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Aiutatemi ad aiutare Yasmin!

E con lei le troppe ed i troppi Yasmin!

Girate la mia e-mail ad amici e conoscenti! Forse qualcuno la può aiutare!

Ho scritto al Presidente della Repubblica, per inciso al Presidente Ciampi si mandavano le e-mail, con il Presidente Napolitano occorre sintetizzare sul sito in uno spazio di 5000 caratteri! Della lerrera della povera Yasmin, ne entra silo la metà. Di lei so solo che sta soffrendo per la SLA. Un dolore fisico e psicologico. Si sente un "peso", anche economico per la famiglia! Non trovando dignitosa la "vita" a cui è costretta, medita il suicidio, come un suo "amico"!

Ho con lei un flebile contatto avendole inviato alcuni messaggi Web. So solo che ha 45 anni ed è di Milano.

Ho scritto ai servizi sociali del Comune di Milano, forse la conoscono, forse la assistono!

Ho già inviato più di 1.000 e-mail! Sto cercando sempre nuovi indirizzi! Scriverò anche alla Regione Lombardia, troverò bene l'indirizzo!

Ma il silenzio è totale ed io quest' urlo di dolore lo sento sempre più assordante!

Aiutatela anche voi!

L'URLO NEL SILENZIO

 

 

 

Mi permetto di fare un commento, visto che a differenza di tanti che vivono il problema solo sotto forma di notizia io lo vivo sotto forma di realtà. Sono malata di Sclerosi Laterale Amiotrofica malattia neurologica che paralizza tutti i muscoli in breve tempo.

Così non riusciamo più a muovere il nostro corpo, non parliamo più, non mangiamo più infatti ci viene inserito un tubo nello stomaco per mangiare e bere (alimentazione forzata) e veniamo attaccati a un respiratore (tracheotomia) per poter respirare perché la morte per arresto respiratorio è la nostra fine comune. Nonostante queste procedure dal momento della diagnosi, attendiamola morte perché nulla attualmente può salvarci. Non ci sono cure e non apro la parentesi ricerca e cellule staminali perché non è la sede adatta anche se visto che la vita è sacra non comprendo perché la mia che è completa e reale valga meno di quella di un embrione sovrannumerario. Alcune affermazioni di politici in risposta al caso Welby, mi hanno fatto capire quanto parlino solo perché legittimati a farlo, ma senza cognizione di causa. Mi riferisco in special modo alle affermazioni dell’onorevole Pedrizzi (AN) che si dice contrario all’eutanasia in ragione del principio della sacralità, dell'indisponibilità e dell'intangibilità della vita umana, e a favore di investimenti nelle cure palliative e nella terapia del dolore, affinché la sofferenza dei malati possa essere il più possibile lenita ed essi possano ricevere un adeguato accompagnamento umano, rispettoso della dignità della vita e della morte. E dell’Onorevole Di Virgilio (Fi) che si associa alle affermazioni del precedente asserendo che è ora di finirla con il diffondere questa assurda cultura della morte. Dobbiamo tutti gridare con forza tre no: no all'eutanasia, no all'accanimento terapeutico, no all'abbandono terapeutico. Il primo, si cela dietro paroloni di una filosofia che nemmeno lui comprende, è un piccolo Ponzio Pilato che si lava le mani dei reali problemi di un malato terminale. Probabilmente a lui non è mai accaduto di avere in famiglia un malato che non ha futuro, altrimenti proprio per la sacralità della vita parlerebbe in altri termini. Comunque visto che a differenza dei suo predecessori storici non ci butta più nei forni e ci concede di vivere, aspetto con ansia una sua LEGGE SULLA VITA. Mi spiego meglio, mi aspetto che mi paghi i 3 turni di personale infermieristico che la malattia mi impone, in cifre 4000.00 euro mensili (lo Stato mi elemosina di 450.00 euro di accompagnamento e 250.00 euro di pensione), che non mi faccia più attendere 14 mesi per una sedia a rotelle adatta alla mia persona, e che trovi del personale addestrato che venga ad allietarmi i miei statici e solitari pomeriggi. Senza contare che il dolore interiore che proviamo vivendo così non può essere alleviato da nessuna cura palliativa contro il dolore. Fatto questo forse potrei cambiare idea ma non mi sembra un progetto realizzabile visto che pochi mesi fa un mio amico Cesare S. è andato in televisione chiedendo di poter vivere in modo adeguato o di staccare la spina. Dopo 12 anni di sindrome chiamata Locked in dovuta alla Sla, muove solamente i bulbi oculari, è indebitato fino al collo e non sa più come fare. Non mi sembra però che nessun politico di alto rango sia andato a casa sua per valutare la situazione e poi abbia varato una legge per la vita indipendente. L'unica proposta è stata quella di ricoverarsi in un Hospice che equivale a dire ricoverati e muori in silenzio, anche perché non stiamo parlando di vecchietti ultranovantenni che non sanno più dove sono, a parte che sono contraria al ricovero anche per questi se si può farne a meno, stiamo parlando di persone quarantenni con famiglie e affetti di cui verrebbero privati. . L'altro, il Di Virgilio,ha poche idee belle e confuse, farebbe più bella figura se parlasse di calcio o delle vacanze appena passaate, Grida no all'eutanasia, rispettabile opinione, no all'accanimento terapeutico… qui sorrido. L'accanimento terapeutico vuol dire dare terapie anche quando si sa che non servono a nulla avvalendosi di medicinali o macchinari. A questo punto per i malati di sla ad esempio, non verrà più fatta la peg (il sondino che ci permette di bere e di mangiare ) oppure non ci verrà più fatta la tracheotomia. Meraviglioso,lui è contro una morte dignitosa, indolore e serena ma è a favore di una morte per fame, sete, soffocamento. Insomma, per usare le sue parole, smettiamola di diffondere questa cultura della morte!! No all'abbandono terapeutico, insomma dobbiamo fare quello che vuole lui e nemmeno essere padroni del nostro destino. E che dire del testamento biologico che dovrebbe tutelare pazienti e medici che non viene accettato?. Io vivo attaccata ad un respiratore per 15 ore al giorno,se dovessi aver necessità di utilizzarlo ulteriormente, dovrei subire un intervento di tracheotomia d’elezione oppure d’urgenza nel caso di arresto respiratorio. In ospedale non hanno accettato le mie direttive anticipate sostenendo che il loro compito è quello di salvarmi la vita ad ogni costo anche se sanno che io non voglio essere salvata. E questo, non perché non voglio vivere, ma perché non voglio vivere in questo modo. Il suggerimento è stato di non chiamare il 118 nel momento del bisogno. Alla faccia delle tanto sbandierate cure palliative che rendono il passaggio meno doloroso. Per loro dovrei morire soffocata nelle quattro mura della mia stanza senza l’aiuto di nessuno. Insomma la frase si nasce soli e si muore soli è vera purtroppo. Forse ha ragione Pannella quando dice che esiste un mondo sommerso dove l’eutannasia è ampliamente praticata ma non si deve dire, un po’ come quando non c’era la legge sull’aborto che era praticato in silenzio e di nascosto. Personalmente mi auguro che grazie alla forza di Piergiorgio Welby ci siano dei dibattiti politici seri tra persone informate e non fra persone che parlano solo perché hanno l'investitura per farlo. Spero che si arrivi almeno al riconoscimento del testamento biologico se non a qualcosa di più alto ma forse troppo civile per la nostra società. In realtà non accettiamo che una persona voglia porre fine alla propria esistenza. Questo cozza con l’idea della vita eterna e con il pensiero che se non ci fosse la morte non ci sarebbe nemmeno la vita, ma è così gli uomini vivono di contraddizioni. In un blog ho letto: “solo Dio, così come ci ha messi al mondo, può avere la facoltà di riprenderci”. Allora chiedo, ma perché questo Dio è stato così premuroso da venire qui da me, darmi tre bambini e adesso è tornato per togliergli la loro mamma ? Di certo la risposta sarà che è la prova a cui ci sottopone e se abbiamo fede sarà la nostra salvezza, io non ho mai incolpato nessuno di quello che mi è accaduto, tanto meno questo Dio. E queste sono solo frasi fatte, tutto accade per un motivo, finchè c’è vita c’è speranza tutte frasi che ci vengono dette perché qualcosa ci devono pur dire. Io penso che nel momento in cui nasciamo assumiamo un grande impegno con noi stessi, quello di volerci bene e di vivere di conseguenza, di compiere scelte responsabili compresa quella di porre fine alla nostra esistenza se il dolore di vivere è più forte di quello di morire.

