Ciao! Sono Katya, ho 32 anni. Dopo la nascita di mio figlio, mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla (SM).

Le prime chiamate del PC

Inizierò con una prefazione. Nel 2009, a Chelyabinsk, ho lavorato come cameriere in un ristorante. Una volta mi è stata tolta la mano destra. Assolutamente: dalla spalla alla punta delle dita. A volte non potevo uscire di casa perché non potevo aprire la porta. E questo è andato avanti per tutta l’estate.

Sono andato da un neurologo, ho superato vari test, mi hanno fatto iniezioni e contagocce. Era in un day hospital. Nessuno sapeva cosa c’era di sbagliato in me, ero senza una diagnosi. Solo paralisi. Al lavoro, ho dovuto prendere un congedo per malattia senza paga.

Tre mesi dopo, sono stato inviato per una risonanza magnetica della mia testa. E poi è tornata solo la sensibilità della mano. Pertanto, non sono andato dal medico con i risultati della risonanza magnetica. Sono solo stanco di andare negli ospedali. Nelle immagini, qualcosa è indicato da una domanda: “?”. Allora non mi pento di non essere andato dal dottore. Perché ha vissuto tranquillamente per altri sette anni, senza pensare a niente. La mano non dava più fastidio e tutto era normale. E poi nel 2016 ho dato alla luce un bambino, il figlio di Matvey.

Tre mesi dopo accadde qualcosa di strano. Ho iniziato a vedere doppio. È stato come un guasto nel corpo quando le impostazioni sono andate male e non so come risolverle.

Ho iniziato a chiamare le cliniche a pagamento più vicine. Preso appuntamento. La madre di mio marito ha camminato con me, si è seduta con Matvey mentre ero in esame. Mi hanno guardato lì e hanno ordinato di nuovo una risonanza magnetica del cervello.

Quando stavo camminando per strada, ho attraversato la strada, tutto intorno era fangoso e vedevo doppio. Avevo paura che sarebbe rimasto per sempre. I miei occhi iniziarono a strizzare gli occhi. E tutto questo si sovrapponeva alla depressione e alle lacrime postpartum.

Nella risonanza magnetica, non ho capito nulla di quanto mi è stato detto. Il neurologo mi ha mandato da un altro neurologo specializzato. Diagnosi di sclerosi multipla. E poi mi hanno messo in ospedale per sgocciolare ormoni, sospendere le iniezioni. Di conseguenza, la visione doppia è scomparsa. La visione è stata ripristinata. Sono stato dimesso dall’ospedale.

L’allattamento al seno (LB) doveva finire, ho smesso di essere una madre che allattava quando il bambino aveva tre mesi. È stato un momento molto difficile! Non potevo abituarmi a questa idea che tutto, GW non sarà più. Mamma e marito hanno nutrito Matveyka con la formula a ore.

Non ha dormito bene fino a un anno e mezzo, è stato molto difficile. Io stesso non ho mai dormito bene. Con tutto questo, non posso essere nervoso, arrabbiato, piangere. Con la mia malattia, la guaina mielinica del cervello è interessata, devi prenderti cura dei tuoi nervi. Sono molto grata ai miei genitori e a mio marito, che mi hanno aiutato molto in questo momento della mia vita. A quel tempo, non comunicavo davvero con nessuno della mia malattia. Questo era solo l’inizio.

Terapia

Poco dopo essere stato dimesso, ho ricevuto una prescrizione per PMTRS (farmaci modificanti la sclerosi multipla. – Ndr), mi sono state prescritte iniezioni di R. per via sottocutanea.

Si è scoperto che le iniezioni dovrebbero essere fatte per tutta la vita tre volte a settimana. Questo è stato il mio secondo shock e paura. Dopotutto, non ho mai fatto iniezioni a nessuno in vita mia. E qui devo mettermi! Ho pensato: “Bene, perché mi sta succedendo questo?!”

Il prezzo delle iniezioni era pazzesco: 13 5000 per tre iniezioni e me ne servono 12 al mese. Grazie a Dio, me l’hanno dato gratuitamente, con uno sconto. Mi è stato anche dato uno speciale dispositivo a pistola per iniezione. Inserisci una siringa lì, la carichi, la applichi sulla pelle, premi il pulsante e bam! – l’ago spara dove serve. Ma questo non ha reso le cose più facili.

