Creato da pacilli.s3901 il 31/05/2013 |
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Guarire da me stessa
Post n°24 pubblicato il 08 Agosto 2021 da pacilli.s3901
Guarire da me stessa. storia di una malattia autoimmune Se dovessi descrivervi la mia vita fino a qualche anno fa, immaginatevi il prototipo di ragazza di bell'aspetto, con un'intelligenza superiore alla media, interessata a tutti gli aspetti della vita, dal più futile a quello meramente esistenziale. Formazione professionale, lavoro e relazioni sociali sono il fulcro di una quotidianità sostanzialmente normale a cui l'asse delle incognite verso il futuro s'interseca a quello del pieno controllo di se stessi, secondo il detto latino "Homo faber vitae sue". Ora che vi siete fatti un'idea della mia persona qualche anno fa, segnatevi questa data: 12 ottobre 2007. Fatto? Non è trascorso poi tanto tempo, e seppur il quadro descrittivo di me rimane il medesimo, la connotazione che ne deriva ora assumerebbe un significato completamente diverso in funzione di un aspetto irrilevante fino a questa data: la salute. E' sera, Roma ad autunno offre un clima invidiabile, mite, decido per un aperitivo in centro con alcuni colleghi, un giro di bevute, qualche snack al sapore di gossip e sogni di vacanze e via si ritorna a casa, domani si lavora e questo per me è un periodo importante: mi è stato affidato il mio primo progetto in autonomia, tra una settimana ci sarà l'evento e sarò io ad aprire e a chiudere i lavori (come si dice in gergo!). Non posso fallire, niente timidezze, incertezze, si punta dritto all'obiettivo! Dimenticavo, sono laureata in psicologia del lavoro e lavoro nell'ambito della Responsabilità Sociale d'Impresa. E' mattina, e come ogni giorno, mi lascio cullare dalla melodia della sveglia, mi piace svegliarmi ascoltando la musica classica e stamattina la stanza è inondata dalle dolci note di Vivaldi, mi alzo con calma e filo in bagno, apro l'armadio e passo allo screening le decine di camice, maglioncini, gonne, pantaloni, abiti e faccio qualche prova allo specchio. Dio, quanto sono vanitosa! E' mattina, venerdì 12 Ottobre, Vivaldi non suona stamattina, tutto intorno a me è silenzioso, anche il fruscio delle lenzuola è scomparso, provo a parlare, la mia voce è cupa, rimbomba come un eco...provo ad alzarmi dal letto e un capogiro mi fa sprofondare tra le coperte, senza un tonfo, senza un nulla di nulla....tutto tace, no aspetta, ora che mi rendo sempre più conto della situazione, un rumore di sottofondo c'è, ma da dove viene? Sembra un ruscello, lo scorrere dell'acqua sul letto di un fiume, anzi no, ascolto meglio, è cambiato, uno sciame di api, no magari il vento fuori, no...è sempre più forte e più si alza e meno riesco ad ascoltare la mia voce! E da qui inizia il mio viaggio, bagaglio alla mano e coraggio, mi avvio in un percorso sconosciuto, dentro e fuori di me. Qualcuno dice che non ci dobbiamo preoccupare delle buche, ma che bisogna godersi il viaggio! Come si fa a non condividere ciò, se proprio all'inizio del mio viaggio un illustre medico specializzato in ORL mi ha disilluso sul probabile recupero uditivo e non di meno sull'eventuale guarigione... Mai un raffreddore, un'influenza, ed ora? Mi becco una malattia rara e perdipiù inguaribile? Io che di inguaribile menzionavo solo la "romantica" di Vasco, io che fino a qualche ora prima ridevo e scherzavo con gli amici, io che ero completamente assorbita da un lavoro che in poco tempo mi aveva dato grandi soddisfazioni...Io, cos'ero ora, IO? Una ragazza di ventisei anni che all'elegante andatura di un tempo lasciava spazio al passo incerto e tremolante di una bambina che inizia appena a muovere i primi passi, che fa difficoltà a comprendere le parole e le frasi più semplici, come se intorno a lei tutti dialogassero in tanti lingue ed idiomi diversi, incomprensibili, con vocaboli doppi, tripli, metallici, un frastuono di suoni e parole che non le appartenevano più. La sua vita ora girava unicamente intorno ad un paio vocaboli, semplici nella grammatica quanto complessi nel contenuto, tali