SUPER LUCALa mia vita e' costruita con piccoli mattoncini: ogni giorno cerco di aggiungere un mattoncino nuovo per costruirmi un futuro migliore. . . . . . . . . My life is made of small bricks: each day I try to add one to build a better future. . . . . . . . . |
MI PRESENTO - ABOUT ME
Ciao, mi chiamo Luca, sono nato il 28 marzo 2007 a Genova senza avere la capacità di masticare, parlare, stare in equilibrio e camminare. Faccio fisioterapia e logopedia, dal 2010 ho fatto cicli di terapie intensive presso centri specializzati all'estero e poi in Italia: ho raggiunto alcuni risultati come riuscire a stare in piedi per un pò, rimanere seduto quasi in equilibrio, mangiare col cucchiaino, bere dal bicchiere, muovere qualche passo quando aiutato a farlo, fare dei movimenti autonomi e volontari. Mi serve il tuo aiuto per continuare le terapie!
Segui i miei progressi nel blog, e visita il sito della ONLUS, www.amicidisuperluca.it
Hello, my name is Luca, I was born on March 28th, 2007, in Genoa, without having the ability to chew, speak, balance and walk. I've been applied in physiotherapy and speech therapy and since 2010 I have done cycles of intensive care at centers specialized abroad and in Italy: I reached my first results as to be able to stand for a while, sit almost in balance, eat with a spoon, drink by means a glass, walk a few steps when helped, make some autonomous and voluntary movements. I need your support to continue therapies!
Follow me in this blog and visit the NPO site, www.amicidisuperluca.it
SUPER TANGO PER LUCA
MOSTRA MOSTRICIATTOLA
Dall'11 al 30 aprile 2016
in via della Maddalena 52, Genova
Mostra di Michele Marchesiello
Il ricavato andrà in beneficenza
all'Onlus "Amici di Super Luca"
UN PASSO DOPO L'ALTRO
Ora mi muovo da solo !!!
PRIMI PASSI DA SOLO !!!
I VIDEO DELLE TERAPIE
+ i filmati di Novembre 2011
+ i filmati delle terapie in Slovacchia
TERAPIE - PHOTO ALBUM
EVENTI - PHOTO ALBUM
EVENTI DI BENEFICENZA
LUGLIO 2011 - THERAPIES IN ADELY
Gym, 7 video
Logopedia
Terapia manuale
2 video
[leggi Post del 23 luglio 2011]
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AREA PERSONALE
Post n°88 pubblicato il 02 Febbraio 2016 da mauroconfa
Ciao, Da ottobre scorso sono aumentati i pesi delle palle da usare e sono stati Ciao, A NEW BIG BALL FOR ABR Hello,I'll show you a VIDEO, where you can see the new super |
Post n°87 pubblicato il 04 Gennaio 2016 da mauroconfa
Ciao Amici, Per quanto riguarda Luca abbiamo avuto un fine anno col botto, nel senso che Volendo fare un consuntivo anche per quanto riguarda l'aspetto economico, A consuntivo dichiariamo spesi oltre 8000 euro e raccolti poco più di 6000, di Luca continua a raggiungere nuovi risultati, noi andiamo avanti utilizzando al Vi ricordo che se volete scriverci, potete farlo attraverso l'indirizzo e-mail della
Hello friends, I'm here for a final balance of the past year Luca continues to achieve new results, we go on making best use of the |
Post n°86 pubblicato il 23 Dicembre 2015 da mauroconfa
Ciao a tutti i miei amici, ciao a tutti voi Si chiude un altro anno che è stato faticoso, come e forse più di altri, ma che mi ha visto aggiungere qualche mattoncino in più nella mia crescita Ho imparato a stare seduto meglio, a mangiare meglio, a bere meglio di quanto non facessi un anno fa Ho imparato ad usare un pochino la mia mano destra per comandare un tastone per far riprendere un filmato interrotto (apposta) dei miei cartoni preferiti, Peppa Pig su tutti, dimostrando di essere capace di reagire a certi stimoli ed anche di ascoltare le richieste e tradurle in azioni volontarie mie proprie La dottoressa Sorriso (Mara Sartori) che è venuta a trovarmi dopo due anni, ha potuto confermare i miei progressi ed istruire i terapisti e le insegnanti sugli esercizi che dovrò fare sia al centro di riabilitazione che a scuola Da poco tempo mi hanno anche dato una carrozzina, al posto del passeggino ormai diventato piccolo e superato per la mia età, e con questa riesco a stare seduto in una posizione più normale ed andare in giro con maggiore possibilità di guardarmi intorno; riesco anche a dormirci sopra, perciò posso continuare ad andare a passeggio e, se mi vien sonno, ad addormentarmici per riposarmi un pò senza problemi Dal febbraio scorso