Creato da ass.mariaruggieri il 25/11/2009

Ass.Maria Ruggieri

Associazione Onlus Maria Ruggieri per la promozione della ricerca e cura dell'Angiosarcoma e Tumori rari

 

 

Inaugurazione Ambulatorio, intitolato a Maria Ruggieri, presso l'Ospedale Oncologico "Giovanni Paolo II" di Bari.

Post n°28 pubblicato il 21 Giugno 2011 da ass.mariaruggieri
 

Venerdì,24 c.m. si terrà presso la Sala Conferenze Istituto Tumori

"Giovanni Paolo II"  di Bari  ,l'Inaugurazione dell'Ambulatorio per le

Neoplasie Rare intitolato "Maria Ruggieri".

Di seguito vi riportiamo Invito.

 

 

 

 

Data la particolare rilevanza dell'evento,si confida nella vostra partecipazione alla cerimonia.

 

 

 

 

                                

 
 
 

DONA IL TUO 5 X 1000

Post n°27 pubblicato il 25 Aprile 2011 da ass.mariaruggieri
 
Foto di ass.mariaruggieri

Se vuoi sostenere la RICERCA su ANGIOSARCOMA e TUMORI RARI,

puoi donare il tuo 5 x Mille all'Associazione Onlus " Maria Ruggieri "

scrivendo il Codice Fiscale :93367280729, unitamente alla tua firma nell'apposito riquadro (destinato alle associazioni che operano secondo l'art.10 del D.lgs 460/97) dei modelli per la dichiarazione dei redditi 730,CUD ed UNICO.

Il 5 x 1000 é una quota d'imposta a cui lo Stato rinuncia per destinarlo al sostentamento delle organizzazioni non-profit di utilità sociale,perciò NON TI COSTA NULLA!

Abbiamo bisogno del tuo aiuto!!

 
 
 

Comunicato Stampa del 1 Aprile 2011

Post n°26 pubblicato il 05 Aprile 2011 da ass.mariaruggieri
 

Con profonda gratificazione comunichiamo che, in data 1° aprile 2011, presso l'assessorato alla salute della Regione Puglia, si è tenuta una conferenza stampa, in occasione della quale l'Associazione Maria Ruggieri ha conferito una borsa di studio di €10.000/00 (diecimila) all'Istituto Oncologico "Giovanni Paolo II" di Bari per implementare la ricerca scientifica sull'angiosarcoma alla mammella , avviata con la precedente di €12.000/00 assegnata all'Unità Operativa Complessa di Radioterapia di Brindisi.

Il progetto "Caratteristiche cliniche ed alterazioni genetico-molecolari come targets per terapie molecolari specifiche", prevede, tra l'altro, l'istituzione di un Ambulatorio multidisciplinare, quale riferimento di specifici percorsi di diagnosi e cura per detta malattia, di cui il territorio della regione Puglia non dispone, per prendere in carico i pazienti affetti dalla suindicata patologia, che sarà intitolato a Maria, che, quindi, continua a rendersi utile per il prossimo.

Alla conferenza stampa hanno partecipato l'assessore regionale alla salute prof. Tommaso Fiore, docente universitario e presidente del comitato scientifico dell'Associazione, il dott.Vito Ruggieri, presidente dell'Associazione, il dr. Angelo Paradiso, direttore scientifico ed il dr.Michele Guida, dirigente dell'unità di oncologia medica dell'Istituto Oncologico di Bari, il dr. Saverio Sgarra, il dr.Mauro De Chirico, componenti del comitato scientifico dell'Associazione, la dott.ssa Franca Maria Lorusso, che si sta occupando della comunicazione dell'associazione in collaborazione con il vicepresidente Vincenzo Ruggieri.

Rivolgiamo un accorato pensiero di ringraziamento alle amiche del cuore di Maria, ai suoi alunni per il loro simbolico dono, consacrato nella pergamena già pubblicata, alle sue colleghe, agli amici e sostenitori dell'associazione per il loro sostegno che ci stimolano a persistere nell'impegnativo progetto di sensibilizzare le istituzioni ad avviare la ricerca scientifica, anche, sulle patologie rare ed aggressive, tuttora trascurata per carenza di interessi economici come ben sanno le case farmaceutiche, generando l'impotenza della medicina, la sottovalutazione diagnostica, l'indifferenza o l'accanimento terapeutico e molto spesso il calvario degli onerosi quanto inutili viaggi della speranza.

