Canto XXXV - Inferno

Anna di Bologna

Elisabetta di Torino

Storia di Alessia

Storia di Silvia

Ciao Veronica,

sono entrata da poco anch’io nel mondo dell’endometriosi, o meglio, ho scoperto da poco di essere entrata da molto nel mondo dell’endometriosi. Dubbi, perplessità… e a poco a poco la scoperta di un mondo vastissimo e incredibile. Come forse succede a chiunque si ritrovi ad affrontare una malattia nuova…

La mia storia è simile a quella di tante altre: 20 anni, dolori fortissimi, ospedale, ecografia d’urgenza e il primario mi diagnostica una cisti ovarica endometriosica. Niente di particolare – dice lui – e mi prescrive la pillola. Dopo due anni sembra riassorbita. Io continuo a prendere la pillola come anticoncezionale e la cosa finisce lì. Lui non mi spiega niente, non mi dice che questa è una brutta bestia, che torna, che difficilmente se ne va… bastava che mi dicesse di tenerla sotto controllo. E invece niente. Io ho sempre sofferto tanto di dismenorrea, almeno questo credevo. Dolori che mi fanno svenire, che mi costringono a rinviare appuntamenti e lavori (io sono un’ingegnere libero professionista, non ho malattia pagata, non ho assistenza… tutto sulle mie spalle). Ma io sono una guerriera!! Non è quello che mi spaventa! Mi invento ogni cosa, trovo soluzioni, antidolorifici prima ancora che compaia il male, organizzazione dei miei lavori in modo che non coincidano con i primi giorni di mestruazioni… Io corro in bici e anche questo ovviamente mi viene molto difficile in quei giorni… ma non importa, le guerriere sono più forti! Smetto la pillola dopo qualche anno, così, senza cercare figli. Finchè mi accorgo di sangue vivo nelle feci. La paura di un brutto male, visite specialistiche (ovviamente sgradevoli!) che però mi tranquillizzano. Ma che non mi danno risposte.

Finchè a me viene il dubbio. A me! E non a un medico! E non a uno delle persone competenti che avevo incontrato. A me! Che sono un ingegnere e che non so niente di medicina. E per fortuna i mezzi di oggi aiutano a capire, a farsi un’idea, almeno a farsi venire il dubbio. E il mio medico di base, per fortuna una persona in gamba, mi indirizza in un centro grosso. E lì, dopo una serie infinita di esami, mi dicono che ho endometriosi su utero, ovaie, uretra e intestino. Ora sono in lista di attesa per un intervento che si prospetta “grossetto”, per usare la parola del medico che mi ha in cura.

Ora ho 31 anni, un marito che mi è molto vicino e che mi da tutto il sostegno di cui posso aver bisogno e una famiglia che mi sta vicino.

Io continuo ad essere una guerriera. Ma una guerriera spaventata. Spaventata da una malattia difficile, poco gentile, che probabilmente tornerà nonostante l’intervento, che mi darà dei problemi ad avere dei figli, che mi accompagnerà a lungo credo…

E nella sfortuna, sono comunque fortunata, perché ho tutto il sostegno di cui potrei aver bisogno. E scopro che ci sono persone che soffrono molto più di me e che hanno avuto la vita rovinata da tutto questo.

Il mio è solo un racconto. Di un’esperienza che in realtà sta solo iniziando. E che spero finisca presto. Ma che credo durerà a lungo…
Silvia 

Ciao Silvia, già A TE viene il dubbio! Perchè lo dico sempre, il nostro sesto senso non sbaglia mai e il corpo ci parla sempre.
Si pensa sempre alla vita sociale, lavorativa, sessuale, famigliare ... compromessa ... e non si pensa mai che esistono anche le vite "sportive" a essere rese difficili da questa malattia.
Sei molto in gamba Silvia, per fortuna ti sei rivolta ad un centro specializzato, speriamo che ti rimettano a nuovo e che non ci siano più interventi futuri all'orizzonte!
Te lo auguro di cuore.
Nelle prime pagine di Condividendo riporto questa frase che te la dedico perchè ti rappresenta tantissimo:

"Noi donne possediamo un enorme potere collettivo, quando lottiamo per un'idea.
Dobbiamo ricordarcene di questo potere.
Il cumulo di energie delle donne unite in una causa comune può essere terrificante... se solo ci si mettono le donne sono in grado di muovere le montagne, e di rendere il mondo un posto migliore."

                                                        da Louisa Hay, Il valore delle donne

Storia di Anna

Storia di Stella di Grosseto

Storia di Rita

Storia di Dada di Lodi

Veronica, prima di tutto grazie per quello che fai, ho scoperto il tuo blog ieri in una delle mie navigazioni sul endometriosi che cerco di evitare, visto che ogni volta che leggo roba nei forum mi deprimo ancora di piu.

Ieri appunto, dopo aver visto diversi forum ho passato la serata a piangere… ma poi tornando sul pc mi sono ritrovata sul tuo blog e l’ho visto come qualcosa di positivo. Anchè forse per aituare altre amiche che passano i stessi problemi.

Ho 34 anni. L’endometriosi ha sicuramente cambiato in maniera drastica la mia vita.

Sono nata in Svizzera francese, e mi sono trasferita qui in Italia 1 anno fa.  Verso i 30 anni ho cominciato ad avere cistiti a ripetizioni e dolori insopportabili durante le mestruazioni.  Era particolarmente traumatico per me fare pipì…ogni volta mi sembrava che la vescica mi passava attraverso… e mi ritrovavo piegata in 4 per terra dal dolore. Ma poi il resto del mese stavo apposto, e perciò non dicevo mai niente al ginecologo. Per fortuna 3 anni fa, lui , durante un ecografia interna, vide una macchia sopra la vescica, e dopo la conferma  tramite risonanza magnetica di endometriosi  (ciste di 4cm tra vescica e utero ) mi operò con un urologo.

L’operazione in laparoscopia andò bene. Mi dissero di aver tolto la ciste e di non aver voluto toccare la vescica visto che non ce n’era bisogno. La convalescenza durò 1 mese, ma i dottori mi misero in menopausa con il Lucrin per 3 mesi. Dopo di ciò presi  la pillola non-stop (Yasmine).

A livello emotivo quel mese di convalescenza in casa fù traumatico. Ero sposata, ma non ho trovato appoggio emotivo prima e dopo l’operazione da parte di mio marito. Mi vedeva piangere e  ignorava. Eludeva sempre il soggetto della mia malattia o i potenziali problemi di fertilità. Un soggetto che per me rappresentava la MIA salute e la mia maternità… per me fù un colpaccio, e dopo di ciò e per altri motivi ci separammo.

Ho trovato però tantissimo appoggio da parte di amici e famigliari e anchè da parte del mio ginecologo. Le sue spiegazioni sono sempre state chiare e realistiche,  ma emotivamente è stato di grande dignitoso appoggio.

La vita poi continua e dopo un po, ho incontrato l’Amore, e mi sono trasferita in Italia 1 anno fa.

A maggio  scorso col mio moroso, abbiamo deciso di fare un bébé e così ho smesso la pillola. Purtroppo ho iniziato di nuovo ad avere cistiti a ripetizione e dolori nel basso ventre. Ad aprile ero tornata in Svizzera x la visita ginecologica e tutto sembrava apposto. I dolori persistendo ho ripreso appuntamento 3 settimane fa, e il mio ginecologo mi ha ritrovato una macchia allo stesso posto, sopra la vescia.  Dopo  accertamenti ulteriori si è confermata una ricaduta estesa sopra la vescica e uretera destra.  I dottori mi hanno detto che sicuramente era per questo che non rimanevo incinta, perché l’endometriosi ha una presenza tossica per accogliere un embrione. … L’operazione è stata fissata per l’8 dicembre e sarò operata con un nuovo strumento chiamato il Da Vinci, che aiuta i medici, pare in modo rivoluzionario, a  guardare e rimuovere il “male” nei luoghi piu nascosti. Molto usato in urologia. Mi taglieranno un pezzo di vescica, ma non vogliono tagliare l’uretera per evitare le classiche complicazioni di una tale operazione …piu pesante. La buona notizia e che se tutto va bene, dopo 3 settimane sono già a posto per avere una vita intima normale e riprovare a rimanere incinta.

Emotivamente per ora ho i “up and downs”, o come dice Veronica “le montagne russe”. Ho paura che mi ritorni di nuovo prima che io possa rimanere incinta. Ho paura che sia una storia che si ripeti fino alla vera menopausa, e rimanere senza figli…

D’altra parte mi dico che mi poteva andare peggio e che nulla è perso ancora, e ci vuole fiducia e bisogna lottare e credere. Meno male l’aiuto del mio compagno e quello dei miei genitori, mia sorella e amiche è una benedizione.

Ci sentiremo prossimamente.

Un abbraccio a tutte!

