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REG. 24 CENTRI RISVEGLI
L'ASSOCIAZIONE DI FAMIGLIE
UNITI PER I RISVEGLI onlus
è L'ASSOCIAZIONE PROMOTRICE DEI CENTRI RISVEGLIO IN PUGLIA
AVENDO DIRETTAMENTE RICHIESTO DAL 2003 L'ISTITUZIONE DI QUESTI CENTRI E AVENDO PARTECIPATO ALLA STESURA
DEL REG. 24, che li istituisce
abbiamo, inoltre, COLLABORATO DIRETTAMENTE
ALLA DISPOSIZIONE DEGLI AMBIENTI
la vita val sempre la pena!
Qualcuno ci ha chiamato giorni fa, per chiederci se eravamo ancora attivi. Avete ragione, non scriviamo da molto tempo!
Siamo stati molto impegnati con gli assegni di cura, che non sono ancora scaduti, quindi chiamateci per le domande, se avete difficoltà. Per questi assegni dobbiamo ringraziare l'impegno della'Ass. Elena Gentile e della Direttrice Dott.ssa AnnaMaria Candela. Grazie per averci accolto e aver accolto queste nostre richieste. Lavorare in simbiosi con le associazioni ci restituisce molto e vi da molto valore!
Qualcuno starà seguendo la presentazione dei Centri Risvegli, in molti ci chiedono se siamo coinvolti. Certo, state tranquilli, la Regione ci ha coinvolto in tutte le sue fasi, l'associazione vive in modo attivo ogni passo relativo ai nostri tanto agognati Centri Risveglio. Abbiamo iniziato nel 2003, per chi ci seguiva da allora, dopo 11 anni, sembra si sia vicini, speriamo sia la volta buona!
Punti di vista: noi siamo per la VITA!
Seguici su Facebook:
https://www.facebook.com/unitiper.irisvegli?ref=tn_tnmn
La nostra Associazione , dopo 3 anni di duro impegno e lotta, ha ottenuto il primo regolamento regionale per gli SV e GCA! Abbiamo avuto la possibilità di collaborare direttamente alla stesura del regolamento potendo apportare suggerimenti e informazioni provenienti dalla nostra esperienza. In Puglia si è lavorato nel pieno rispetto del Titolo V della Costituzione Italiana, certamente una forma innovativa, e unica al momento , per il territorio. Le famiglie di Uniti per i Risvegli sono state ascoltate fino al punto di ricevere un regolamto che garantisca le cure per i propri cari!
qui di seguito il regolamento:
http://www.regione.puglia.it/web/files/sanita/centro_risvegli.pdf
Quando il bruco pensa sia arrivata la sua fine e tutto sia perso, il mondo assiste al nascere di una nuova farfalla...
Quando il mondo pensa di "staccare le spine" per delle vite considerate al capolinea...noi ci uniamo per i Risvegli e Lottiamo per la vita!
http://puglialive.net/dfiles/news/images/1bozza_rollup_risveg.jpg
Responsabile Scientifica:
dr. Maria Teresa Angelillo
PETIZIONE PER GLI SV
PETIZIONE PER OTTENERE UN PROTOCOLLO RIABILITATIVO PER GLI STATI VEGETATIVI:
http://www.firmiamo.it/riabilitazione-per-gli-stati-vegetativi?zfs
Sostieni l'Associazione UNITI PER I RISVEGLI ONLUS_la voce di chi non ha voce con il 5x1000
c.d. 93343780727
Questa scelta non comporterà alcun costo per te.
E' un modo che hai per contribuire a fare del bene, per far si che la solidarietà non tramonti e ci veda sempre uniti nell'aiuto!
È semplice, al momento della consegna della dichiarazione dei redditi (CUD, 730 e Modello Unico) dovrai:
- firmare il riquadro dedicato alle Organizzazioni non lucrative di utilità sociale
- indicare il nostro codice fiscale:
A che cosa servirà il tuo 5x1000?
Destinando il 5x1000 all’Associazione UNITI PER I RISVEGLI Onlus permetterai di sostenere:
-la nascita della Casa dei Risvegli in Puglia
- le iniziative di volontariato in favore delle famiglie colpite dal Coma e Stato Vegetativo
- le attività di sensibilizzazione e informazione per la sicurezza stradale
E' una opportunità importante per dichiarare la propria scelta di solidarietà a favore di coloro che sono meno fortunati
.....& Grazie di Cuore!
Coordinate Bancarie
FAI UN GESTO D'AMORE! DONA ALLA NOSTRA ASSOCIAZIONE!! AIUTACI A SOSTENERE LE NOSTRE FAMIGLIE NELLA LORO LOTTA!!!
Associazione Uniti per i Risvegli
Via Jatta, 7 Bari
c/c n. 1151
ABI 1010 CAB 4003
CODICE IBAN:IT 53-K-010-1004-
0031-0000-0001-151
SAN PAOLO - BANCO DI NAPOLI
stato vegetativo
Uno stato vegetativo persistente, in inglese Persistent Vegetative State (PVS), noto anche come sindrome apallica oppure coma vigile, è una condizione dei pazienti con danno cerebrale severo nei quali il coma è progredito ad uno stato di veglia non corrispondente allo stato di consapevolezza. Esistono molte controversie sia da un punto di vista medico che legale sul fatto che questa condizione sia irreversible o meno.
Lo stato vegetativo persistente è anche noto come morte corticale, ma non è l'equivalente del coma o della morte cerebrale.
