SOS LINFEDEMA

Post N° 19

LETTERA/APPELLO AL PRESIDENTE NAPOLITANO

       Al Signor Presidente della Repubblica

       Onorevole Giorgio NAPOLITANO

                                                                       e alla cortese attenzione del

                                                                        Signor Presidente del Consiglio  

                                                                        Onorevole Romano PRODI 

è da tempo che noi volontari e simpatizzanti della libera associazione “Sos Linfedema” avremmo voluto scriverLe per porre alla Sua attenzione un grave problema di giustizia negata ai tanti portatori di malattie rare ed in particolare agli affetti dalla grave ed invalidante patologia quale, appunto, il linfedema.

Ci appelliamo alla Sua sensibilità, alla Sua cultura ed al Suo senso logico con la personale convinzione di trovarLa d’accordo nel non credere che le malattie rare siano uno sfortunato fenomeno che riguarda ed interessa un numero esiguo e limitato di persone, bensì qualcosa come il dieci/quindici per cento della nostra popolazione.

 Questa stima deriva dai diversi criteri utilizzati dagli enti preposti alla definizione di una patologia “rara” e da un’amara esperienza sul campo. Inutile ricordare che le malattie rare sono anche molto eterogenee nella loro patogenesi, nei sintomi, nell’ingravescenza e nella fase invalidante e sono per la loro caratteristica definizione di “rare” trascurate dalla ricerca scientifica e dai servizi socio-sanitari.

Queste carenze determinate da una fittizia bassa frequenza di casi determinano di conseguenza ulteriori gravi problemi quali, oltre le proprie oggettive sofferenze fisiche causate dalla malattia, quello di subire il cosiddetto “mercato della salute”. Tanto è vero questo che molti affetti da rare patologie, nella speranza di curarsi e di evitare pericolosi aggravamenti, debbono imporsi una migrazione sanitaria verso i pochi centri specializzati presenti nel territorio italiano. Così, ai numerosi pazienti affetti da linfedema, accade che si debbano sobbarcare difficoltà economiche e di trasferimento per mantenere viva la speranza di curarsi adeguatamente e di evitare irreversibili e definitivi aggravamenti.

Per farLe comprendere il dramma di questi sfortunati cittadini mi permetto di riportarLe di seguito un appello lanciato da un malato di linfedema.

            Insomma sembra di vivere in una Comunità dove i diritti, doveri e giustizia non siano uguali per tutti. Secondo l’articolo trentadue della nostra Costituzione la Repubblica dovrebbe tutelare la salute come fondamentale diritto dell’individuo ed interesse della collettività. Il diritto alla tutela ed alla cura della propria salute viene senza dubbio inteso come valore costituzionale supremo in quanto è d’obbligo la cura ed il mantenimento dell’integrità psico-fisica dei cittadini oltre all’uguale diritto sociale a prestazioni sanitarie, che per i pazienti con linfedema risulta essere molto limitata se non quasi nulla.

Questa situazione di grave carenza di giustizia nella gestione del  SSN risale a molti anni fa, forse trenta se non di più, quando una diffusa e maggiore aspettativa di vita caratterizzava la nostra laboriosa Comunità sino ad arrivare agli odierni ottant’anni di vita media (fra donne  ed uomini); ma questa favorevole condizione viene fortemente

dimensionata da un’inascoltata necessità di un forte impegno pubblico nella completezza dell’erogazione dei servizi di cura ed assistenza del nostro SSN.

 Quest’ultimo, attualmente, viene amministrato da aziende (AA.SS.LL.) che hanno assunto un significato puramente socio-economico (come se si parlasse di semplici consumi privati),  in barba ai numerosi e vergognosi episodi di mala gestione della pubblica sanità senza che alcun responsabile (nella maggior parte dei casi) sia chiamato a risarcire le ingenti somme andate sprecate. Oggi di veramente garantito c’è solo l’eventuale ricovero d’urgenza ed il conseguente intervento medico-chirurgico. In questa situazione di carente ed ingiusta sicurezza nelle predette prestazioni sanitarie, aumenta la confusione ed in alcuni comuni, come nel Lazio, vengono prese decisioni per contrarre le spese per i ricoveri in day hospital, fatto molto grave per tali patologie che trovano cure ed assistenza nei day hospital dei carenti e rari centri specializzati.

Per quanto concerne la triste,  difficoltosa ed ingiustamente limitata, nel comune diritto, condizione dei pazienti affetti da questa rara e grave patologia abbiamo interessato il ministro Santagata, il ministro  Signora Turco, il vicesindaco di Roma Signora Garavaglia, l’assessore della regione Lazio on. Battaglia, quindi abbiamo partecipato ad una manifestazione pro malattie rare affiancando l’associazione Dossetti-Valori. Abbiamo l’appoggio di eminenti professori specializzati nella cura del linfedema e ci onoriamo della condivisione al nostro programma di raggiungere una giustizia nelle prestazioni sanitarie da parte di numerosissimi cittadini italiani, dalla Sicilia al Veneto.

Signor Presidente, confidiamo nella speranza che la Sua Sensibilità e il Suo Alto Senso di Giustizia, possa attivare quel circuito virtuoso di attenzioni nei riguardi della ns. patologia, da parte del Ministero della Salute, affinché, anche ai malati di linfedema, siano dignitosamente concesse pari dignità e le giuste cure a lenirne le sofferenze.

Con profonda Stima e gratitudine

Siracusa 17/08/2007                                                                                           

                                                                                             Franco Forestiere

                                                                            Presidente associazione “Sos Linfedema”