Ass.Maria Ruggieri

Vi riportiamo la testimonianza ,che un marito amorevole ci ha voluto gentilmente raccontare, sulle vicissitudini della sua adorata moglie, INES.                        

Mi chiamo Rodolfo Costanzo, ho 54 anni e desidero raccontarvi la storia della malattia di mia moglie Ines, una perla di donna, morta nel febbraio 2010 all’eta’ di 45 anni per le metastasi di un angiosarcoma alla mammella.

E’ iniziato tutto nel 2007. O meglio un po’ prima. Tra il 2005 e il 2006 Ines ha effettuato i controlli di routine al seno e gia’ allora avevano notato questa formazione al seno dx, ma i medici non le avevano dato peso, sia perche’ era ancora molto piccola sia perche’ non presentava le caratteristiche di un tumore. A dicembre 2006 tale formazione era cresciuta fino al punto non solo di sentirsi alla palpazione ma si vedeva chiaramente.

Con la mammografia non si vedeva nulla di particolare, ma viste le dimensioni a occhio nudo i medici radiologi e senologi decidono di farle fare un’ecografia, che ha evidenziato queste masse voluminose, ma ancora non capivano di che si trattasse. Le hanno fatto fare varie biopsie sia a Grosseto che a Siena, che pero’ non hanno evidenziato nulla di nulla. Percio’ eravamo abbastanza tranquilli.

E comunque i medici le hanno consigliato di asportarla chirurgicamente viste le notevoli dimensioni (5 cm) del nodulo.

Quindi Ines e’ stata operata il 28 Marzo 2007 a Siena. L’esame istologico ha evidenziato un angiosarcoma, quindi ci hanno richiamato subito e il 18 Aprile hanno effettuato la mastectomia totale della mammella dx e anche tutti i linfonodi ascellari dx. Effettuata Tac e altri controlli che al momento non hanno evidenziato nessuna metastasi. Anche i linfonodi asportati non presentavano nessuna patologia.

Ha quindi effettuato 4 cicli di chemio (adriamicina e un altro farmaco per il tumore al seno di cui non ricordo il nome) a Grosseto dopo di che e’ stata bene, veramente bene.        Controlli semestrali ok.

Durante la chemio siamo andati anche da un luminare (così dicono) del settore, il quale ci ha confermato che le cure erano quelle giuste, che l’angiosarcoma era di tipo primitivo, e che nelle sue statistiche con questo tipo di patologia erano tutti sopravissuti. Ricordo bene che ci parlo’ di 19 casi.

A Dicembre 2008 ha effettuato la ricostruzione del seno dx al Careggi a Firenze con la tecnica dei tessuti liberi, ovvero le sono stati trapiantati tessuti e vasi sanguigni dall’addome al seno destro. Effettuato anche il modellamento della mammella sn.Tredici ore di intervento.

A Gennaio 2009 e’ iniziato di nuovo il calvario. Ci chiamano da Firenze e ci dicono che un piccolo tessuto sospetto della cicatrice precedente (per intenderci quella della mastectomia) era stato fatto analizzare ed era risultato essere un angiosarcoma ben differenziato.

I medici di Firenze decidono di farle fare un ciclo completo di radioterapia che inizia i primi di Marzo. Ci hanno anche detto che la cosa non era grave ma “gestibile”.

Durante la visita radioterapica ci e’ stato detto che, visto la patologia localizzata, bisognava fare una radioterapia anche dopo il primo intervento del 2007, e poi eventualmente continuare con la chemio.

Dopo la radioterapia ,fa i controlli di routine e sembrava  fosse tutto ok.

Anche se i controlli hanno evidenziato una formazione nuova al seno sn, il primario che l’ha operata ci ha assicurato che non era nulla e che probabilmente erano ematomi post operatori.

Dopo circa un mese compare un nodulino sopra il seno dx (quello della radioterapia e ricostruzione).

Effettua visite varie, e dopo diverse consulenze e pareri  ai primi di Agosto 2009 decidiamo di far fare una biopsia ad entrambi i noduli, dx e sn.

Nel frattempo, verso maggio mia moglie comincia ad avere dolori alla schiena, zona lombo-sacrale, e prendendo alcuni antinfianmmatori e antidolorifici inizialmente il dolore passava. Ma poi aumentava sempre piu’.

Ad agosto 2009 ha eseguito i controlli semestrali con TAC e tutto il resto (da premettere che nei controlli effettuati a febbraio non le hanno fatto fare ne’ TAC ne’ PET), che hanno evidenziato formazioni secondarie ai polmoni, alle ossa lombosacrali e sospette al fegato.

