ami.pel.

Salve!sono una paziente con vitiligine e sono venuta a conoscenza del sito e dell'Associazione solo qualche settimana fa...mi è dispiaciuto un sacco non partecipare al convegno del 23 febbraio :-( Spero di unirmi a voi nei prossimi incontri,xchè,da neo-socia,apprezzo l'impegno e le iniziative dell'AMI.PEL.,un'Associazione seria e degna di stima.Grazie di tutto.

il convegno è stato un successo per la partecipazione di medici di alta professionalità, per le notizie raccolte, per la presenza di numerose persone (oltre 150)tra cui molti pazienti, per la scoperta di tecniche innovative per i più (camouflage). Abbiamo compreso che non bisogna restare chiusi nel guscio della propria malattia, ma dobbiamo informarci e contrastare sempre uno stato che ci rende deboli. Insieme si può! Bravi!

Salve , volevo segnalare che sul sito del Gisv, un gruppo di ricercatori che si occupa esclusivamente di vitiligine, si stanno moltiplicando tanti argomenti interessanti e tante notizie utili. La cosa importante è che questi ricercatori hanno fatto ripartire gli studi sulla vitiligine avendo come punto di riferimento il malato e non la teoria. A questo scopo vi consiglio di andare sul sito e compilare il questionario dermatologico, una serie di dati che, incrociati dai ricercatori, costituiscono un archivio fondamentale per gli studi. Il gisv, inoltre, come illustrato dai video presenti nel sito e pubblicati anche su YouTube sta testando alcune terapie assolutamente nuove come ad esempio gli effetti sulla vitiligine di una crema a base di piperina. Insomma una fortissima attività scientifica che credo abbia bisogno del nostro supporto. Supporto e vicinanza che si concretizza compilando il questionario (un po' palloso ma necessario) visitando spesso il sito (aggiornato più volte la settimana)sul quale è possibile anche leggere un'ottima rassegna stampa scientifica sugli ultimi studi nel mondo sulla vitiligine, e ponendo domande e quesiti ai ricercatori che rispondono pubblicamente a beneficio di tutti. Credo che la sconfitta della dama bianca non sia lontana. Ci vuole la l'unione e la forza di tutti concentrata in un unico sforzo per trovare la soluzione superando le barriere e gli ostacoli messi ad arte da chi su questa malattia c.d. estetica ci specula da anni. A presto. Ce la faremo. Sicuro.

vi comunico che assoamipel ora è anche su facebook iscrivetevi, più siamo, più forza alle nostre richieste diamo.

Sono circa due mesi che prendo la ciclosporina con risultati poco soddisfacenti.MI CHIEDO: quanto sarà pericoloso fare in contemporanea anche la fototerapia UVB? SALUTI A TUTTI I SOCI

AUGURI DI BUON NATALE E FELICE ANNO NUOVO A TUTTI I SOCI,

SONO CIRCA DUE ANNI CHE FACCIO LA FOTOTERAPIA PER LA VITILIGINE, I RISULTATI SONO CONFORTANTI.

come si può diventare socio ?

vi informo che sono aperte le domande di ammissione a socio per l'anno 2008, il modulo di adesione si può scaricare dal sito e inviarlo tramite e.mail,o portarlo presso il l'ambulatorio di fototerapia nel vecchio ospedale.