da offuscare e cancellare tutto il resto: SINDROME DI COGAN. Una malattia autoimmune che porta alla sordità ed alla cecità completa entro pochi mesi dall'esordio, leggevo navigando tra le pagine di google, l'eziologia, ovvero le cause sono ad oggi sconosciute, continuando a scorrere la pagina on line, esiste solo una probabile cura, il cui esito è sconosciuto anche quello, mi trovavo infine a leggere in calce ad ogni estratto scientifico che trattasse di questa malattia. Ok, bene. All'opera, Claudia. Metti in atto tutte le tue skills di problem solving tanto celebrate a lavoro e trova una soluzione! In fondo c'è sempre una soluzione, no? Cercavo di ripetere a me stessa... Ho studiato tanto da quel venerdì, sapete, ogni giorno mi studiavo articoli scientifici, portali di medicina in italia e all'estero, home page di professionisti ai quali mi rivolgevo e che prontamente non sapevano fornirmi una risposta ...e intanto avevo individuato - grazie ad un forum specifico e ad una compagna di viaggio - grazie Milena!!! - un centro a Parma che conosceva bene la mia malattia e che vantava l'uso di terapie innovative che promettevano degli ottimi risultati. Per 18 mesi ho sostenuto cure potentissime, chemio a basso dosaggio, immunosopprensori quotidianamente, flebo di cortisone settimanali, farmaci della nuova generazione di biologici, Endoxan, Metotrexate, Sandimmun Neoral e Rituximab erano ormai diventati vocaboli comuni di cui conoscevo a memoria ogni aspetto funzionale ed ogni effetto collaterale. Il mio aspetto era cambiato, la tossicità di ogni farmaco era sempre più evidente sulla mia pelle, sulle mie abitudini, ero sempre stanca, come appesantita e ciò nonostante, le mie condizioni di salute fluttuavano repentivamente, dei giorni mi sentivo bene con una soglia uditiva pressocchè accettabile quando improvvisamente cadevo nel silenzio fatta eccezione per i rumori che il mio orecchio interno produceva, gli acufeni. Anche il mio modo di essere era cambiato, cercavo di evitare continuamente il contatto con gli altri, avevo paura di non essere compresa fino in fondo, mi sentivo diversa, non avevo più nè la voglia nè la forza di fare discorsi futili e non, di brindare ad una serata con amici, di conoscere nuove persone. No, volevo stare da sola, solo in questo modo riuscivo a dimenticare per qualche attimo la mia situazione, sola nella mia stanza, con la mia anima e quella degli scrittori. I libri, la mia unica fonte di crescita. In fondo non scegliamo noi le persone con cui interagire? Stessa cosa - mi ripetevo - vale per con i libri, magari il dialogo assume una diversa forma, ma avviene comunque un confronto, uno scambio di conoscenze e, perchè no, anche una crescita. Nel contempo continuavano le mie ricerche nel mondo web, ora che sapevo di cosa si trattava, mi premeva il desiderio di sapere: perchè? come mai? Lo sapete che significa avere una malattia autoimmune? A seguito di un forte stress, con particolare riferimento alla sfera emotiva, il nostro sistema immunitario, noto per le sue funzioni di difesa del nostro corpo da agenti esterni, quali virus, batteri ecc, subisce un forte scossone ed impazzisce. E' risaputo in fondo che in genere chi attraversa un periodo di stress si ammala più spesso, insomma per farla breve, il sistema immunitario è pesantemente influenzato dal nostro ritmo di vita e, soprattutto, dallo spirito con cui attraversiamo tale difficile periodo. Il sistema immunitario pertanto si può indebolire o al contrario, come dimostrano recenti studi, aumentare le difese, ma in maniera sbagliata, ovvero andando a colpire non gli agenti esterni, ma gli organi del corpo stesso. Come??? E io che prendevo l'actimel ogni mattina per rinforzare le difese immunitarie, volete dirmi che ho creato un mostro che ora mi sta distruggendo??? Certo, la spiegazione medico scientifica sarà senz'altro più ampollosa, ma in parole povere...