Ass.Maria Ruggieri

NUOVA BORSA DI STUDIO

Conferimento seconda borsa di studio o assegno di ricerca

scientifica oncologica sulla genesi e cura dell'angiosarcoma

L'Onlus Maria Ruggieri,  impegnata a sviluppare una nuova sensibilità del mondo sanitario ed istituzionale sulle neoplasie rare, intende continuare la sua missione di promuovere la ricerca oncologica sull'angiosarcoma, stimolata, anche, dalle testimonianze di ammalati che hanno ricevuto una particolare attenzione, in virtù dell'esistenza dell'associazione.

A tal fine, l'Onlus ha già conferito una borsa di studio, le cui risultanze della ricerca sono state pubblicizzate sul sito http://blog.libero.it/AssMariaRuggieri/

Indubbiamente, la ricerca scientifica oncologica ha conseguito importanti risultati nella lotta per la cura dei tumori più diffusi, scoprendo nuove frontiere.

Tuttavia, le patologie tumorali poco diffuse, in ragione della loro rarità, non usufruiscono di particolare interesse, atteso che gli istituti e gli enti dediti alla ricerca, sia privati che pubblici, sono dominati dal senso economico dell'approccio al trattamento dell'ammalato, il quale, purtroppo, ove colpito da forme neoplastiche rare, non può valersi di prospettive terapeutiche, già sperimentate ed

accreditate dal S.S.N., in ossequio al diritto alla salute e quindi alla vita, sancito dalla Costituzione italiana.

In tali casi, resta, solo la speranza di affrontare, serenamente, la sofferenza e, per chi ha fede, il tragitto a nuova vita al cospetto di Dio.

Il mio tormento per la prematura perdita della mia adorata figlia , per un male, inizialmente diagnosticato come benigno e, poi, divenuto incurabile, trova conforto nel pensiero che Maria abbia vissuto la fine della sua vita con serenità e dignità.

L'impotenza della medicina di fronte alle patologie neoplastiche rare, causata dal disinteresse della ricerca, si estrinseca nella sottovalutazione diagnostica, nell'imperizia clinica, chirurgica e terapeutica , che concorre a sostanziare una sorta di malasanità consentita ed impunita.

Per combattere l'indifferenza delle case farmaceutiche, del mondo sanitario e delle Istituzioni regionali e nazionali a sviluppare la ricerca, anche nel campo dei tumori rari, l'Associazione Onlus Maria Ruggieri, costituita per conseguire tale missione , mette a disposizione una seconda borsa di studio od assegno di ricerca dell'importo di 10.000/00 (diecimila) euro.

Gli enti e le istituzioni interessati, preposti alla ricerca scientifica oncologica  possono presentare una manifestazione di interesse, corredata da una proposta dettagliata, concernente un programma annuale di ricerca scientifica sulla genesi e cura dell'angiosarcoma, che costituirà la base di un atto d'intesa da sottoscrivere tra le parti.

La manifestazione di interesse di cui sopra dovrà essere presentata entro il 31 gennaio 2011, mediante il servizio postale o per via telematica

ARTICOLO DEL MENSILE "CITTA' DOMANI" sul convegno del 24 Aprile

Articolo tratto dal Mensile Indipendente Di Informazione e Cultura

CITTA'  DOMANI

Articolo del mensile " LA NUOVA CITTA' " sull'Evento

Articolo Tratto dal Mensile di Terlizzi & Ruvo di Puglia

- LA NUOVA CITTA'-

direttore editoriale Franco Dello Russo

FOTO EVENTO DEL 24 APRILE

Saluti del Dott. A.CALASSO

Presentazione del Dott.V.M.RUGGIERI  Presidente Associazione Maria Ruggieri

Da sinistra Dott.E.ATTOLINI Direttore Area Assistenza Ospedaliera A.R.E.S. -  Dott.RUGGIERI -  Prof.Dott.T.FIORE Assessore alle Politiche della Salute della Regione Puglia - Ing.V.DI TRIA Sindaco di Terlizzi - Dott. A.CALASSO Direttore Sanitario ASL/BA

Evento sullo "STATO della RICERCA sull'ANGIOSARCOMA della Mammella"

INVITO dell' EVENTO PUBBLICO sullo " STATO della RICERCA sull' ANGIOSARCOMA della MAMMELLA "

TESTIMONIANZA DI MAURO LEONE

Questa, che vi riportiamo é la testimonianza rilasciata dal sig.r  Mauro Leone,che racconta la storia di suo padre colpito da un angiosarcoma, anche in questo caso quello che emerge è l'inadeguatezza di alcuni medici nel diagnosticare precocemente questa forma rara di tumore.

 Devo ringraziare Vincenzo Ruggieri per avermi segnalato l'esistenza di questo blog, dopo che ho letto la storia di Maria in rete cercando notizie sulla malattia che ha portato via il mio papà il 15 settembre 2009.

Il mio papà era un arzillo vecchietto di 88 anni, che ne dimostrava 70, coltivava l'orto, guidava l'auto, giocava a bocce e raccontava volentieri le sue esperienze della guerra del 40-45.

Nel settembre 2008 la mia mamma notò una macchia scura sul cuoio capelluto, comparsa all'improvviso e che cresceva velocemente. Troppo velocemente per un tumore epiteliale dell'anziano.