Auguriamo, di vero cuore, a Giorgio Ferraiuolo che in questi giorni sta sperimentando una nuova cura in Giappone, per debellare, il male che lo affligge e che sta con tanta forza e coraggio combattendo con tutte le sue forze.

Segue il servizio video della conferenza stampa realizzato dal canale televisivo web "41agenziatv.com".

 

http://www.41agenziatv.com/?video=2254

 
 
 

Inviti per Prima Comunione

Post n°25 pubblicato il 12 Marzo 2011 da ass.mariaruggieri
 

Da quest'anno, abbiamo deciso di introdurre tra i vari modi con cui potete sostenerci contribuendo alla ricerca l'acquisto di manufatti ,da noi realizzati interamente a mano.Abbiamo iniziato realizzando degli inviti per Prima Comunione, affinché possiate rendere i vostri momenti felici ,ancora più significativi e importanti.

Invito Calla (f.to dell'esterno ed interno) ,calle in pergamena ,costo euro 2,90

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- Invito giallo spighe di grano con cartone ondulato costo euro 2,70

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-Invito celeste con cartoncino ondulato (f.to dell'esterno ed interno) costo euro 2,70

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-Invito verde acqua calice in pergamena e scritte argento costo euro 3,20

-Invito bustina stondata colore panna, con calla costo euro 3,30

-Invito in pergamena incorniciato da cartoncino rosa,disegni:pergamena,calice,Bibbia (f.to esterno ed interno) costo 3,50

N.B. Tutti gli inviti ,anche quelli non fotografati sono finemente decorati all'interno.

Per informazioni sugli articoli,scrivere mail all'indirizzo dell'Associazione: ass.mariaruggieri@libero.it

grazie,Roberta.

 

 

 

 

 

 

 

 

 
 
 

...un piccolo dono....

Post n°24 pubblicato il 10 Marzo 2011 da ass.mariaruggieri
 

La pergamena che vi riportiamo,qui di seguito rappresenta l'affetto sempre

vivo degli alunni di Maria che le hanno offerto una piccola ma "grande"

donazione per la ricerca.

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Se anche tu, come loro, condividi la valenza dell'opera della nostra Associazione, puoi sostenere la ricerca tramite :

-  Conto corrente postale,n° 96808746,intestato a "Associazione O.N.L.S. Maria Ruggieri".

-  Bonifico bancario intestato a "Associazione Onlus Maria Ruggieri, IBAN

   IT70 V054 2441 7000 0000 1000 486 .

-  5 X 1000 scrivendo il Codice Fiscale :93367280729 unitamente alla tua firma nell'apposito riquadro (destinato alle associazioni che operano secondo l'art.10 del D.Lgs. 460/97)dei modelli per la dichiarazione dei redditi 730,CUD ed UNICO.Non Ti Costa Nulla!!

-  Acquisto di manufatti (da quest'anno) ,da noi realizzati interamente a mano.

 
 
 

.......in bocca al lupo!!!!

Post n°23 pubblicato il 21 Febbraio 2011 da ass.mariaruggieri
 

 

Oggi,21 Febbraio,il nostro caro amico Giorgio,affetto da Angiosarcoma alla mammella,parte per il Giappone, per affrontare a sue spese nell'indifferenza delle istituzioni italiane,una nuova cura.

In bocca al lupo,Giorgio!

 
 
 

INFORMATIVA PER I LETTORI DEL BLOG

Post n°22 pubblicato il 10 Febbraio 2011 da ass.mariaruggieri
 

Per dovere di completezza informativa riportiamo la corrispondenza, in parte pubblicata nel mese di dicembre in questo blog, intercorsa fra il dr. Vito Ruggieri, presidente dell’associazione M. Ruggieri ed il dott. Francesco Schittulli.

 

Gentile dott. Schittulli.

La prematura e tragica morte della mia adorata figlia Maria mi pesa come un macigno sul petto, tanto più in quanto avverto un senso di colpa per aver avuto fiducia in lei, nonostante qualche avvertenza.

Ma lei, che, ora, si dedica ad un probabile, gravoso impegno amministrativo nella qualità di Presidente della Provincia di Bari, che, comunque, dovrebbe confliggere con la sua missione oncologica, non avverte alcun senso di colpa per la morte di Maria?

