Molti si chiedono come sia vivere sulla propria pelle la disabilità... Personalmente non credo sia tanto difficile, certo le rinunce sono parecchie ed anche molto importanti, ma col tempo ci si abitua... o forse si capisce che camminare, correre e saltare non sono cose così importanti, anche se vi assicuro che qualche volta una corsetta me la farei volentieri! :-)
Sicuramente la cosa più difficile da accettare è la quasi assoluta mancanza di intimità visto che ho bisogno di aiuto per fare anche le cose più semplici... e vi lascio immaginare quanto sarebbe importante la presenza di una donna accanto, soprattutto sotto questo punto di vista.
Mi ritengo una persona fortunata, ho tutto ciò che mi serve e non mi manca nulla... Ho una famiglia stupenda con due genitori meravigliosi e tanti cari parenti sempre attenti e disponibili quando abbiamo bisogno di aiuto. Ho una bella casa con un giardino dove poter uscire, un automobile che mi porta in giro con la carrozzina, l’ascensore per evitare le scale, il sollevatore per gli spostamenti in bagno e in camera per evitare fatiche a me e a chi mi aiuta... e poi ancora la carrozzina elettrica per muovermi liberamente da solo e tante altre piccole cose.
Ci tengo a precisare che non siamo una famiglia ricca, i miei genitori sono entrambi operai, ma quando abbiamo qualche soldo lo investiamo sempre in qualcosa di utile che possa migliorare la qualità della mia vita e di quella di tutta la famiglia.
Molte persone nelle mie condizioni vivono la loro disabilità con eccessiva riservatezza, nascondendosi sotto uno stupido concetto di privacy che li porta quasi all’isolamento, allontanando pure quelle persone che vorrebbero avvicinarsi a loro con affetto sincero...
Cercano in ogni modo di tenere segreti i loro problemi, come se questi possano essere considerati soltanto un peso e non una parte di noi...
Io ritengo che sia più giusto e corretto mostrarsi così come siamo, con estrema naturalezza senza tentare di dare agli altri un’impressione diversa... certo, è assolutamente normale che tutte le cose che non conosciamo ci facciano paura o ci mettano in imbarazzo, per questo io cerco sempre di raccontarmi e farmi conoscere senza omettere nulla con estrema sincerità, soprattutto anche attraverso tutti i miei difetti e le cose che il destino ha voluto facessero parte di me...
Forse io esaspero eccessivamente questo concetto, magari con il risultato di ottenere l’effetto contrario, ma sono fatto così... Prima mi comportavo allo stesso modo, ma quando una persona speciale mi ha detto “Mi piaci tantissimo così come sei, con la carrozzina, col tuo essere un po’ torre di Pisa e anche con il ventilatore che ti fa sembrare uno Snorky...” ho capito molte cose!
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