Ass.Maria Ruggieri
Associazione Onlus Maria Ruggieri per la promozione della ricerca e cura dell'Angiosarcoma e Tumori rari
Post n°41 pubblicato il 22 Giugno 2015 da ass.mariaruggieri
I volontari per una associazione ONLUS sono tutto. L'associazione Maria Ruggieri è nata per dare voce agli ultimi tra i pazienti oncologici, i pazienti affetti da tumori rari. Per ricordare alle istuzioni sanitarie l'esistenza dei pazienti con tumore raro e il loro diritto alla salute, per sostenere le loro famiglie e rompere la solitudine che assedia il loro impegno a favore di questi malati "rari", per promuovere una ricerca scientifica che approdi a trattamenti efficaci per queste neoplasie "orfane" anche dell'interesse commerciale delle case farmaceutiche. Per fare tutto ciò servono iniziative che solo con la presenza di TANTE DONNE E UOMINI di buona volontà si possono attuare. Donne e uomini che possano contribuire attivamente a scegliere e proporre iniziative, organizzare eventi, sensibilizzare con la loro testimonianza per questa missione coraggiosa. UNIAMOCI, CONTATTACI. |
In queste settimane si comincia a pensare alla dichiarazione dei redditi e si comincia anche a pensare al 5 per mille che è quella quota dell'lrpef che il contribuente italiano può destinare dal 2006 ad enti, ammessi al finanziamento dall'Agenzia delle Entrate, impegnati in attività di rilievo sociale inquadrate all'interno di specifiche categorie: volontariato e altre organizzazioni di utilità sociale senza fini di lucro, ricerca scientifica e dell'università, ricerca sanitaria, attività sociali svolte dal Comune in cui si risiede , associazioni sportive dilettantistiche riconosciute dal Coni e attività di tutela, promozione e valorizzazione dei beni culturali e paesaggistici. |
Post n°39 pubblicato il 30 Dicembre 2014 da ass.mariaruggieri
È la fine dell'anno ed è forte la tentazione di tracciare bilanci e prospettare nuovi scenari per l'anno che verrà. È forte l'intento della nostra Associazione di consolidare e accrescere la missione di sensibilizzare ed informare sui tumori rari e sull'angiosarcoma. Ed è altrettanto forte il bisogno di coinvolgere nella nostra attività tutti coloro interessati dalle neoplasie rare: i pazienti e le loro famiglie, le istituzioni sanitarie e politiche, i medici, i ricercatori, le industrie farmaceutiche e i media. Un coinvolgimento che si concretizzi anche in un semplice suggerimento su come migliorare, in termini di iniziative da adottare, temi su cui riflettere e sensibilizzare, strumenti da utilizzare. La nostra convinzione è che si debba cambiare, che si possa migliorare. Da sempre abbiamo sostenuto la necessità che un cambiamento avvenga nella ricerca sull'angiosarcoma e sui tumori rari in genere, perché la ricerca possa superare i limiti imposti dalle leggi di mercato che orientano le industrie farmaceutiche a non investire in questo ambito visto il basso numero dei pazienti a cui destinare il "prodotto". Ed è per questo che siamo pronti a sottolineare e divulgare ogni nuova realtà che possa innovare questo scenario, come ad esempio quella raccontata il 5 Dicembre in un articolo nella edizione online della rivista statunitense Time (http://time.com/3615161/sharing-health-data/), il cui titolo emblematico citava "Come potrebbe cambiare la ricerca medica attraverso la condivisione dei propri dati sanitari". L'articolo racconta come si sta diffondendo, sia nell'ambito della comunità scientifica che dei pazienti, la convinzione della necessità di mettere a disposizione la propria storia clinica per poter aumentare la conoscenza e i dati su ogni patologia e in particolare sulle malattie oncologiche. Nel campo della ricerca medica, da lungo tempo, i dati sono gelosamente custoditi e considerati come una proprietà privata di chi conduce e finanzia uno studio, anche qualora hanno il potenziale di determinare importanti implicazioni cliniche. La realtà raccontata nell'articolo è, invece, quella