Non ritiene di aver eseguito un dannoso intervento chirurgico, non disponendo di un ausilii multidisciplinari, che potrebbe aver disseminato le cellule neoplastiche nel martoriato corpo di Maria?

Non ritiene che la prevalente causa della morte di Maria sia dovuta alla disconoscenza, prima dell’intervento, della reale patologia tumorale di Maria, non essendo stata eseguita la giusta  stadiazione preventiva (TAC – Biopsia ed altro) accertativa della natura neoplastica del tumore, forse, nella convinzione che si trattasse di neoplasia benigna?

Non ritiene che, oltre alla disconoscenza della patologia tumorale prima e durante l’intervento chirurgico, lei e la sua equipe non eravate attrezzati ad eseguirlo, poiché, probabilmente, richiedeva altre tecniche e cure, preventive, contestuali e successive?

Le risulta che, nonostante l’individuazione di un tumore filloide durante l’intervento, avvenuto il 16 luglio 2007, l’incontro con l’oncologo fu fissato, con tanta disinvoltura il 3 settembre 2007?

Spero voglia compiacersi di un riscontro per tacitare il mio tormento, affinché mi convinca che il suo operato sia l’effetto di circostanze ineluttabili, riferibili, più che a profili di sottovalutazione diagnostica, chirurgica e curativa, alle reali potenzialità della medicina e della ricerca nel campo dell’angiosarcoma alla mammella, verso cui l’associazione Maria Ruggieri, sorta dal dolore per dare un senso al mistero della sua morte, è impegnata a sviluppare una nuova sensibilità del mondo sanitario ed istituzionale per lo studio delle neoplasie rare.

dr. Ruggieri Vito

Gentile dr. Ruggieri,

sono sinceramente meravigliato e profondamente rammaricato per il testo della lettera aperta inviatami. Comprendo, da padre, il Suo doloroso stato d’animo, che condivido. Mi corre tuttavia l’obbligo di rappresentare correttamente, in scienza e coscienza, gli eventi accaduti rispetto a quanto da Lei, invece, emotivamente rappresentato.

Maria era affetta da “angiosarcoma” mammario, tumore raro ad alta aggressività biologica e clinicamente non del tutto responsivo ad alcun trattamento antiblastico. Ancora tutt’oggi, l’approccio terapeutico validato, come primario per la forma tumorale sarcomatosa, è costituito dalla chirurgia radicale da eseguire prima possibile, nel tentativo di poter bonificare l’organismo dalle cellule neoplastiche (e non che le dissemina!) Tanto è stato eseguito per Maria con l’intervento chirurgico di mastectomia radicale e contestuale primo tempo di ricostruzione mammaria con protesi, che non richiede alcuna particolare attrezzatura di sala operatoria o conoscenza di tecniche chirurgiche innovative da parte degli operatori sanitari. Infine, sono convinto esecutore della multidisciplinarietà in oncologia, che non è mancata anche nei confronti di Sua figlia.

Tanto Le rappresento con dispiacere, professionale da un lato ed umano dall’altro. Resto comunque a Sua disposizione per qualsivoglia altro chiarimento diretto o anche tramite collega.

Con amicizia.

Francesco Schittulli

Gentile Prof. Schittulli

Prendo atto, positivamente, del suo cortese riscontro alla mia lettera aperta.

Purtroppo, la sua rappresentazione degli eventi accaduti non mi sembra esaustiva e conferma le mie convinzioni, ma ciò che più mi colpisce è che non si prefigura alcun dubbio circa l’utilità dell’intervento, data l’incertezza dei protocolli sanitari per la cura della particolare patologia, peraltro, ritenuta benigna, in sede di esame preventivo, clinico ed ecografico.

Basti considerare che l’angiosarcoma mammario fu diagnosticato dopo l’intervento e comunicato

a Maria, in mia presenza, all’atto della consegna del referto istologico, senza nessun avvertimento

della sua gravità, dicendo “meglio di così non poteva andare!”.

Basti considerare che all’I.E.O. del suo collega-amico Veronesi sperimentano altre tecniche interventiste e curative, come mi risulta da testimonianze.