ho anche modificato la mia dieta alimentare, sostituendo il latte vaccino con quello vegetale, togliendo alcuni alimenti a cui sono risultato intollerante (non allergico), da alcuni esami fatti a Bologna presso la dottoressa Marzetti lo scorso inverno, ed aggiungendone altri più adatti (vedi i cereali) insieme ad alcuni integratori alimentari: la visita fatta giusto pochi giorni fa dall'omeopata, che mi sta seguendo da dopo Bologna, ha confermato che il mio stato di salute è in miglioramento e quindi proseguirò su questa strada alimentare A scuola ho tanti amichetti che mi vogliono bene e l'affetto che i bambini della mia età e voi tutti amici miei mi dimostrate in modi diversi, mi aiuta ad andare avanti ed a ricompensarvi con i miei risultati Ci vedremo il prossimo anno, voi continuate a seguirmi, che io avrò ancora qualcosa di nuovo da raccontarvi Intanto auguro a tutti voi un Buon Natale ed un Sereno Anno Nuovo Ciao, BEST WISHES !!! Hello to all my friends, hello to you all It closes another year that has been difficult, as and perhaps more than others, but that saw me add some more brick in my growth Hello, |
Post n°85 pubblicato il 27 Novembre 2015 da mauroconfa
Eccolo qui, sulla sua nuova sedia a rotelle, che ci hanno consegnato ieri, per sostituire il passeggino, per iniziare ad usare una carrozzina, più adatta all'età di Luca, più utile per abituarlo ancora di più a mantenere la postura da seduto. Aldilà di tutte queste considerazioni quello che mi preme sottolineare oggi è il momento importante che oggi abbiamo vissuto, perlomeno così l'ho vissuto personalmente, come un momento importante per l'esistenza di Luca, che d'ora in poi userà la carrozzina per andare a passeggio ma anche a fare le terapie ed a scuola, dove i suoi compagni da oggi lo troveranno seduto. Non so come gli altri bambini lo potranno guardare, non so in effetti come lo hanno guardato sinora anche se so che è sempre stato accolto molto bene da tutti e lo faranno ancora come hanno fatto sinora. Vorrei chiudere con una nota positiva, che potrebbe non essere così evidente per chi conosce Luca soprattutto attraverso questo blog e quindi non personalmente: sapete cosa sia stato fatto negli anni, sapete che Luca sta facendo terapie di vario genere da diversi anni, passando da terapie più o meno intensive come quella iperbarica (fatta all'età di 2 anni) o quella fisioterapica fatta in Slovacchia e poi in altri centri italiani, quelle fatte nel centro genovese Boggiano ed a casa con l'aiuto di una fisioterapista e, ultima ma non meno importante, anzi, quell'ABR che da tre anni facciamo a casa e che più di ogni altra ha dato dei risultati. Guardando al blog potete vedere alcuni momenti importanti che ho registrato negli anni, tra cui quelli in cui Luca prova a muover alcuni passi, cosa che sta ancora facendo e che magari un giorno farà meglio di adesso: vederlo in carrozzina può far pensare ad una condizione di disagio che affligge Luca ma vorrei che consideraste come Luca era partito alla nascita e quanti piccoli progressi abbia fatto proprio grazie alle terapie che gli abbiamo fatto fare e che continuiamo a fare ogni giorno. Il fatto semplice ma importante che caratterizza questo momento importante per Luca, è che grazie a tutto quello che è stato fatto finora Luca è almeno in grado di poter stare su una carrozzina nel modo in cui lo vedete: seduto in maniera composta, ritto sul suo busto, in grado di tenersi appoggiato con le proprie braccia ai braccioli della sedia, in grado di tenere su la testa e ruotarla dove desidera per osservare ciò che gli accade intorno. Tutto ciò non era pensabile soltanto tre anni fa, quando ancora aveva un busto molle, non aveva alcuna capacità di gestire le proprie braccia mentre ora sta imparando ad usarle per sostenersi, quando aveva le spalle bloccate insieme al collo e quindi impossibilitato a ruotare volontariamente la testa. Voglio dire che, anche se vederlo in carrozzina mi stringe il cuore in una morsa, so che questo segna un momento importante di valorizzazione della sua crescita fino a questo momento, e che posso solo sperare che qualche altro mattoncino riusciremo ad aggiungerlo ancora, per costruirgli un futuro ancora migliore. Grazie a tutti voi, che seguite ed aiutate Luca. Papà.