Yasmin

Inviato da yasmin7 il 25/09/06 @ 16:03 via WEB

Sesso: FEtà: 45Nazione: ItaliaReg: LombardiaProv: Milano

Città: milano

(Rispondi)

Egregio Signor Presidente,  Yasmin, anche lei malata di SLA, ha chiesto aiuto al mio Blog. Io, signor nessuno, chiedo aiuto a Lei ed ai miei lettori!

Grazie a Lei per l'attenzione, grazie a chi vorrà aiutare Yasmin, anche solo con una parola o un gesto più appropriati dei miei!

Con l'ugurio che con la Sua autorevolezza possa contribuire a trovare soluzione per lenire il dolore fisico e psicologico delle troppe e troppi Yasmin, le porgo i miei saluti!

Franco Gasparini

Inviata per conoscenza  

al Sig. Sindaco di Milano

.. 

 
Inviato da fra.gas il 25/09/06 @ 18:58 via WEB

Mi sono messo in una cosa che è il pozzo, di San Patrizio del dolore. Sto piangendo! Ho trovato solo queste parole:Non ci sono parole di fronte al tuo dolore! Grazie per la tua chiara, accorata e piena di dignità nella propria sventura. Che tu possa avere l'aiuto e la pace che desideri! Franco Gasparini

(Rispondi)

Vorrei aiutare Yasmin! Ma come?

Mi rivolgo a tutti i miei lettori: Yasmin pone un'altrnativa: vivere dignitosamente o poter farla finita con il dolore! Per vivere dignitosamente, dice, servono 4.000 Euro al mese, nessuno glieli dà! Non lo Stato! Non i miei pochi lettori, ma qualcuno potrebbe fare qualcosa?

Rimane il problema di una legge seria! Diffondete questo Urlo per rompere il Silenzio!

Yasmin, aimé,  è una dei troppi "signor nessuno" che soffrono, senza nessuno che gli dia voce. Ma anch'io sono un "signor nessuno", un rottamato! Io scivo a tutti voi ed al Presidente della Repubblica.

Franco Gasparini