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«Umiliati tutti, non solo i parenti dei disabili» • Dall’assemblea di Roma il Forum delle associazioni familiari esce con un duro documento sulla scelta di Fazio e Saviano: «Inaccettabile la violenza della non-parola»

La malattia, la sofferenza, non sono mai fatti individuali. Colpiscono fisica­mente una sola persona, ma quella persona è anche un padre, oppure una mo­glie, o una sorella, un figlio, un nipote: sta in relazione con altri. In una parola, è parte di una famiglia. Ecco perché oltre il volto dei malati, oltre le loro disabilità o menomazio­ni fisiche, c’è semprequalcun altro. Che si fa carico di questa sofferenza, che la sostiene, che fa sacrifici e combatte per alleviarla. «Si pensa che queste situazioni siano rare, in I­talia – spiega Francesco Belletti, presidente del Forum delle associazioni familiari –, le si considera come ‘casi limite’. E invece si sba­glia.

La dimensione del­la sofferenza e quella della cura sono proprie di ogni famiglia, sono la normalità. Per questo il non dare loro voce, il far finta che non esistano, ferisce così tanto».

Questo è un punto inte­ressante: le famiglie con carichi assistenziali so­no la normalità.
È proprio così. Dai più banali infortuni sportivi, alle influenze fino alla presa in carico di un ge­nitore anziano e poi, nei casi più gravi, dei disabi­li, la famiglia è il luogo della cura. Prendersi cu­ra dell’altro, sostenerlo nel bisogno, affiancarlo nella sfida alla sofferen­za – piccola o grande che sia – è la sostanza stessa del fare famiglia. E prima o poi la sperimentiamo tutti.

Fa specie che questa fo­tografia della realtà sia così distorta a livello mediatico…
Sempre più spesso assi­stiamo alla tendenza dei mezzi di comunicazione a nascondere la soffe­renza o addirittura a pro­porre come alternativa alla cura la “liberazione” dalla malattia. Questo atteggiamento, purtrop­po, contribuisce ad ag­gravare la dimensione dell’isolamento in cui si trovano le famiglie: sole nell’affrontare problemi e compiti, si sento­no ancora più sole di fronte all’indifferenza dei media. Che soffrono dell’incapacità to­tale di racconto se al di fuori di una dimen­sione emergenziale o drammatica.

L’associazionismo e il fare rete sul territo­rio, però, aiuta?
È fondamentale, ed è la risorsa che le fa­miglie hanno immediatamente trovato, nel caso di quelle con disabili o malati a cari­co già negli anni Cinquanta. Non chiuder­si, fare tesoro dell’esperienza dell’altro, po­ter parlare senza vergogna: questo è un aiu­to concreto.

Nella vicenda Fazio-Saviano cosa ha infa­stidito maggiormente le famiglie?
La totale indifferenza, anzi quasi lo spregio, nei confronti della fatica quotidiana. Il fatto che questa fatica non sia sta­ta e non voglia essere ri­conosciuta. Queste fa­miglie sanno bene che la cura dei propri familia­ri, fragili e inermi, men­tre custodisce la dignità delle vite più fragili e­sprime come dignitosa proprio la vita di chi cu­ra. E vogliono poterlo raccontare.

Qualcuno ha persino a­vanzato l’ipotesi che queste famiglie siano quelle ‘forti’: hanno tutti i privilegi e nessuna legge impedisce loro di tenere in vita e assistere i loro cari. Altri, invece, hanno detto che sareb­bero solo alla ricerca di «soldi pubblici per asso­ciazioni private».
Rimanderei al mittente entrambe le ipotesi, del tutto prive di fonda­mento. Non hanno al­cun potere e non lo ri­vendicano, queste fami­glie. Non chiedono nul­la e non devono dimo­­strare nulla. Vogliono po­tersi raccontare, però. Eppure su di loro viene esercitata la violenza della non parola: solo questo dovrebbe dire di quanto “potere” godono.

Come si sta muovendo il Forum rispetto alla vi­cenda?
Abbiamo immediatamente aderito all’ap­pello di Avvenire. Ieri, poi, al termine del­l’assemblea abbiamo approvato un docu­mento in cui ribadiamo con forza la richie­sta che le famiglie dei disabili gravi abbiano diritto di replica e che le posizioni sul tema del fine vita siano ribilanciate. Il servizio pub­blico lo deve all’intera società civile. - di Viviana Daloiso - segnideitempi