Dada

Ciao Dada, per fortuna vicino a te ora ci sono persone che ti comprendono e sostengono. Questo è davvero tanto importante.
Conosco il Da Vinci ... ma mi risulta che sia "bravo" quanto un bravo chirurgo esperto in endometriosi.
Questo macchinario ha di buono che toglie il tremore delle mani del chirurgo e soprattutto è stato ideato per poter operare a distanza.
Il tuo chirurgo potrebbe trovarsi in America e operarti mentre tu sei a Milano.
Ma a parte questo ... non ha "doti miracolose" che possano permetterti di operarti meglio di un ottimo chirurgo.
E anzi, questo macchinario richiede un'ottima conoscenza da parte di chi lo maneggia, conoscenza, che non ho dubbi che chi andrà ad operarti non abbia, ci mancherebbe.
Solo mi dispiacerebbe che questo macchinario fosse visto come una "cura migliore migliore di altre" a discapito del tuo portafoglio.
Incrocerò le dita per te l'8 dicembre ... in bocca al lupo cara ... facci sapere come è andata!
Vero

Storia di Mary

Storia di Ivana

Ciao sono Ivana ho letto con piacere e condivisione le vostre sentite parole sulla malattia.

Sì è vero, è dura e tutte le volte che  c’è un sintomo nuovo,  pochi lo conoscono e pochi hanno provato.

Se chiedi al tuo specialista ti sa dire tutto e niente, alla fine come al solito, passatemi il termine sei tu che te la devi smazzare..!

Tu solo devi capire e provare cosa e meglio per te.

Io posso solo dirvi due cose: anche  se ho mirena credo poco nella medicina tradizionale, si sa ancora troppo poco.

La medicina alternativa qualcosa in più riesce a dirti.

Io da quando ho iniziato la nuova dieta che mi ha dato Roma o meglio ancora la mia osteopata, sto decisamente meglio.

Niente carne innanzitutto, solo cerali integrali, soia solo una volta la settimana, frutta e verdura in quantità, niente caffè, niente zuccheri ma soprattutto niente glutine perché contiene il 30% di estrogeni!

Tisane in quantità addolcite anche cono  miele, semi per aiutare a tenere pulito intestino, ma soprattutto attività fisica (anche se a volte costa tanta fatica) ,a soprattutto taichi e qigong per aiutare l’organismo a ossigenarsi e rigenerarsi meglio.

E così la vita continua cercando di viverla nel migliore modo possibile.

Sentiamoci e parliamone insieme.

Ciao Ivana

Ciao Ivana, hai ragione, un'attenzione all'alimentazione soprattutto per chi ha dolore, può essere di grande aiuto.
In questa pagina del forum APE http://vb.apeonlus.info/showthread.php?t=2184 troverete qualche info da integrare a quelle di Ivana.
Mi raccomando però! niente diete drastiche o fai da te! Se siete interessate, rivolgetevi ad una brava nutrizionista.
Vero

Un'amica ...

Sara di Empoli

Ciao Veronica,
mi chiamo Sara ed ho 31 anni, sono di Empoli e ti scrivo perchè mi rendo conto che fra le donne questa malattia è poco conosciuta e visto che io invece questa malattia ce l' ho, vi voglio raccontare la mia esperienza.
Premetto che sono una ragazza che ha sempre fatti controlli regolari dalla ginecologa, e ad ogni appuntamento mi ha sempre effettuato le ecografie transavaginali, ogni tanto mi riscontrava delle cisti ovariche, a detta di lei insignificanti, e mi consigliava l'assunzione della pillola contraccettiva per evitarne la formazione.
Poi due anni fa corsa al pronto soccorso per dolori lancinanti al basso addome, e lì, dopo un ecografia addome completo e dopo l'emocromo di routine,mi hanno diagnositicato una colica addominale con infiammazione dell'appendice, ed essendo alle porte del mio matrimonio hanno detto che molto probabilmente era colpa dello stress...mi hanno curato con antidolorifici in flebo e poi, a casa, con antinfiammatori e antibiotici.
Poi il tutto riappare non poco più di un anno fa, e dopo che in tre mesi sono ricorsa per ben tre volte al pronto soccorso, di cui l'ultima mio marito ha dovuto chiamare l'ambulanza perchè non avevo nè la forza  e nè la possibilità si stare in piedi per i forti dolori al basso ventre, mi hanno diagnosticato l'endometriosi...mi ricordo che quella volta mi sono detta che non sarei uscita di li' fino a quando non mi avessero detto cosa mi stava succedendo...E così è stato...dopo che le volte precedente mi avevano diagnosticato delle coliche addominali dovute a cause sconosciute, quella volta era venuta fuori tutt'altra cosa:endometriosi...
La mia ginecologa, la quale lavora all'interno dell'ospedale, mi aveva rassicurato dicendomi che dovevo stare tranquilla, che la ciste di 7 cm che mi avevano diagnosticato non era pericolosa, che per i miei dolori potevo andare ogni qualvolta che mi venivano direttamente nel reparto dell'ospedale per farmi dare delle punture, ed intanto mi aveva messo in lista d'attesa per l'intervento, da lei definito semplice e banale, quasi di routine...faccio per dire che ancora oggi dal presente ospedale non sono stata nemmeno chiamata per fare le analisi di preospedalizzazione...ed invece, per  fortuna, io il mio intervento me lo sono già fatto il 16 giugno di quest'anno..
Rimasta alquanto basita dalla leggerezza che avevo trovato all'interno del reparto, dalla mia ginecologa e  dai dottori stessi, mi sono informata per andare a fare una visita specialistica da un altro ginecologo stavolta specializzato nell'endometriosi, ti dico solo che appena mi ha visitato con solo il tocco delle mani ha sentito che avevo una ciste nella parete del retto, cosa che nessuno, nei tre mesi che ero stata al pronto soccorso mi aveva mai diagnosticato, e con l'ecografia transvaginale mia aveva riscontrato oltre che la grossa ciste cioccolato,avevo focolai in tutta la cavità uterina......grazie a lui e alla sua esperienza ,il 16 giugno ho effettuato l'intervento presso un ospedale di Firenze,  un intervento in laparoscopia durato ben sette ore "pensa che i primi dicevano che era un intervento banale ..." dove mi hanno tolto diversi focolai, varie cisti che si erano insiedate in entrambe le ovaie, aderenze create fra vagina, vescica e retto, e varie placche annidiate nella parete intestinale, in più mi hanno riaperto le tube che mi si erano chiuse attorcigliandosi su ste stesse quasi a formare una chiocciola.....insomma, credo che come prima volta non mi sia fatta mancare proprio niente....
ora  a circa quattro mesi dall'intervento sto seguendo la cura con l'enantone che durerà ancora per due mesi, poi il consiglio del ginecologo sarebbe quello di mettermi d'impegno con mio marito ad avere un figlio, per il momento aspetto di fare la seconda visita di controllo e sperare che tutto vada bene, poi il figlio arriverà quando sarà il momento giusto, per prima cosa voglio essere sicura di stare bene, poi il resto verrà da se...
 
Concludo ringraziandoti tanto per l'attenzione e l'impegno che stai mettendo in questo progetto, sei davvero d'aiuto per chi si sente smarrita ed ha bisogno di trovare qualcuno che la capisca veramente...
Grazie di cuore, Sara
 

Ciao Sara, grazie a te. Vorrei che la tua testimonianza venisse letta da tutte le donne che conoscono l'endometriosi ma che pigramente continuano a NON rivolgersi a centri specializzati PUBBLICI.
E' di fondamentale importanza pretendere il meglio per noi stesse e se il ritardo diagnostico è così lungo, un motivo c'è ... e questo motivo è che NON TUTTI I GINECOLOGI oggi sono preparati a riconoscere l'endometriosi.
In bocca al lupo per tutto e per il tuo sogno di maternità. Avremo la strada in salita, rispetto alle altre donne sane, ma nessuno può negarlo ... siamo più toste!
Vero

Patrizia di Firenze

Cara Veronica,prima di tutto... GRAZIE DI CUORE  per quello che fai ogni giorno per tutte noi!!!!

Ho letto in un soffio il “Canto XXV Inferno” e ho avuto subito voglia di conoscerti…  

Mi chiamo Patrizia, ho 33 anni, abito a Firenze e appena un mese fa sono stata operata in laparoscopia.

Tutto è iniziato a maggio 2008 dopo una corsa al Pronto Soccorso per una grave emorragia. Sono stata dimessa quasi subito diagnosticandomi una ciste follicolare… “Può succedere, è normale”- mi ha detto il medico che per anni è stato anche il mio ginecologo. Ogni mese i dolori mestruali si erano fatti sempre più insopportabili fino a costringermi, nella migliore delle ipotesi, a non alzarmi dalla sedia dell’ufficio. Tutto stava diventando impossibile, mi mancavano le forze… colpa dell’anemia e delle tante intolleranze alimentari che mettevano a dura prova il mio intestino?

Ma cosa stava succedendo al mio corpo?