Ad ogni buon fine, mi sembra necessario ribadire che la lettera aperta si prefigge di scuotere le coscienze degli operatori sanitari oncologi, di cui Lei fa parte e di evidenziare l’indifferenza delle istituzioni, affinché la ricerca scientifica oncologica, ora orientata allo studio dei tumori più diffusi, per ragioni di interesse economico, presti attenzione alle patologie tumorali rare al fine di dare pari dignità e rendere esigibile il diritto alla salute, anche, agli ammalati più sfortunati, colpiti da tali forme neoplastiche.

E’ strano che Lei, pur avendo vissuto la fase iniziale della tragica storia di Maria, non convenga che la medicina sia impotente ad affrontare con certezza la diagnosi e la cura dell’angiosarcoma alla mammella.

Al contrario, l’esperienza da Lei acquisita dalla vicenda di Maria dovrebbe indurla, più che a difendere il suo operato, ad assumere iniziative a favore della ricerca scientifica sull’angiosarcoma mammario ed altre neoplasie rare, dato che riveste, allo stesso tempo, i ruoli, sanitario, istituzionale ed associativo per la lotta contro i tumori.

Il senso della mia lettera aperta  afferisce, perciò, alla missione dell’associazione onlus, costituita in nome di Maria, per dare un senso alla sua prematura morte, volta a promuovere la ricerca scientifica, ora disattesa, per tali patologie, in modo da offrire agli operatori sanitari e, quindi a Lei, strumenti diagnostici e protocolli terapeutici più adeguati.

Grazie per l’amicizia.

Vito Ruggieri

 

Caro Signor Vito,

concordo con Lei sia nel non dover tralasciare patologie rare, tumorali e non, sia sulla forte aggressività di alcune forme come l'angiosarcoma, che insieme ad esempio al tumore del pancreas, ci vede tuttora perdenti.

Grazie per il Suo impegno civile ed umano. 

Un abbraccio.

 Francesco Schittulli

 

Dalla breve missiva del dott. Schittulli si rileva, amaramente, il riconoscimento dell’impotenza della medicina e delle conseguenti sottovalutazioni diagnostiche per la cura di specifiche forme neoplastiche ed il valore dell’impegno civile ed umano dell’associazione M.Ruggieri, che persegue la missione di scuotere le coscienze degli operatori sanitari e del mondo politico-istituzionale ad impegnare la ricerca, anche, per le patologie tumorali rare, laddove l’interesse economico non è rilevante.

 

 
 
 

TESTIMONIANZA DEL SIG.R RODOLFO COSTANZO

Post n°21 pubblicato il 16 Gennaio 2011 da ass.mariaruggieri
 
Foto di ass.mariaruggieri

Vi riportiamo la testimonianza ,che un marito amorevole ci ha voluto gentilmente raccontare, sulle vicissitudini della sua adorata moglie, INES.                        

Mi chiamo Rodolfo Costanzo, ho 54 anni e desidero raccontarvi la storia della malattia di mia moglie Ines, una perla di donna, morta nel febbraio 2010 all’eta’ di 45 anni per le metastasi di un angiosarcoma alla mammella.

E’ iniziato tutto nel 2007. O meglio un po’ prima. Tra il 2005 e il 2006 Ines ha effettuato i controlli di routine al seno e gia’ allora avevano notato questa formazione al seno dx, ma i medici non le avevano dato peso, sia perche’ era ancora molto piccola sia perche’ non presentava le caratteristiche di un tumore. A dicembre 2006 tale formazione era cresciuta fino al punto non solo di sentirsi alla palpazione ma si vedeva chiaramente.

Con la mammografia non si vedeva nulla di particolare, ma viste le dimensioni a occhio nudo i medici radiologi e senologi decidono di farle fare un’ecografia, che ha evidenziato queste masse voluminose, ma ancora non capivano di che si trattasse. Le hanno fatto fare varie biopsie sia a Grosseto che a Siena, che pero’ non hanno evidenziato nulla di nulla. Percio’ eravamo abbastanza tranquilli.

E comunque i medici le hanno consigliato di asportarla chirurgicamente viste le notevoli dimensioni (5 cm) del nodulo.

Quindi Ines e’ stata operata il 28 Marzo 2007 a Siena. L’esame istologico ha evidenziato un angiosarcoma, quindi ci hanno richiamato subito e il 18 Aprile hanno effettuato la mastectomia totale della mammella dx e anche tutti i linfonodi ascellari dx. Effettuata Tac e altri controlli che al momento non hanno evidenziato nessuna metastasi. Anche i linfonodi asportati non presentavano nessuna patologia.

