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Parzialmente approvata una mozione dell’IDV, ma è solo un piccolo passo avanti.

Cantano vittoria i consiglieri targati IDV per l’approvazione unanime di una mozione che impegna la Regione Lombardia ad adoperarsi per il riconoscimento dello  status di “malattia rara” della sclerosi sistemica progressiva (Sclerodermia) e che la Giunta Regionale presenti alla Commissione consiliare competente le iniziative che intenda assumere per il riconoscimento delle 120 nuove malattie rare comprese nell’elenco regionale aggiornato.

 “L’approvazione unanime della nostra mozione è un primo, importante passo per la ricerca e il sostegno ai malati in Lombardia”, dichiara Francesco Patitucci, consigliere regionale dell’Italia dei Valori e primo firmatario della mozione che continua: ““Si tratta di un segnale importante, che risponde alle istanze presentate dal gruppo di lavoro costituito tra l’Associazione italiana sclerosi sistemica onlus e gli specialisti delle principali aziende ospedaliere lombarde”

In realtà la mozione chiedeva molto di più e soprattutto l’attivazione di una serie di servizi riabilitativi fondamentali. Così non è stato e Manuela Aloise, presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica di via Mecenate 6 dice “Ci hanno cassato”.

Ai politici può interessare farsi belli, ai malati serve tutto, dal supporto fisioterapico a quello psicologico, dall’educazione alimentare supportata da un nutrizionista al podologo, dall’esperto in chirurgia vascolare al supporto e insegnamento delle tecniche di caumoflage.

Perché  “L’aspettativa di vita  per i malati di SSc varia da 1 anno nelle forme più aggressive  ad un massimo di 12 anni nelle forme che esordiscono con un grande coinvolgimento della sola epidermide” e comunque  si soffre tremendamente. In via Mecenate 6 la Lega Italiana Sclerosi Sistemica lotta tenacemente per una sanità giusta. E noi con loro.

Marco Zio