Un blog creato da Linfedema il 11/05/2007
SOS LINFEDEMAstoria di sanità negata |
Quello che facciamo è soltanto una goccia nell'oceano ma se non ci fosse quella goccia all'oceano mancherebbe. (Madre Teresa)
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Ci auguriamo che la speranza di Franco
si realizzi in una rapida soluzione dei problemi
connessi al suo stato, ricordando a tutti
che questa speranza non può appartenere ad un
solo uomo, ma a tutti noi
almeno per un solo motivo, quello del
rispetto della vita umana.
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INSIEME SIAMO MENO RARI
C
iao Franco, non ci siamo conosciuti di persona
all' 11 maggio a Roma ma visto che anche la nostra associazione "c'era"
(Naevus Italia) sulla patologia rara del Nevo Melanocitico Congenito
Gigante, volevo significare a te e alla tua associazione tutta la
nostra solidarietà in termini di associazionismo perchè solo
così.....tanti riusciremo a non rimanere....RARI!!!
Grazie. Il nostro sito è www.nevogigante.it
Tedoldi Stefania
iao Franco, non ci siamo conosciuti di persona
all' 11 maggio a Roma ma visto che anche la nostra associazione "c'era"
(Naevus Italia) sulla patologia rara del Nevo Melanocitico Congenito
Gigante, volevo significare a te e alla tua associazione tutta la
nostra solidarietà in termini di associazionismo perchè solo
così.....tanti riusciremo a non rimanere....RARI!!!
Grazie. Il nostro sito è www.nevogigante.itTedoldi Stefania
| « LA MANIFESTAZIONE | GRAZIE 45 » |
Post n°6 pubblicato il 13 Maggio 2007 da Linfedema
Sono rientrato da un piccolo viaggio che assomiglia ad un pellegrinaggio
pieno di emozioni, dove la coscienza reclama equità e rispetto verso i
malati di rare patologie.
Sono uscito da casa verso le 10,30 per andare a Roma con i mezzi
pubblici, purtroppo la mia macchina è ferma dal meccanico. Mi sono
attrezzato, nella custodia della canna da pesca ho rimesso i supporti
di compensato ed i manifesti inneggianti al "sos linfedema......".
Arrivo sul posto dell'appuntamento verso le tredici, giusto il tempo di
fermarmi in un bar, sotto la galleria Alberto Sordi, per consumare uno
spuntino, un caffè e quindi per recarmi di fronte a palazzo Chigi. Non
c'era nessuno, così chiamo Efisio51 affinché chiedesse all'associazione
Giuseppe Dossetti chiarimenti. La manifestazione è stata spostata a
piazza Montecitorio, proprio di fronte al Parlamento. Mi hanno accolto
un settantina di persone, ho montato i manifesti e con l'aiuto di due
partecipanti ho fatto riprendere da operatori di Rai1-Rai3-Sky e Tg24 (se ho ben capito).
Ho vivacizzato per quanto mi è stato possibile molta gente presente con
fotografie ed altre riprese scambiando nel frattempo pareri sulla
necessità di protestare e richiedere all'opinione pubblica ed al
Governo le istanze che hanno motivato la manifestazione. Ogni tanto
telefonavo ad Efisio51 per fornirgli gli aggiornamenti delle
circostanze che si stavano svolgendo. L'ho fatto parlare con il
reporter dell'associazione per comunicargli le reti presenti alle
riprese e quindi l'ho fatto parlare con il dr. Giustozzi, al quale
avevo consegnato una congrua documentazione sul linfedema per
rappresentare al Governo la situazione di grave disagio dei suoi
portatori. C'era la senatrice Fumagalli e tanti altri personaggi
dell'associazione che intervistati hanno fornito le ragioni della
manifestazione, mentre ragazzi e ragazze dalle loro tristi sedie a
rotelle (!) cercavano vementemente di far ascoltare la
loro voce. Era la forza della disperazione e la forte voglia di poter
ancora sperare in una qualità della vita migliore. Una folla attenta,
vociante un piccolo serpente di giovani e meno giovani animati da una
sola volontà: aiutateli!
Verso le sedici una delegazione delle associazioni aderenti alla manifestazione è entrata in Parlamento (io avevo affidato al dr. Giustozzi la rappresentazione del linfedema)
per chiedere a nome degli affetti di rare malattie il diritto alla
salute con il riconoscimento di queste dal SSN. Siamo rimasti d'accordo
che domani venga comunicato a tutti l'esito del colloquio.
Alle circa diciotto ho ripreso la via di casa, prima però mi sono
accordato con il fotoreporter dell'associazione Dossetti di inviarmi le
foto della manifestazione. Quelle scattate da me già le ho consegnate
al fotografo, così quanto prima proporrò a tutti noi questo materiale.
Incrociamo le dita.
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Inviato da: Francesca
il 08/10/2010 alle 14:00
Inviato da: ringtones -html -htm
il 05/05/2009 alle 14:57
Inviato da: ringtone wings
il 05/05/2009 alle 14:56
Inviato da: 139
il 05/05/2009 alle 14:56
Inviato da: ringtones
il 05/05/2009 alle 14:56