Ciao! Mi chiamo Nadezhda Zimireva, sono la madre di un bambino prematuro nato otto anni fa alla 24a settimana. Vanya pesava 800 g.

Nati prematuri

La nascita prematura di mio figlio è stata inaspettata per me, è impossibile prepararsi a questo. Vanya è stata valutata uno sulla scala Apgar e immediatamente portata nell’unità di terapia intensiva. Non l’ho visto subito dopo il parto e fin dall’inizio è stata, ovviamente, una storia di attesa. Per la prima volta ho visto il bambino tre giorni dopo il parto e l’ho toccato due mesi dopo.

Mio figlio è stato allattato per due mesi in terapia intensiva e per altre tre settimane siamo stati insieme alla seconda fase dell’allattamento. Mentre era nell’incubatrice, potevo venire a parlare con il medico curante solo una volta alla settimana.

La sfida più grande è stata la sensazione di non sapere e non prevedere cosa sarebbe successo dopo. Abbiamo chiamato ogni giorno per due mesi per sapere se nostro figlio era vivo.

Ero un genitore ansioso. Se ricordavo qualcosa da quello che mi aveva detto il dottore, allora iniziavo a cercarlo su Google, e all’improvviso si è scoperto che la diagnosi nominata era accanto a “fatale”, quindi ho rapidamente abbandonato Google. Ma allo stesso tempo, essendo diventata madre di un bambino prematuro, non mi rendevo ancora conto di quanto fossero difficili le prove davanti a me.

Psicologicamente, era difficile abituarsi all’idea che tuo figlio sarebbe stato diverso da tutti gli altri. La prima emozione è stata il dolore. Ho pianto la perdita dell’immagine del mio bambino ideale. Potrebbe essere il più figo, il più intelligente, il più forte, il più talentuoso. E io e mio marito abbiamo invece discusso, cosa è meglio, in modo che l’intelletto o lo sviluppo fisico siano preservati? Cieco o sordo? Camminare o parlare? Commercio con l’Universo. È stato difficile, molto.

Ma è stato un periodo in cui ho sentito davvero di avere una famiglia, che è sia nella gioia che nel dolore. Mio marito mi ha sostenuto molto. Per noi era il Rubicone. Siamo cresciuti subito, è stato un test per tutto in una volta.

Riabilitazione

Nessuno dei medici ha fatto previsioni. Non potevano prevedere quali sono le nostre prospettive, perché ogni bambino prematuro si sviluppa al proprio ritmo. Succede che i neonati molto prematuri si ricostruiscano molto bene e che i bambini nati alla 34a settimana abbiano malformazioni molto gravi associate a emorragia cerebrale e, di conseguenza, la diagnosi di paralisi cerebrale entro l’anno.

I medici hanno salvato la vista di Vanya. Se avesse rallentato un po’, non sarebbe stato in grado di vedere questo mondo.

La retinopatia è comune nei neonati prematuri: crescita anormale dei vasi retinici. Senza intervento chirurgico, se i vasi sanguigni crescono in modo anomalo, il bambino è a rischio di cecità. Fortunatamente, Vanya è stata operata in tempo. Poco dopo la sua nascita, è stato sottoposto a criocoagulazione (il secolo scorso nessuno lo fa più): la retina era congelata dal freddo. Il figlio era così piccolo che il chirurgo non ha avuto il coraggio di operare immediatamente con un laser. Ma la seconda operazione era già stata fatta con un laser.

Le paure erano costanti. I timori rimangono anche adesso, otto anni dopo. Poiché ci sono molte esperienze nella genitorialità, in ogni fase dello sviluppo qualcosa può andare storto.

Ora so che nel caso di un bambino prematuro, il primo anno di vita è molto importante. Non appena ricevi tuo figlio tra le braccia dopo la rianimazione, devi lavorare attivamente nei primi mesi. Questo è il momento più gratificante per la riabilitazione.

Ai miei tempi, otto anni fa, non c’era nessuno che potesse aiutare e sollecitare. La famiglia è rimasta sola con questa situazione. Nella clinica, i pediatri vedono questi bambini una o due volte in tutta la loro pratica. La riabilitazione è stata costante, ma hanno agito per tentativi ed errori. Cosa posso consigliare a chi si trova di fronte a questo? La cosa più importante è trovare professionisti di cui ti puoi fidare. È molto importante essere in tandem, aiutarsi a vicenda. Quando un medico vede un bambino una volta al mese, o anche meno spesso, non nota i cambiamenti quotidiani, come i genitori. Ed è importante essere partner in questo business.

I metodi stessi sono molto individuali. Neurologo alla domanda “Che tipo di riabilitazione fa per noi?” ha risposto: “Provalo”. Per ogni paziente, aveva qualcosa di diverso.

I nostri progressi

Lo sviluppo di Vanino procedette gradualmente, non spasmodicamente. Quando finalmente si è girato, aveva nove mesi. Abbiamo espirato: “Bene, finalmente!” Ha iniziato a camminare all’età di uno e nove mesi. Ci è sembrato che questo fosse un risultato importante! Noi, come tanti genitori, pensavamo che camminare fosse una pietra miliare dopo la quale la nostra sofferenza sarebbe finita, questa sarebbe stata la fine della riabilitazione. Ma poi si è scoperto che camminare non era come dovrebbe essere, ci siamo rilassati nel momento sbagliato e quindi il camminare doveva essere corretto. Si è scoperto che ci sono disturbi di coordinazione.

Vanya non ha parlato fino all’età di tre anni e mezzo, cioè c’erano domande sul suo stato psico-emotivo. Abbiamo lavorato con logopedista, tiflopedagogo, ippoterapista e molti altri. E Vanya si è sviluppato al suo ritmo.