Ho sentito per la prima volta la parola “ENDOMETRIOSI” a dicembre 2008 quando, dopo aver cambiato ginecologo, l’ecografia ha evidenziato un piccolo focolaio alla salpinge sinistra e un’adenomiosi all’utero. “Niente di preoccupante”, mi hanno detto, “una gravidanza risolverà tutto”.

Mesi di Crinone (un farmaco a base di progesterone) per migliorare/facilitare l’arrivo di un bebè.

Ma io stavo ancora male… sempre più male e nessuno mi capiva! Solo mio marito, che mi adora e non mi lascia mai sola, ha compreso a pieno il mio dolore, il mio senso di solitudine e impotenza. A questo si è aggiunta la paura, meglio dire il terrore, di non poter mai diventare mamma. Noooo, proprio a noi che sognavamo una famiglia numerosa…

Non ero convinta… il mio corpo mi stava dicendo qualcosa di diverso, nessuna cura (prodotti omeopatici, agopuntura,etc.) mi aiutava a stare meglio. Possibile che fosse solo un “problema di testa”? Una fissazione?

Altra visita, terzo ginecologo/chirurgo esperto in endometriosi. Dopo la visita mi ha consigliato una laporoscopia diagnostica. Spaventata ma felice per essere stata compresa, accetto immediatamente di fare l’intervento

Ed eccomi qua, grazie dottore, grazie per la professionalità e l’umanità che mi ha dimostrato!!! Oggi sto bene, ho ritrovato la voglia di vivere… è stata dura: endometriosi IV livello (3 ore d’intervento, salvato tube, ovaie e ripulito l’intestino dalle aderenze).

Ho trovato solo ora la forza e il coraggio di scriverti perché vorrei fare qualcosa per le tante donne che come noi soffrono di endometriosi e non vengono ascoltate e capite. Come posso aiutare l’A.P.E.? Possibile che nella mia città non esista un centro specializzato? (sono a tua disposizione se pensi che possa essere utile...consegna volantini, presidiare stand informativi...)

Ho letto nel tuo blog storie terribili, io mi sento fortunata perché in poco tempo ho trovato un grande medico a cui devo tutto!

Che cosa mi riserva il destino non lo posso sapere… l’endometriosi potrebbe tornare presto, lo so… chissà se diventerò mai mamma?

Oggi però ho riacquistato dignità e fiducia nella vita…  Forza ragazze, dobbiamo lottare!

Un abbraccio sincero a te Veronica che hai trovato nel tuo grande dolore la forza per sostenere tutte noi!!!

Ciao Patrizia, grazie per il tuo affetto e sostegno.
La tua mail arriva giusto in tempo.
In tempo per invitarti a Carrara il 14 novembre 2009. Ci sarà un incontro APE organizzato appunto dal gruppo APE di Carrara e con l'occasione incontrerò alcune ragazze toscane che hanno manifestato l'intenzione di aprire un nuovo gruppo nella zona di Firenze e dintorni.
Quindi inutile dire che il tuo aiuto che offri spontaneamente può trovare accoglienza proprio in questo nuovo progetto.
A giorni sul sito APE verranno inseriti i dettagli dell'incontro (orario, luogo ecc), ti manderò comunque una mail non appena avrò tutto.
La tua storia è la classica storia "da copione" ... ignoranza del personale medico e sensazione di smarrimento tua.
Sono contenta che ora tu stia meglio ... e fossi in te non smetterei di sognare ... le cicogne stanno tornando  e appena ne acciuffo una te la mando a casa tua!
Un bacione cara, spero di conoscerti presto
Vero

Storia di "Acquario"

Cara Veronica, è da un pò che navigo sui siti che si interessano di endometriosi e leggo le vostre storie ma fino ad oggi non ho mai avuto il coraggio di raccontare la mia. Sai perchè? Ormai è un anno che vivo in totale frustrazione fisica e psicologica, anch'io appartengo alle ormai possiamo dire milioni di donne che soffrono di endometriosi.

Ho scoperto la mia malattia a 24 anni, nonostante da sempre io abbia sofferto durante il ciclo di dolori lancinanti, vomito, tanto che mi costringevano a restare a letto per almeno 2 giorni.Come dicevo a 24 anni il primo intervento in laparatomia con asportazione di cisti endometriosica all'ovaio sinistro, allora la malattia era meno conosciuta di oggi, penso che si siano limitati all'asportazione della cisti senza controllare se ci fossero altri focolai. La terapia è stata l'assunzione della pillola anticoncenzionale per 5 anni, poi ho dovuto smettere perchè mi procurava fortissimi mal di testa.

Non pensavo che si sarebbe ripresentata in modo così subdolo, da tre anni soffrivo continuamente durante il ciclo di coliche renali, con dolori terrificanti tanto che mi sembrava di dover morire ma nessuno riusciva a capirne il motivo visto che da ecografia e risonanza magnetica non si evidenziavano calcoli. Il mio ginecologo, diceva che ero fissata, che andava tutto bene ma io continuavo a stare sempre peggio,fino al momento in cui il mio vecchio medico di famiglia si è ricordato che anni prima ero stata operata di cisti endometriosica e che poteva esserci una riacutizzazione della malattia. Così è stato. Ho cominciato un iter pazzesco consultando diversi ginecologi, tra Taranto,Bari e Roma, alla fine mi ha operato il Dott. L. G. di Taranto, espertissimo in laparascopia tanto che è stato l'unico che mi ha sconsigliato vivamente al momento di optare per una resezione ureterale, ma di condurre tutto l'intervento in laparoscopia. L'intervento è andato bene, ma dato che i mali non vengono mai da soli, ho dimenticato di dirvi che soffro anche di microadenoma ipofisario che tengo sotto controllo con una cpr di Dostinex. Ora, sono nella più totale disperazione perchè le cure per tenere sotto controllo le patologie cozzano tra di loro. Mi spiego: subito dopo l'intervento ho cominciato a prendere la Cerazette che è una minipillola a base di solo progestinico, non mi dava problemi di mal di testa ma dato che soffro anche di alopecia androgenetica mi ha provocato una fortissima caduta di capelli, poi sono passata a Minesse ma questa avendo anche se in misura bassa estrogeni mi ha portato la prolattina a valori altissimi, ora sto facendo un tentativo con l'anello Nuvaring che durante la sopensione della settimana che non facevo da 6 mesi mi ha procurato mal di testa pazzeschi.

Sono davvero disperata, perchè anche se ho fatto l'intervento, dato gli altri miei problemi sembra che non ho la possibilità di tenere sotto controllo la malattia.

Non so più a chi rivolgermi, la mia vita a soli 38 anni sta diventando invivibile, mi sento impotente, penso anch'io di avere il diritto di stare bene e di condurre una buona qualità di vita, ma ormai su 30 gg. al mese 20 sono a letto perchè non sto bene. Questa si chiama vita? Ho consultato diversi endocrinologi ma nessuno è riuscito a trovare una terapia per tenere sotto controllo endometriosi e microadenoma ipofisario. E' possibile che io sia l'unica "sfigata" affetta da endometriosi che ha anche un microadenoma ipofisario e soffre di alopecia androgenetica ?

Visto il tuo interessamento per la malattia dato che anche tu ne soffri, e provi sulla tua pelle cosa vuol dire, non come le persone che mi circondano che sembrano insensibili al mio dolore, vorrei da te un parere, un consiglio.

Quale terapia ti hanno consigliato per tenere sotto controllo l'endometriosi?

Conosci un bravo endocrinologo o ginecologo che possa aiutarmi nella terapia?

Grazie, ti sarei eternamente grata.

Ciao, ... non conosco il tuo nome.

Più che sapere qual è la cura che seguo io ... ti consiglio di contattare un centro specializzato in endometriosi perché solo loro, analizzando la tua situazione possono aiutarti concretamente.

A Roma c'è il Tor Vergata dott. Marziali molto esperto in endometriosi. Tante ragazze si rivolgono a lui e sono contente e si sentono ben seguite.

Il fatto che tu abbia più di una patologia rende la tua situazione molto delicata e devi assolutamente pretendere di essere curata nel migliore dei modi.

La mia endometriosi è asintomatica, io prendo la pillola in continua ma credimi, non fare l'errore di confrontare le cure di altre ragazze con la tua. Siamo tutte diverse e tutte abbiamo endometriosi differenti.

Non conosco endocrinologhi, vuoi che metta la tua storia sul blog? Forse qualche ragazza può indirizzarti da qualcuno esperto ...
Vero

Storia di Susanna

ciao veronica, sono susanna ho 33 anni e da poco ho scoperto di avere l'endometriosi.

sto finendo dopo aver letto tutto d'un fiato Canto xxxv + Condividendo e ho deciso di scriverti , perchè questa malattia speventa perchè non so cosa mi aspetta .