Operata d’urgenza a Siena nel settembre 2009 per evitare lo sfondamento del midollo osseo (per scongiurare  il rischio di rimanere paralizzata) ed effettuare la pulizia dell’area. Purtroppo appena l’hanno aperta ha perso tutto il sangue che le e’ stato prontamente trasfuso.

L’esame istologico ha evidenziato metastasi da angisarcoma anche nelle ossa lombosacrali.

Dopo l’operazione (non riuscita) il dolore della zona lombosacrale invece di diminuire e’ aumentato di giorno in giorno. Ci hanno comunque assicurato che con la successiva radioterapia il dolore sarebbe diminuito.

Per farla breve durante la radioterapia le e’ stata somministrata una piccola dose di morfina, che purtroppo non faceva l’effetto sperato e quindi le hanno dovuto somministrare dosi molto elevate.

Durante la radioterapia e’ stata eseguita altra Tac che ha evidenziato metastasi molto, molto diffuse in tutto il corpo, fino al cranio.

Naturalmente essendo molto provata fisicamente a quel punto gli oncologi ci hanno vivamente sconsigliato di provare con la chemio, perche’ l’avrebbe uccisa prima del tempo. In effetti era troppo tardi, anche per portarla in un centro specializzato.

Per farla breve, ha iniziato in seguito cure palliative che le hanno dato un po’ di sollievo per circa un mese, poi subito dopo Natale 2009 ha iniziato con emorragie dalla bocca e il 23 febbraio 2010 e’ deceduta all’Ospedale di Orbetello (Prov. di Grosseto).

Considerazioni finali: premettendo che tutti gli oncologi e medici vari consultati ci hanno detto che l’angiosarcoma e’ uno dei tumori piu’ aggressivi e difficilmente curabili (e l’abbiamo letto anche su Internet), le domande sono:

-Abbiamo sbagliato a rivolgersi ad oncologi generici fin dall’inizio e non a centri specializzati per la cura dei sarcomi?

-Perche’ fino alla ricostruzione e’ stata benissimo e subito dopo e’ iniziato il calvario?

-Perche’ non le e’ stata fatta fare nessuna TAC o PET o simili dopo che le hanno riscontrato la recidiva, ovvero prima di farle fare la radioterapia al seno?

-Perche’ non le e’ stata fatta fare nessuna TAC o PET nemmeno dopo la radioterapia al seno?

-Sicuramente la TAC o PET avrebbe evidenziato qualcosa, e invece di effettuare la radioterapia, o comunque dopo quest'ultima, una chemioterapia con farmaci di ultima generazione avrebbe potuto bloccare la diffisione delle metastasi?

 A marzo/aprile  2009 sicuramente si era ancora in tempo, almeno per provare. Lei era in forza e poteva sopportare senza problemi una chemio.

-Perche’ se durante la ricostruzione del seno i medici hanno notato questo tessuto sospetto sotto la cicatrice non hanno sospeso l’intervento e aspettato l’esito dell’esame istologico? 

-E possibile che “tagliando” quel tessuto col bisturi le cellule tumorali siano...impazzite e abbiano iniziato una rapida diffusione in tutto il corpo?

-Perche’ non le hanno fatto fare controlli mirati prima della ricostruzione?

-Con questo tipo di tumore che interessa i vasi sanguigni era consigliabile tale intervento con tanto di trapianto dei vasi sanguigni?

-E infine anche se rispondere e’ sempre molto difficile perche’ non si e’ mai sicuri di nulla, ma c’erano comunque le condizioni per seguire in maniera diversa e un po’ piu’...avveduta la malattia e quindi poter andare avanti ancora qualche anno?

-Forse e’ stata presa un po’...sottogamba da parte di tutti?

Ci e’ comunque apparso chiaro che  di fronte a questa patologia tanti medici e oncologi stessi brancolavano nel buio.

Col senno di poi ci siamo sentiti sballottati da un ospedale all’altro, da un medico all’altro, da una diagnosi all’altra, senza una guida sicura, quasi come se nessuno volesse avere a che fare con questo tipo di patologia.

Nemmeno un aiuto psicologico, nulla. La nostra impressione netta e’ stata questa, anche se nessuno si e’ mai espresso in merito, e cioe’: questo tumore e’ incurabile e non c’e’ nulla da fare.

Per evidenti motivi non faccio nomi di nessuno.

Vi scrivo questa mia storia ,non tanto per avere risposte che forse nessuno si sente in grado di dare, ma solo per testimonianza e poter in qualche maniera aiutare altri ad evitare errori grossolani (se sono stati fatti) quando si trovano davanti a questo tipo di patologia, o tumori in genere.