Ass.Maria Ruggieri
Associazione Onlus Maria Ruggieri per la promozione della ricerca e cura dell'Angiosarcoma e Tumori rari
Venerdì,24 c.m. si terrà presso la Sala Conferenze Istituto Tumori "Giovanni Paolo II" di Bari ,l'Inaugurazione dell'Ambulatorio per le Neoplasie Rare intitolato "Maria Ruggieri". Di seguito vi riportiamo Invito.
Data la particolare rilevanza dell'evento,si confida nella vostra partecipazione alla cerimonia.
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Con profonda gratificazione comunichiamo che, in data 1° aprile 2011, presso l'assessorato alla salute della Regione Puglia, si è tenuta una conferenza stampa, in occasione della quale l'Associazione Maria Ruggieri ha conferito una borsa di studio di €10.000/00 (diecimila) all'Istituto Oncologico "Giovanni Paolo II" di Bari per implementare la ricerca scientifica sull'angiosarcoma alla mammella , avviata con la precedente di €12.000/00 assegnata all'Unità Operativa Complessa di Radioterapia di Brindisi. Il progetto "Caratteristiche cliniche ed alterazioni genetico-molecolari come targets per terapie molecolari specifiche", prevede, tra l'altro, l'istituzione di un Ambulatorio multidisciplinare, quale riferimento di specifici percorsi di diagnosi e cura per detta malattia, di cui il territorio della regione Puglia non dispone, per prendere in carico i pazienti affetti dalla suindicata patologia, che sarà intitolato a Maria, che, quindi, continua a rendersi utile per il prossimo. Alla conferenza stampa hanno partecipato l'assessore regionale alla salute prof. Tommaso Fiore, docente universitario e presidente del comitato scientifico dell'Associazione, il dott.Vito Ruggieri, presidente dell'Associazione, il dr. Angelo Paradiso, direttore scientifico ed il dr.Michele Guida, dirigente dell'unità di oncologia medica dell'Istituto Oncologico di Bari, il dr. Saverio Sgarra, il dr.Mauro De Chirico, componenti del comitato scientifico dell'Associazione, la dott.ssa Franca Maria Lorusso, che si sta occupando della comunicazione dell'associazione in collaborazione con il vicepresidente Vincenzo Ruggieri. Rivolgiamo un accorato pensiero di ringraziamento alle amiche del cuore di Maria, ai suoi alunni per il loro simbolico dono, consacrato nella pergamena già pubblicata, alle sue colleghe, agli amici e sostenitori dell'associazione per il loro sostegno che ci stimolano a persistere nell'impegnativo progetto di sensibilizzare le istituzioni ad avviare la ricerca scientifica, anche, sulle patologie rare ed aggressive, tuttora trascurata per carenza di interessi economici come ben sanno le case farmaceutiche, generando l'impotenza della medicina, la sottovalutazione diagnostica, l'indifferenza o l'accanimento terapeutico e molto spesso il calvario degli onerosi quanto inutili viaggi della speranza. Auguriamo, di vero cuore, a Giorgio Ferraiuolo che in questi giorni sta sperimentando una nuova cura in Giappone, per debellare, il male che lo affligge e che sta con tanta forza e coraggio combattendo con tutte le sue forze. Segue il servizio video della conferenza stampa realizzato dal canale televisivo web "41agenziatv.com".
http://www.41agenziatv.com/?video=2254 |
Da quest'anno, abbiamo deciso di introdurre tra i vari modi con cui potete sostenerci contribuendo alla ricerca l'acquisto di manufatti ,da noi realizzati interamente a mano.Abbiamo iniziato realizzando degli inviti per Prima Comunione, affinché possiate rendere i vostri momenti felici ,ancora più significativi e importanti. Invito Calla (f.to dell'esterno ed interno) ,calle in pergamena ,costo euro 2,90 - Invito giallo spighe di grano con cartone ondulato costo euro 2,70 -Invito celeste con cartoncino ondulato (f.to dell'esterno ed interno) costo euro 2,70 -Invito verde acqua calice in pergamena e scritte argento costo euro 3,20 -Invito bustina stondata colore panna, con calla costo euro 3,30 -Invito in pergamena incorniciato da cartoncino rosa,disegni:pergamena,calice,Bibbia (f.to esterno ed interno) costo 3,50 N.B. Tutti gli inviti ,anche quelli non fotografati sono finemente decorati all'interno. Per informazioni sugli articoli,scrivere mail all'indirizzo dell'Associazione: ass.mariaruggieri@libero.it grazie,Roberta.