di nuove companies e organizzazioni che promettono di abbattere le barriere nella raccolta dei dati e di incoraggiare i pazienti a condividere i loro dati. Oltre a promuovere diversi progetti di ricerca, la donazione dati aiuta i pazienti a conoscere se stessi e migliorare il proprio trattamento. L'esempio riportato e quello di siti come PatientsLikeMe e 23andMe in cui, in cambio della donazione dei propri dati clinici, i pazienti ricevono informazioni utili sui trattamenti o su alterazioni genetiche ereditarie correlate alla patologia in causa. Le società che raccolgono i dati donati possono quindi trasferirli all'interno di progetti di ricerca che ritengono opportuni. Tuttavia a differenza dei modelli di ricerca classici in cui un unico insieme di dati viene in genere utilizzato per un singolo studio, i dati possono essere utilizzati per molti progetti con molti obiettivi differenti. Nella maggior parte dei casi, i partecipanti vengono anche informati dei risultati degli studi in cui sono stati utilizzati i loro dati. Inoltre all'interno di queste organizzazioni prevale una politica di "mutual license" sulla proprietà e sui diritti sui dati da parte dei pazienti e delle società intermediarie che raccolgono le donazioni dati. Nell'articolo viene dato spazio all'opinione in merito, sia di ricercatori come il Prof. Harlan Krumholz dell'Università di Yale che di pazienti. Tutti sottolineano le implicazioni etiche di questi gesti e il risvolto psicologico del coinvolgimento dei pazienti non più relegati a oggetti passivi, ma che conquistano un ruolo attivo nella ricerca. Tale cambiamento sta mettendo radici nella comunità medica e può solo cambiare in meglio la ricerca se, si riusciranno a superare gli ostacoli dettati dalla privacy e a meglio regolamentare la proprietà dei dati. La condivisione dei dati è tanto più urgente per i tumori rari per cui molto si potrebbe fare se si organizzassero anche a livello internazionale gruppi di ricerca in una azione coordinata e comune. Ed è questo dunque il nostro auspicio insieme alla disponibilità e all'invito a lavorare insieme a chiunque, con buona volontà, voglia e possa contribuire alla nostra attività.
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Giovedì 11 dicembre '14 ha avuto luogo a Bari, presso la sede della Regione Puglia, un incontro promosso dall´associazione Onlus "Maria Ruggieri" con l'Assessore alla Sanità Donato Pentassuglia. La delegazione dell'Associazione era guidata dal Dott. Vito Ruggieri e dal Dott. Michele Guida, responsabile dell'ambulatorio neoplasie rare intitolato a Maria Ruggieri dell'Istituto Oncologico di Bari nonché responsabile del progetto di ricerca, promosso dal contributo economico dell'Associazione, dal titolo "Angiosarcoma in Puglia: caratteristiche cliniche ed alterazioni genetico molecolari come target per terapie molecolari specifiche" presso lo stesso Istituto. Hanno partecipato all'incontro la prof.ssa Elia Maria Antonietta di Bitonto e l'editorialista della testata giornalistica di Terlizzi "La Nuova Città". Nel corso dell'incontro è stata, inoltre, prospettata all'Assessore la missione dell'Associazione a promuovere la ricerca scientifica oncologica nello studio e nella cura dei tumori rari, per rendere esigibile a tutti il diritto alla salute, così come previsto dall´Art. 32 della Costituzione e la necessità di far chiarezza sui finanziamenti stanziati nel corso della conferenza Stato-Regioni del 2013 destinati a sostenere l'assistenza e la ricerca sui tumori rari. L'appello rivolto al Ministro della Salute, al Presidente ed all'Assessore alla salute della Regione Puglia racconta l'esperienza di solitudine, vissuta spesso dai pazienti con tumore raro e dai loro familiari, doppiamente dolorosa per la malattia neoplastica e per la sua rarità, che la porta ad essere poco conosciuta e riconoscibile. Un'esperienza spesso segnata dall'incertezza della diagnosi protratta nel tempo, dalla carenza di adeguati percorsi terapeutici nonché dalla difficoltà a incontrare nelle istituzioni il sostegno attivo. L'appello persegue l'intento di scuotere le coscienze delle Istituzioni ad esplorare nuove frontiere per valorizzare l'etica della ricerca sulle patologie tumorali rare, tuttora incurabili, laddove le industrie farmaceutiche non ravvisano ritorni economici ed il profitto ed in particolare:
