SOS LINFEDEMA

Post N° 32

APPELLO AL NUOVO MINISTRO DELLA SALUTE SEN. SACCONI

Gent.mo Senatore Sacconi



nel momento in cui và ad assumere il delicatissimo ed impegnativo ruolo
di Ministro del welfare e quindi anche della Salute, sia consentito ad
un cittadino comune di formularLe gli auguri di un proficuo lavoro che
porti lustro alla Sua già illustre Persona e nel contempo dia le più
idonee risposte ai bisogni dei cittadini.

Chi le scrive è presidente di un'associazione nazionale " Sos Linfedema
" che cerca di tutelare i bisogni di assistenza di una categoria di
ammalati disabili di linfedema, una patologia non ancora riconosciuta
dal Ministero della Salute pur se colpisce in Italia qualche milione di
persone. Lo scorso anno dopo mille e piu' reiterate ns. sollecitazioni
un'apposita commissione ministeriale aveva elaborato le linee guida per
il linfedema già tramutate in normative dall'apposito dipartimento e
pur tuttavia non emanate dal ministero della salute.Osiamo sperare che
tra i molteplici assilli che la impegneranno nell'esercizio delle Sue
Alte funzioni, possa trovare un minimo di tempo per emanare queste
benedette linee guida per il linfedema che porrebbero fine ad un atto
di palese ingiustizia e consentire a questa nutrita schiera di malati
disabili di avere riconosciuta l'assistenza come recita l'art, 32 della
ns. Costituzione. Se vuole approfondire l'argomento basterà che chieda
lumi al dr. Filippo Palumbo del Ministero della Salute.

Confidando di poter riscontrare la Sua attenzione e partecipazione
solidale su quanto argomentato, la ringrazio e le porgo i miei migliori
saluti ed auguri.



--

franco forestiere, presidente associazione " Sos Linfedema



(copia integrale del testo della mail inoltrato in data odierna al neo ministro della salute sen. Sacconi)

Post N° 31

alleluia, habemus lea
quando l'amico antonio, papà di lolek ha fornito giorni fa la notizia che la turco aveva dato per scontato che prima dello sciogliete le righe dell'attuale governo avrebbe fatto firmare a prodi il provvedimento sui lea delle patologie rare e del linfedema, previa concertazione con il ministro padoa schioppa, mi sembrava la solita bufala dopo mille promesse e mille ritardi che per un intero anno ci avevano tenuto sul filo del rasoio....l'ultima telefonata del dr. antonio della scorsa sera che mi avvertiva della pubblicazione sul sito del ministero della salute dei lea compreso quello del linfedema, mi ha lasciato felicemente sbigottito e forse un tantino incredulo, per la tanta tensione accumulata. ho chiamato tempestivamente il prof. michelini che si trovava fuori sede e che lunedi' si accerterà della portata del provvedimento nei suoi particolari. certo ad una prima letura manca nel testo dei lea per il linfedema il secondario, molto diffuso ma penso proprio che non sarà cosi' arduo riuscire a richiedere e ottenere una modifica, cosi' come ancora non è chiaro il profilo di concessione di tutori elastici e bendaggi, cosi' come se e quando la patologia verrebbe inserita nel novero delle patologia riconosciute come croniche invalidanti e ingravescenti con il precedente dm del 2001. tutti interrogativi che cercheremo di chiarire a partire da lunedi' e di cui vi daremo contezza. nell'attesa mi preme ringraziare dal piu' profondo del cuore tutti i fraterni amici ed amiche a partire dall'eroico e infaticabile 45credocosi che con il suo insostituibile e poderoso contributoha reso possibile il raggiungimento di tale obiettivo.
e' ringrazio ancora gli amici ed amiche che ci hanno supportato in maniera encomiabile, nehe, thay, dotta, caparbia, rem, son. hilias, dima, doxa, rogcat, giornoenotte,, gabbiano, mamma51, julipette, e tantit e tanti altri/e che la mia fallace memoria al momento non ricorda...cmq. il vero lavoro comincia adesso...occorrerà vigilare che l'iter di trasmissione dei lea a regioni ed asl avvenga con celerità, che gli assessorati regionali si attrezzino presto a costituire nuclei operativi specializzatio d'assistenza, che vengano creati centri di riferimento per terapie cicliche almeno a livello regionale, che si creino le figure professionali necessarie per l'assistenza in tema di linfologi e fisioterapisti e soprattutto che si vigili affinchè il contesto linfedema non diventi il solito business a scapito della qualità dell'assistenza. i malati di linfedema sino ad oggi hanno dato con le proprie sofferenze e pagando di tasca propria.

franco forestiere

Post N° 30

 appello per claudio giustozzi
rivolgo pubblicamente un
accorato e sincero appello all'amico claudio giustozzi, segretario
generale dell'associazione giuseppe dossetti affichè receda senza
indugio alcuno dallo sciopero della fame che sta attuando a sostegno
delle rivendicazioni di assistenza delle patologie rare e delle altre
patologie come il linfedema comunque attualmente orfane di assistenza.



carissimo claudio la lettera che ti ha inviato walter veltroni ha
profonde radici di verità. sono involontariamente testimone del fatto
che il sen. ignazio marino già nella scorsa legislatura si era
sinceramente impegnato in favore delle malattie rare e anche del
linfedema e siamo altrettanto certi che proseguirà senza risparmiarsi
per ottenere quei risultati da noi tutti agognati, nella prossima
legislatura, nella quale, speriamo, possa rivestire ruoli centrali e di
riferimento relativamente alla salute.



ritieniti pertanto soddisfatto e sufficientemente attenzionato
dalle forze politiche che hanno risposto al tuo appello. riprenderemo
con forza e vigore la battaglia dopo che il governo sarà formato .

grazie per il tuo continuo e infaticabile impegno.



franco forestiere

Post N° 29

SERENA PASQUA A TUTTI


Un sincero e sentito augurio di serena Pasqua giunga a Tutte/i Voi dalla ns. associazione SOS Linfedema, con particolare rigurado per tutti gli ammalati di tale patologia  che festeggiano un'altra Pasqua nella totale disattenzione del Ministero della Salute che ancora una volta nega a questa categoria di ammalati il diritto  alla salute, non emanando le linee guida per il linfedema da tempo ormai  definite.
 

Post N° 28

APPELLO AL MINISTRO PER LA FIRMA DELLE LINEE GUIDA

Pubblico per opportuna conoscenza copia della mail indirizzata alla
segreteria della Ministra Turco dopo colloquio telefonico con la
d.ssaDe Feo e successivo contatto con la d.ssa Gentile della segreteria
particolare della Ministra Turco.

Cordialità
franco forestiere