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La pergamena che vi riportiamo,qui di seguito rappresenta l'affetto sempre vivo degli alunni di Maria che le hanno offerto una piccola ma "grande" donazione per la ricerca. Se anche tu, come loro, condividi la valenza dell'opera della nostra Associazione, puoi sostenere la ricerca tramite : - Conto corrente postale,n° 96808746,intestato a "Associazione O.N.L.S. Maria Ruggieri". - Bonifico bancario intestato a "Associazione Onlus Maria Ruggieri, IBAN IT70 V054 2441 7000 0000 1000 486 . - 5 X 1000 scrivendo il Codice Fiscale :93367280729 unitamente alla tua firma nell'apposito riquadro (destinato alle associazioni che operano secondo l'art.10 del D.Lgs. 460/97)dei modelli per la dichiarazione dei redditi 730,CUD ed UNICO.Non Ti Costa Nulla!! - Acquisto di manufatti (da quest'anno) ,da noi realizzati interamente a mano.
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Per dovere di completezza informativa riportiamo la corrispondenza, in parte pubblicata nel mese di dicembre in questo blog, intercorsa fra il dr. Vito Ruggieri, presidente dell’associazione M. Ruggieri ed il dott. Francesco Schittulli.
Gentile dott. Schittulli. La prematura e tragica morte della mia adorata figlia Maria mi pesa come un macigno sul petto, tanto più in quanto avverto un senso di colpa per aver avuto fiducia in lei, nonostante qualche avvertenza. Ma lei, che, ora, si dedica ad un probabile, gravoso impegno amministrativo nella qualità di Presidente della Provincia di Bari, che, comunque, dovrebbe confliggere con la sua missione oncologica, non avverte alcun senso di colpa per la morte di Maria? Non ritiene di aver eseguito un dannoso intervento chirurgico, non disponendo di un ausilii multidisciplinari, che potrebbe aver disseminato le cellule neoplastiche nel martoriato corpo di Maria? Non ritiene che la prevalente causa della morte di Maria sia dovuta alla disconoscenza, prima dell’intervento, della reale patologia tumorale di Maria, non essendo stata eseguita la giusta stadiazione preventiva (TAC – Biopsia ed altro) accertativa della natura neoplastica del tumore, forse, nella convinzione che si trattasse di neoplasia benigna? Non ritiene che, oltre alla disconoscenza della patologia tumorale prima e durante l’intervento chirurgico, lei e la sua equipe non eravate attrezzati ad eseguirlo, poiché, probabilmente, richiedeva altre tecniche e cure, preventive, contestuali e successive? Le risulta che, nonostante l’individuazione di un tumore filloide durante l’intervento, avvenuto il 16 luglio 2007, l’incontro con l’oncologo fu fissato, con tanta disinvoltura il 3 settembre 2007? Spero voglia compiacersi di un riscontro per tacitare il mio tormento, affinché mi convinca che il suo operato sia l’effetto di circostanze ineluttabili, riferibili, più che a profili di sottovalutazione diagnostica, chirurgica e curativa, alle reali potenzialità della medicina e della ricerca nel campo dell’angiosarcoma alla mammella, verso cui l’associazione Maria Ruggieri, sorta dal dolore per dare un senso al mistero della sua morte, è impegnata a sviluppare una nuova sensibilità del mondo sanitario ed istituzionale per lo studio delle neoplasie rare. dr. Ruggieri Vito Gentile dr. Ruggieri, sono sinceramente meravigliato e profondamente rammaricato per il testo della lettera aperta inviatami. Comprendo, da padre, il Suo doloroso stato d’animo, che condivido. Mi corre tuttavia l’obbligo di rappresentare correttamente, in scienza e coscienza, gli eventi accaduti rispetto a quanto da Lei, invece, emotivamente rappresentato. Maria era affetta da “angiosarcoma” mammario, tumore raro ad alta aggressività biologica e clinicamente non del tutto responsivo ad alcun trattamento antiblastico. Ancora tutt’oggi, l’approccio terapeutico validato, come primario per la forma tumorale sarcomatosa, è costituito dalla chirurgia radicale da eseguire prima possibile, nel tentativo di poter bonificare l’organismo dalle cellule neoplastiche (e non che le dissemina!) Tanto è stato eseguito per Maria con l’intervento chirurgico di mastectomia radicale e contestuale primo tempo di ricostruzione mammaria con protesi, che non richiede alcuna particolare attrezzatura di sala operatoria o conoscenza di tecniche chirurgiche innovative da parte degli operatori sanitari. Infine, sono convinto esecutore della multidisciplinarietà in oncologia, che non è mancata anche nei confronti di Sua figlia. Tanto Le rappresento con dispiacere, professionale da un lato ed umano dall’altro. Resto comunque a Sua disposizione per qualsivoglia altro chiarimento diretto o anche tramite collega. Con amicizia. Francesco Schittulli Gentile Prof. Schittulli Prendo atto, positivamente, del suo cortese riscontro alla mia lettera aperta. Purtroppo, la sua rappresentazione degli eventi accaduti non mi sembra esaustiva e conferma le mie convinzioni, ma ciò che più mi colpisce è che non si prefigura alcun dubbio circa l’utilità dell’intervento, data l’incertezza dei protocolli sanitari per la cura della particolare patologia, peraltro, ritenuta benigna, in sede di esame preventivo, clinico ed ecografico. Basti considerare che l’angiosarcoma mammario fu diagnosticato dopo l’intervento e comunicato a Maria, in mia presenza, all’atto della consegna del referto istologico, senza nessun avvertimento della sua gravità, dicendo “meglio di così non poteva andare!”