L'Assessore ha manifestato sensibilità e disponibilità a prendere in debita considerazione i temi presentati ed ha dichiarato l'intenzione a far luce sulla reale entità e sulla possibilità di stanziamento dei fondi destinati ai tumori rari nel prossimo incontro con il Ministro della Salute. Ha inoltre annunciato il prossimo varo della Rete Oncologica Pugliese nell'ambito della quale ha manifestato il proposito di poter collocare una Rete dei tumori rari. La prof.ssa Elia ha illustrato all'Assessore l'intenzione della famiglia Elia, sostenitrice dell'Associazione, di donare una struttura in agro di Terlizzi, perché possa essere destinata a divenire sede di un centro per la ricerca e la cura dei tumori rari. Al termine dell'incontro l'Assessore ha quindi programmato un nuovo incontro per il giorno 16 del mese di Gennaio al fine di aggiornare le risposte ai temi dibattuti dell'etica, della ricerca e della cura dei tumori rari.
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Post n°37 pubblicato il 07 Novembre 2014 da ass.mariaruggieri
Ogni giorno ci sono mille nuovi casi di cancro in Italia. Sono quasi tre milioni le persone coinvolte. I numeri lì dà l’AIRC che in questi giorni organizza una campagna per raccogliere fondi. Grazie ai progressi della ricerca, la sopravvivenza a cinque anni dalla diagnosi è del 63% per le donne e del 57% per gli uomini. Le buone notizie però arrivano soprattutto dai tumori frequenti come quelli del seno e della prostata. Per i tumori rari invece la strada è ancora lunga e bisogna fare di più.
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Post n°36 pubblicato il 04 Aprile 2012 da vd.ruggieri
Agli amici e sostenitori. Il vostro sostegno, in qualsiasi forma, ci stimola a proseguire nel difficile impegno della missione dell’Associazione Maria Ruggieri, che sta conseguendo importanti risultati. Con un pensiero riconoscente, ci è gradito rivolgere tanti cari auguri per una Santa Pasqua, estensibili in famiglia!
Il Presidente Dott.Vito Ruggieri |
Post n°35 pubblicato il 24 Marzo 2012 da ass.mariaruggieri
ISTITUTO TUMORI "GIOVANNI PAOLO II" VIALE ORAZIO FLACCO n.65 70124 BARI PUBBLICATO SUL BOLLETTINO UFFICIALE N. 40 DEL 15.03.2012TERMINE ULTIMO PER LA PRESENTAZIONE DELLE DOMANDE 14.04.2012. Avviso di pubblica selezione, per titoli e colloquio, ai sensi dell’art. 7, comma 6 del Decreto legislativo 165/2001 e s.m.e i., nonché del Regolamento Aziendale di cui alla deliberazione n. 112/2009, per il conferimento di un incarico di ricerca a collaborazione della durata di anni 1 (uno), ad un professionista laureato in Medicina e Chirurgia, con documentata esperienza in ambito oncologico ed in particolare nel campo delle malattie oncologiche rare, per l’espletamento delle attività inerenti il Progetto “L’Angiosarcoma in Puglia – caratteristiche genetico-molecolare come targets per terapie specifiche”. IL COMMISSARIO STRAORDINARIO In esecuzione della propria deliberazione n. 428 del 14.10.2011., indice il presente Avviso di pubblica selezione, per titoli e colloquio, ai sensi dell’art. 7, comma 6 del Decreto legislativo 165/2001 e s.m.e i., nonché del Regolamento Aziendale di cui alla deliberazione n. 112/2009, per il conferimento di un incarico di ricerca a collaborazione della durata di anni 1 (uno), ad un professionista laureato in Medicina e Chirurgia, con documentata esperienza in ambito oncologico ed in particolare nel campo delle malattie oncologiche rare, per l’espletamento delle attività inerenti il Progetto “L’Angiosarcoma in Puglia – caratteristiche genetico-molecolare come targets per terapie specifiche”. Per la realizzazione del Progetto sarà richiesto il raggiungimento dei seguenti obbiettivi:
