Uniti vs. Parkinson

Questa settimana abbiamo il piacere di potere conversare con Marc Gene, pilota di F1 della scuderia Ferrari.
Marc Gené nasce in Sabadell (Barcellona) 29 marzo 1974.
Si inizia nelle competizioni ufficiali di Karting a 13 anni, quando vince il campionato di Catalunya nella categoria di iniziazione.
Dopo la sua corsa in competizioni europee e di imporsi nell'Open Fortuna By Nissan, l'impresa spagnola telefonica decise patrocinare a Marc, cosa che gli valse l'ingresso nella scuderia di Giancarlo Minardi
 Dopo una tappa come pilota riserva della scuderia Williams, nel 2005 Marc passa alla scuderia Ferrari, campione del mondo l'anno scorso.

Marc, grazie per accogliere l'invito della redazione di “Unidos contra el Parkinson " e ci rallegriamo che tu sia uscito illeso dello spettacolare incidente di Le Mans.

  D: Le malattie neurologiche degenerative come il Parkinson nonostante siano molto estese tra la popolazione non hanno molto spazio informativo.  Sappiamo che ti hai interessato ad appoggiare le iniziative di un'associazione nella tua città natale Sabadell. Come ha stata la tua " presa di contatto " con questa realtà?
  R: Sono amico di Josep Castellà, vocale per il Parkinson dell'associazione AVAN (Associació Vallès Amics del Nuerologia) e fu lui che mi mise in contatto con alcuni dei malati. Così ho potuto collaborare, sempre nella misura che mi è stato possibile, partecipando in atti, cene benefiche o semplicemente visitando alcuni malati.

  D: Marc, sei un personaggio pubblico, sportivo di elite ed esempio o modello a seguire per giovani sportivi. Consideri che la tua posizione "privilegiata" aggiunge una maggiore responsabilità nelle tue azioni come cittadino e a favore di altri collettivi?
  R: Credo di si, è certo che qualsiasi azione che possa fare (all'essere un personaggio pubblico) ha maggiore ripercussione che qualsiasi altro cittadino.

  D: Un problema pendente da risolvere è la mancanza di informazioni basiche rispetto alle caratteristiche della malattia di Parkinson. Prima di entrare in contatto con questa associazione che si dedica ai malati neurologici, con tutta sincerità, consideri che eri sufficientemente informato al riguardo? Sapevi per esempio che l'età nella quale questa malattia si presenta in maggiore numero è a partire dei 50 anni, sebbene un 10 per cento dei malati presenta una diagnosi prima dei 40 anni?
  R: Intorno a questa malattia c'è molta disinformazione, effettivamente avevo poca informazione, più in là di sapere che alcuna persona famosa soffre questa malattia.
Sapevo che principalmente la soffrono persone di una certa etá, ma non sapevo che ci fossero persone ammalate con meno di 40 anni

  D: Sapevi che il Parkinson non si manifesta dal principio della malattia?  L'inizio della malattia è insidioso e, in forma retrospettiva, i pazienti possono riferire avere patito dolori erratici confusi come d'origine artrosico. Una persona può stare malato durante anni finché comincia a notare i primi sintomi (che nelle fasi iniziavi spesso si confondono con altre patologie).
  Questo aspetto è quasi sconosciuto per la grande maggioranza delle persone.
  R: La verità che non sapevo che è una malattia che non si manifesta chiaramente fin dagli inizi. Come la maggioranza di persone ero convinto che la malattia cominciava quando le persone cominciavano ad avere tremori, e non pensavo si potesse manifestare in altro modi al di là dei sintomi classici.

  D: Stiamo parlando con una pilota abituato a muoversi a 300 chilometri per ora in un circuito. Nell'altro estremo il malato di Parkinson attraversa periodi durante il giorno nei quali appena può muoversi (periodi cosiddetti "off"). 
  Con l’avanzare della malattia e la perdita di facoltà fisiche, alcune delle prime decisioni che deve prendere un malato è quando smettere di guidare.
  Alcuni consigli pratici per aumentare la sicurezza al volante e ridurre il rischio quando si conduce.
  R: La cosa più importante in tutti i casi è il rispetto alle norme basiche di sicurezza, l'uso della cintura di sicurezza, evitare di manipolare sistemi come radio, GPS, ecc. che possono distrarre.
Poi mentre stiamo guidando è importante avere una visione globale della strada o dell'autostrada per aumentare i margini di sicurezza cercando di anticipare nella misura del possibile quello che possa succedere.

  D: Ricorrendo ad un'immagine grafica, il corpo di un malato di Parkinson è paragonabile a un'automobile da corsa in perfette condizioni di carrozzeria, ma il suo motore funziona in maniera irregolare alternando momenti di potenza molto brusca a cali di prestazioni repentini, fino a fermarsi in alcuni momenti.
  In questi casi il malato si rivolge al suo neurologo mentre il pilota consulta con il suo ingegnere. In ambedue casi è fondamentale una relazione fluida e di fiducia mutua per conseguire migliorare. Com’è la tua relazione di lavoro con i tuoi ingegneri?
R: La cosa più importante in ambedue casi è avere molta fiducia mutua, conoscersi molto bene, e quello che chiamiamo noi " parlare la stessa lingua " affinché sei sicuro che capisca quello che gli vuoi trasmettere.
Alla lunga, con il tempo, gli ingegneri solo con guardarci negli occhi capiscono come ti trovi, se l'automobile va bene, non va bene e quello che ti aspetti da loro.
Questa relazione speciale solo si raggiunge con il tempo

  D: In ogni caso, questa alternanza di "prestazioni" nella vita il malato di Parkinson causa l'impressione che è " colpa o volontà del pilota " ed è causa di isolamento e rifiuto sociale verso il malato. L'investigazione medica e farmacologica ancora ha bisogno di percorrere molta strada. Come consideri l'uso di cellule madre embrionali per fine investigativi?
  R: Io sono d’accordo. Non vedo nessun problema etico o di coscienza. Nel mio caso per esempio, abbiamo conservato parte del cordone ombelicale dei nostri figli per se nel futuro ne avessimo bisogno, e sinceramente credo che i vantaggi che possono derivare sono molto maggiori di qualsiasi problema di coscienza che nessuno possa avere.

  Grazie ancora Marc per averci dedicato il tuo tempo e speriamo di tornare a vederci presto per celebrare nuovi trionfi della tua scuderia e magari anche alcune buone notizie sul fronte della lotta contro il Parkinson.