Ha quindi effettuato 4 cicli di chemio (adriamicina e un altro farmaco per il tumore al seno di cui non ricordo il nome) a Grosseto dopo di che e’ stata bene, veramente bene.        Controlli semestrali ok.

Durante la chemio siamo andati anche da un luminare (così dicono) del settore, il quale ci ha confermato che le cure erano quelle giuste, che l’angiosarcoma era di tipo primitivo, e che nelle sue statistiche con questo tipo di patologia erano tutti sopravissuti. Ricordo bene che ci parlo’ di 19 casi.

A Dicembre 2008 ha effettuato la ricostruzione del seno dx al Careggi a Firenze con la tecnica dei tessuti liberi, ovvero le sono stati trapiantati tessuti e vasi sanguigni dall’addome al seno destro. Effettuato anche il modellamento della mammella sn.Tredici ore di intervento.

A Gennaio 2009 e’ iniziato di nuovo il calvario. Ci chiamano da Firenze e ci dicono che un piccolo tessuto sospetto della cicatrice precedente (per intenderci quella della mastectomia) era stato fatto analizzare ed era risultato essere un angiosarcoma ben differenziato.

I medici di Firenze decidono di farle fare un ciclo completo di radioterapia che inizia i primi di Marzo. Ci hanno anche detto che la cosa non era grave ma “gestibile”.

Durante la visita radioterapica ci e’ stato detto che, visto la patologia localizzata, bisognava fare una radioterapia anche dopo il primo intervento del 2007, e poi eventualmente continuare con la chemio.

Dopo la radioterapia ,fa i controlli di routine e sembrava  fosse tutto ok.

Anche se i controlli hanno evidenziato una formazione nuova al seno sn, il primario che l’ha operata ci ha assicurato che non era nulla e che probabilmente erano ematomi post operatori.

Dopo circa un mese compare un nodulino sopra il seno dx (quello della radioterapia e ricostruzione).

Effettua visite varie, e dopo diverse consulenze e pareri  ai primi di Agosto 2009 decidiamo di far fare una biopsia ad entrambi i noduli, dx e sn.

Nel frattempo, verso maggio mia moglie comincia ad avere dolori alla schiena, zona lombo-sacrale, e prendendo alcuni antinfianmmatori e antidolorifici inizialmente il dolore passava. Ma poi aumentava sempre piu’.

Ad agosto 2009 ha eseguito i controlli semestrali con TAC e tutto il resto (da premettere che nei controlli effettuati a febbraio non le hanno fatto fare ne’ TAC ne’ PET), che hanno evidenziato formazioni secondarie ai polmoni, alle ossa lombosacrali e sospette al fegato.

Operata d’urgenza a Siena nel settembre 2009 per evitare lo sfondamento del midollo osseo (per scongiurare  il rischio di rimanere paralizzata) ed effettuare la pulizia dell’area. Purtroppo appena l’hanno aperta ha perso tutto il sangue che le e’ stato prontamente trasfuso.

L’esame istologico ha evidenziato metastasi da angisarcoma anche nelle ossa lombosacrali.

Dopo l’operazione (non riuscita) il dolore della zona lombosacrale invece di diminuire e’ aumentato di giorno in giorno. Ci hanno comunque assicurato che con la successiva radioterapia il dolore sarebbe diminuito.

Per farla breve durante la radioterapia le e’ stata somministrata una piccola dose di morfina, che purtroppo non faceva l’effetto sperato e quindi le hanno dovuto somministrare dosi molto elevate.

Durante la radioterapia e’ stata eseguita altra Tac che ha evidenziato metastasi molto, molto diffuse in tutto il corpo, fino al cranio.

Naturalmente essendo molto provata fisicamente a quel punto gli oncologi ci hanno vivamente sconsigliato di provare con la chemio, perche’ l’avrebbe uccisa prima del tempo. In effetti era troppo tardi, anche per portarla in un centro specializzato.

Per farla breve, ha iniziato in seguito cure palliative che le hanno dato un po’ di sollievo per circa un mese, poi subito dopo Natale 2009 ha iniziato con emorragie dalla bocca e il 23 febbraio 2010 e’ deceduta all’Ospedale di Orbetello (Prov. di Grosseto).