Si approfondiranno in particolare i seguenti aspetti:
Art. 1 Requisiti generali e specifici di ammissione alla selezione Saranno ammessi alla selezione i candidati che possiedono i seguenti requisiti: a) Cittadinanza di uno degli Stati aderenti all’Unione Europea; b) Laurea in Medicina e Chirurgia; c) Documentata esperienza in ambito oncologico (pubblicazioni, contratti) in particolare nel campo delle malattie oncologiche rare; d) Almeno n. 1 pubblicazione per esteso edita a stampa su rivista internazionale . I requisiti devono essere posseduti dai candidati alla data di scadenza del termine di presentazione della domanda di ammissione alla selezione. La mancanza, o l’omessa dichiarazione, anche di uno solo di essi comporta la non ammissione alla selezione. Art. 2 Modalità e termini di presentazione della domanda di partecipazione alle procedure comparative. La domanda che ciascun candidato deve presentare, redatta in carta semplice, deve essere indirizzata e spedita in plico raccomandato con avviso di ricevimento al Commissario Straordinario di questo Istituto Tumori “Giovanni Paolo II”, Viale Orazio Flacco n. 65, 70124 Bari, entro il termine perentorio del trentesimo giorno successivo a quello di pubblicazione del presente avviso sul Bollettino Ufficiale della Regione Puglia. Se il giorno di scadenza è festivo, il termine è prorogato al primo giorno successivo non festivo. Il termine di spedizione della domanda è perentorio. Le domande spedite successivamente al temine non verranno prese in considerazione. Ugualmente non verranno prese in considerazione, per le esigenze operative dell’Istituto, le domande e la documentazione che, benché spedite nel termine di scadenza, pervengano, materialmente, successivamente all’adozione del provvedimento deliberativo di nomina del vincitore della selezione. Nella domanda di ammissione gli aspiranti devono dichiarare sotto la propria responsabilità:
L’aspirante dovrà, inoltre, indicare il domicilio presso il quale deve, ad ogni effetto, essere inviata ogni comunicazione inerente l’avviso di selezione.In caso di mancata indicazione, vale ad ogni effetto la residenza dichiarata in domanda. Art. 3 Documentazione da allegare alla domanda di partecipazione A corredo della domanda, i partecipanti dovranno allegare :
A pena di esclusione, tutta la documentazione ed i titoli necessari per l’ammissione devono essere prodotti in originale od in copia autenticata o autocertificata ai sensi di legge (artt. 46 e 47 D.P.R. 445/2000). La dichiarazione sostitutiva di certificazione e/o dell’atto di notorietà deve essere corredata da fotocopia semplice di un documento di identità. In ogni caso, la dichiarazione resa dal candidato, in quanto sostitutiva a tutti gli effetti delle certificazioni, deve contenere tutti gli elementi necessari alla valutazione del titolo autocertificato. Art. 4 Commissione di Valutazione Per la valutazione comparata dei candidati è costituita la Commissione, composta dal: Direttore Scientifico, Dott. Angelo Paradiso Presidente Direttore Dip. OMS, Prof. Giuseppe Colucci Componente Dirigente Medico, Dott. Michele Guida Componente Segretario, Sig.ra Riflesso Stefania, Assistente Amministrativo presso l’AGRU. Art.5 modalità di selezione La selezione per titoli e colloquio è effettuata dalla Commissione valutando in termini comparativi i curricula dei singoli candidati. La comparazione dei curricula terrà conto della specificità dei requisiti posseduti dai candidati con riferimento all’oggetto dell’incarico da conferire. Costituisce, in particolare, oggetto di valutazione: a) Qualificazione professionale b) Grado di professionalità acquisita, ricavabile da precedenti esperienze lavorative in attività inerenti a quelle oggetto dell’incarico. c) Ulteriori elementi legati alla specificità dell’incarico.