AN IMPORTANT MOMENT There he is, on his new wheelchair, they have delivered yesterday, to replace the stroller, to start using a wheelchair most suitable for the age of Luca, more useful to get used even more to maintain posture while sitting. The analysis of the physiatrist, the doctor of Boggiano, the physiotherapists, led to choose a pram me take Luca posture classic stroller to put it on a more regular session, much like the one that has just being in a chair as a few years ago he used to being on his chair, which looks like a chair with a firm pillow for support. Personally I advanced some doubt on the ease of use for when Luca will be willing to sleep when sitting on this chair, because it does not allow to be placed obliquely to facilitate sleep, but it was confirmed to me that this is the best help for Luca and that, probably, because he is more free to look around, will not want to fall asleep (cit. physiatrist). I will have to experiment with this statement and also verify first hand how easy will be Luca conduct a walk every time happen to be within a few hours, to give him the opportunity to stroll along the promenade or in the trees in some city park , or possibly on vacation somewhere. However at the end of all the talk, this is the means of transport that was recommended to us and prepared for Luca and hopefully it will be suitable for most situations: Luca certainly has the ability to move more freely than not forced in the stroller, where, however, for some time it was not even more, no shoulders, nor in length. Beyond all these considerations that I wish to emphasize today is the important moment that we experienced today, at least as I experienced personally, as an important moment in the life of Luca, who from now on will use the wheelchair to go a walk but also to make therapies and at school, where his classmates to find him sitting today. I do not know how other children will be able to watch, I do not know actually how they looked so far even though I know that has always been very well received by all and will do so as they have done so far. I would like to close on a positive note, it may not be so obvious to those who know Luke especially through this blog and then not in person: you know what has been done over the years, you know that Luca is doing therapies of various kinds from different years, from therapies more or less intensive as that hyperbaric (made at the age of 2 years) or that physiotherapy made in Slovakia and in other Italian cities, those made in the center of Genoa Boggiano and at home with the help of a physiotherapist and, last but not less important, indeed, quell'ABR that for three years we do at home and that more than any other has produced results. Looking to the blog you can see some important moments I have recorded over the years, including those in which Luke tries to wage some steps, which is still doing and maybe one day will do better than now: to see him in a wheelchair can suggest a condition discomfort that plagues Luca but I would like you to consider how Luke had started at birth and how little progress has made thanks to the therapies that we did do and we continue to do every day. The simple but important fact that characterizes this important time for Luke, is that thanks to all that has been done so far Luca is at least capable of being able to stand on a chair in the way you see it: sitting on a compound, standing on his bust, unable to keep up with his arms resting on the arms of the chair, unable to hold his head and turn it where he wants to observe what is happening around him. All of that was unthinkable just three years ago, when he still had a bust springs, had no capacity to manage their arms while now learning to use them for support, when his shoulders were locked together at the neck and unable to rotate voluntarily head . I mean, even if see him in a wheelchair grips my heart in a vice, I know this marks an important enhancement of its growth so far, and I can only hope that we will be able to add some other brick still, to build him an even better future. Thanks to all of you who follow and help Luca. Dad. |