è iniziato tutto mesi fa , forti dolori al cocige , alle ovaie.. mal di testa spossatezza.. irritabilità.. davo colpa alla stanchezza allo stress lavorativo..

a marzo partiamo per il viaggio tanto atteso in compagnia di una coppia di amici.. l'america.. meravigliosi 13 giorni in cui siamo passati dai grattaceli di ny al grand canyon e giu' km in macchina fino ad arrivare a san francisco .

bellissimo stancante, al nostro arrivo arrivano puntuali più che mai le mesturazioni e ahi che dolori... sempre peggio , non sapevo come dormire ,ogni posizione dopo un po risultava dolorosa, al lavoro poi non parliamone in ufficio seduta alla scrivania con quel dolore cronico al cocige quei crampi pelvici.. giù anti dolorifici.. ma niente effetto!! allora dopo aver dato colpa al viaggio alle ore d'aereo, ai km fatti in macchina.. mi dico ma si il mese prossimo sarà tutto finito!!

e invece col cavolo .. il mese dopo i dolori erano ancora più forti ed ero debilitata..

alchè mi convinco che cè qualcosa che non va e questa volta sarà qualcosa di serio perchè io non ho mai sofferto durante il ciclo!!

prenoto la mia visita dalla dottoressa x e le spiego un po la situazione, mi visita e mi dice " è endometriosi ".... e io dentro di me dico endo che? questa mi dice di stare tranquilla mi cambirà pilllola e tutto andrà per il meglio...

io sono nata donna.. e come tutte le donne sono curiosa e mi piace informarmi a fondo per sapere tutto nel bene e nel male..

quindi arrivo a casa e digito subito in internet la parola endometriosi .. e leggendo cio che trovavo un po su un sito un po su un altro .. ho avuto un crollo emotivo ..poi mi sono detta , ( la dottoressa mi ha detto di non preoccuparmi quindi non ci sarà nulla di così grave, infondo mi ha cambiato solo pillola.. e l'altraparte di me diceva ma perchè mi ha cambiato pillola..

non ho letto che l'endometriosi si curi in questo modo) così dico proviamo... prendo la mia pillola , nel frattempo faccio esame

ca125 e risulta regolare .. arriva il cilco e ohi.. è peggio di prima .. se i dolori duravano giusto il tempo del ciclo qualche giorno prima e dopo , ora è da 20 giorni che non mi passa il male.. che cavolo mi succede??

prenoto subito altra visita , altro ginecologo, ( che conoscevo già ma per questioni di vicinanza avavo abbandonato) con studio a brescia , famoso per la sua bravura , già mi aveva risolto dei problemucci in passato che nessun altro era riuscito a risolvere..

ok, visita e lui mi conferma l'endometriosi mi spiega dettagliatamente di cosa si tratta ( con tanto di disegnini ) e mi dice che ha sentito un nodulo nel setto retto vaginale..lo preme e io non riesco a trattenere le lacrime dal male!! ok ci siamo mi dico..

lui mi dice subito di fare una risonanza , presso un preciso ambulatorio con una specifica dottoressa, proprio perchè gli piacciono le cose fatte bene.

così chiamo subito ma naturalmente è agosto e sono tutti in ferie , risonanza fissata per il 7 settembre..

nel frattempo pillola senza interruzione .. a cilco continuo in modo da anticipare i tempi -mi dice lui- per l'operazione .

7 settembre giorno della mia risonanza.. . dopo 10 gg ritiro referti e hai me sono proprio conciata male.. ho 2 noduli di circa 2 cm nell'intersezione retto vaginale , focolai

d' endometriosi ovunque , che tirano verso sisinstra anche l'ovaia in questione .. duglas non libero ecc...

lo chiamo , gli mando il referto e mi mette in stand by per ancora 2 mesi ...

- adesso la situazione è troppo complicata per intervenire - quindi pillola in continuazione.. oggi 13ottobre, io sono ancora in stand by .. i dolori sono ricominciati nonostante il ciclo non ci sia, e sono in attesa di andare a fare una visita da uno specialista consigliato dalla sorella ginecologa di un grande amico che però abita lontano che gentilmente si è prestata ad ascoltare la mia storia e dopo aver letto la risonanza mi ha subito dato il numero del dott. fedele a milano, da cui dovrò andare il 4 novembre ..

ormai ci siamo ma sono agitatissima.. cosa mi dirà lui?riusciranno a togliermi tutto , come starò dopo , quanto ci vorrà .. la sconfiggerò prima o poi..

sono in uno stato emozionale molto forte, confusa, stanca (è dal famoso viaggio a marzo che non stacco neppure dal lavoro , anche perchè pur avendo spiegato cos'ho , fanno finta di non capire )irritata, arrabbiata con il mondo perchè io , perchè a me? ogni giorno penso che deve andare tutto bene per forza , non puo' piovere sempre , ma ci sono attimi in cui lo sconforto è così grande , mi sembra che nessuno capisca veramente cos'è questo motro che ho dentro..

il mio compagno la mia famiglia mi stanno sostenendo tantissimo , ma alle volte lo confesso cerco di nascondere i miei stati d'amino , i miei dolori perchè sono così preoccupati anche loro da questa cosa che cerco di mostrarmi più serena che posso , perchè sarà dura e lo so da cio che ho letto grazie a te, a internet, alle donne che hanno voglia di parlare di spiegare di sfogare il dolore di questa malattia.

forse parlo troppo presto forse non avrei diritto a parlare così visto le esperiene di alcune ho letto di donne operate più e più volte.. io devo ancora affrontare tutto e sono spaventata!! ma non voglio che vinca su di me questo sentimento perchè io sono sempre stata una persona solare , con tanti interessi e progetti nella vita, per ora il probelma di avere un figlio o meno non l'ho ancora affrontato sono una di quelle che si concentra su una cosa per volta , piano piano sono sicura che tutto troverà il suo posto nella mia vita..

ora devo afforontare il verdetto da questo professore che a sentire di tutti è veramente speciale , speriamo che sia così.

grazie per avermi ascoltata e spero di poter presto aggiornarti sul mio stato e di poter avere qualche consiglio su come affrontare questo sentiero della vita insieme a chi come voi ,come te l'ha percorso anni prima di me.

grazie ancora

susanna

Ciao Susanna cara ... leggendo la tua storia ho avuto paura.
La mia endometriosi è asintomatica, ma ho sempre paura che succeda come è successo a te ... ovvero nel giro di un giorno, arrivare a scoprire che non lo sarà più.
La tua più grande fortuna è il tuo carattere, ovvero la tua capacità di affrontare una cosa per volta. In questo modo puoi focalizzarti su un problema e non su mille ipotetici problemi.
Sì, dico ipotetici perchè non è detto che le nostre paure si concretizzino.
Ora sei sicuramente in ottime mani, fai bene ad essere più tranquilla.
Non so cosa intendi per "togliere tutto" ... probabilmente intendevi togliere la malattia. Io credo che tu possa davvero star tranquilla perchè questo è il tuo primo intervento, e ti affidi ad un dottore specializzato in endometriosi.
Statisticamente se il primo intervento viene fatto a regola d'arte, molto probabilmente non avrai bisogno di altri interventi.
La laparoscopia permette una buona e rapida ripresa, anche se nel tuo pancino si combattono le guerre puniche.
Pensa a fare una buona convalescenza, non tornare al lavoro dopo pochi giorni ... mi raccomando! E se i colleghi non capiscono ... lasciali nel loro brodo. Non passare il tempo a mortificarti perchè non riesci a far capire loro il tuo stato d'animo.
Io raramente parlo di endometriosi con persone sane ... è una malattia che non si può capire, ed annoia anche ascoltarla.
Per questo motivo ti chiedo di che città sei?
Vorrei conoscessi ragazze della tua città ... perchè sono certa, diventeranno i tuoi punti di riferimento e ti sentirai libera di esprimere paure e ansie senza sentirti esagerata.
Coraggio Susanna ... siamo tutte qui con te a tenerti la mano. Andrà tutto bene vedrai! Fammi sapere mi raccomando.
Vero

Alessandra & Anna di Alessandria

Ciao Veronica,

come stai??? E’ tanto che volevamo scriverti ma solo adesso ci siamo decise a farlo.

Siamo Alessandra e Anna, due sorelle rispettivamente di 43 e 36 anni e abitiamo a Casale Monferrato (AL). Siamo tutte e due alle prese con l’endometriosi. Volevamo raccontarti la nostra storia e chiederti come fare per dare informazione nella città dove abitiamo.

Io sono Anna e ho scoperto l’endometriosi per caso…ma partiamo dal principio.

Nel 1997 mia sorella Alessandra, pur accusando stanchezza cronica,  cicli abbondanti e una conseguente seria anemia, malgrado visite di controllo regolari dal ginecologo il quale non riscontrava regolarmente nulla di particolare e neanche per scrupolo le faceva fare una ecografia di controllo, il nostro medico curante, insospettivo dallo stato di salute di mia sorella, le consiglia di fare una ecografia e  determinati esami (CA125 e CA19,9) e dopo aver ricevuto gli esiti e cambiato ginecologo, immediatamente è stata operata di endometrioma ovario sx, endometriosi pelvica, viscerolisi, in laparotomia data la gravità.

