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Malattie rare:la storia di Giulia Volpato e del suo coraggio..

Vi presento Giulia Volpato e vi voglio accennare qualcosa

della sua vicenda umana..

E' una bella ragazza bionda,capelli lunghi fisico in linea,

tanta voglia di vivere e..tanto coraggio..

Giulia soffre di una malattia rara l'EEC.

Nel linguaggio dei medici, EEC sta per Sindrome Ectrodattilia-diplasia

ectodermica-palatoschisi, rara malattia che provoca problemi

in molte parti dell'organismo.

Alcuni di questi problemi sono visibili: 

Altri no,ma meglio di me lo racconta la sua mamma:

"Il primo sintomo per Giulia è stata invece la labiopalatoschisi:

 «A quello mi avevano preparata - ricorda la mamma Cristina -

un chirurgo di Padova le ha costruito naso, bocca e zigomi.

 Il resto, invece, non lo immaginavo». I guai sono arrivati dopo:

«Degli occhi - dice la mamma Cristina - non ci aveva mai parlato

nessuno.La sua cornea si è opacizzata e più volte è incorsa in ulcere e

lacerazioni: «Quando questo avviene, Giulia ha dei dolori lancinanti»

 spiega ancora la mamma. Anche il film lacrimale è stato compromesso.

. 

Per continuare a leggere la sua mamma...

http://www.fbov.org/it_index_la_ricerca_il_progetto_eec_giulia_e_la_lotta_contro_l_eec-136.html

...

Questo è invece il suo blog,dove lei si racconta..

http://www.sindrome-eec.it/giulia.php

...

Che cosa faranno tutte le persone che aspettano un'aiuto

dalla ricerca?Una cosa è certa,insegnano il coraggio...

loro e chi gli sta accanto..