. Basti considerare che all’I.E.O. del suo collega-amico Veronesi sperimentano altre tecniche interventiste e curative, come mi risulta da testimonianze. Ad ogni buon fine, mi sembra necessario ribadire che la lettera aperta si prefigge di scuotere le coscienze degli operatori sanitari oncologi, di cui Lei fa parte e di evidenziare l’indifferenza delle istituzioni, affinché la ricerca scientifica oncologica, ora orientata allo studio dei tumori più diffusi, per ragioni di interesse economico, presti attenzione alle patologie tumorali rare al fine di dare pari dignità e rendere esigibile il diritto alla salute, anche, agli ammalati più sfortunati, colpiti da tali forme neoplastiche. E’ strano che Lei, pur avendo vissuto la fase iniziale della tragica storia di Maria, non convenga che la medicina sia impotente ad affrontare con certezza la diagnosi e la cura dell’angiosarcoma alla mammella. Al contrario, l’esperienza da Lei acquisita dalla vicenda di Maria dovrebbe indurla, più che a difendere il suo operato, ad assumere iniziative a favore della ricerca scientifica sull’angiosarcoma mammario ed altre neoplasie rare, dato che riveste, allo stesso tempo, i ruoli, sanitario, istituzionale ed associativo per la lotta contro i tumori. Il senso della mia lettera aperta afferisce, perciò, alla missione dell’associazione onlus, costituita in nome di Maria, per dare un senso alla sua prematura morte, volta a promuovere la ricerca scientifica, ora disattesa, per tali patologie, in modo da offrire agli operatori sanitari e, quindi a Lei, strumenti diagnostici e protocolli terapeutici più adeguati. Grazie per l’amicizia. Vito Ruggieri
Caro Signor Vito, concordo con Lei sia nel non dover tralasciare patologie rare, tumorali e non, sia sulla forte aggressività di alcune forme come l'angiosarcoma, che insieme ad esempio al tumore del pancreas, ci vede tuttora perdenti. Grazie per il Suo impegno civile ed umano. Un abbraccio. Francesco Schittulli
Dalla breve missiva del dott. Schittulli si rileva, amaramente, il riconoscimento dell’impotenza della medicina e delle conseguenti sottovalutazioni diagnostiche per la cura di specifiche forme neoplastiche ed il valore dell’impegno civile ed umano dell’associazione M.Ruggieri, che persegue la missione di scuotere le coscienze degli operatori sanitari e del mondo politico-istituzionale ad impegnare la ricerca, anche, per le patologie tumorali rare, laddove l’interesse economico non è rilevante.
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Lettera aperta al dott. F. Schittulli chirurgo oncologo IRCSS "Mater Dei" Bari
La prematura e tragica morte della mia adorata figlia Maria mi pesa come un macigno sul petto, tanto più in quanto avverto un senso di colpa per aver avuto fiducia in lei, nonostante qualche avvertenza. Ma lei, che, ora, si dedica ad un probabile, gravoso impegno amministrativo nella qualità di Presidente della Provincia di Bari, che, comunque, dovrebbe confliggere con la sua missione oncologica, non avverte alcun senso di colpa per la morte di Maria? Non ritiene di aver eseguito un dannoso intervento chirurgico, non disponendo di un ausilii multidisciplinari, che potrebbe aver disseminato le cellule neoplastiche nel martoriato corpo di Maria? Non ritiene che la prevalente causa della morte di Maria sia dovuta alla disconoscenza, prima dell'intervento, della reale patologia tumorale di Maria, non essendo stata eseguita la giusta stadiazione preventiva (TAC - Biopsia ed altro) accertativa della natura neoplastica del tumore, forse, nella convinzione che si trattasse di neoplasia benigna? Non ritiene che, oltre alla disconoscenza della patologia tumorale prima e durante l'intervento chirurgico, lei e la sua equipe non eravate attrezzati ad eseguirlo, poiché, probabilmente, richiedeva altre tecniche e cure, preventive, contestuali e successive? Le risulta che, nonostante l'individuazione di un tumore filloide durante l'intervento, avvenuto il 16 luglio 2007, l'incontro con l'oncologo fu fissato, con tanta disinvoltura il 3 settembre 2007? Spero voglia compiacersi di un riscontro per tacitare il mio tormento, affinché mi convinca che il suo operato sia l'effetto di circostanze ineluttabili, riferibili, più che a profili di sottovalutazione diagnostica, chirurgica e curativa, alle reali potenzialità della medicina e della ricerca nel campo dell'angiosarcoma alla mammella, verso cui l'associazione Maria Ruggieri, sorta dal dolore per dare un senso al mistero della sua morte, è impegnata a sviluppare una nuova sensibilità del mondo sanitario ed istituzionale per lo studio delle neoplasie rare.