Con l’inizio della terapia hanno cominciato ad arrivare vari effetti collaterali: temperatura, sintomi simil-influenzali, insonnia, brividi, dolori muscolari, reazioni e arrossamenti al sito di iniezione. E anche depressione.

La terapia PITRS dovrebbe, infatti, ritardare la progressione della malattia, ridurre la gravità e la frequenza delle riacutizzazioni. Ma per me era come il contrario. È iniziata una nuova vita “divertente”. Ci sono stati continui aggravamenti. Ero negli ospedali e tra loro ho visitato un day hospital con contagocce e iniezioni. Ogni tanto la sensibilità delle braccia, delle gambe, di nuovo delle braccia, di nuovo delle gambe scompariva. C’era di nuovo qualcosa che non andava negli occhi. Un capodanno ho perso sensibilità al naso.

Da marzo a giugno 2018, sono stato in ospedale quattro volte in quattro mesi. Sembrava che non sarebbe mai finita.

Inoltre, da quando Matvey andava all’asilo, ho iniziato ad ammalarmi spesso. Ha un’infezione da rotavirus e io sono d’accordo. Lo stiamo portando in ambulanza con un mal di gola purulento, e allo stesso tempo mostro la mia gola lì – anche un mal di gola. Potrei anche ammalarmi prima con lui e poi ammalarmi di nuovo in due settimane.

Dopo aver contratto la SM, il desiderio di avere un secondo figlio è scomparso. Ed era generalmente spaventoso. Dopotutto, il parto è uno stress per il corpo e le condizioni della malattia possono peggiorare. Un altro aggravamento è garantito.

Io e mio marito non avevamo programmato, ma sono rimasta incinta. Ed è successo in un momento in cui era impossibile. In quei quattro mesi, quando sono stato in ospedale quattro volte e mi hanno fatto l’iniezione di ormoni. Improvvisamente un ritardo. Test. Due strisce. Aborto. Il mio secondo figlio potrebbe avere due anni e mezzo ora.

Remissione

Nel 2018, io e mio marito abbiamo deciso di trasferirci da Chelyabinsk a Yalta. Subito prima del volo, ero in ospedale per rimuovere un’altra esacerbazione della SM.

Ero molto preoccupato non solo per il trasloco, ma anche per la mia salute. Temevo di non avere il tempo di fare il check-out (i biglietti erano già a portata di mano). Avevo paura di come avrei vissuto in Crimea. E se c’è un’escalation? Dove correre? Faceva paura. Ma volevamo iniziare una nuova vita. Hanno venduto l’auto, hanno dato via tutte le cose e l’hanno venduta. Sono stato dimesso dall’ospedale e siamo volati in Crimea, dove viviamo ancora oggi.

Mia madre ha trovato la salvezza per me. Non riesco nemmeno a immaginare i sentimenti dei miei genitori, le loro emozioni, quando le mie braccia e le mie gambe mi sono state portate via. C’erano infiniti ospedali, esperienze. E così in cerchio. Lacrime, depressione. Come se non ci fosse via d’uscita.

Questa era la fase di accettazione. La terapia fornita ai malati di SM non mi ha aiutato, ma ha solo peggiorato la situazione. La mamma ha cercato una soluzione in tutta Internet e ha trovato qualcosa. Avevo paura di resistere, ma non avevo altra scelta che provare. Ho iniziato a essere trattato con vitamine, dove c’è un’alta dose di vitamina D3. Ho smesso di fare iniezioni di PITRS. La successiva risonanza magnetica ha mostrato un miglioramento: non sono comparse nuove lesioni, nessuna attiva.

Di conseguenza, tre anni e due mesi senza esacerbazioni! E per questo sono molto grato a mia madre. Mi ha dato una seconda vita.

Ma sono contrario all’automedicazione incontrollata. Comunico costantemente online con il medico, faccio esami, non scriverò un protocollo di trattamento, perché la terapia viene sempre prescritta individualmente. Comunico con ragazze con la mia stessa diagnosi. È importante sostenersi a vicenda e capire che non sei l’unico al mondo con una tale malattia.