Da allora sono passati 12 anni, si fa 6 mesi di terapia e 6 mesi di pillola con interruzione, sei mesi di terapia e sei mesi di pillola con interruzione…e così via…in quanto ovviamente le cisti e i focolai di endometriosi si sono ripresentati e i valori sotto terapia si assestano e appena la smette si sballano.

Non avendo avuto figli cerca di portarsi alla menopausa con le cure sperando di non finire di nuovo sotto i ferri. Ma ti sembra vita questa??? L’ unica consolazione (se consolazione vogliamo chiamarla) è che almeno non ha dolori essendo la sua un’endometriosi asintomatica. Ma questo non cambia le cose perché comunque essendo asintomatica deve fare controlli frequenti per tenere il tutto sotto controllo). Anche per lei tutto questo è successo a causa di un ginecologo ignorante che non ha saputo capire cosa aveva.

Quando ho accompagnato mia sorella a fare la prima visita di controllo dopo l’operazione, dato  che c’ero ho deciso di fare un controllo anche io. Era dicembre 1997. Beh…il 7 gennaio 1998 ero anche io in sala operatoria: ciste ovarica dx di 6 cm. L’operazione è andata bene. Torno a casa. Faccio un po’ di cura e tutto torna tranquillo. Nel frattempo avevo cercato un ginecologo specializzato in endometriosi nella mia città. Me ne pentirò per il resto della mia vita…Nel 2005 iniziano improvvisamente i dolori. A ogni ciclo sempre più forti. Il ginecologo dice che non è niente, di prendere una pastiglia e magari provare a fare un figlio…Bene…io e il mio compagno ci proviamo ma niente e i dolori aumentano…poi da degli esami viene fuori che mi si sono abbassate le piastrine e facendo una ecografia vedono dei calcoli nel fegato e così viene fuori che i dolori erano coliche

( HO DEI DUBBI ANCORA ADESSO). Comunque nel 2006 mi operano di colecisti e dopo un mese dall’operazione i dolori tornano alla grande…Ma di nuovo il ginecologo dice che non è niente. Così il mio compagno, stanco di vedermi stare male, mi porta a Torino e questo nuovo ginecologo dice: Endometriosi. Nuova operazione nel 2007:adesiolisi, escissione di multipli noduli endometriosici, resettoscopia. Torno a casa, cura con pillola continuativa per 3 mesi e successivi tre mesi per la ricerca di un figlio. Dopo il primo mese di tentativi riecco i soliti tremendi dolori. Riprendo la pillola continuativa e tiro avanti un po’. I valori si sballano di nuovo. Nuova operazione fissata per luglio 2008. Al momento di varcare la soglia della sala operatoria i controlli del mattino denunciano un abbassamento delle piastrine e vengo rimandata in camera. Operazione sospesa perché non si fidano a operare con quei valori. Seguono visite ematologiche, ovviamente non si trova la causa (il ginecologo sostiene comunque che è tutta una conseguenza dell ‘endometriosi). A ottobre il valore delle piastrine si alza un po’ e mi operano. Mi ripuliscono bene e vado a casa. Prima di andare a casa mi viene detto che l’ unico modo per avere figli e’ la fecondazione perché dopo 4 interventi non ho più niente di sano. BENE…A dicembre facciamo un primo colloquio in un centro per la fecondazione: usciti da lì ho detto al mio compagno: non me la sento, ho il vomito di ospedali, dottori e cure. Così abbiamo deciso di prenderci un po’ di tempo per noi: abbiamo iniziato ad organizzare il nostro matrimonio per luglio. Dopo un mese stavo di nuovo male…si stava già riformando qualcosa. Per evitare un’ altra operazione e tirare un po’ avanti ho iniziato terapia di 6 mesi con Enantone. Dopo una settimana dalla prima iniezione sono scomparsi i dolori e, a parte le caldane, stavo bene…ero come rinata: niente stanchezza cronica, niente mal di testa cronici…a luglio ci siamo sposati con una festa bellissima, siamo andati in viaggio di nozze e a ottobre inizierò i trattamenti per la fecondazione. Il primo di ottobre ho iniziato a fare iniezioni di “Gonal F” sulla pancia per la crescita follicolare. Purtroppo le mie piastrine sono scese ancora molto e così devo fare anche iniezioni di cortisone.…Io e mio marito non sappiamo come finirà ma almeno un tentativo vogliamo farlo. Questa è la storia sfortunata mia e di mia sorella…cosa c’è di positivo in tutto questo? Che io e Alessandra siamo molto unite (mia sorella era sempre con me in ospedale) e i nostri mariti ci sono sempre stati vicinissimi in tutto. E avere i propri cari vicini in momenti così è molto importante. Adesso vedremo cosa succederà.

Vorremo provare a fare qualcosa per sensibilizzare e dare informazione nella nostra città su  questa malattia che molto spesso la conosce solo chi ne è affetto e i famigliari più vicini.

Fare informazione per creare consapevolezza magari presso gli studi dei medici di base, presso le scuole, i consultori, oppure se tu sai se nella nostra zona vi sono già iniziative delle quali noi non siamo al corrente.

Ad esempio i medici di base che adesso si uniscono sempre più in studi associati, potrebbero mettere a disposizione degli assistiti (magari nella sala d’attesa) degli opuscoli informativi, e anche nelle scuole si potrebbe fare informazione e provare ad organizzare “Incontri di sostegno”  per conoscere meglio l’endometriosi attraverso la condivisione.

Speriamo che pubblicherai la nostra lettera sul tuo blog e speriamo di poter veramente fare qualcosa per chi sta iniziando ad affrontare questo calvario.

Ti ringraziamo per l’attenzione e aspettiamo una tua risposta. Un augurio di buona salute e un grazie per l’opera di divulgazione che fai..

Alessandra e Anna

Ciao ragazze, è la prima volta che mi arriva una mail "congiunta" ... ma non è la prima volta che mi scrivono ragazze con sorelle anch'esse con endometriosi.

La sensazione leggendo la vostra storia è che non siate state seguite molto bene dei vostri dottori.
Prima frase che me l'ha fatto pensare è quando hai scritto: "in laparotomia data la gravità".

Questo è un messaggio sbagliato che spesso medici inesperti di queste nuove tecniche moderne, usano per giustificare una laparotomia piuttosto che una laparoscopia.
Con la laparoscopia oggi, un bravo chirurgo può arrivare ovunque e può operare nel migliore dei modi e in modo meno invasivo.

Sono un po' perplessa anche per l'alternanza di cure ... 6 mesi di pillola con interruzione, 6 mesi di terapia (quale?).

Non sono però un dottore e non mi permetto di dare un parere dal momento che potrei non aver compreso bene il tutto.

Non so cosa ci sia di positivo in tutto questo ... ma posso dirti che la vostra voglia di "far qualcosa per le altre donne" è più che positivo!

Proprio ieri sono stata ad un incontro di sostegno APE a Castelmella BS ... e la psicologa Dr.ssa Ardenti ha spiegato molto bene come poter canalizzare la rabbia e sentimenti negativi in qualcosa di positivo, creativo.

Posso mandarti se mi dai l'indirizzo dei volantini APE da distribuire nelle sale d'aspetto degli studi medici, ospedali, palestre, luoghi frequentati da donne.

Per quanto riguarda gli incontri di sostegno ... capisci anche tu, che prima di poter aprire dei nuovi gruppi APE, coloro che saranno le responsabili dovranno a loro volta "formarsi" partecipando innanzi tutto a qualche incontro APE per conoscerci, farsi conoscere e per imparare a sostenere una donna e a darle le giuste e corrette informazioni che necessitano in questi casi.

Qui http://vb.apeonlus.info/showthread.php?t=9394 ho scritto un post qualche tempo fa che potrà darti qualche indicazione di massima.

Un grande abbraccio ad entrambe. E in bocca al lupo per la fecondazione. Incrocio le dita!!!!
Vero

Storia di Simona

Carissima Veronica,

ho scoperto qualche giorno fa il tuo blog e la tua storia e subito ti ho richiesto una copia del tuo libro “CondividEndo”. Oggi ho deciso di scriverti per raccontarti anche la MIA storia che a quanto pare è però ben lontana dalla tua esperienza con l’endometriosi.

Il tutto ebbe inizio per me nel 1998 quando a seguito di una visita medica sentii per la prima volta nominare quella parola… “endometriosi”… Dall’età di 13 anni soffrivo di artrite reumatoide e quel mal di pancia durante il ciclo era stato a lungo sottovalutato data la mia patologia comunque molto complessa. Fui sottoposta ad un primo intervento e mi fu confermata la diagnosi: endometriosi ovarica. Nei mesi successivi, terminata la cura con l’enantone, i dolori tornarono accompagnati da diarrea e sofferenza generale. Ma i medici non capivano e continuavano ad attribuire i sintomi a varie patologie legate all’artrite.

Durante quell’estate conobbi quello che, a distanza di due anni, sarebbe diventato mio marito.