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Lettera aperta al dr.Casali Direttore reparto sarcomi INT Milano
La prematura e tragica morte della mia adorata figlia Maria mi pesa come un macigno sul petto per aver confidato nel centro da lei diretto, che mi fu presentato come l'unico in Italia, specializzato nella cura dell'angiosarcoma alla mammella. Finalmente, ho ricevuto la cartella clinica di Maria, ricoverata presso il suo reparto il 6 novembre 2007 e sottoposta, sotto la sua presunta sovrintendenza, a sei cicli di chemioterapia, essendomi stata inibita la sua conoscenza. Se è vero quanto, brutalmente, riferito dalla dr.ssa Di Leo e dall'equipe medica, durante il ricovero,e, cioè, che mia figlia non aveva speranza, perché l'avete sottoposta a sei devastanti cicli di chemioterapia che Le hanno provocato sei mesi di martirio e ridotto la vita? La S.V. è convinta che la cura somministrata a mia figlia non sia stata accanimento terapeutico o improvvida sperimentazione? Le risulta che la dott.sa Stacchiotti, nella visita di fine novembre 2007 ci rassicurò che le metastasi erano sotto controllo, essendosi bloccate, per effetto della chemioterapia che avete somministrato a Maria? Le risulta che altri centri eseguono cure e tecniche diverse per tale patologia con maggiore efficacia curativa? Spero voglia compiacersi di un riscontro per tacitare il mio tormento, affinché mi convinca che il suo operato sia l'effetto di circostanze ineluttabili, riferibili, più che a profili di sottovalutazione diagnostica e curativa, alle reali potenzialità della medicina e della ricerca nel campo dell'angiosarcoma alla mammella, verso cui l'associazione Maria Ruggieri, sorta dal dolore per dare un senso al mistero della sua morte, è impegnata a sviluppare una nuova sensibilità del mondo sanitario ed istituzionale per lo studio delle neoplasie rare.
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CIAO,MARIA
...Gocce di memoria....
CHI SIAMO
"Associazione Onlus Maria Ruggieri per la Promozione della Ricerca e Cura dell'Angiosarcoma e Tumori Rari ".
Costituita il 09 febbraio 2009 é un'organizzazione non lucrativa di utilità sociale Onlus (come da Statuto).Presidente dell'Associazione é il dott. Ruggieri Vito Michele,Segretario il sig.r Ruggieri Vincenzo,facenti parte dei soci fondatori.
DOVE SIAMO
La sede legale dell'Associazione é in Terlizzi,alla prov.le Terlizzi-Giovinazzo n°10.
La sede operativa é in fase di apertura.
Potete contattarci all'indirizzo mail
ass.mariaruggieri@libero.it
ATTIVITA'
- Promozione della Ricerca e Cura dell'Angiosarcoma (in special modo alla mammella)
- Tumori rari
COME PUOI SOSTENERCI
-BONIFICO BANCARIO intestato ad “Associazione Onlus Maria Ruggieri”,
IBAN : IT70 V054 2441 7000 0000 1000 486 *.
-CONTO CORRENTE POSTALE n° 96808746, intestato a “Associazione
Onlus Maria Ruggieri”, via Giovinazzo 10, 70038 Terlizzi (BA)*.
-DONANDO IL TUO 5XMILLE NON TI COSTA NULLA!
Per destinare il tuo 5xmille all'Associazione,scrivi il CODICE FISCALE :
93367280729 unitamente alla tua firma nell'apposito riquadro
(destinato alle associazioni che operano secondo l'art.10 del D.lgs 460/97)
dei modelli per la dichiarazione dei redditi CUD, 730 ed Unico.
*Le donazioni sono detraibili ai fini Irpef nella misura del 19% e deducibili dal reddito
complessivo nel limite del 10%
-Acquistando i manufatti realizzati da noi.
Inviti Prima Comunione ,nel blog sono presenti altri modelli.
Sostienici abbiamo bisogno del tuo aiuto!
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L'Associazione é stata riconosciuta ed iscritta in data 10 Aprile 2009 nell'albo delle Onlus Puglia al numero 123.
Ha ricevuto concessione Patrocinio Regione Puglia il 09 Giugno 2009.
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