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Creato da ass.mariaruggieri il 25/11/2009

Ass.Maria Ruggieri

Associazione Onlus Maria Ruggieri per la promozione della ricerca e cura dell'Angiosarcoma e Tumori rari

 

 

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I tumori rari: la nuova sfida dell'oncologia

Post n°50 pubblicato il 17 Settembre 2017 da ass.mariaruggieri
 
Foto di ass.mariaruggieri

 

Solo 10 anni fa, quando a Maria Ruggieri veniva diagnosticato un angiosarcoma, lo scenario con cui lei e la sua famiglia dovevano confrontarsi erano l'arretratezza culturale, colpevole del ritardo e della sottovalutazione diagnostica, la carenza di strutture di riferimento in grado di garantire adeguati livelli di assistenza e al contempo promuovere ricerca clinica e scientifica sulle neoplasie rare.

Per Maria, per il suo sacrifico, perché dalla sua generosità nascessero iniziative che superassero la solitudine e l'isolamento dei pazienti affetti da tumore raro, dal 2009, a cadenza annuale, l'Associazione Maria Ruggieri ha promosso eventi divulgativi per scuotere le coscienze della società civile e delle istituzioni politiche a prendere atto della esistenza delle neoplasie rare, orfane di strutture e personale sanitario di riferimento così come di terapie efficaci.

A distanza di un anno dall'inaugurazione di una targa per l'istituzione del Centro di Ricerca e Cura dei Tumori Rari dedicato alla memoria di Maria Ruggieri presso l'Istituto Tumori di Bari, il 29 e il 30 settembre '17 avrà luogo presso lo stesso Istituto barese il convegno scientifico "I Tumori Rari: le Nuove Sfide dell'Oncologia". Il convegno sarà parte del 1° Meeting congiunto degli IRCCS pubblici pugliesi di Bari e Castellana Grotte esempio di una nuova prospettiva di Rete Oncologica finalizzata a migliorare la qualità assistenziale e condividere le conoscenze e la ricerca.

E di nuove prospettive l'Associazione Maria Ruggieri ne vuole creare per la ricerca. Una ricerca per i tumori rari che nasce dal basso, dai pazienti, dalla Puglia e dal sovvenzionamento di contratti di ricerca per medici e biologi. Una ricerca che aiuti i medici a non sbagliare, i pazienti a vivere speranze di cura, a garantire il diritto alla salute sancito dalla nostra Costituzione, a fare giustizia per patologie troppe volte dimenticate dagli interessi economici e dai profitti delle aziende farmaceutiche.  

 

 
 
 
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CIAO,MARIA

 

         Maria Ruggieri   

 

 

...Gocce di memoria.... 

 

CHI SIAMO

"Associazione Onlus Maria Ruggieri per la Promozione della Ricerca e Cura dell'Angiosarcoma e Tumori Rari ".

Costituita il 09 febbraio 2009 é un'organizzazione non lucrativa di utilità sociale Onlus (come da Statuto).Presidente dell'Associazione é il dott. Ruggieri Vito Michele,Segretario il sig.r Ruggieri Vincenzo,facenti parte dei soci fondatori.

 

DOVE SIAMO

La sede legale dell'Associazione é in Terlizzi,alla prov.le Terlizzi-Giovinazzo n°10.

La sede operativa é in fase di apertura.

Potete contattarci all'indirizzo mail

ass.mariaruggieri@libero.it

 

ATTIVITA'

  • Promozione della Ricerca e Cura dell'Angiosarcoma (in special modo alla mammella)
  • Tumori rari

 

 

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