I pazienti in uno stato vegetativo persistente sono ritenuti in genere come in stato di incoscienza e non consapevoli. Non rispondono agli stimoli esterni, eccetto, eventualmente, agli stimoli dolorosi. A differenza del coma, dove si osserva che gli occhi del paziente rimangono chiusi, questi pazienti nello stato vegetativo spesso aprono gli occhi. Possono seguire cicli sonno-veglia, oppure restare in uno stato di veglia cronico. Possono mostrare alcuni comportamenti che possono essere il prodotto di un parziale stato di coscienza, come il digrignamento dei denti, ingoiare, singhiozzare, sorridere, lacrimare e piangere, fare moine, farfugliare, sbuffare, oppure urlare senza alcuno stimolo esterno apparente.
Molti pazienti emergono da uno stato vegetativo in poche settimane, ma per quelli che non si riprendono entro 30 giorni si parla di stato vegetativo persistente. Le possibilità di recupero totale dipendono dall'entità della lesione al cervello e dall'età del paziente, con le migliori possibilità di recupero per i giovani rispetto agli anziani. Generalmente gli adulti hanno il 50% ed i bambini il 60% di chance di recuperare la coscienza da uno stato PVS nei primi 6 mesi.
Dopo un anno, le possibilità che un paziente in stato vegetativo persistente riguadagni la coscienza sono molto basse e la maggior parte dei pazienti che recuperano la coscienza sperimentano disabilità significative. Mentre quanto più a lungo un paziente si trova nel PVS, tanto maggiori saranno le disabilità risultanti. La riabilitazione può contribuire al recupero, ma molti pazienti non progrediscono mai al punto di essere capaci di prendersi cura di se stessi. Si registrano pochi casi di persone che si sono riprese in modo totale da un lungo stato di coma vigile.
link
Modificati emendamenti
L’associazione Uniti per i Risvegli ottiene modifica di emendamenti nel nuovo Piano Sanitario Regionale per la Puglia.
L’associazione Uniti per i Risvegli ha ottenuto la modifica di emendamenti nel nuovo piano sanitario regionale. "Abbiamo presentato delle proposte di modifica di alcuni emendamenti per ottenere dei miglioramenti dei trattamenti dei nostri pazienti post comatosi". Appena avremo le notizie dettagliate dalla Regione aggiorneremo questo box con maggiori informazioni!
dr. Maria Teresa Angelillo
Resp. Scient. e direttrice Centro Studi post Coma
Uniti per i Risvegli
oggi 3 aprile ho imparato:
stato vegetativo
Nonostante tutto, rimangono ancora dispute sull'affidabilità della diagnosi di stato vegetativo persistente, in particolare quando questa diagnosi viene emessa da un numero limitato di fisiologi (oppure medici senza esperienza nell'area del PVS). Uno studio su 40 pazienti nel Regno Unito riteneva che il 43% di quelle diagnosi di stato di PVS fossero errate ed un altro 33% di questi pazienti riuscì a riprendersi mentre lo studio era in corso.
Il soggetto è in stato vegetativo:
- quando gli occhi sono aperti, abitualmente presenta una mobilità oculare e delle palpebre ma non segue con lo sguardo uno stimolo visivo;
- non esegue ordini verbali, anche i più semplici;
- non emette parole o suoni;
- mostra schemi riflessi di movimento in risposta a stimoli dolorosi;
- compie movimenti spontanei stereotipati, non finalistici;
- non compie movimenti finalistici;
- presenta alcuni riflessi arcaici tra cui movimenti di masticazione, deglutizione, smorfie del viso, sbadiglio, grasp della mano;
- può riacquisire il respiro autonomo e la deglutizione.
Alcuni malati, dopo un periodo di coma e/o di stato vegetativo, recuperano una condizione di minima interazione con l’ambiente e vengono talvolta considerati nella categoria allargata dei soggetti vegetativi; si tratta invece di soggetti in stato di responsività minima o stato minimamente cosciente (minimally responsive o minimally conscious patients).
Studi pubblicati, ai quali ho partecipato, parlano di presenza di buoni PE cognitivi negli stati vegetativi! Allora, si può ancora parlare di incoscienza?!?
registro
Nessuno sa quante sono le persone in stato vegetativo permanente in Italia. Come si fa, allora, a progettare una rete di assistenza? Domande legittime, su cui la neurologa Matilde Leonardi, sta lavorando per cercare una risposta. E così è nato il progetto «Icf e stati vegetativi». L’obiettivo, spiega Leonardi «è mappare le strutture e i centri di assistenza e valutare l’impatto che queste situazioni determinano nelle famiglie, ad esempio considerando se l’assistenza a casa è determinata da una scelta o dall’assenza di strutture, oppure quali aiuti vengono offerti a chi assiste a casa questi pazienti».
L'ADVOCACY
Parola chiave: cambiamento, in termini di evoluzione
Fare advocacy significa "perorare una causa", ovvero usare informazione in modo strategico per persuadere i responsabili a cambiare le politiche che hanno conseguenze sulla vita delle persone svantaggiate.
Attraverso una campagna di advocacy ci proponiamo di potenziare le strutture e le opportunità attraverso cui le fasce più marginalizzate della popolazione possano partecipare alla formulazione delle politiche che controllano la loro vita.
