IO E L'ENDOMETRIOSI

La malattia progressiva e invalidante che ha cambiato la mia vita

 

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GINECOLOGI SPECIALIZZATI IN ENDOMETRIOSI.

INDIRIZZI UTILI DI MEDICI SPECIALIZZATI
Dott. Fabrizio Barbieri                  Primario reparto di ostetricia e ginecologia di monselice (pd)  0429-788296

Dott. Simone Ferrero                   Ospedale S.Martino di Genova    010511525


Dott. Filiberto Di Prospero            0733-773441  da lun-ven dalle 9 alle 20.00 328-9768252

Prof. Minelli                                Primario di ginecologia all' Ospedale di Negrar (VR)


Prof.Fedele                          Primario U.O ginecologia del Policlinico Mangiagalli di Milano                                                                                                                              via m.fanti 6 20122 Milano    
 

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Post N° 1

Post n°1 pubblicato il 07 Luglio 2008 da keirina82

06 Giu 2008 - 15:43:35
La mia storia

Mi chiamo Patrizia e ho 26 anni appena compiuti, ho deciso di scrivere la mia storia per cercare di far capire a tutte le ragazzine, e anche alle mamme di voi ragazzine,che spesso non bisogna trascurare i segnali che il nostro corpo cerca disperatamente di mandarci.
Per me ormai è troppo tardi per porre fine alla sofferenza che questa malattia mi provoca e continua a provocarmi, ma per voi, c'è tutto il tempo a disposizione per correre ai ripari.
Fin da quando ero ragazzina, fin quasi dal primo ciclo,mi trovavo a dover combattere con dei forti dolori addominali e un flusso di sangue molto abbondante, non sono mai stata una ragazza che si trascura e le visite ginecologiche, da quel momento ad oggi, sono state tante, ma non mi fu mai diagnosticato niente, mi venne prescritta la 'pillola' anticoncezionale per curare delle cisti ovariche, ma mai niente di grave.
In Giugno dell'anno scorso,esattamente un anno fa, conobbi Giulio,capimmo subito che eravamo fatti l'uno per l'altra,ci fidanzammo, dopo 3 mesi andammo a convivere e decidemmo subito di sposarci.
Era tutto perfetto,eravamo felici ed entusiasti per la nostra decisione,avevamo già idea di mettere su famiglia e niente lasciava presagire che da li a poco la nostra vita sarebbe cambiata definitivamente.
Improvvisamente ebbi la consapevolezza che dentro di me qualcosa stava funzionando veramente male.
Non riuscivo più a camminare, un male forte alla gamba mi impediva di farlo,non riuscive più neanche a continuare la mia attività sportiva(sono un arbitro di calcio a 11 maschile),avevo sempre la febbre,3-4 gradi in più della norma, finchè un giorno salì in solo mezzora a 40 gradi, il mio medico di base disse che si trattava di febbre reumatica, ma tutto ciò a me continuava a non convincermi, avevo dei dolori fortissimi alle gambe,ai nervi,che mi costrinsero a raggomitolarmi nel letto in cerca disperata di aiuto. Ma la diagnosi fu quella e fu confermata,una tachipirina, un Airtal per i dolori e avanti cosi...........Per ben altri due mesi, fino ad una bella mattina dove la mia vita cambiò radicalmente.
Fu quello il giorno in cui per la prima volta sentii nominare quella maledetta parola che mai più potrò dimenticare  "ENDOMETRIOSI".
