SOS LINFEDEMA

SOS LINFEDEMA, STORIA DI SANITA' NEGATA

Ho 55 anni e da circa 24 soffro di " linfedema" agli arti inferiori, una patologia causata da insufficienza meccanica e/o dinamica della circolazione linfatica
Tale patologia causa vistosi edemi agli arti superiori e/o inferiori, con compromissione graduale del circolo linfatico, anche per la reiterazione di processi infiammatori (linfangiti ) e definendosi, nell'estremo stadio della sua evoluzione (IV°), in elefantiasi quando, l'imponente edema della caviglia e della gamba, assume forma cilindrica, simile all'arto dell'elefante.
Secondo le statistiche dei pochissimi ricercatori universitari che si occupano della patologia , la media della popolazione affetta sarebbe del 10% circa.
La patologia regredisce, anche se in misura parziale, con l'intervento chirurgico e necessita di periodiche cure specialistiche, bendaggi medicamentosi, l'utilizzo continuo di tutori elastici a compressione graduata e cicli quindicinali di terapia, mediante trattamenti di drenaggio meccanico combinato, presso i pochi centri privati all'uopo attrezzati
. I malati di linfedema, conducono una vita di relazione caratterizzata dall'estrema precarietà, per i limiti obiettivi che impone tale patologia cronica, invalidante e ingravescente.
Malgrado tutto ciò, tale patologia non è contemplata nel novero delle malattie riconosciute come croniche e invalidanti (D.M. 21 maggio 2001, n. 296) negando, di fatto, a migliaia di ammalati , pari dignità e uguali diritti in ordine alle prestazioni erogate dal Servizio Sanitario Nazionale.
Tale patologia, infatti ,per quanto sopra può riferirsi, per la terapia chirurgica e la ricerca, a pochi centri Universitari ,come ad esempio il dipartimento di Chirurgia dei Linfatici c/o l'Università di Genova, mentre per quanto attiene le necessarie cure specialistiche periodiche, si fa riferimento a pochissime strutture ambulatoriali private localizzate nel nord Italia, dotate degli idonei presidi elettromedicali.
Sono quindi a totale carico dei pazienti, oltre alle predette cure periodiche, i costi di acquisizione di tutori elastici, dei kit di bendaggio, di presidio elettromedicale per il drenaggio domiciliare, d'uso massivo quotidiano, oltre ai farmaci d'uso.
Facilmente evincibili, per quanto argomentato, le innumerevoli difficoltà e lo stato di estremo disagio sociale, psicologico ed economico, in cui penosamente versa questa categoria di ammalati, costretta, per necessità, ad un periodico e disagevole " turismo sanitario ", nei limiti obiettivi afferenti dalla patologia. Abbiamo inoltrato istanze ai Ministri della Sanità che si sono via via succeduti, da Sirchia a Storace e alla Sig.ra Turco.
Lo scorso anno, la Ministro Turco, pare abbia insediato una Tavolo Tecnico, per lo studio della patologia che, sembrerebbe, conduca i suoi lavori con la tempistica...ministeriale.
Abbiamo cercato con petizioni a più firme di ammalati, di coinvolgere sull'argomento mass-media e programmi tv specializzati e buon ultimo anche il programma " Mi manda Rai 3 ", senza ottenere riscontro alcuno, forse perché non è piacevole parlare e visualizzare qualcosa di deforme come lo sono i nostri arti ma, non certo, le nostre coscienze.
Uniche eccezioni alla coltre di silenzio, il dr. Eugenio Scalfari che ha fatto pubblicare l'appello sul numero 52 del 1.3.07 del settimanale Salute di Repubblica e sul Venerdi' del 23.03.07, Telelombardia che nel suo programma mattutino, ci ha riservato, a metà marzo, una breve diretta telefonica sul tema, TeleAmbiente Lazio sempre in diretta telefonica e, recentemente, il TG delle 12,30 dell'emittente televisiva La7, che ha messo in onda un servizio-intervista sulle problematiche autorizzative del linfedema. Mentre scrivo, sul Forum Attualità di La7, ove è stato postato l'appello, c'e una sorta di battaglia mediatica, che in pochi giorni ha fatto registrare oltre 17000 contatti e 2700 messaggi e, malgrado tutto, continua il silenzio dei media su questa vicenda.
Pur tuttavia, continuo a lottare, con le microscopiche risorse in mio possesso, per continuare a sperare che qualche autorevole mass-media ci dia ascolto, al fine di far conoscere all'opinione pubblica questa patologia, ai più sconosciuta, per sottolinearne l'importanza di una diagnosi precoce e per tentare di sensibilizzare, con incisività, il Ministero della Salute, a porre fine a questo palese atto di ingiustizia e sperequazione tra patologie.
Le mie aspettative di vita sono ormai residuali, considerato che, nel mio caso, sono al IV° stadio patologico, con reiterate linfangiti che, spero, non si trasformino in linfoangiosarcoma.
Mi sono imposto di continuare la mia lotta per quelle migliaia di ammalati che soffrono in silenzio e con rassegnazione, alcuni dei quali ho modo di incontrare a Genova nel corso dei cicli terapeutici quadrimestrali.
Credetemi, è una vera sofferenza incrociare gli sguardi angosciati di chi non nutre alcuna speranza di vedere migliorato il suo stato di salute e si trova a lottare non solo contro il male, con le innaturali limitazioni fisiche e psichiche conseguenti, ma anche con i gravi disagi di natura economica e logistica, per l'inesistenza di strutture pubbliche preposte ad erogare le giuste cure che la patologia richiede.
Chi legge questa pagina e per mero spirito umanitario può fare qualcosa, ci aiuti a far conoscere questa nostra sofferenza, che, non so per quali ragioni, sia oggi relegata in una sorta di ghetto, dal quale non deve emergere.
Sono profondamente grato, per l' attenzione e per gli eventuali contributi risolutivi della vicendasi che si potranno ipotizzare e mettere in atto, per mero spirito di solidarietà, sensibilità e giustizia verso questa bistrattata categoria di ammalati