DALL'AVVENIRE
LE TAPPE
Dall’appello alla nota del Centro di Bioetica, cronistoria di una vicenda che fa discutere
«L’assistenza ai disabili deve essere un punto prioritario del programma elettorale. Per garantirlo protesteremo ad oltranza». Con queste parole, nel loro primo appello, un gruppo di persone cerebrolese ha posto l’11 marzo scorso all’attenzione dell’opinione pubblica il problema della mancanza di assistenza per i disabili gravissimi. Poi un secondo intervento, sottoscritto da 18 famiglie che da anni convivono con la mancanza assoluta di servizi e attenzioni per figli o genitori condannati a vivere in stato vegetativo. La proposta provocatoria è quella di «uno sciopero della fame contro l’eutanasia passiva dello Stato italiano». Sul tema è intervenuto anche il Centro di Ateneo di Bioetica dell’Università Cattolica diretto da Adriano Pessina. Nel denunciare «con sconcerto il silenzio delle autorità e dei mass media di fronte alla clamorosa iniziativa», che «coinvolge passivamente anche persone in stato vegetativo permanente», il Centro di Bioetica «mentre si fa portavoce della effettiva gravità di queste situazioni, nondimeno sottolinea come all’ingiustizia e alla violenza attuata dal disinteresse dello Stato non possa aggiungersi la violenza attuata su persone che non possono dare un valido consenso: le persone in stato vegetativo che figurano tra i sottoscrittori non sono, infatti, in grado di aderire ad uno sciopero della fame che risulta quindi deciso ed imposto da altri per loro». Da qui la richiesta ai familiari, una volta riconosciuta «la denuncia di un forte stato di abbandono clinico, assistenziale e sociale», di «sospendere il loro sciopero».
L’obiettivo è inserire l’assistenza ai disabili come un punto prioritario del programma elettorale
Domani, giorno di Pasqua, saremo in prima pagina sul corriere della sera!
Oggi è andato in onda anche un servizio su skytg24
L’advocacy
L’advocacy va invocata come impegno di studio e di confronto per far si che il mondo del volontariato, anche per mantenere le funzioni solidaristiche attuali, non si faccia mettere ai margini della svolta politica europea dell’ e-governement, specie per attività socio-assistenziali e sanitarie.
Si tratta di semplificare l’amministrazione pubblica, anche se non per ridurre le garanzie sostanziali alle popolazioni, specie con l’indurre una comunicazione partecipata più consapevole da parte dei cittadini utenti. Il tutto con l’auspicata crescita di una capacità di comunicazione delle persone alle gestioni in rete internet dei propri diritti e doveri, migliorando l’impatto delle conoscenze diffuse sulla vita di tutti i giorni.
Insieme nella lotta per il ritorno alla vita!
Il Centro studi e Ricerche
Ha come scopi principali:
· promuovere ed organizzare la ricerca scientifica nel settore della disfunzione cerebrale profonda;
· svolgere attività di formazione, ricerca scientifica e tecnologica applicata e di sviluppo.
Consci che ogni singolo traumatizzato costituisca tragicamente un caso a sè stante, intendiamo fare collaborare in modo coerente e continuativo nel tempo gli specialisti del settore che, ad oggi, non hanno un punto di riferimento comune. Vorremmo occuparci prevalentemente di giovani vittime di trauma cranico che hanno superato un incidente e il coma, cercando di coordinare ruoli per guidarli a ricominciare daccapo in modo cosciente e ottimista una vita il più simile possibile a quella di prima.Vorremmo fornire la collaborazione tra familiari e specialisti del settore per creare tutti assieme una banca dati condivisa cui partecipare attivamente ed attingere liberamente. Per il bene di ognuno.
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Notte Bianca
per la Sicurezza Stradale
Gioia del Colle - 1 agosto /Monopoli 10 agosto2008
Home/Notizie Testuali/Sociale/l’Associazione "Uniti per i risvegli" e la Fondazione Risvegli organizzano tavola rotonda sabato 18 febbraio
Autore: Cristian Tempesta - Visualizzazioni: 239
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ROMA. Sono oltre 3500 le persone in stato vegetativo, secondo le stime degli studi sul coma. ll ministero della Salute assicura: «Monitoraggio costante».LA RISPOSTA DI BALDUZZI – Nel prossimo aggiornamento di Lea, livelli essenziali di assistenza, le «disabilità gravi e le malattie rare dovranno essere in testa alle priorità». Lo ha detto il ministro della Salute Renato Balduzzi durante un convegno per la Giornata degli stati vegetativi. «Questi temi dovranno avere maggiore spazio – ha spiegato – è un mio impegno». Sugli stati vegetativi, ha aggiungo serve un «monitoraggio costante e un lavoro comune fra centri di ricerca, centri assistenziali, associazioni dei familiari, Regioni, con la regia del ministero» per «evidenziare le criticità, che ci sono, e tirar fuori problemi di carattere assistenziale, legale, giuridico relativi a questi pazienti, superare il libro bianco del 2010 e arrivare ad un libro verde».LIBRO VERDE – «Il libro verde sarà il risultato di un percorso che significherà mettere insieme tutti quelli che hanno qualcosa da dire su questa materia. Dobbiamo verificare l’attuazione delle linee guida e i problemi che ci sono. Anche grazie ai dati sulla presa in carico che saranno raccolti entro il 2013». E sul biotestamento ha sottolineato: «Ho sempre detto che per quanto riguarda la ripresa del disegno di legge sugli stati vegetativi la parola è alla commissione parlamentare. Se riterrà di proseguire l’iter della legge il governo sicuramente farà la sua parte, attento a fornire elementi unitivi e non di divisione. Su questi temi – ha aggiunto- bisogna realizzare la più grande concordia possibile. Non possono essere temi da guerre di religioni».