Premetto che io e Giulio avevamo deciso di avere un bambino, mancava un mese al nostro matrimonio e decidemmo che potevamo già iniziare a cercarlo, feci diverse visite, pap-test ecc. ecc. e una volta accertato il mio stato di salute (che sembrava essere ottimo),non restò altro che tentare un concepimento, che purtroppo non arrivò mai.
Quella mattina di cinque mesi fa appunto, mi alzai per andare in bagno,erano più o meno le quattro del mattino,mentre urinavo, mi accorsi che stavo provando uno strano e irriconoscibile senso di pesantezza e affaticamento alla vescica, ma una volta terminato di urinare, proprio dopo averla svuotata fino all'ultima goccia,mi sentii morire, in quel preciso istante ebbe inizio il mio calvario che ancora oggi continua.
Ricordo ancora i forti dolori al basso addome che mi costrinsero a contorcermi per terra in cerca di aiuto, mentre cercavo disperatamente di riuscire a continuare a respirare, il dolore mi stava togliendo il fiato, ma non volevo urlare,Giulio dormiva ancora e non volevo spaventarlo.
Non passarono più di due minuti e persi definitivamente le forze, caddia terra e riuscii a malapena a gridare aiuto, avevo paura di morire.
Giulio si alzò dal letto in preda al panico, mi portò immediatamente al pronto soccorso con le lacrime che ancora gli rigavano il viso.
Arrivai in ospedale e improvvisamente capii che quello sarebbe stato per me il giorno più strano e squallido da ricordare per sempre, mi presero per una pazza isterica e forse anche mitomane, che a tutti i costi vuole avere qualcosa anche se sana come un pesce.
tutte le visite effetuate quel giorno continuavano a dare esito negativo, anche il mio ginecologo (in turno per caso quel giorno in pronto soccorso), non ebbe compassione per me, mi disse che non avevo niente di ritornare a casa.
insomma, dopo 10 ore di ospedale, mi ritrovai distesa nel letto di casa ridotta al punto di prima.
Avrei voluto piangere, urlare, ma avevo l'impressione che il mio fosse più che altro un grido soffocato, nessuno mi aveva sentita, nessuno mi aveva capita e nessuno mi aveva aiutata, solo giulio e la mia famiglia mi stavano vicini, ma haimè, loro purtroppo non sono medici.
Aspettai l'indomani e andai privatamente dal ginecologo di mia zia,non servì molto, una semplice sbirciatina e la diagnosi fu presto fatta, ENDOMETRIOSI UTERO-VESCICALE INFILTRATA,fece una lettara di ricovero urgente e mi mandò dal nuovo primario della nostra ulss che esercita all'ospedale di monselice.
Il mio intervento avvenne esattamente una settimana dopo, durò circa 5 ore e vista la gravità della situazione mi venne asportata quasi tutta la vescica, raschiato l'intestino e prelevati due voluminosi noduli, uno sul retto e uno sul nervo sciatico, ma utero e ovaie erano salve (fu questo che ci sentimmo dire dal primario dopo l'intervento, ma non fu proprio così).
Dovetti portare il drenaggio per 3 giorni e il catetere vescicale per 15, lo tolsi solo 15 giorni prima del matrimonio,ci sposammo ugualmente e anche se i preparativi furono un pò abbandonati, andò tutto benissimo,era l'amore grande a farci stare bene, non serviva altro,avevo un marito splendido accanto a me,la mia famiglia,e da nn sottovalutare,indossavo il vestito che avevo sempre desiderato e che avevo scelto e disegnato all'età di 15 anni,l'avevo fatto fare apposta su misura per me, ma non avrei mai immaginato di indossarlo sopra i segni evidenti della mia tragedia, avevo ancora freschi i punti sui miei bei 5 tagli sulla pancia,per non parlare di quelli interni.
