneamente il più possibile. Lo stato positivo non rende una persona peggiore di tutti gli altri. L’HIV cambia tutto, ma non cambia la cosa più importante.

Ma per chi mi circonda, in un certo senso, sono un “gatto pelato”. Sono assolutamente la stessa persona che ero prima che venisse scoperta l’infezione: mi piace guardare divertenti cartoni animati americani e bere cioccolata al mattino, mi piace chiacchierare con gli amici, non mi sono cresciute le corna e gli zoccoli e non ci sono forconi l’armadio. Ma se qualcuno scopre che ho l’HIV, l’orrore sarà incredibile: smetteranno di guardarmi come un normale gatto carino ed esprimeranno il loro disprezzo o eviteranno di toccarmi. Alcuni potrebbero apprezzarlo, ma la maggior parte eviterà.