Art. 6 Valutazione e scelta del candidato La Commissione di Valutazione esaminerà i candidati attraverso un colloquio teso a comprovare gli effettivi requisiti di preparazione, conoscenze, competenze e capacità e, sulla scorta dei titoli presentati e del curriculum formativo e professionale, stilerà un elenco di professionisti ritenuti idonei Il Commissario Straordinario procederà con propria deliberazione all’approvazione dell’elenco degli idonei ed all’individuazione del professionista a cui conferire l’incarico. Luogo, data e ora del colloquio saranno resi noti mediante convocazione dei candidati con lettera raccomandata indirizzata al domicilio che il candidato deve obbligatoriamente eleggere ad ogni effetto e necessità della procedura di selezione. Art. 7 Conferimento, durata, svolgimento e retribuzione dell’incarico L’incarico conferito ai sensi dell’art.7, comma 6 del Decreto Legislativo 165/2001 e s.m.e i., nonché del Regolamento Aziendale di cui alla deliberazione n. 112 del 9 marzo 2009, avrà durata pari ad anni 1 (uno), e decorrerà dalla data di stipula del contratto individuale di lavoro. Il contratto individuale di lavoro potrà essere sottoscritto soltanto previa verifica documentale del possesso dei requisiti prescritti e dei titoli che hanno consentito l’accesso alle procedure selettive. Il compenso complessivo da liquidare sarà pari ad €. 20.000,00 al lordo degli oneri previdenziali ed erariali a carico del Collaboratore e dell’Istituto. Art. 8 Pubblicità Il presente Avviso è pubblicato sul Bollettino Ufficiale della Regione Puglia e sul sito web, quale allegato al provvedimento deliberativo di indizione dell’Avviso ed all’Albo dell’Istituto. La risultanza finale della valutazione comparata sarà formalizzata in atti con provvedimento deliberativo del Commissario Straordinario. Art. 9 Trattamento dati personali
I dati personali che saranno raccolti con la domanda di partecipazione e il curriculum vitae saranno trattati esclusivamente per finalità di selezione del personale e per l’espletamento delle relative procedure concorsuali. I dati saranno trattati sia con mezzi cartacei, sia automatizzati, nel rispetto delle regole previste dalla Legge sulla privacy, adottando specifiche misura di sicurezza. Il conferimento dei dati necessari alla partecipazione alle procedure di selezione o concorsuali è necessario, pena l’esclusione o la non ammissione. I dati personali che saranno trasmessi all’Istituto Tumori “Giovanni Paolo II” ai fini della partecipazione ai concorsi saranno trattati dagli uffici di pertinenza dell’area del personale, nonché dai componenti la commissione giudicatrice. Il Titolare del Trattamento è l’Istituto Tumori “Giovanni Paolo II” con sede in Bari in Viale Orazio Flacco n. 65. Il Responsabile è il Direttore Amministrativo dell’Istituto. L’elenco completo ed aggiornato dei Responsabili è disponibile presso l’URP, o sul sito www.oncologico.bari.it. A conclusione delle procedure, la graduatoria di merito verrà affissa all’albo pretorio dell’Istituto. Esaurite le procedure del concorso la documentazione personale presentata potrà essere ritirata previa richiesta all’Ufficio personale. Il diritto di cui all’art.7 del Regolamento Aziendale sull’accesso ai documenti amministrativi potrà essere esercitato presentando istanza al Responsabile del trattamento e utilizzando l’apposito modulo disponibile presso