 Comunque non perdemmo tempo, 4 visite dermatologiche in 40 giorni ci rassicurarono, "non è un melanoma, nonostante il colore scuro, siamo tranquilli", ma intanto la lesione cresceva fino a 5cm x 6, era divenuta spessa e molle e faceva male a toccarla.

Una successiva visita presso uno dei dermatologi più conosciuti di Torino, il prof. Pippione (ci fossimo andati prima!), ci rivelò finalmente la gravità del problema. Ci rivolgemmo così all'IRCC di Candiolo, dove trovammo la premurosa attenzione del dott. Grignani, responsabile nell'Istituto per i sarcomi.

 Le sue parole furono severe ma determinate: ci vuole un approccio aggressivo, il paziente è anziano ma in buona salute, può sopportarlo.Ricordo quello che disse al mio papà: " Lei ha combattuto una guerra: beh, oggi ha un'altra guerra davanti. Ma con il suo carattere può affrontarla".

Era il 4 dicembre 2009. Il 6 dicembre iniziava a chemioterapia con taxolo, e il tumore iniziò a regredire velocemente, il 29 iniziammo la radioterapia e verso metà gennaio la lesione era scomparsa. 20 giorni dopo la fine del protocollo però 5 piccole macchie si ripresentarono nella sede della lesione, tra lo scoramento dei medici. Fui io a proporre e insistere per la ripresa del taxolo. In una riunione i medici, in primis il dott Grignani e il dott Galizia, valutarono bene la situazione e decisero che valeva la pena di provare, anche visto il desiderio nostro di non gettare la spugna.

La somministrazione di una piccola dose di taxolo ogni 15 giorni (terapia costruita su misura per il mio papà, che nonostante la buona forma rimaneva pur sempre un paziente molto anziano) bloccò la crescita di queste recidive per 6 mesi. Ogni settimana tornavamo a Candiolo per fare valutare la situazione e la soddisfazione era grande. Anche se sapevamo bene che non sarebbe durato in eterno.

 A luglio 2010 comparve un'altra macchia in un'altra zona del cuoio capelluto, che prese a crescere velocemente indifferente al taxolo. Ancora una volta noi fummo volentieri disponibili a tentare il possibile, e ci fu proposto un farmaco sperimentale, il Sorafenib (Nexavar) che aveva dato risultati interessanti negli USA, ma su cui la casistica era scarsissima. Il mio papà però, che sopportava egregiamente il taxolo, non poté mai assumere la dose piena di Sorafenib perchè gli provocava ipotensione con una debolezza insostenibile.

 La dose che poteva assumere continuava a controllare le 5 recidive di febbraio, ma non ebbe alcun effetto sulla nuova lesione che crebbe velocemente fino a ricoprire tutto il cuoio capelluto in poco più di un mese, mentre le indagini radiologiche sul resto del corpo non mostravano alcuna altra metastasi.

 Il 15 settembre, quando ormai disperavo vedendo il tumore estendersi minacciosamente verso gli occhi e il collo, e solo la preghiera ci dava un po' di conforto, il mio papà si spegneva nel suo letto. Il suo cuore aveva ceduto. Fortunatamente questa recidiva incontrollabile, a differenza del tumore primitivo, per quanto veloce e aggressiva, sanguinante e in parte necrotica, non era così dolorosa. Non dovemmo mai ricorrere alla morfina, anche se i medici erano pronti a farlo se fosse stato necessario.

 La nostra storia è stata, sento dentro di me, meno dolorosa di quella di Maria. Il mio papà aveva vissuto una vita piena e completa, e i 6 mesi di remissione gli hanno consentito di occuparsi delle sue attività preferite mentre io ho potuto trascorrere molto tempo con lui apprezzando ogni minuto del tempo che le cure ci hanno concesso in più. Rimane il dubbio: la malattia era in una zona ben visibile. Se fosse stata riconosciuta subito, forse l'esito poteva essere diverso. Non ne faccio una colpa ai dermatologi che lo visitarono inizialmente: probabilmente nessuno di loro aveva mai visto un angiosarcoma.

Ma è sacrosanto lo scopo della Associazione Maria Ruggieri, di promuovere la ricerca e la conoscenza di questo male, perchè in futuro ad altri pazienti una diagnosi più tempestiva conceda qualche possibilità in più.

 Grazie ai familiari di Maria, per quello che stanno facendo.

Mauro

^^^^^^^^ PASQUA 2010 ^^^^^^^^

Per questa SANTA PASQUA ormai imminente, abbiamo realizzato i nostri immancabili bigliettini e cartoline augurali, che diventano sempre più dei piccoli capolavori artigianali.

Come sempre saranno spediti con relativi ringraziamenti e con l'invito a sostenerci ancora.Eccovi alcuni esempi:

Inoltre vogliamo informare i lettori del nostro blog che stiamo organizzando un EVENTO PUBBLICO sullo stato della Ricerca sull'Angiosarcoma alla mammella, finanziata dall'Associazione,con la partecipazione di esponenti del Comitato Scientifico e la testimonianza di una persona colpita da questo male.

L'evento si terrà il 24 Aprile c.a. presso l'Ospedale Civile Michele Sarcone di Terlizzi alle ore 09:30.

Natale 2009

Iniziativa 25 Giugno 2009