è proprio così. IO sto distruggendo me stessa, o meglio, una parte di me. Quale? L'udito. Mmmm...mi viene da pensare.Perchè? Ovviamente e soprattutto consciamente non mi verrebbe mai in mente un'autolesione del genere, ma chi mi dice che dentro di me, nella parte più recondita e sconosciuta di noi, in quello che solitamente definiamo "inconscio", IO voglia veramente questo? Accade qualcosa che all'esterno ci turba, ciò si ripercuote dentro di noi, perchè no? La nostra reazione è assolutamente normale, lecita, ci chiudiamo in noi stessi e quale migliore modo di farlo, se non evitare di sentire? Abbassiamo il volume, quindi. Anzi spegniamolo, Off. Così che nessuno o nient'altro possa più turbarci o costituire lo stressor che tanto ci ha danneggiate. Del resto, lo sapevate che chi ha gravi patologie mentali, i pazzi insomma, non si ammalano nè di tumore nè di malattie autoimmuni? E che in genere, ritornando alla popolazione dei "sani", chi ha un atteggiamento aggressivo tende a sviluppare allergie, mentre chi ha un atteggiamento più introverso ha la tendenza a sviluppare tumori o malattie autoimmuni?? Non sono mica miei pensieri, queste affermazioni derivano da ricerche scientifiche. E non vi fanno pensare e collegare quello che ci è successo ad un probabile riflesso di quella che è la nostra psiche?? Anche gli antichi dicevano "mens sana in corpore sano" del resto...Ma la medicina allopatica, quella tradizionale, quella delle chemio per capirci, non affronta tutto ciò, guarda il sintomo, lo scinde dall'individuo e cosa fa? Combatte il sistema immunitario, distrugge alcuni linfociti e cerca di immunomodulare quelli giusti. In tutta verità a me sembra una forzatura, a mio parere una cura dovrebbe avere come risultato il ritorno alla normalità ed il pensiero di fare immunosopprensori a vita non mi rende certo tranquilla. Quando nei mesi scorsi, ormai infelice abbonata di trenitalia, avevo occasione di stare molto frequentemente all'ospedale di Parma e avevo anche la fortuna di avere una soglia uditiva accettabile, ho avuto modo di fare interviste a campione qua e là tra i pazienti che come me erano là per i consueti cocktail di flebo tossiche. Lo sapete che alcuni di loro a stento sanno cosa si iniettano? Che ormai rassegnati effetuano la stessa terapia da anni, che dico, decenni? E lo sapete, aggiungo, cosa mi sono sentita dire dalle proff. in sede dell'ultimo incontro? Che i primi due anni necessitavo di una terapia d'attacco e che se le cose fossero andate bene avrei fatto una cura di mantenimento. Ohhhh???!!! Ma mica è una dieta dimagrante??? Secondo loro io avrei dovuto convivere per altri due terzi della mia vita (stimando un'età centenaria..eheh) a forza di pane e immunosopprensori. E al rischio di infezioni? Gli antibiotici...Nessun accenno al ritorno alla normalità , al mio caro e vecchio sistema immunitario, che mi costringeva a fare alzare la temperatura del termometro con il termosifone per fingere pseudo influenze ai tempi della scuola, no, il ritorno alla normalità non era contemplato. E senza discutere. Per rimanere al tema dei folli sopra citato, immaginate che il nostro sistema immunitario sia come un pazzo, uno che non ragiona insomma. Se ci affidiamo alle cure allopatiche e tradizionali, è come se lo legassimo, ben stretto sopra ad una sedia, in modo che non possa creare danni. Certo ogni tanto la corda cede, si slega e noi aumentiamo il numero dei nodi e lo rileghiamo stretto stretto, fermo là, non fare danni, ok? Tuttavia non mi sembra una soluzione definitiva, non credete? La corda dopo un po' di tempo comincia a creare effetti collaterali, chennesò danni alle articolazioni e quant'altro, ergo, cosa abbiamo risolto? Siamo in una spirale senza uscita. Ecco la realtà. E se provassimo invece a farlo ragionare? Ci sono una gran quantità di articoli dispersi nella rete che parlano di cure non convenzionali, omeopatia, omotossicologia, psico neuroendocrino immunopatia (PNEI)...e altrettanti articoli redatti da gente che si affida a queste cure dopo decenni di terapie tradizionali. E ne esce vincente, subito. Ora non pretendo di riformare il sistema sanitario nazionale, facciano quel che vogliono, ed è ovvio che il business per i malati come dire "convenzionali" è