l’Ufficio URP o scaricato dal sito internet aziendale all’indirizzo sopra riportato. Art. 10 Disposizioni finali Con la partecipazione alla presente selezione è implicita da parte dei concorrenti l’accettazione, senza riserve, di tutte le disposizioni contenute nel bando stesso, nonchè delle disposizioni di legge vigenti in materia. L’Istituto si riserva la facoltà di modificare. Sospendere e/o revocare il presente bando a suo insindacabile giudizio, senza che gli interessati stessi possano avanzare pretese o diritti di sorta. Per ulteriori informazioni gli aspiranti potranno rivolgersi all’Area Gestione Risorse Umane dell’Istituto – Viale Orazio Flacco n. 65 – 70124 Bari – tel. 0805555148. IL COMMISSARIO STRAORDINARIO Avv. Luciano Lovecchio |
Post n°34 pubblicato il 24 Marzo 2012 da ass.mariaruggieri
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Post n°30 pubblicato il 28 Febbraio 2012 da ass.mariaruggieri
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Siamo costernati. Oggi 7 Febbraio ,Giorgio ci ha lasciati è accaduto stamattina alle ore 6:30. Comprendiamo l’incolmabile dolore della mamma, del fratello, della sorella e dei parenti, a cui manifestiamo la nostra solidarietà per la loro sofferenza. Giorgio ha combattuto con tutte le sue forze per la vita. Ma ancora una volta, l’impotenza della medicina ha prevalso. L’Associazione continuerà la coraggiosa battaglia di Giorgio contro l’insensibilità delle Istituzioni per la ricerca scientifica per lo studio e la cura dell’angiosarcoma. Grazie Giorgio, per l’amicizia che ci hai riservato, un forte abbraccio! |
CIAO,MARIA
...Gocce di memoria....
CHI SIAMO
"Associazione Onlus Maria Ruggieri per la Promozione della Ricerca e Cura dell'Angiosarcoma e Tumori Rari ".
Costituita il 09 febbraio 2009 é un'organizzazione non lucrativa di utilità sociale Onlus (come da Statuto).Presidente dell'Associazione é il dott. Ruggieri Vito Michele,Segretario il sig.r Ruggieri Vincenzo,facenti parte dei soci fondatori.
DOVE SIAMO
La sede legale dell'Associazione é in Terlizzi,alla prov.le Terlizzi-Giovinazzo n°10.
La sede operativa é in fase di apertura.
Potete contattarci all'indirizzo mail
ass.mariaruggieri@libero.it
ATTIVITA'
- Promozione della Ricerca e Cura dell'Angiosarcoma (in special modo alla mammella)
- Tumori rari
COME PUOI SOSTENERCI
-BONIFICO BANCARIO intestato ad “Associazione Onlus Maria Ruggieri”,
IBAN : IT70 V054 2441 7000 0000 1000 486 *.
-CONTO CORRENTE POSTALE n° 96808746, intestato a “Associazione
Onlus Maria Ruggieri”, via Giovinazzo 10, 70038 Terlizzi (BA)*.
-DONANDO IL TUO 5XMILLE NON TI COSTA NULLA!
Per destinare il tuo 5xmille all'Associazione,scrivi il CODICE FISCALE :
93367280729 unitamente alla tua firma nell'apposito riquadro
(destinato alle associazioni che operano secondo l'art.10 del D.lgs 460/97)
dei modelli per la dichiarazione dei redditi CUD, 730 ed Unico.
*Le donazioni sono detraibili ai fini Irpef nella misura del 19% e deducibili dal reddito
complessivo nel limite del 10%
-Acquistando i manufatti realizzati da noi.
Inviti Prima Comunione ,nel blog sono presenti altri modelli.
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L'Associazione é stata riconosciuta ed iscritta in data 10 Aprile 2009 nell'albo delle Onlus Puglia al numero 123.
Ha ricevuto concessione Patrocinio Regione Puglia il 09 Giugno 2009.
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