I NUMERI – Il 59% dei pazienti in stato vegetativo o in stato di minima coscienza sono uomini, hanno in media 55 anni, nel 54,8% dei casi sono sposati e vivono in questa condizione mediamente da cinque anni. E’ il profilo del paziente “tipo” tracciato dall’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano nell’ambito di un progetto di ricerca sugli stati vegetativi finanziato dal ministero della Salute. Per la prima volta il tema è finito sotto i riflettori dei ricercartori che hanno cercato di capire chi sono i pazienti cosiddetti DOCs, con disturbi della coscienza, e come vivono coloro, familiari e operatori, che se ne prendono cura. La ricerca, presentata al ministero della Salute nella Giornata degli stati vegetativi, ha coinvolto 78 centri di cura, 39 associazioni e! Tra le quali UNITI per i RiSVEGLI fe!derazioni familiari. In tutto sono stati coinvolti 602 pazienti (566 adulti e 36 bambini), 487 familiari e 1247 operatori.
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Stiamo assistendo a molti centri che presentano domanda per l'apertura di Centri Risveglio. Questa cosa ci rincuora e ci spaventa. Siamo contenti siano in tanti a prestare attenzione al REg. 24 creato grazie al nostro duro lavoro, ma temiamo anche si possano dare autorizzazioni a chi non possiede la preparazione necessaria. Parliamo di Stati Vegetativi, per cui dei nostri fragili figli e cari. Abbiamo lottato molto per una legge che potesse proteggerli e di certo non staremo zitti se qualcuno farà il tornare il sistema alla puglia prima della legge, ossia a centri che si sono letteralmente improvvisati e che hanno solo arrecato danni ai nostri cari. C'è chi viene dal centro nord perchè ha scambiato questa lotta per un suo fine personale lucrativo, ed ora viene a presentare un convegno senza ospiti, ora un libro, pensando che la puglia non abbia una sua associazione. Vorremmo che le associazioni italiane che vengono su questo territorio si confrontino con noi genitori. La carne dei figli macellata che tutti ora vorrebbero aiutare è la CARNE DEI NOSTRIO FIGLI e non abbiamo bisogno di chi pensa ai suoi scopi, altrimenti saremo veramente duri. Solo pochi centri han voluto avvicinarsi a noi famiglie, ci han chiamati e vogliono il nostro apporto di volontari. Questo ci fa immediatamente creare uno spartiacque tra chi vuole fare business approfittando del nostro dolore e magari distorcendo la legge che prevede il nostro apporto e collaborazione, ovvio sempre come volontari perchè il nostro guadagno è la salute dei nostri cari, noi non siamo imprenditori, e magari si inventerà o fonderà associazioni fantasma che sostengano i loro guadagni, e chi, invece, cerca noi famiglie e non pensa di avventurarsi se non per un cammino insieme, con amore, anteponendo il rispetto della vita al far pareggiare i guadagni di centri in fallimento. Staremo molto attenti, vigileremo e di certo pretendiamo formazione decennale da chi vorrà proporsi come riabilitatore per i nostri cari. Sappiamo già che chi non ci contatterà non ha le carte in regola,perchè deve far veramente paura sottoporsi al giudizio di genitori e parenti! Noi siamo la voce dei nostri figli e parenti e non abbiamo altro nella vita , se non averne cura. Pertanto mano a mano vi diremo dove ci si può curare e dove invece si può solo peggiorare. Pretendiamo formazione e umanità! Non accettiamo nessun compromesso!
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Qui in Puglia vogliono aprire un centro risvegli che ha la prima rianimazione a 48, 4 Km dalla prima rianimazione. Ma cosa pensano che sono i nostri figli? Se una cosa del genere si dovesse realizzare non staremo in silenzio e grideremo allo scandalo. La rianimazione non può essere più lontana di 8-10 km!!!Concordate?
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VIDEO CONFERENZA: http://www.regione.puglia.it/index.php?id=811&opz=display&page=webtvPress Regione
Direttore responsabile Susanna Napolitano - Iscritta al Registro della Stampa presso il Tribunale di Bari n. 26/2003)
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PROGETTO : "RISVEGLI SUL MEDITERRANEO"Press Regione “È una iniziativa molto bella, la sperimentazione di un progetto su cui possiamo sviluppare in seguito altre buone pratiche”.
Direttore responsabile Susanna Napolitano - Iscritta al Registro della Stampa presso il Tribunale di Bari n. 26/2003)
Così il Presidente della Regione Puglia Nichi Vendola ha salutato, insieme all’assessore alle Politiche della Salute Tommaso Fiore, i disabili in partenza con la nave da crociera “Costa Fortuna”.
Il Progetto “Risvegli sul Mediterraneo” è stato realizzato dal Presidio di riabilitazione “Padre Pio”, dalla Fondazione “Risvegli” e dall’Associazione “Uniti per i risvegli”.
“Per noi – ha dichiarato Vendola – la disabilità deve essere una lente d’ingrandimento per vedere come è organizzata la nostra vita, le nostre società, i circuiti del turismo. Dobbiamo abbattere in tutti i modi tutte le barriere culturali, sociali, architettoniche che impediscono una parità di accesso ai diritti al benessere.
Noi, oggi salutiamo disabili molto gravi in partenza per una crociera. Mi sembra una iniziativa straordinaria. Questa esperienza la osserveremo con molta attenzione perché vogliamo poterla far crescere come una buona pratica della Regione Puglia”.