Post n°84 pubblicato il 18 Ottobre 2015 da mauroconfa
Inizia un nuovo anno, si perchè l'anno ABR inizia ad ottobre, quando c'è la visita annuale del dottor Blyum, che verifica lo stato dei pazienti, introduce gli eventuali nuovi metodi e strumenti, definisce e propone gli esercizi da eseguire durante l'anno successivo, dividendo gli esercizi annuali da quelli da svolgersi solo per alcuni mesi, fino ai successivi appuntamenti di gennaio/febbraio, maggio ed ottobre. Venerdì scorso, 16 ottobre, siamo stati a Pescantina (Verona). E' la quarta volta che il dottor Blyum vede Luca ed ogni volta è piacevolmente impressionato dai suoi progressi, perchè Luca ha sicuramente migliorato ancora le sue abilità e strutturalmente si notano dei progressi, ma ci ha fatto notare che il ragazzo avrebbe anche bisogno di mettere su peso, almeno due o tre chili all'anno, per ottenere dei risultati ancora migliori e rendere più efficiente l'applicazione della terapia. Come forse sapete Luca ha modificato la sua alimentazione dal mese di febbraio scorso, introducendo diversi cereali sostitutivi di alimenti contenenti glutine ed ha eliminato il latte vaccino a favore dei latti di soia e riso per accertate intolleranze: con questo tipo di alimentazione sta sicuramente meglio ma non siamo ancora riusciti ad ottenere alcun incremento significativo del peso per cui, considerando che invece cresce in altezza, risulta essere sempre molto magro, come potete vedere dalle foto fatte durante la visita. A corredo degli esercizi da fare quest'anno, sono state inserite alcune palle da pilates, qualche ovetto in gel ed una barra gommosa flessibile, da usare per tutto l'anno: molti gli esercizi assegnatici, che interesseranno le mandibole, la zona posteriore del collo, le spalle, lo sterno, il torace, la zona pelvica, le anche, l'osso sacro, l'addome ed i piedi. Buon lavoro, Luca! A NEW ABR YEAR Good job, Luca! |
Post n°83 pubblicato il 06 Giugno 2015 da mauroconfa
Luca ringrazia il quartiere di Oregina e tutti coloro che si sono adoprati per la Sono stati raccolti 600 euro grazie alle donazioni fatte da tutti i volontari ed i GRAZIE :-) Luca thanks the district Oregina and all those who worked for the charity Were collected 600 euro thanks to donations made by all the volunteers and THANKS :-) |
Post n°82 pubblicato il 04 Giugno 2015 da mauroconfa
Il 30 maggio siamo stati a Verona, in quel di Pescantina, per i nuovi esercizi di ABR. Nei video A, B, C, potete vedere alcune fasi delle terapie e le foto della visita e degli esercizi. Ciao,
On May 30th, we were in Verona Pescantina, for new exercises ABR. We had missed the winter session in February because Luca was ill and so this was the first of 2015. For new exercises to do on the sternum, jaw, back, chest, hips, different types of balls will be used in combination with layers of material stiffer and more sponges and layers of felt: we were told that this is a step next to that applied so far, for which the materials and tools used ones become more rigid and heavy compared to the past and also the movements to be performed on Luca are substantially faster than how they were applied before; it is a change related to the fact of not having to work primarily on the connective tissues more external but into the inner, more in depth and therefore need higher speed and weight to be applied. In the videos A, B, C, you can see some phases of the treatments and the photos of the visit and treatments Hello, |
Post n°81 pubblicato il 06 Aprile 2015 da mauroconfa
La sera di Pasqua è stata caratterizzata da un piacevole evento, uno spettacolo teatrale,"GREEG", del genere musical-comico-farsesco-intellettual-ironico- Non faccio i nomi di nessuno degli interpreti perchè ognuno a modo suo ha Grazie quindi a questi due ragazzi moldavi, grazie a Gigi che è il regista ed Ah, dimenticavo, cosa di non poco valore, sono stati raccolti quasi 1500 euro!! A me costa così poco dirvi a nome di Luca, ancora una volta a tutti quanti Mauro