Non rinunciammo neanche al viaggio di nozze che però limitammo ad una sola settimana e soprattutto quà in Italia,venne con noi anche la nostra adorata cagnolina keira,ora per noi la strada sembrava essere in discesa, ma tutto questo non durò nenache fino alla fine del viaggio, improvvisamente ricominciò il mio calvario.
Sono passati da allora cinque mesi e io aspetto ancora di rinascere, si, rinascere, perchè io ormai ricordo il giorno in sala operatoria come il giorno in cui sono MORTA,non vivo più,soffro ogni volta che vado in bagno,sono costretta a fare pipì in piedi e non più seduta,non si può a 26 anni alzare gli occhi al cielo e sperare che quell'ultima goccia smetta finalmente di scendere,odio il momento in cui devo andare a letto,perchè non dormo più, i dolori mi torturano,passo le notti a guardare il soffitto pregando ad un cielo che sembra essersi dimenticato di me,sono giovane, innamorata di mio marito, e quando abbiamo  i rapporti, gioisco e nello stesso momento piango e spero solo che tutto finisca presto.
Due settimane fa sono stata dal primario,la mia malattia è nuovamente in atto e ora ha infiltrato anche l'utero, la mia endometriosi ora ha intrapreso la forma più severa e profonda che esista, prende il nome di ADENOMIOSI, ormai ha infiltrato anche il nervo sciatico e i nervi del setto retto-vaginale.
Infine la notizia che 2 mesi fa forse qualcosa per me sarebbe potuta cambiare, una gravidanza,conclusasi però con un aborto spontaneo.
Questo è uno degli aspetti più brutti di questa malattia, per curarla bisognerebbe avere una gravidanza, ma la malattia è una delle prime cause di sterilità nella donna.
Ma non voglio pensare che sarà lei a vincere,in fondo ho solo perso una battaglia, non la guerra,con grande forza e anche con tanta fatica tirerò su la testa e andrò avanti per dimostrare a tutte che non bisogna arrendersi e far si che lei, oltre che i nostri organi, si prenda anche la nostra testa e la nostra vita.
Ringrazio di cuore i miei genitori Claudio e Antonella, mia sorella Sara,mia sorella Speranza con mio cognato Giorgio e le mie nipotine Claudia e Diana per il grande affetto che mi hanno dimostrato e che continuano a dimostrarmi, a tutti gli zii e i cugini sia dalla mia parte che dalla parte di mio marito,la mia cara nonnina Bastiana alla quale non ho mai raccontato tutto per non farla soffrire,mio nonno Antonio, i nonni di Giulio Irma e Ico,i suoceri Dino ed Emilia,mio cognato Giacomo e tutti i nostri amici compresi presidente, vice,designatore dell'AIA sezione di Conselve e tutti i miei colleghi arbitri che hanno dimostrato fin dall'inizio grande sensibilità per la mia situazione.Infine, non ultimo per importanza, un grazie  a Ilenia, la mia responsabile della cooperativa per cui lavoro, per il grande affetto che mi ha sempre dimostrato e per la comprensione che ha sempre avuto ogni qualvolta mi sono dovuta assentare da lavoro perchè impossibilitata dai forti dolori, e con lei, tutte le persone che lavorano all'interno della cooperativa.
Ma il mio ringraziamento più grande, mi sento di doverlo fare all'uomo più importante della mia vita,il mio maritino Giulio, che ha fatto si che io non mi sentissi mai da sola in questa mia grande battaglia e che mi ha dato, e continua a darmi, la forza di andare avanti,nonostante noi non fossimo una coppia collaudata da 30 anni,e insieme a lui, la nostra cagnolina Keira che non mi lascia mai neanche un minuto da sola.
GRAZIE, UN GRANDE GRAZIE A TUTTI.
 