Categoria: Comunicati S. Stampa Presidente
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“E’ molto importante, in particolare in questo momento di acceso dibattito, che dal prossimo anno il 9 febbraio sia la Giornata Nazionale degli Stati Vegetativi. A volerla fortemente sono state le associazioni dei familiari delle persone che vivono in questa condizione, che hanno lavorato al Libro Bianco del Ministero della Salute. Questa data ricorda a tutti noi l’anniversario della morte di Eluana Englaro, una ragazza affetta da disabilità grave la cui vita è stata interrotta per decisione della magistratura. Con questa giornata il ricordo di Eluana non sarà più una memoria che divide ma un momento di condivisione per un obiettivo che ci unisce tutti. Da oggi sarà un’occasione preziosa in più per ricordare a tutti noi quanto è degna l’esistenza di tutti coloro che vivono in stato vegetativo e non hanno voce per raccontare il loro attaccamento alla vita. Questa giornata sarà anche un appuntamento per fare il punto scientifico su tutte le scoperte su queste situazioni di cui sappiamo ancora troppo poco. E potrà rappresentare una finestra di visibilità per queste persone e le famiglie che le accudiscono amorevolmente, troppo spesso coscientemente accantonate dai media che si rivolgono al grande pubblico, come ha dimostrato la recente vicenda della trasmissione Vieni via con me.”
Redazione salute.gov.it - Comunicato stampa n. 382 del 26 novembre 2010
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Attenti alle truffe! Come associazione di famiglie coinvolte direttamente nel post coma vogliamo segnalarvi casi di ricoveri avvenuti in rsa e centri non autorizzati, dove gli ammalati sono dovuti ritornare nelle rianimazioni e sono tutt'ora a rischio di vita. Ancora , ad oggi, non ci sono certi in Puglia tranne Villa Verde di Lecce autorizzati a ricevere pazienti in ventilazione. Villa Verde ha ricevuto le autorizzazione poichè ha nel suo staff rianimatori regolarmente assunti. Nessun altro centro possiede gli stessi requisiti. Vi chiediamo di chiedere, di chiamarci, siamo sempre a disposizione, ma non lasciatevi prendere dalla disperazione che vi porta a ricoveri di fortuna dove non è presente personale specializzato ed in particolare non ci sono autorizzazioni da parte della Regione. Lo fate a vostro rischio. In questi giorni abbiamo assistito ad uno scambio di battute da parte di un centro sito a Putignato il Giovanni Paolo II che sulla Gazzetta annunciava l'apertura del Centro risvegli e successivamente è arrivata la smentita secca da parte della Regione! Per cui attenti, se la Regione dice che un centro non è adatto a prendere i vostri cari non rischiate le loro vite inutilmente! Siamo tutti andati anche fuori regione per curare i nostri cari, in attesa che l'Ass. Fiore apra un centro per noi qui in Puglia. Sappiamo essere nei suoi disegni poichè interloquiamo con l'Assessorato di continuo. Ma state attenti. Non dimentichiamo Tonio, un ragazzo di 40 anni, un ragazzo meraviglioso e stupendo, morto in una RSA che non aveva medico in turno!Un abbraccio solidale e fraterno a tutti!
VI ALLEGHIAMO LA SMENTITA DELL'ASS. FIORE:
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Mi spiace dire che L'ASSEGNO DI CURA promesso agli stati vegetativi puglia non è specifico per noi, quindi finirà sicuramente per essere ottenuto solo da anziani con Alzheimer. E' stato un grande bluf che ci ha visti sperare, ma se qualcuno lo riceve è pregato di scrivere in bacheca!Noi crediamo di essere stati presi letteralmente in giro!!!
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DOPO "VIENI VIA CON ME"
"Negli anni scorsi Porta a Porta ha trasmesso molti dibattiti sul tema - fa sapere un comunicato dello staff della trasmissione -, fu la prima ad invitare Beppino Englaro, tornato poi frequentemente nel programma ed ha ospitato anche la signora Welby. Stavolta Bruno Vespa ha deciso per una sera di cambiare il format della trasmissione e parlerà soltanto con chi ha deciso di non interrompere il ciclo vitale dei propri cari. Nessun politico, nessun commentatore, solo protagonisti di storie ai quali altrove si è deciso di non dare voce".
Domenica 27, anche la trasmissione "A sua immagine" su Raiuno sarà dedicata interamente "alle ragioni per la vita". In scaletta, un decalogo letto da Fulvio De Nigris, direttore del Centro studi per la ricerca sul Coma di Bologna; l'intervento del direttore di Avvenire Marco Tarquinio; la testimonianza di Max Tresoldi, che si è risvegliato dallo stato vegetativo dopo 10 anni. Nel pomeriggio, sempre su Raiuno, a "Domenica In-L'Arena", saranno in studio a parlare di vita ed eutanasia Mario Melazzini, Presidente dell'associazione italiana slcerosi laterale amiotrofica, Marco Tarquinio e De Nigris, insieme a Ignazio Marino, il sottosegretario Eugenia Roccella, Irene Pivetti e Stefano Zecchi.
Intanto Pier Ferdinando Casini è tornato a criticare la trasmissione di Fazio e Saviano per il mancato accoglimento delle richieste dei gruppi pro-vita. "Pensavo che per loro non valesse la regola di essere forti con i deboli e deboli con i forti - ha detto, rispondendo alla domanda di un giornalista - hanno dato invece la parola a Maroni, ma non a coloro che chiedono una cosa semplice: inneggiare al diritto alla vita. Vorrei che Fazio e Saviano, che stimo molto, ritornassero sulla loro decisione", ha concluso Casini.