I sintomi nel frattempo peggioravano, i rapporti sessuali praticamente invivibili e nel 2001 il mio secondo intervento. Questa volta l’endometriosi era ovunque… legamenti utero sacrali bilaterali, legamenti larghi, vescica… Dopo sei mesi un nuovo intervento; tutto come nell’intervento precedente più una resezione intestinale del sigma e l’asportazione di un nodulo al retto. Nodulo che a distanza di altri sei mesi si era già riformato e la proposta, da parte dei medici, di un nuovo intervento per resezione al retto con la brutale frase: ”ci dispiace ma nelle tue condizioni una gravidanza è impossibile da immaginare”. Ma questa volta non ero pronta, troppo stanca e debilitata, sia fisicamente che psicologicamente e la mia risposta fu negativa.

Da tempo ero in cura con antiepilettici per la terapia del dolore ed un’eventuale gravidanza sarebbe stata comunque improponibile.

Cercai di concentrarmi su me stessa e sulla mia vita nell’intento di riuscire a mandar giù la rottura del mio sogno di essere mamma. Nel frattempo anche il mio rapporto con mio marito (e la sua famiglia) cominciava a fare acqua da tutte le parti.

Un giorno parlando con un’amica le dissi di avere un ritardo mestruale (premetto che nonostante tutto il mio ciclo era come un orologio svizzero) e lei mi suggerì di fare l’ennesimo test di gravidanza; questa volta ero serena, lo feci ma senza nessun tipo di illusione. Ma il test risultò positivo ed io stavo per diventare mamma.

Furono nove mesi difficili tra riposi forzati e la paura per minacce varie eppure il 4 marzo 2003 nacque LORENZO, un bellissimo bimbo di 3.570 kg, sanissimo.

Dopo due anni, nel 2005, un nuovo intervento durante il quale mi furono asportati due grossi noduli dal nervo ipogastrico bilateralmente e la mia vita venne sconvolta letteralmente. Mi svegliai dall’anestesia rendendomi conto di non avere più lo stimolo a fare pipì e di essere costretta a fare autocateterismo ogni quattro ore.

Nel 2006 ancora sotto ai ferri; questa volta adenomiosi e mi fu asportato l’utero.

Il danno neurologico subito durante il precedente intervento mi provocava dolori fortissimi al retto e alla gamba destra e lo scorso anno mi fu inserito un neuromodulatore sacrale, una sorta di pace maker midollare con lo scopo di ridurre il dolore neuropatico. A distanza di qualche mese il rigetto, scoprii di essere allergica al titanio, materiale (in genere inerte) in cui era realizzato lo stimolatore.

Nel frattempo, purtroppo, il mio matrimonio era finito; il giorno dell’isterectomia lui non si era neppure degnato di presentarsi. Come una goccia che fa traboccare il vaso questa volta si era stancato di tanta sofferenza ed il suo commento fu: “vivere certe cose non è come sentirsele raccontare”. E così, nel luglio del 2006, io e il mio Lorenzo, rimasti soli, andammo a vivere dai miei genitori.

Oggi la nostra vita non è semplice e lui, a sei anni, si occupa e si preoccupa della sua mamma come un uomo per una figlia. Spesso mi vede stare male e mi coccola, mi consola. Ha paura di perdere anche me.

Da allora nessun uomo è più entrato nella mia vita e i medici spesso mi sconsigliano i rapporti. Non sono sola, lo so, ma un giorno dovrò essere abbastanza responsabile da lasciar spiccare il volo al mio cucciolo e quel giorno non so, non voglio pensarci.

L’endometriosi mi ha permesso di diventare mamma, al contrario di molte altre donne, ma mi ha tolto il mio essere donna nel senso più intimo della parola.

A tutte le donne che come me soffrono tanto per questa subdola malattia io dico di non arrendersi, di non smettere di sognare.

Attraverso te Veronica lascio la mia testimonianza a tutte perché possano rendersi conto che niente è impossibile.

Ti ringrazio e ti abbraccio

                                                                             Simona ‘73  

Simona cara, che grande gioia leggere di quel test positivo, ma che grande dolore leggere tutto il resto. Vorrei davvero conoscerti e abbracciarti.
Grazie per aver pensato nel tuo dolore di dare speranza a tutte noi.
E' molto bello che a volte la vita l'abbia vinta sulle parole dei medici, sulle loro "condanne". Questo insegna che non bisogna mai perdere la speranza. MAI.
ti auguro di trovare una persona che sappia starti accanto come meriti, perchè la vita non è solo sesso e tu, il tuo essere e sentirti donna, non deve passare necessariamente da un utero malato, che non c'è più. Tu sei questa bellissima persona, questa bellissima mamma e i modi per amarsi sanno essere infiniti.
Un grande bacione

Vero

Francesca di Roma

Ciao, sono Francesca, sto leggendo il tuo secondo libro, ti do del tu perchè ormai tramite i tuoi 2 libri è come se ti conoscessi già da un pò, è difficile raccontare la propria storia, ma posso provarci. Ho sempre avuto un ciclo abbastanza irregolare già da piccolina, ma tutto avrei immaginato tranne che potesse esserci qualcosa dentro di me di così brutto che non facesse funzionare qualcosa di così importante che sarebbe poi servito un giorno per avere quello che tutte le donne desiderano. Per questo problema del ciclo e dei dolori che mi affliggevano, all'epoca sono stata sottoposta ad una serie di ecografie pelviche inutili, era l'unica cosa che a tutti i medici a cui mi sono rivolta veniva in mente di fare. L'unica cosa che riuscivano a vedere era che avevo le ovaie micropolicistiche, tutto qua. Fino a che però non c'è stata la voglia di allargare la famiglia andava bene così. A 25 anni mi sposo e il desiderio di avere un bambino arrivò subito. Da qui tutto ebbe inizio. Da dicembre del 2004 stiamo ancora aspettando il miracolo.....! Iniziamo così la corsa verso la cicogna, ma questa cicogna proprio non arriva. Ad aprile 2005 vengo assalita da dei dolori lancinanti alla pancia sul fianco destro da restare piegata sul divano incapace di arrivare al telefono per chiedere aiuto. Strisciando a terra riesco ad arrivare al telefono e chiamo mio marito dicendo di stare male, molto male. Mio marito arriva molto velocemente a casa, e viste le condizioni in cui ero, senza pensarci due volte mi porta al primo pronto soccorso a roma,(non sto qui ora a menzionare le strutture ospedaliere) sembrava un mercato della frutta per quanta gente c'era e per come strillavano per chi ci fosse prima e chi dopo, e senza prendere neanche in considerazione lo stato in cui ero, non ricordo che codice diedero a mio marito, ma uno con importanza meno che zero, come se mi avesse punto una zanzara. Al che mio marito decide di rimettermi in macchina e andare in un altro ospedale dove dopo svariate visite e passando da un reparto all'altro compresa la ginecologia, mi diagnosticaro l'appendicite e fui operata la notte d'urgenza. L'appendicite fu tolta, ma i dolori continuavano, meno forti ma presenti ogni mese. La cicogna comunque non arrivava. A questo punto decidiamo di fare una visita da un ginecologo di fiducia, quello che mi fece nascere 31 anni fa. Lui, dopo aver visitato me, e non avendo trovato nulla come al solito, ha pensato che il problema fosse mio marito, e così gli da una serie di analisi da fare. Fatte queste analisi, ritorniamo ed effettivamente in mio marito c'era qualcosa che non andava, e ci disse di rivolgerci subito in un centro per l'infertilità. Questa parola continuava a risuonarmi in testa come un martello, INFERTILITA', proprio a noi che volevamo un bimbo, che lo desideravamo più di ogni altra cosa, non era possibile....! Andiamo al centro, effettivamente il problemino c'era, non così preoccupante, ma c'era. I "girini", così li chiamo io, erano un pò sfaticati, un pò addormentati.Gli danno la cura e intanto fanno un controllo anche a me per un eventuale inseminazione, e qui il disastro. Mentre mi viene effettuata l'ecografia, il ginecologo inizia a parlare di una cisti funzionale in apparenza, ma potrebbe essere anche "endometriosica", ma non si preoccupi signora, dice, nulla di grave, vedremo in seguito di confermare di che natura è questa cisti. Tant'è che sul referto scrive: "cisti endometriosica ?". Con il punto interrogativo. Ho cercato di capire cosa potesse essere, visto che non ne avevo mai sentito parlare, ma neanche in quell'occasione ho capito di cosa stesse parlando. Mentre il medico parlava facevo finta di ascoltarlo, ma la mia mente era già andata molto avanti............NON AVREI MAI REALIZZATO IL MIO SOGNO...! Continuiamo con le svariate visite, esami, controesami di tutti i generi, mi hanno rivoltato come un calzino fino al giorno in cui è stata diagnostica la " Belva", cisti endometriosica nell'ovaio destro di 3cm da togliere per poter avanzare l'ipotesi di una inseminazione. Nell'aprile del 2006 vengo operata, un intervento durato all'incirca 5 ore, ma in compenso tutto pulito, tutto sistemato, compreso una marea di aderenze dovute all'appendicite tolta, che forse non c'era neanche, mah....! Dall'ospedale mi dimettono facendomi tanti auguri, e consigliandomi di avere subito una gravidanza per finire di sistemare il tutto. Ma il subito nelle strutture pubbliche è tutto relativo, tant'è che dal 2006 arriviamo alla tanto attesa ICSI nel giugno del 2008, presto no? Puoi immaginare quindi il risultato qual'è stato......disastroso! Ma non demordiamo,e dopo una serie di ricerche su internet e insieme a un'amica conosciuta durante l'inseminazione al centro, veniamo a conoscenza di un centro che sembra anche abbastanza rinomato di firenze e così parte il secondo calvario....! Il primo tentativo in questo centro lo abbiamo fatto a giugno di quest'anno, e neanche quì niente, altra mazzata....! E intanto dopo tutti gli ormoni il mio corpo comincia a reclamare ancora, il valore dell'endo sale, ma sembra non interessare a nessuno, i dolori del ciclo sono sempre più forti, ma neanche questo sembra non interessare nessuno, l'unica cosa che sono riusciti a trovare è stato un "miometto" (così lo ha chiamato il gine) di 3mm sempre a destra. Ora siamo in attesa dello scongelamento degli ovociti per la seconda prova, sempre che nel frattempo, da giugno ad ora non sia successo nient'altro.......! Siamo stanchi, sia io che mio marito, forse non siamo riusciti a trovare un centro veramente qualificato, dove non sei solo un numero di protocollo, ma sei una coppia di giovani che vogliono solo diventare genitori e quindi essere trattati come tali, venire ascoltati, venire informati di come stanno veramente le cose, e valutare se è o no il caso di continuare, vista l'importanza della malattia a cui le stimolazioni sappiamo tutte cosa possono provocare. Ho deciso di scriverti, quasi un pò per sfogo, che tu non me ne voglia a male per questo, e perchè solo chi conosce questa realtà può capire. Grazie dell'ascolto e degli utili consigli che dai sul tuo libro per continuare ad andare avanti cercando di apprezzare quello che abbiamo e non quello che avremmo tanto voluto. Ti abbraccio..! Francesca   Ciao Francesca, è molto bella la tua ultima frase ... è esattamente così che deve essere. Però permettimi di dirti di non mollare, finchè te la senti, finchè il tuo corpo te lo permetterà. Diventa sempre più difficile affidarsi a dei centri di fecondazione ... i lunghi tempi di attesa ... e la fretta delle visite che spesso infastidisce le coppie che ripongono ogni speranza in questo cammino. Proprio ieri ho ricevuto un commento positivissimo su un centro di Roma di fecondazione ... e oggi una ragazza mi ha parlato male dello stesso centro. Diventa difficile anche indirizzarvi ... perchè non siamo tutte uguali ... e l'approccio con il personale medico è sempre tanto personale. Sono tante le ragazze che ci hanno rimesso l'appendicite senza però aver ricevuto dopo l'intervento la vera diagnosi. Non era l'appendicite il tuo problema ... ma un alto stato infiammatorio causato  dall'endometriosi. Sono campanelli di allarme che purtroppo ancora oggi non vengono ascoltati dai medici, pronti soccorsi ... mi indigno davvero. In bocca al lupo per tutto ... se becco una cicogna sul mio cammino te la spedisco al tuo indirizzo! :-) Vero