Siamo andati all’asilo all’età di quattro anni e mezzo in un gruppo speciale per bambini con problemi di vista. L’ho scritto in un gruppo in cui c’erano solo nove persone nell’elenco, e ancora meno sono andate. C’erano ottimi insegnanti lì. Prima di allora, era come Mowgli e all’asilo era socializzato. Questo è stato un risultato molto importante per noi. Prima di allora, stando sempre con me, era anche un essere socievole, gli piacevano molto i bambini, voleva comunicare con loro, ma non sapeva come.

Ora va a scuola. All’inizio non abbiamo osato mandarlo nello stato, perché in Bielorussia alle elementari questa è la norma: classi di 30 o anche 40 persone. Ma ora abbiamo deciso di socializzarlo al meglio: andiamo alla seconda elementare di una scuola normale, vedremo cosa ne verrà fuori. Quest’anno abbiamo iniziato a lasciare che il bambino andasse da solo al parco giochi. Cioè, tutte le abilità che un bambino normale acquisisce alla sua età, nel nostro caso, vengono raggiunte in pochi anni. Penso che accada anche a causa dell’ansia dei genitori. Lo abbiamo preso con troppo sangue e lo proteggiamo eccessivamente.

Vanya ha otto anni, ma viviamo costantemente nell’anticipazione di uno sporco trucco. Ora sembra che sia andato in seconda elementare in una scuola normale, cosa che non avevamo nemmeno sognato, ea volte io e mio marito siamo sorpresi: “Wow, si scopre che sta parlando!”

Continuiamo a non credere che nostro figlio sia ricostruito molto bene. Intellettualmente – non ci sono domande, ma fisicamente – beh, un po’ magro, può cadere se spinto, beh, a chi non capita?

Il parto precoce è un trauma psicologico

In effetti, lo shock che un genitore prova alla nascita di un figlio del genere (se uno psicologo competente non lavora con la famiglia fin dall’inizio) ha conseguenze a lungo termine: questo trauma ricorderà ancora se stesso. Tornerai costantemente su questo e penserai: “Allora è andato tutto così male, perché sei sorpreso adesso?” Questo pensiero è la risposta a qualsiasi problema che un bambino sano possa effettivamente avere. Non sempre tutto fila liscio, non sempre un bambino riesce a fare amicizia al parco giochi con un altro ragazzo, e inizi a valutare: “Non sa fare amicizia, perché è neurologicamente diverso dagli altri”. E trovi sempre delle scuse, anche se penso che sia sbagliato. Stiamo lavorando su noi stessi.

Com’è essere madre di un bambino prematuro? Beh, è un’esperienza interessante. Quando è successo, mi è sembrato che la vita fosse finita per me. Ho perso il senso. Tutto quello che è successo prima: il mio lavoro, la comunicazione, gli amici sembravano essere niente. Qui i miei coetanei resuscitano un bambino lungo 30 cm e lui sopravvive: queste persone non mangiano il pane invano. Ho guardato i medici, ho guardato la mia vita e non ho capito cosa stavo facendo nel mio lavoro umanitario.

Avevo davanti a me l’idea che avrei avuto un figlio disabile. A proposito, è andata così, anche se la nostra disabilità è sottile, ma esiste. Essendo impegnato nella costante riabilitazione del bambino, non potevo lavorare per 8 ore al giorno. Ed è successo che, per fortuna, alla fine del 2016, noi, madri di bambini prematuri, ci siamo unite. Yulia Viktorovna Rozhko, che era il medico curante di Vanya nella seconda fase dell’assistenza infermieristica, ha aggiunto i contatti di circa 100 di queste madri dal suo taccuino a una chat e abbiamo iniziato a comunicare. Parola per parola, e ci siamo resi conto che avevamo bisogno di un’organizzazione in modo da poter fare qualcosa l’uno per l’altro e, soprattutto, per i giovani genitori che hanno avuto da poco un bambino prematuro.

È così che abbiamo ottenuto l’Associazione pubblica repubblicana dei genitori di bambini prematuri “Rano”, un’organizzazione bielorussa che ha unito diverse migliaia di famiglie nel corso della sua esistenza.

Guardando indietro, mi darei un consiglio: non rinchiuderti. Perché la prima cosa che ho fatto quando ho dato alla luce Vanya è stata cambiare il mio numero di telefono. Quando ho chiamato mio marito per la prima volta dopo il parto, gli ho chiesto di comprarmi una nuova scheda SIM. Dopodiché, ho chiamato i miei genitori, il mio migliore amico, e basta. Il fatto che io abbia un bambino prematuro, il mio ambiente lo ha scoperto due anni dopo, quando ne ho scritto su Facebook. Questo, forse, è stato l’inizio dell’accettazione di quello che mi è successo. Ora so di non essere timido nel chiedere aiuto alle persone. L’informazione e il supporto psicologico sono molto importanti nella primissima fase. Ad esempio, non sapevo che è necessario mantenere l’allattamento mentre il bambino è in terapia intensiva.

Preservare il latte materno è la cosa più importante che una madre di un bambino prematuro possa fare.

Certo, bisogna credere nel meglio, ma la fede deve essere sostenuta dal lavoro quotidiano. E non dimenticarti di te stesso. Se vivi esclusivamente la vita di un bambino, questo porterà al burnout, non c’è più risorsa per rimetterlo in piedi, ma generalmente taccio sul gusto della tua vita. Pertanto, la maschera per l’ossigeno deve essere indossata per prima. Spero davvero che la mia storia possa aiutare qualcuno.