Ciao! Mi chiamo Anastasia, ho 26 anni, di cui da otto a nove soffro di una malattia piuttosto rara e per me ancora inspiegabile: la sindrome di Raynaud.

Non conoscerò mai le gioie dell’inverno

Se non sai cosa sia e per la prima volta ti imbatti in un fenomeno del genere, allora sei veramente una persona felice. Ero una persona del genere prima dei miei giorni da studente.

Inizierò con cos’è la sindrome di Raynaud. In breve e in parole semplici, questo è uno spasmo dei vasi sanguigni nelle braccia o nelle gambe. Il flusso sanguigno è disturbato e il sangue smette di fluire adeguatamente agli arti, il che fa diventare bianche le dita delle mani e dei piedi e talvolta diventano blu. Questa reazione si verifica a causa del freddo o dello stress. La mia storia è legata proprio alle basse temperature: ora non conoscerò mai tutte le gioie dell’inverno. Nel mio caso, le mani sono state particolarmente colpite, perché sono state le dita a subire su di sé l’intero colpo della malattia.

Non appena la temperatura esterna scende sotto +11, la mia vita diventa un inferno. A volte le mie dita iniziano a diventare bianche e diventano insensibili anche a +15, nel caso piova fresco. E il giorno in cui ho scritto questo testo, una delle mie dita ha deciso di congelarsi bruscamente a temperatura ambiente +22, per così dire, per diventare un chiaro esempio di ciò di cui sto parlando. Cosa possiamo dire delle temperature sotto lo zero in inverno…

La storia della mia malattia è iniziata nei primi anni di università, quando avevo 17-18 anni. A proposito, non ho mai avuto paura delle basse temperature e amavo molto l’inverno. Da bambino, non potevo assolutamente essere trascinato a casa dalla collina, e fare pupazzi di neve e sguazzare nella neve era generalmente la mia cosa preferita. Nella mia giovinezza, la termoregolazione del mio corpo era diversa dalle altre, perché ero una persona abbastanza indurita che non aveva paura né del freddo né del gelo. Quando molte persone hanno già tirato fuori piumini e stivali, potevo tranquillamente camminare con giacche e scarpe da ginnastica autunnali, di cui i miei conoscenti e amici erano invariabilmente sorpresi.

Ma, ironia della sorte, le mie mani hanno deciso di non partecipare a questo argomento incallito e di separarsi gradualmente dal corpo abituato al freddo. Un autunno, sono arrivato all’università e ho visto un dito della mia mano destra diventare leggermente bianco. Ho prestato attenzione a questo, ma non ho attribuito molta importanza, perché l’ombra del dito è appena cambiata leggermente. Senza alcun dolore, disagio e altri inconvenienti. Il colore è cambiato, ma in un paio di minuti è diventato assolutamente normale.

Con l’avvicinarsi dell’inverno è diventato più freddo, e ora ogni giorno, entrando in università dalla strada, ho notato quello stesso dito bianco, che già spiccava nettamente tra gli altri. Per molto tempo ho ignorato questo fatto, perché se non fa male, allora va tutto bene, ho pensato. Inoltre, cinque minuti in una stanza calda sono bastati per far scomparire la tinta bianca. E così ho passato tutto l’autunno e l’inverno, senza badare alle prime campane, durante le quali, forse, era possibile impedire il progredire della malattia.

Nella stagione calda, mi sono completamente dimenticato di questo problema fino a quando non è tornato l’autunno. Questa volta l’area interessata si è allargata: dopo una breve permanenza per strada, ho notato che non un dito stava diventando bianco, ma diversi. Tre dita su cinque erano costantemente bianche al freddo e impiegavano più tempo a ritirarsi anche al caldo. Anche altri iniziarono a notarlo. Era una novità per tutti: erano stupiti e mi guardavano le dita ogni volta che venivo all’università.

Sono diventato una specie di scimmia, che, invece di trucchi, è sufficiente mostrare semplicemente la mia mano – e tutti intorno gemeranno e sussulteranno per quello che vedranno. Onestamente, posso capirli, perché le mie dita bianche in questi momenti non sembrano proprio le dita di una persona viva.

Quando iniziano ad allontanarsi in una stanza calda, acquisiscono prima una tinta blu e poi completamente nerastra. Lo spettacolo non è per i deboli di cuore, a dire il vero. E solo dopo tutta questa tavolozza di colori diventano rossi e tornano presto alla normalità. Ma lo sviluppo della malattia non si è fermato qui. Da qualche parte nel terzo anno, le dita di entrambe le mani iniziarono a diventare bianche e tutto divenne più insopportabile. Solo fino ad oggi i pollici di ciascuna mano non diventano bianchi. Pah-pah-pah!

Dolore, paura e panico

Da quando sono state colpite entrambe le mani, le dita sono diventate ancora più sensibili alle basse temperature e talvolta diventano bianche anche in estate se ci sono stati sbalzi di temperatura o è caduta una pioggia fresca. Ma se un cambiamento di colore fosse l’unico sintomo della malattia, allora si potrebbe ancora vivere in pace. Nel mio caso, questo non era limitato.

Nel tempo, e fino ad oggi, durante il periodo freddo, le mie dita non solo attraversano una fase colorata di cambiamenti dal bianco al blu e al rosso, ma lo fanno con dolore.

Nello stato “bianco”, non sono solo ghiacciati, ma anche insensibili. Sembra che se li colpisci con un martello, si frantumeranno in piccoli frammenti di ghiaccio. Più a lungo le mani sono fredde, peggio diventa non solo per loro, ma anche per me nel suo complesso. Se parliamo di dita, inizia un dolore insopportabile, che è difficile da confrontare con qualcosa che ho sperimentato prima nella mia vita.