Considerazioni finali: premettendo che tutti gli oncologi e medici vari consultati ci hanno detto che l’angiosarcoma e’ uno dei tumori piu’ aggressivi e difficilmente curabili (e l’abbiamo letto anche su Internet), le domande sono:

-Abbiamo sbagliato a rivolgersi ad oncologi generici fin dall’inizio e non a centri specializzati per la cura dei sarcomi?

-Perche’ fino alla ricostruzione e’ stata benissimo e subito dopo e’ iniziato il calvario?

-Perche’ non le e’ stata fatta fare nessuna TAC o PET o simili dopo che le hanno riscontrato la recidiva, ovvero prima di farle fare la radioterapia al seno?

-Perche’ non le e’ stata fatta fare nessuna TAC o PET nemmeno dopo la radioterapia al seno?

-Sicuramente la TAC o PET avrebbe evidenziato qualcosa, e invece di effettuare la radioterapia, o comunque dopo quest'ultima, una chemioterapia con farmaci di ultima generazione avrebbe potuto bloccare la diffisione delle metastasi?

 A marzo/aprile  2009 sicuramente si era ancora in tempo, almeno per provare. Lei era in forza e poteva sopportare senza problemi una chemio.

-Perche’ se durante la ricostruzione del seno i medici hanno notato questo tessuto sospetto sotto la cicatrice non hanno sospeso l’intervento e aspettato l’esito dell’esame istologico? 

-E possibile che “tagliando” quel tessuto col bisturi le cellule tumorali siano...impazzite e abbiano iniziato una rapida diffusione in tutto il corpo?

-Perche’ non le hanno fatto fare controlli mirati prima della ricostruzione?

-Con questo tipo di tumore che interessa i vasi sanguigni era consigliabile tale intervento con tanto di trapianto dei vasi sanguigni?

-E infine anche se rispondere e’ sempre molto difficile perche’ non si e’ mai sicuri di nulla, ma c’erano comunque le condizioni per seguire in maniera diversa e un po’ piu’...avveduta la malattia e quindi poter andare avanti ancora qualche anno?

-Forse e’ stata presa un po’...sottogamba da parte di tutti?

Ci e’ comunque apparso chiaro che  di fronte a questa patologia tanti medici e oncologi stessi brancolavano nel buio.

Col senno di poi ci siamo sentiti sballottati da un ospedale all’altro, da un medico all’altro, da una diagnosi all’altra, senza una guida sicura, quasi come se nessuno volesse avere a che fare con questo tipo di patologia.

Nemmeno un aiuto psicologico, nulla. La nostra impressione netta e’ stata questa, anche se nessuno si e’ mai espresso in merito, e cioe’: questo tumore e’ incurabile e non c’e’ nulla da fare.

Per evidenti motivi non faccio nomi di nessuno.

 

Vi scrivo questa mia storia ,non tanto per avere risposte che forse nessuno si sente in grado di dare, ma solo per testimonianza e poter in qualche maniera aiutare altri ad evitare errori grossolani (se sono stati fatti) quando si trovano davanti a questo tipo di patologia, o tumori in genere.

 

 

 

 
 
 

Lettera aperta al dott. F. Schittulli

Post n°20 pubblicato il 10 Dicembre 2010 da ass.mariaruggieri
 

Lettera aperta al dott. F. Schittulli

chirurgo oncologo IRCSS "Mater Dei" Bari

 

 

 

La prematura e tragica morte della mia adorata figlia Maria mi pesa come un macigno sul petto, tanto più in quanto avverto un senso di colpa per aver avuto fiducia in lei, nonostante qualche avvertenza.

Ma lei, che, ora, si dedica ad un probabile, gravoso impegno amministrativo nella qualità di Presidente della Provincia di Bari, che, comunque, dovrebbe confliggere con la sua missione oncologica, non avverte alcun senso di colpa per la morte di Maria?

Non ritiene di aver eseguito un dannoso intervento chirurgico, non disponendo di un ausilii multidisciplinari, che potrebbe aver disseminato le cellule neoplastiche nel martoriato corpo di Maria?

Non ritiene che la prevalente causa della morte di Maria sia dovuta alla disconoscenza, prima dell'intervento, della reale patologia tumorale di Maria, non essendo stata eseguita la giusta  stadiazione preventiva (TAC - Biopsia ed altro) accertativa della natura neoplastica del tumore, forse, nella convinzione che si trattasse di neoplasia benigna?