 
 
 

Cos'è l'ENDOMETRIOSI????

Post n°3 pubblicato il 14 Luglio 2008 da keirina82

L'Endometriosi costituisce senza alcun dubbio uno dei più grandi capitoli della Ginecologia.
Si stima che nel mondo colpisca circa il 3-10% delle donne in età riproduttiva.
In italia, le donne affette da endometriosi sono circa 3 milioni, 14 milioni in Europa e 150 milioni nel mondo.
Il dato è molto allarmante se si considera che spesso determina dolore pelvico cronico,infertilità e dispareunia (dolore in occasione dei rapporti sessuali).
il 25-35% delle donne con infertilità e circa il 40% di donne con dolore pelvico, presenta lesioni di tipo endometriosico..
Tra le adolescentii con dolore pelvico sale al 53% ed è inoltre la prima causa di ricovero ospedaliero ginecologico nelle donne in età compresa tra i 14 e i 44 anni.
Non ha preferenze etniche o geografiche ma è rarissima prima del menarca e molto rara dopo la menopausa, portando le pazienti ad una prima diagnosi tra i 20 ed i 35 anni.
E' una malattia benigna determinata dalla presenza di tessuto simile all'endometrio (il tessuto che normalmente ricopre la cavità uterina) in sede ectopica, quindi al di fuori dell'utero,tipicamente nella pelvi dove può determinare aderenze, cisti, sanguinamenti e un vasto spettro di sintomi che vanno da un infertilità inspiegata in una donna completamente sana ed asintomatica, all'addome acuto che necessita di una immediata esplorazione chirurgica.
Gli organi più colpiti sono le ovaie dove può portare alla formazione di cisti talvolta anche voluminose, a contenuto tipicamente ematico scuro denominate anche "cisti cioccolato", le tube, la superficie uterina,l'intestino, il peritoneo.
Più raramente può localizzarsi in altri organi lontani dalla pelvi come polmoni, cervello ed altri tessuti molli.
A volte il tessuto endometriosico può localizzarsi sulle cicatrici chirurgiche sul collo dell'utero.
Tende a recidivare e ad espandersi e in passato,prima dell'avvento della terapia medica, portava spesso le donne più volte al tavolo operatorio.
Come già accennato, la sintomatologia è davvero multiforme.
Il tessuto endometriale ectopico tende a sanguinare come sanguina l'endometrio endouterino durante la mestruazione. Con il tempo,le piccole aree tendono ad ingrandirsi ed a confluire determinando aderenze ed esiti cicatriziali, talvolta a contenuto ematico denso e scuro.
Al di fuori delle complicanze acute,la malattia, quando estesa, può causare danni a vescica ed intestino.

LA DIAGNOSI:
La diagnosi è molto spesso casuale nel corso di indagini o interventi chirurgici effetuati per altri motivi.
Le lesioni sono facilmente riconoscibili da un chirurgo esperto.
Altre volte la malattia va ricercata, particolarmente difronte ad un dolore pelvico o addominale persistente,una sterilità inspiegata, la presenza di una massa pelvica in una giovane donna.
La storia clinica ed un attenta visita ginecologica sono molto utili per arrivare ad un forte sospetto diagnostico.
Utili nell'orientamento diagnostico e nel monitoraggio terapeutico sono l'ecografia pelvica, il dosaggio sierico del CA125, la Risonanza Magnetica e la laparoscopia esplorativa,quest'ultima, oltre a consentire di vedere direttamente le lesioni, permette di effettuare un prelievo istologico o di procedere all'asportazione dei focolai endometriosici, qualora sia possibile senza procedere ad una laparotomia (apertura nel basso addome).
Quella che potrebbe invece essere considerata un entità clinica differente, è lADENOMIOSI-
In questa condizione, isole diffuse o localizzate, si trovano nello spessore stesso dell'utero;può essere del tutto asintomatica o può determinare perdite mestruali irregolari, dolore durante la mestruazione.

LA TERAPIA CHIRURGICA:
Oltre a far fronte alle complicanze acute ha lo scopo di eseguire una escissione completa di tutte le lesioni visibili che concorrono a determinare il dolore pelvico come le cisti endometriosiche, le aderenze, i focolai peritoneali e quelli a localizzazione nel recesso retto-vaginale ed è generalmente una chirurgia conservativa che si avvale sempre dopo  l'intervento.
La chirurgia demolitiva, isterectomia totale con annessiectomia (asportazione di utero e ovaie) bilaterale, è sempre meno frequente e si riserva solo ai casi selezionati di particolare gravità.












Questo articolo ha uno scopo puramente informativo e non sostituisce assolutamente una diagnosi medica che solo il vostro ginecologo può darvi, vista la grande evoluzione che questa malattia presenta da caso a caso. Ogni paziente è da ritenersi unica nel suo caso.

 
 
 

LE VOSTRE STORIE

Post n°4 pubblicato il 14 Luglio 2008 da keirina82

In questo articolo troverete tutti i commenti lasciati dalle ragazze come me che ci raccontano la loro storia,su come hanno affrontato la malattia e su come ancora oggi continuano a combatterla.
Scrivete numerosi.

 
 
 
 
 

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Un blog di: keirina82
Data di creazione: 07/07/2008
 

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