bello potente, ma vorrei portare la mia esperienza - come ripeto se ne sentono a centinaia nel web - a favore di queste cure, che sono tutt'altro che tossiche e soprattutto fanno riferimento a quelle che sono le caratteristiche di personalità dell'individuo malato, ne contemplano la sfera emotiva insieme alla serie di disturbi che la malattia comporta. Terapie che hanno come protagonisti gli stessi componenti del nostro organismo, e nel caso del sistema immunitario, regolano soprattutto l'attività delle citochine. Il loro ruolo biologico è caratterizzato dal coordinamento della risposta immunitaria ed infiammatoria, quali tessitrici appunto del network mmunologico. Agire sulle citochine consente quindi l'innesco di reazioni a catena che, per un effetto di potenziamento, agiscono come regolatori. Ovviamente non può esistere un protocollo standardizzato per il loro impiego, poichè la loro prescrizione dev'essere relativa allo studio fisiopatologico dei diversi mediatori immunologici, nonchè alla storia clinica individuale. La terapia che sto seguendo da circa due mesi contempla i seguenti farmaci di Immunologia Omeopatica: · BDNF (Brain Derived Neurothropic Factor - ricombinante umano) Neurotrofina agente sui neuroni danneggiati durante lo sviluppo in seguito a lesioni; · NGF (Nervous Growth Factor) Degenerazione del tessuto nervoso. Patologie del Sistema Nervoso. Sclerosi multipla; (per intenderci quello che ha dato il premio nobel alla montalcini...) · NT 4 (Neorotrophin 4) Neurotrofina agente sui neuroni danneggiati durante lo sviluppo in seguito lesioni; · TNF (Tumor Necrosis Factor) Attività antibatterica ed antitumorale. Chemiotassi su monociti e macrofagi. Ed inoltre, una serie di farmaci la cui composizione è la stessa del nostro DNA con acido nucleico, citochine, anticorpi monoclonali (i quali "cloni" sintetici sono alla base della nuova generazione di biologici), proteine della Immunovanda diluite a dosi infinitesimali (questo credo alla base dell'omotossicologia) i quali consentono di effettuare una immunomodulazione grazie all'impiego di dinamizzazioni progressivamente decrescenti o crescenti; in particolare è possibile stimolare il sistema immunitario (esempio in cancerologia) utilizzando dinamizzazioni progressivamente decrescenti delle molecole immunomodulanti; oppure frenare il sistema immunitario (esempio in caso di malattie autoimmuni) utilizzando dinamizzazioni progressivamente crescenti. Ovvero nel nostro caso. Vorrei concludere affermando che non nego il valore del progresso scientifico, bensì le modalità con cui viene applicato al target di riferimento: la popolazione dei bisognosi di cure. Sono fermamente convinta nell'imminente ri-conciliazione tra mente e corpo, tra psiche e soma, comprendendo il risvolto simbolico della patologia quale primo passo per superarla. Il medico che mi sta seguendo ora - e sono felice di darvi i riferimenti qualora me li chiedeste - mi dice spesso "La malattia rende onesti poichè, come espressione di un disagio dell'Anima (Psiche), non accetta compromessi, sotterfugi o deleghe. Il potere della malattia è inversamente proporzionale alla sua accettazione." Accettare per essere più consapevoli, perchè nulla succede a caso...l'apparente abbandono è propedeutico alla riappropriazione della nostra identità : il medico può curare, non sempre guarire. Riflettiamo insieme su alcune considerazioni per divenire, pur senza presunzione, terapeuti di noi stessi: * Il germe è nulla, il terreno è tutto. * Mente-corpo sono inseparabili. * La malattia rende onesti. La destinazione del mio viaggio non è altro che l'epilogo di questa riflessione: accettare la malattia, dialogare con lei, non considerarla un aspetto estraneo da eliminare, al contrario di come interagisce la medicina tradizionale. Viverne le conseguenze e comprenderne il significato, solo in questo modo potrò raggiungere la fine del mio viaggio interiore e riscoprire tutto ciò che di bello può darmi la vita alla luce di una nuova prospettiva: quella di me! |
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