"Quello che sta accadendo attorno alla trasmissione Vieni via con me è semplicemente incredibile e ben fa il direttore di Avvenire a mettere a nudo la falsità dei cosiddetti difensori della libertà di espressione". Lo afferma il vicepresidente della Camera dei Deputati, Maurizio Lupi (Pdl), che aggiunge: "Nessuno chiede repliche, nessuno chiede risarcimenti. Si chiede semplicemente di raccontare la verità. E cioè che in Italia non esistono solo i Welby e gli Englaro ma anche tantissime persone che vivono la loro sofferenza come testimonianza concreta del fatto che non esistono vite di serie A e vite di serie B. Perché non raccontarlo? Forse queste persone danno fastidio perché c'è chi non si rassegna al pensiero unico dei cultori dell'eutanasia". "E pensare - ha concluso Lupi - che io ho sempre ritenuto che compito del servizio pubblico fosse quello di informare, non di fare propaganda. Fazio e Saviano sono ancora in tempo per rimediare. Lo facciano".
"Ci rincuora vedere che siamo in tanti ad affiancare e sostenere Avvenire nella battaglia per dare voce a chi non ha voce: malati e disabili gravi, e i loro familiari - ha detto invece il sottosegretario alla salute, Eugenia Roccella -. Le loro storie e le loro vite non sembrano interessare gli autori della trasmissione Vieni via con me, che ritengono inaccettabile dare spazio anche ai loro racconti e alle loro esperienze". "Parlamentari di maggioranza e opposizione hanno firmato lettere e appelli, dimostrando che su temi fondamentali come la vita c'è una condivisione che va oltre gli schieramenti, e configura alleanze importanti sui contenuti", ha aggiunto il sottosegretario. "In questo modo la politica riacquista nobiltà e supera le piccole tattiche quotidiane. Proprio per questo chiediamo a Fini e Bersani, che sono stati ospiti della trasmissione di Fazio, e hanno elencato lì i loro valori di destra e di sinistra, di esprimersi su questa vicenda e di unirsi all'appello comune: 'Fateli parlare'. È anche così che si definiscono i 'valori di destra e di sinistra', e su questi temi le alleanze devono essere coerenti e trasparenti davanti agli elettori".
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SIAMO STANCHI DI ESSERE PRESI IN GIRO DALLE ISTITUZIONI!
VENIAMO CONVOCATI SENZA RISULTATI CONCRETI MENTRE I NOSTRI FIGLI SONO PARALIZZATI IN UN LETTO!!!
NON CI SONO I SOLDI: QUESTE LE RISPOSTE!!!
E NOI COSA DOVREMMO FARE? LASICARLI MORIRE???
STATE PRATICANDO EUTANASIA BIANCA NON SOCCORRENDO I NOSTRI FIGLI E QUESTO E' MOLTO GRAVE!
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http://www.facebook.com/home.php?#!/topic.php?uid=35355351914&topic=11386
Il tutore non potrà ordinarne la sospensione: potrà, però, impedire ai sanitari di attivarla, vietando l’inserimento del sondino nasogastrico o della PEG.
7. Ciascuno può comprendere come questa regolamentazione altro non è che la legalizzazione dell’eutanasia.
In estrema, estrema, sintesi.
Per come è FATTA la legge, per ciò che prevede (che poi sono i commi dispositivi quelli che contano).
Il Tutore avrà potere di vita e di morte sul suo assistito.
La legge introduce l'eutanasia senza chiamarla così ovviamente, anzi, c'è pure un comma che la vieta espressamente.
Si ripete un po' lo schema della legge 194 sull'aborto, in cui si dice solennemente che l'aborto non può essere un metodo contraccettivo.
Ma nei fatti la donna può abortire quante volte vuole.
Ed ora, le statistiche del ministero della salute, ci dicono che ogni 4 bambini che nascono 1 viene uccido dall'aborto.
Così sarà con i nostri ammalati gravi, o persone anziane:
Se il tutore (ad esempio) vuole incassare l'eredità non ha che da vietare tutti i trattamenti sanitari, e NESSUNO potrà opporsi.
A norma di legge.
Che ne dite? Occorrerà fare qualcosa prima che diventi legge?
Perché dopo, (come è stato per la 194) nessun politico vorrà più modificarla per non riprendere l'argomento.
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Nasce il canale video web di UNITI PER I RISVEGLI!iSCRIVETEVI E PUBBLICATE I VOSTRI VIDEO SULLE MALATTIE RARE E EMARGINATE!
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Si tratta di un contributo economico onnicomprensivo destinato alla realizzazione dei cd. “Progetti per la vita indipendente” e che potrà essere erogato a integrazione del reddito del nucleo familiare che assicura assistenza continuativa a congiunti che si trovano in condizioni di non autosufficienza gravissima, avendo scelto di far proseguire la permanenza a domicilio in alternativa al ricovero in struttura residenziale.
L’Assistenza Indiretta Personalizzata, in forma di contributo mensile, è destinata al familiare care giver ovvero al care giver privato individuato dalla famiglia (figura di sostituzione o assistente familiare), che risulti quotidianamente impegnato nelle attività di aiuto e supporto alla persona in situazione di non autosufficienza gravissima.
Ove ne ricorrano i requisiti, il familiare o altro care giver privato stabilmente convivente con la persona non autosufficiente non provvede direttamente alla formulazione della domanda ma sottopone il caso al Servizio Sociale Professionale del Comune o dell’Ambito territoriale di riferimento in relazione alla residenza del beneficiario. Il Servizio Sociale Professionale competente curerà tutta la procedura di accesso al contributo.