A volte penso che le sensazioni che provo possano essere una bellissima tortura. Sentirsi come se le ossa all’interno delle dita si stessero rompendo e non si potesse fare nulla. Ma molto spesso uso il paragone di questo dolore con il fatto che senza anestesia o antidolorifici, mi tagliano semplicemente con un coltello.

Quando finalmente le dita si scaldano, inizia il prossimo girone dell’inferno. Si allontanano da questo stato altrettanto dolorosamente. Il dolore si intensifica e si trasforma in una tortura impossibile. Ci sono stati persino casi in cui ho appena urlato e pianto per il dolore, stringendo le mani e cercando in qualche modo di fermare questo tormento. In questi momenti ti rendi conto di tutta la disperazione della situazione, perché nessun impasto e nessun calore possono ridurre il dolore. Ti siedi e piangi e aspetti che questo spreco finisca da solo.

A volte arrivavo al punto che pensavo che questa fosse l’ultima volta che avrei visto le dita sulle mie mani. Il dolore era così insopportabile che ogni sorta di ulteriori scenari mi vengono in mente. Ed è davvero spaventoso.

La paura e il panico sono rafforzati anche dal fatto che quando le mani sono al freddo per lungo tempo, i cambiamenti avvengono non solo con le dita, ma con tutto il corpo. Se le dita sono in uno stato “bianco” per più di 30 minuti, inizia il divertimento. Si oscura bruscamente negli occhi e arriva la sensazione che stai per perdere conoscenza, ma per qualche motivo rimani ancora in piedi. E tutto questo si mescola a una sensazione di nausea. In generale, l’intero set da gentiluomo, che batte tutto l’amore per l’inverno. E anche al tardo autunno e all’inizio della primavera.

50 sfumature delle mie dita

Di solito l’acqua calda mi salva durante il periodo di astinenza. Rimango con le mani abbassate nell’acqua per circa cinque minuti e guardo come le mie dita passano dal bianco a una tinta bluastra, e poi al rosso. Sembra tutto non reale. Ma questa, ahimè, è la realtà della mia vita.

“Questo perché devi vestirti in modo caldo!” – la frase che irrita, forse, di più. Per così tanti anni di questa malattia, sono solo stanco di spiegare alla gente che nessun vestito, nessuna pelliccia e guanti possono salvarmi dalla parola “completamente” nel mio caso.

Posso essere vestito così calorosamente che sarò semplicemente caldo fino al punto di sudare, ma le mie dita saranno ancora il più ghiacciate possibile. Un’altra frase preferita degli altri, da cui già mi tremano gli occhi: “Indossa i guanti allora!”. Se solo fosse così semplice…

Con guanti e muffole, ho un’intera epopea. Quanti di questi guanti e muffole ho – non si possono contare: dall’ordinario al più caldo, lavorato a maglia, spugna, pelle … Ma, sfortunatamente, niente aiuta. E vale la pena notare che sebbene le dita nei guanti si congelino, per lo più non diventano bianche, come al solito, ma cremisi. Queste sono le 50 sfumature delle mie dita.

A volte vedo persone senza guanti in inverno e le invidio con invidia bianca, perché nel mio caso è semplicemente irrealistico. Ora, in mezzo all’inverno e al gelo, mi salvo con spessi guanti lavorati a maglia, all’interno dei quali stringo semplicemente le mani a pugno e cerco sempre di muovere in qualche modo le dita mentre sono fuori. La mia regola principale è di non tenere le dita in una posizione statica, altrimenti il gelo le supera all’istante.

La sindrome di Raynaud influisce in qualche modo sulla mia vita? SÌ. Ad esempio, mi rendo conto con dolore e tristezza che la strada per le montagne e gli impianti sciistici mi è chiusa. Non posso uscire per una banale passeggiata in città, non posso ammirare la bellezza delle strade addobbate per il nuovo anno, non posso giocare a palle di neve con gli amici o costruire un pupazzo di neve se voglio.

E la mia principale delusione sono le piste di pattinaggio invernali. Amo molto pattinare, ma la mia ultima volta, quando sono andato in pista con la mia ragazza quell’anno, ho finito per pattinare solo per 30 minuti in una sessione di un’ora. La restante mezz’ora mi sono seduto in uno stato di semi-incoscienza vicino al gabinetto negli spogliatoi, massaggiandomi le dita e cercando di non perdere conoscenza. Tutti intorno stanno cavalcando, si divertono e tu sei seduto con l’oscurità negli occhi e quasi piangi dal dolore. E questo tenendo conto del fatto che stavo andando alla pista di pattinaggio con la massima quantità di vestiti e con un doppio paio di guanti. Niente ha aiutato.

Io scherzosamente chiamo questa malattia “una malattia per ricchi”, poiché l’unica soluzione a questo problema è vivere in climi caldi. Come mi ha detto il dottore: “Questo non è curabile”, ma puoi evitare il più possibile le sostanze irritanti. E in quale altro modo evitare l’inverno, se non vivere nell’eterna estate? Purtroppo, il mio livello di reddito e il mio stile di vita non mi permettono ancora di partire ogni inverno per vivere in paesi caldi. E anche stare seduti tutti e tre i mesi dell’inverno e un altro paio di mesi di profonda primavera e inizio autunno a casa vicino a un termosifone con una stufa non è un’opzione.

Quindi per tutto questo periodo dobbiamo vivere a scatti tra stanze calde. Ma ho imparato a camminare molto velocemente in modo che le mie dita non avessero il tempo di congelarsi tra una destinazione e l’altra. E sebbene l’inverno trasformi la mia vita in un inferno, non mi dispero ancora e cerco di prendere tutto dalla vita. Tutto tranne le attività invernali, ovviamente.