Grazie Elisabetta...

"Abbiate cura di voi stesse, accettatela come parte di voi, come una parte che forse vi costringerà a guardarvi dentro e a fermarvi , a tagliare tutto quello che nella vostra vita e intorno a voi non va, non combattetela , non sprecate quelle poche risorse fisiche e psicologiche per pensieri negativi, aprite il vostro cuore e condividete le vostre emozioni con gli altri."

Questa volta non è stato come per Canto XXXV , questa volta è stato diverso. Non mi sono ritrovata a leggere il libro in sole due ore … è stato molto più lungo e forse anche più difficile. Sono passati vari giorni prima di finirlo … ne sono passati altri per una seconda lettura. Esattamente un fiume in piena, così si sono comportate le mie emozioni e mi hanno attraversato, giù giù fino ai piedi e poi sono scivolate via lungo il pavimento. Questa è stata la mia sensazione. Tutto ciò che ho provato è stato salvifico, è stato prezioso perché mi ha permesso di buttare fuori tutto il dolore e la voglia di piangere che avevo e che ho ancora, perché anche in questo momento i miei occhi sono lucidi.

Una notte ho ripreso il libro in mano, l’ho riletto, ho sottolineato, ho fatto annotazioni e finalmente ho pianto tutte quelle lacrime che finora non avevo versato.

Qualche settimana fa una nuova visita, e ovviamente nuove sorprese e, come dice Nieves, non importa dire nello specifico la nostra situazione di salute, perché è uguale a quella di molte altre … perché tra noi, donne affette da endometriosi, la comprensione esiste a prescindere dai nuovi referti medici.

Quel giorno all’ospedale non avevo pianto , neanche un po’… a casa di un’amica solo qualche lacrima, trattenuta a più non posso.. perché non mi piace farmi vedere così, perché non mi piace il fatto che Lei mi faccia piangere.

Ma quella sera ero inquieta, non riuscivo ad addormentarmi, il tuo libro era sul comodino … l’ho preso e mi sono sistemata sul divano, con la mia copertina indosso ed ho iniziato il viaggio dentro di me.

Voglio riportati i pensieri di quella sera, perché genuini, perché sinceri … Dopo la visita ho cercato di pensare il meno possibile, mi sono rintanata come un orso in letargo e non ho visto nemmeno le amiche di sempre.

Volevo vivere con me e basta.

Non avevo voglia di sentire voci che facessero confusione nella mia testa.

Quindi ho occupato le mie giornate: lavoro, studio, riviste frivole … niente pensieri … perché se solo mi fossi fermata un attimo a pensare, la paura mi avrebbe assalito così forte .. così prepotentemente da non farmi respirare …. non vorrei una vita da malata … vada per l’accettazione …. ma mi chiedevo"quando un po’ di sana tranquillità?!".

"Quello psicologico invece è un dolore silenzioso, intimo, spesso si tende a controllarlo, lo si nasconde, si cerca di non considerarlo, si spera che passi da solo, prima o poi. Lo si può congelare, sospendere, relegare in un angolo dei nostri pensieri. Si può persino sorridere piangendo. Un dolore di serie b."

Ma come hai fatto a descriverMi /Ci così bene?!

Quella sera avevo un nodo in gola, e non riusciva proprio a scendere poi quando lo ha fatto, le lacrime sono uscite e, solo così ho esorcizzato la profonda paura di una vita futura passata tra i corridoi degli ospedali.

Quelle dannate regole: esami ogni tot, pillola tutti i giorni, rinunce alimentari … mi sembrava proprio che quelle regole avessero raffreddato la mia vita. Lo so che non è così perché sono altre le cose importanti del nostro percorso di vita. Ma a volte è veramente tutto così pesante.

Nieves dice che "la pensa come compagna di viaggio": anche io … ho sorriso quando l’ho letto perché qualche mese prima avevo scritto ad un’amica la stessa cosa.

Un pomeriggio di quest’estate, mentre ero in scooter, ed andavo al mare ho avvertito le mie solite fitte alle ovaie e come una cretina ho sorriso, pensando a Lei .. ho imparato a conviverci e quel sorriso indicava il mio coraggio nell’affrontare il dolore .

A chiunque altre parrebbe idiota ma sono sicura che tu mi possa capire.

Ed è esattamente quello che Nieves descrive con queste parole: " Ascoltando i miei dolori ho imparato a riconoscerli, a preoccuparmi o no. So che alcuni fanno parte della mia sinfonia interiore".

Quella sera ho lasciato che le tue parole fluissero nel mio corpo..dalla testa al cuore … e ho lasciato che la calma e la tranquillità si impadronissero di me.

Hai parlato delle 5 tappe …. buffo il giorno della visita dissi a quell’amica che necessitavo solo di un po’ di tempo per digerire le novità e poi tutto sarebbe tornato apposto … io dove mi trovo? Shock? Negazione? Disperazione? Rielaborazione? Accettazione? Bè io mi sento un po’ nel mezzo tra il penultimo e l’ultimo … Ecco cerco di trovare ogni volta quell’ equilibrio emotivo di cui tu parli …. e il tuo libro mi ha aiutato farlo …. ci sono momenti che vivo bene … e poi ci cono momenti in cui mi lascio trasportare dalla mia tristezza.

E’ vero "la malattia attacca e modifica il rapporto con se stessi e il mondo, ma la sofferenza emotiva che ne deriva può essere sconfitta, riorganizzandosi nel cammino del cambiamento, accettando, adattandosi, sopravvivendo alle difficoltà."