La presentazione delle domande da parte dei nuclei familiari interessati, per il tramite dei Servizi Sociali Professionali dei Comuni e/o degli Ambiti territoriali, potrà essere effettuata a partire dalle ore 12.00 del 31° e sino alle ore 12.00 del 90°giorno dalla data di pubblicazione dell’Avviso sul Bollettino Ufficiale della Regione Puglia
Formulario
L'atto è pubblicato nel Bollettino Ufficiale della Regione Puglia n. 32 del 18 febbraio 2010.
http://www.regione.puglia.it/index.php?page=curp&id=4837&opz=display
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La nostra associazione nasce perchè alcune persone hanno vissuto sulla propria pelle l'inadeguatezza dell'assistenza post-ospedaliera per le vittime di trauma cranico. Ad un certo punto si deve tornare a casa, e sono le famiglie a prendersene carico, con la loro impreparazione, in ambienti inadeguati, senza possibilità di poter esprimere tutto il dolore e la disperazione: perché non c’è tempo. Il tempo a disposizione bisogna dedicarlo a far sopravvivere il proprio caro, ad organizzargli l’assistenza a domicilio, trasformandosi in esperti, armati solo di amore. Così inizia la lotta. La lotta contro tutti e tutto. Tutti avevamo scoperto la frammentarietà geografica dei servizi e la mancanza di continuità temporale e coerenza metodologica nella lunga e complicata fase riabilitativa.
Risvegli
In questo modo potremo essere più facilmente contattati da cittadini impegnati nell'assistenza di persone che si trovano in stato post-comatoso, che avessero bisogno di un supporto o volessero condividere le loro esperienze, e che, non sapendo a chi rivolgersi, telefonassero al Call Center.
Il Call Center Informativo Sanitario della Regione Puglia può essere contattato al numero verde 800.955.155 ed è attivo dal lunedì al venerdì dalle 8,00 alle 18,00, ed il sabato dalle 8,00 alle 13,00.
Oltre a fornire informazioni sull'accesso alle strutture sanitarie regionali (ad esempio dove sono erogate le prestazioni, come poter prenotare, qual è il costo del ticket, dove sono situate le guardie mediche, quali sono i centri per le malattie rare), o di carattere amministrativo (ad esempio sulle esenzioni, sulle protesi, sull'assistenza all'estero), il Call Center raccoglie anche suggerimenti, reclami ed elogi/ringraziamenti.
Il Call Center dispone anche di un portale internet, all'indirizzo www.sanita.puglia.it.
la vita vale la pena!
UNA MAIL PERVENUTA DOPO LA GIORNATA AL TEATRO DI MATERA IN OCCASIONE DELL'ASSEMBLEA D'ISTITUTO DI 5 LICEI SCIENTIFICI INSIEME.ERAVAMO PRESENTI INSIEME A DUE RAGAZZI VENUTI FUORI DAL COMA!
Matera 31 Gennaio 2009
Le mie riflessioni dopo l’incontro con Vivi la Strada e Amici del Cuore
A volte noi giovani ci facciamo spingere dalle emozioni, dalla velocità, dall’entusiasmo per l’adrenalina, ci sentiamo invincibili,invulnerabili e importanti; crediamo di saper guidare la macchina potente che ci hanno prestato i nostri genitori, oppure la moto acquistata da mamma o papà per farsi perdonare di qualcosa, senza pensare che a noi manca il loro affetto e il dialogo perché presi dal lavoro sono lontani da noi dalle prime cotte d’amore,dello studio,dell’interrogazione e così pensiamo di sapercela cavare, invece siamo ingenui con noi stessi.
coma e altri stati di coscienza
La differenza fondamentale fra il coma e lo stato stuporoso (shock) è che un paziente in stato comatoso non è capace di rispondere né agli stimoli verbali né a quelli dolorosi, mentre un paziente in stato di shock riesce a dare una risposta a tali stimoli, almeno istintiva (gridare in risposta a un pizzicotto, per esempio).
Il coma è anche diverso dallo stato vegetativo che a volte può susseguire ad esso: un paziente in stato vegetativo ha perso le funzioni neurologiche cognitive e la consapevolezza dell'ambiente intorno a sé, ma mantiene quelle non-cognitive e il ciclo sonno/veglia; può avere movimenti spontanei e apre gli occhi se stimolato, ma non parla e non obbedisce ai comandi. I pazienti in stato vegetativo possono apparire in qualche modo normali: di tanto in tanto possono fare smorfie, ridere o piangere.
Il coma non è nemmeno indice di morte cerebrale, cioè di cessazione irreversibile di tutte le funzioni del cervello: può accadere che un paziente in coma sia in grado di respirare da solo, mentre uno decerebrato non può farlo mai.
È inoltre diverso anche dal sonno, perché il sonno è sempre interrompibile, mentre non è possibile "svegliare" a piacere una persona in stato di coma.
Sig.ra Luisa Colella Telegrafo
segretaria Uniti per i Risvegli
Tel. 080/9905715
Fax. 080/0999885
cell. 339/6198849
Monopoli: 10 Agosto 2008
Si alla cultura, alla legalità, No all’arroganza, No alla Prepotenza stradale.
Si è svolto a Monopoli il 3° incontro con la cultura della sicurezza stradale.
Domenica 10 Agosto nella centralissima piazza allestita per una mini notte Bianca della sicurezza stradale, patrocinata dalla Provincia di Bari, dall’assessorato alla protezione civile, dal Corpo di Polizia provinciale, dal comune di Monopoli, dal comando di Polizia Municipale con la collaborazione della TeamLab e vivi la Strada.
Presentazione sul palco delle autorità Il sindaco della città di Monopoli l'Ing. Emilio Romano ha dato il benvenuto a tutti i corpi di Polizia e rappresentanti degli enti, un plauso a Vivi la Strada e TeamLab.