Non ritiene che, oltre alla disconoscenza della patologia tumorale prima e durante l'intervento chirurgico, lei e la sua equipe non eravate attrezzati ad eseguirlo, poiché, probabilmente, richiedeva altre tecniche e cure, preventive, contestuali e successive?

Le risulta che, nonostante l'individuazione di un tumore filloide durante l'intervento, avvenuto il 16 luglio 2007, l'incontro con l'oncologo fu fissato, con tanta disinvoltura il 3 settembre 2007?

Spero voglia compiacersi di un riscontro per tacitare il mio tormento, affinché mi convinca che il suo operato sia l'effetto di circostanze ineluttabili, riferibili, più che a profili di sottovalutazione diagnostica, chirurgica e curativa, alle reali potenzialità della medicina e della ricerca nel campo dell'angiosarcoma alla mammella, verso cui l'associazione Maria Ruggieri, sorta dal dolore per dare un senso al mistero della sua morte, è impegnata a sviluppare una nuova sensibilità del mondo sanitario ed istituzionale per lo studio delle neoplasie rare.

 

 

 

 
 
 

Lettera aperta al dr.Casali

Post n°19 pubblicato il 10 Dicembre 2010 da ass.mariaruggieri
 

Lettera aperta al dr.Casali

Direttore reparto sarcomi INT Milano

 

 

La prematura e tragica morte della mia adorata figlia Maria mi pesa come un macigno sul petto per aver confidato nel centro da lei diretto, che mi fu presentato come l'unico in Italia, specializzato nella cura dell'angiosarcoma alla mammella.

Finalmente, ho ricevuto la cartella clinica di Maria, ricoverata presso il suo reparto il 6 novembre 2007 e sottoposta, sotto la sua presunta sovrintendenza, a sei cicli di chemioterapia, essendomi stata inibita la sua conoscenza.

Se è vero quanto, brutalmente, riferito dalla dr.ssa Di Leo e dall'equipe medica, durante il ricovero,e, cioè, che mia figlia non aveva speranza, perché l'avete sottoposta a sei devastanti cicli di chemioterapia che Le hanno provocato sei mesi di martirio e ridotto la vita?

La S.V. è convinta che la cura somministrata a mia figlia non sia stata accanimento terapeutico o improvvida sperimentazione?

Le risulta che la dott.sa Stacchiotti, nella visita di fine novembre 2007 ci rassicurò che le metastasi erano sotto controllo, essendosi bloccate, per effetto della chemioterapia che avete somministrato a Maria?

Le risulta che altri centri eseguono cure e tecniche diverse per tale patologia con maggiore efficacia curativa?

Spero voglia compiacersi di un riscontro per tacitare il mio tormento, affinché mi convinca che il suo operato sia l'effetto di circostanze ineluttabili, riferibili, più che a profili di sottovalutazione diagnostica e curativa, alle reali potenzialità della medicina e della ricerca nel campo dell'angiosarcoma alla mammella, verso cui l'associazione Maria Ruggieri, sorta dal dolore per dare un senso al mistero della sua morte, è impegnata a sviluppare una nuova sensibilità del mondo sanitario ed istituzionale per lo studio delle neoplasie rare.

 

 
 
 

CIAO,MARIA

 

         Maria Ruggieri   

 

 

...Gocce di memoria.... 

 

CHI SIAMO

"Associazione Onlus Maria Ruggieri per la Promozione della Ricerca e Cura dell'Angiosarcoma e Tumori Rari ".

Costituita il 09 febbraio 2009 é un'organizzazione non lucrativa di utilità sociale Onlus (come da Statuto).Presidente dell'Associazione é il dott. Ruggieri Vito Michele,Segretario il sig.r Ruggieri Vincenzo,facenti parte dei soci fondatori.

 

DOVE SIAMO

La sede legale dell'Associazione é in Terlizzi,alla prov.le Terlizzi-Giovinazzo n°10.

La sede operativa é in fase di apertura.

Potete contattarci all'indirizzo mail

ass.mariaruggieri@libero.it

 

ATTIVITA'

  • Promozione della Ricerca e Cura dell'Angiosarcoma (in special modo alla mammella)
  • Tumori rari

 

 

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L'Associazione é stata riconosciuta ed iscritta in data 10 Aprile 2009 nell'albo delle Onlus Puglia al numero 123.

Ha ricevuto concessione Patrocinio Regione Puglia il 09 Giugno 2009.

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