Il mio percorso da due anni e mezzo , da quando ho scoperto dell’esistenza dell’endometriosi, è stato proprio quello di darmi del tempo per affrontare il nuovo modo di vivere e cercare di provare la gioia per sciocchezze che ,magari , prima di allora, non reputavi significative ( e dopo quello che noi passiamo direi che viene abbastanza naturale).

Onda ha ragione: "si impara a sopportare tutto, a ragionare per obiettivi minimi ed a considerare nuove mete".

La studentessa instancabile che faceva le quattro di notte per preparare un esame , ora è soddisfatta quando riesce a studiare per tre ore di seguito. Sì la stanchezza cronica agisce … ed anche bene …. ma si convive anche con quella!!

Il sesso? È vero non se ne parla abbastanza … ma che cavolo!!! perchè? anche quello è un aspetto importante per una donna … io ho avuto il mio primo rapporto soltanto un anno prima della mia operazione … e non è più stato così … ed anche allora qualche doloruccio l’avevo . Ora con la mia aderenza ho male .. quando ho fatto l’eco transvaginale sono saltata su quel cavolo di lettino … io di quella benedetta aderenza l’ho saputo ora, ma che ci fosse qualcosa che non andava lo avevo capito molto prima … avevo già imparato prima a fare sesso in un’altra maniera, con però il fantasma del dolore sempre lì pronto a fare capolino ….

Non è facile … non è semplice lasciarsi andare quando si ha sempre paura .. la testa rimane attaccata alla spina ed il cuore ne risente … ed anche lui, il tuo compagno, ne risente … e i sensi di colpa perché non si può offrire un minimo di normalità almeno in quello cresce esponenzialmente … Per quanto lui possa rincuorare … certi sentimenti non passano!

Quella e - mail pubblicata nel libro … "a 20 anni fai sesso senza saperlo fare. Senza ascoltare il tuo corpo, senza sapere come dare e ricevere piacere. Poi il tempo passa, si fa pratica e si impara ad amare veramente con il cuore e con il corpo. A 20 anni non pensi che a trenta potresti non essere in grado di gustarti questi momenti. Non pensi che ogni volta che ti capiterà di fare l’amore dovrai stringere i denti e sperare che duri il meno possibile …."

Diciamo che io ho iniziato un po’ troppo presto a stringerli … ovviamente per fortuna mia, perché per lo meno ho avuto una diagnosi un po’ più celere … seppur sempre tardiva ... 7 cm non sono pochi.

E poi il tipo di conversazione riportata nel capitolo "Colleghi ed amici"

Oddio quante me ne sono capitate.

"Bé magari se vai in Svizzera … un mio cugino è andato lì ed è subito guarito!"

"No ma come sei pessimista … non è possibile che a 25 anni tu possa stare così male!"

"Ma che dieta segui visto il tuo fisico così magro?! "

"Secondo me dovresti andare dall’osteopata … sai molte disfunzioni degli organi dipendono dalla postura!"

Fantastiche, vero?!|

Oramai non mi toccano più nell’intimo come una volta, è come se avessi una corazza ….

E d’altronde non mi lamento più … in realtà credo di non averlo mai fatto .. ho sempre pensato che lamentarsi non mi cambiasse proprio nulla!!

Ed ora un piccolo riferimento alle amiche: sono poche ma quando condividono con te queste sofferenze, quando cercano di mettersi nei tuoi panni, quando cambiano i loro programmi per starti accanto, quando nonostante i tuoi silenzi stanno lì ed aspettano che tu vada da loro per farti abbracciare … bé allora sono fate ed hanno compreso che per me, per noi, condividere significa "Alleviare " il tuo dolore.

Ti ho annoiata? ..ritenevo giusto che tu sapessi quanto è fondamentale un libro come il tuo … ed ora sai un dei tanti perché!

Quella sera le mie paure si sono calmate … sono tornata a letto più tranquilla .. perché in quelle ore io ho imparato qualcosa di più , qualcosa di nuovo.

Grazie a te, grazie a voi donne meravigliose e coraggiose che raccontate, affrontate le vostre paure.

Un abbraccio.

Elisabetta.

E' come se tu ... mi avessi restituito con le tue parole ... il mio libro impreziosito dal tuo commento.

Mentre lo scrivevo ... pensavo ... i "secondi" non sono mai migliori dei primi ... Pensa a Rambo, Rocky, Il tempo delle mele, ... e ho davvero avuto paura di cadere in questo gioco, spinta dall'entusiasmo di parlare con voi.

Eppure ... quando lo rileggevo ... ogni volta mi si alzava la pelle ... e pensavo "ma questo è migliore del primo".

Per me lo è stato perché c'eravate voi dentro.

Perché è stato uno scambio, un'integrazione, un chiudere un cerchio.

Un passare da un'incazzatura personale ... a un sentimento comune e condiviso.

Più consapevole, più rassegnato forse, ma un sentimento "migliore".

Grazie per queste tue parole ... le considero un regalo grande, che va a premiare tanta fatica, a calmare la mia rabbia quotidiana perché non sempre è facile stare dietro questo pc o andare a parlare a donne che ti ascoltano piangendo.

Sono contenta di aver scritto Condividendo, di avervi conosciute e grazie a voi per avermi resa una donna migliore. Almeno spero.
Vero

Ginevra da Roma

Ciao cara veronica, sono Ginevra da roma ed ho 22 anni, ti scrivo per dirti che purtroppo anche io come voi ho scoperto ad ottobre 2009, di essere affetta da
endometriosi , perchè ho avuto dei dolori spaventosi
non riuscivo neanche a respirare, da li è cominciato tutto; tante analisi
come i marcatori e tante ecografie endovaginali.
Dopo tanti esami il mio ginecologo mi ha consigliato di operarmi e mi
ha messo in lista d'attesa, da li sono passati 8 mesi, almeno quelli
molto belli, perchè mi sono sposata, dopodichè sono arrivata
al mese di giugno e il 22 mi sono operata, un esperienza brutta sia perchè
sono molto fifona e sia perchè l'anestesia non mi ha fatto tanto
bene,c.m.q l'operazione è andata a buon fine.
Sono tornata a casa ho preso spesso antidolorifici perchè le ferite
facevano male e dopo all'incirca dieci giorni mi sono caduti i punti, da li il
primo ciclo mestruale che devo dire non è stato troppo doloroso e cosi
gli altri.
Ora faccio sempre i controlli e nell'ultimo il ginecologo ha detto che
ha sentito qualcosa a livello del retto e dietro all'utero,per questo
mi ha segnato una serie di esami: quelli della tiroide, t1,t2 im mark e
anche la risonanza magnetica che ho fatto oggi e che spero sia 
totalmente negativa, non voglio sottttopormi ad un altro intervento ho
troppo paura e poi anche perchè vorrei andare avanti con altre cose.
 Quando mi sono operata ho scoperto anche di avere le tube chiuse la
cosa più brutta che potevo sapere, pensavo di poter avere un bimbo a breve, era
la cosa che più desideravo, si evvero sono giovane ho tempo ma quando
ti senti pronta e vedi che in un secondo tutto scompare ti senti un vuoto
dentro che nessuno puo colmare e poi avere un figlio naturalmente è
sempre più facile.
Il ginecologo mi ha presritto la isterosalpincoecografia per vedere
attualmente lo stato delle mie tube dato che  prima avevo
l'endometriosi, ora  però sospettandola di nuovo mi ha detto di aspettare per vedere se la malattia non c'è più e in quel caso possiamo iniziare ad occuparci per una
eventale gravidanza facendo una fivet; quanti problemi non ce la faccio
più solo visite  ed anche fastidiose e tanto tempo perso.
Sono contenta di averti trovato, parlare con persone che hanno lo
stesso MIo  probema è un grade sollievo perché ti senti capita ti abbraccio e
aspetto a presto una tua risposta.

Ciao Ginevra ... sei tanto giovane e le tue paure sono legittime, ma vorrei rassicurarti perchè con la fivet oggi si fanno miracoli e tantissime, ma veramente tante, ragazze che conosco, hanno avuto il loro bambino in questo modo.
Devi mettere in conto che la tua strada potrà essere in salita, che forse occorreranno più tentativi, ma credo che tu possa stare tranquilla. Sei tanto giovane e questo gioca a tuo favore.
Per quanto riguarda l'endometriosi ... purtroppo lei C'E' ... non è che va e viene ... lei è sempre con te ... a volte è più addormentata, a volte è più silenziosa, ma tu devi assolutamente conoscerla bene, per poterla monitorare e non permetterle di lavorare dentro di te.
Affidati ad un centro specializzato in endometriosi pubblico ... a Roma c'è Il Tor Vergata ... ma in tutta Italia ce ne sono diversi.
E' l'unico modo che ti consentirà di convivere con questa malattia in modo più tranquillo. E se puoi continua a leggere le storie di questo blog ... aiutano molto anche loro ... anche se spesso sono una mazzata per il cuore.
Ti abbraccio ... ti mando il file Condividendo così potrai conoscere ragazze della tua città.
Vero