Si è subito iniziato con proiezioni di spot, immagini forti e corti girati da studenti degli istituti scolastici del progetto EDUROAD.
La croce rossa ha iniziato subito con la prima lezione pratico teorica dando professionalità all’impegno di togliere il casco e mettere in sicurezza il paziente, nelle spiegazioni sono state menzionate con fermezza le operazioni assolutamente vietate da fare nel soccorrere di un motociclista.
Oltre 3000 le persone hanno ascoltato i consigli, commenti e le domande che ANITA GENTILE faceva agli operatori della sicurezza sanitaria.
Dopo e venuto il momento importante di intervistare ANTONIO un giovane che si è risvegliato dal coma dopo un tremendo incidente stradale, Antonio ha raccontato di aver perso la fidanzata e gli amici subito dopo aver subito i traumi dell’incidente la vice Presidente Dott.ssa Angelillo della associazione"UNITI per i RISVEGLII" ha spiegato che non bisogna staccare la cosiddetta volgare “SPINA” ma bisogna avere la speranza e la fede oltre alla pazienza che il paziente si risvegli, ha inoltre lamentato che lo stato è assente per quanto l’assistenza domiciliare e che pochi che possono permetterselo fanno lunghi viaggi della speranza nei paesi esteri arrivando fino a Cuba dove ci sono delle cliniche specializzate per il risveglio dal Coma.
continua su: http://www.vivilastrada.it/foto/speciali/20080810/index7.html
Emanuele
ASSOCIAZIONE VIVI LA STRADA
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MA ATTENZIONE, SE SEI SENSIBILE , LASCIA STARE!
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stato vegetativo
Uno stato vegetativo persistente, in inglese Persistent Vegetative State (PVS), noto anche come sindrome apallica oppure coma vigile, è una condizione dei pazienti con danno cerebrale severo nei quali il coma è progredito ad uno stato di veglia non corrispondente allo stato di consapevolezza. Esistono molte controversie sia da un punto di vista medico che legale sul fatto che questa condizione sia irreversible o meno.
Lo stato vegetativo persistente è anche noto come morte corticale, ma non è l'equivalente del coma o della morte cerebrale.
I pazienti in uno stato vegetativo persistente sono ritenuti in genere come in stato di incoscienza e non consapevoli. Non rispondono agli stimoli esterni, eccetto, eventualmente, agli stimoli dolorosi. A differenza del coma, dove si osserva che gli occhi del paziente rimangono chiusi, questi pazienti nello stato vegetativo spesso aprono gli occhi. Possono seguire cicli sonno-veglia, oppure restare in uno stato di veglia cronico. Possono mostrare alcuni comportamenti che possono essere il prodotto di un parziale stato di coscienza, come il digrignamento dei denti, ingoiare, singhiozzare, sorridere, lacrimare e piangere, fare moine, farfugliare, sbuffare, oppure urlare senza alcuno stimolo esterno apparente.
Molti pazienti emergono da uno stato vegetativo in poche settimane, ma per quelli che non si riprendono entro 30 giorni si parla di stato vegetativo persistente. Le possibilità di recupero totale dipendono dall'entità della lesione al cervello e dall'età del paziente, con le migliori possibilità di recupero per i giovani rispetto agli anziani. Generalmente gli adulti hanno il 50% ed i bambini il 60% di chance di recuperare la coscienza da uno stato PVS nei primi 6 mesi.
Dopo un anno, le possibilità che un paziente in stato vegetativo persistente riguadagni la coscienza sono molto basse e la maggior parte dei pazienti che recuperano la coscienza sperimentano disabilità significative. Mentre quanto più a lungo un paziente si trova nel PVS, tanto maggiori saranno le disabilità risultanti. La riabilitazione può contribuire al recupero, ma molti pazienti non progrediscono mai al punto di essere capaci di prendersi cura di se stessi. Si registrano pochi casi di persone che si sono riprese in modo totale da un lungo stato di coma vigile.
stato vegetativo
Nonostante tutto, rimangono ancora dispute sull'affidabilità della diagnosi di stato vegetativo persistente, in particolare quando questa diagnosi viene emessa da un numero limitato di fisiologi (oppure medici senza esperienza nell'area del PVS). Uno studio su 40 pazienti nel Regno Unito riteneva che il 43% di quelle diagnosi di stato di PVS fossero errate ed un altro 33% di questi pazienti riuscì a riprendersi mentre lo studio era in corso.
Il soggetto è in stato vegetativo:
- quando gli occhi sono aperti, abitualmente presenta una mobilità oculare e delle palpebre ma non segue con lo sguardo uno stimolo visivo;
- non esegue ordini verbali, anche i più semplici;
- non emette parole o suoni;
- mostra schemi riflessi di movimento in risposta a stimoli dolorosi;
- compie movimenti spontanei stereotipati, non finalistici;
- non compie movimenti finalistici;
- presenta alcuni riflessi arcaici tra cui movimenti di masticazione, deglutizione, smorfie del viso, sbadiglio, grasp della mano;
- può riacquisire il respiro autonomo e la deglutizione.
Alcuni malati, dopo un periodo di coma e/o di stato vegetativo, recuperano una condizione di minima interazione con l’ambiente e vengono talvolta considerati nella categoria allargata dei soggetti vegetativi; si tratta invece di soggetti in stato di responsività minima o stato minimamente cosciente (minimally responsive o minimally conscious patients).
Studi pubblicati, ai quali ho partecipato, parlano di presenza di buoni PE cognitivi negli stati vegetativi! Allora, si può ancora parlare di incoscienza?!?
vivere