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Post n°80 pubblicato il 01 Marzo 2015 da mauroconfa
Come vi avevo detto, dopo essere stati a Bologna presso il centro Valsambro, le analisi fatte ci avrebbero portato a definire una nuova dieta alimentare per Luca, che abbiamo iniziato da un paio di settimane circa. Sono stati individuati gli alimenti a cui Luca è più allergico e quelli che è meglio evitare per il bene del suo organismo: fondamentalmente il latte vaccino ed i suoi derivati, il glutine, il grano, il miele e diversi alimenti nell'area delle carni, del pesce, delle verdure ed anche della frutta. Tolti tutti gli elementi di disturbo, con la dott.a Marzetti siamo riusciti a stabilire una dieta che considerasse il fatto che, non masticando, Luca deve mangiare cose perlopiù frullate o di piccolissime dimensioni, che riesca a deglutire, e quindi trovando un associazione di alimenti ottimale sia per l'assunzione che per la dieta: riso, cereali, verdura e frutta, pollo, manzo e legumi sono alla base della sua dieta, nella quale sono entrati a far parte anche gli oli di lino e canapa, oltre a quello di oliva e di noci che già assumeva, ed alcuni integratori alimentari. Siamo all'inizio di un nuovo corso, che oltre a fare stare meglio Luca, speriamo sia utile anche per fargli guadagnare qualche grammo di peso e magari di farlo diventare più forte di quanto non sia mai stato!!!
HERE IS THE NEW DIET As I said, after being in Bologna at the center Valsambro, on the analysis would take us to define a new diet for Luca, we started a couple of weeks ago. They have identified the foods to which Luca is allergic and those that are best avoided for the sake of his body: basically cow's milk and its derivatives, gluten, wheat, honey and other foods in the meat, fish, vegetables and even fruit. Removed all the disturbing elements, with Dott.a Marzetti we were able to establish a diet that were considering the fact that Luca doesn't chew; Luca must eat things mostly pureed or very small, he can swallow, and then finding an association of food optimal both for recruitment and for the diet: rice, cereals, vegetables and fruit, chicken, beef and vegetables are the basis of his diet, in the quake are joined also the oils of flax and hemp, in addition to the oil and walnut already assumed, and some dietary supplements. We are at the beginning of a new course, which in addition to make fell better Luca, we hope it is also useful to earn him a few grams of weight and maybe to make it stronger than it has ever been !!! Hello, Mauro |
Post n°79 pubblicato il 14 Gennaio 2015 da mauroconfa
E' difficile talvolta mettersi a scrivere di certe cose, specie se riguardano il Siamo stati a Bologna, presso il laboratorio analisi Valsambro, della dottoressa Abbiamo scoperto oggi, soltanto oggi, che i bambini come Luca hanno problemi Scoprirlo oggi, dopo due anni di ricerche fatte all'inizio, dopo essere stati seguiti Oggi la dott lo ha visto ed ha eseguito il prelievo di sangue che servirà per una Vi farò sapere. Per ora chiudo qui allegando l'immagine di una foto, presa nello New good, and bad, for Super Luca It's hard to get sometimes to write certain things, especially if they relate to your child, but since more than four years ago I decided to tell you about him publicly, starting with this blog, even tonight, with a mixture of anger, worry and hope, I'm here to write about what we found out today, only today, almost eight years after the birth of Luca. We were in Bologna, at the Valsambro lab for analysis, Dr. Marzetti, because invited by our dear friend Dr. Micucci (met two years ago at the center FISIO in Treviso) to submit Luca to any examination of character endocrinology, allergy, toxicological and bacteriological. We found out today, only today, that children like Luca have problems in the immune system (attention, I could not use the more accurate term, because apart from my ignorance on the subject, the explanation of today has been tarnished by the mental state and interior that certain topics and news do arise) and I said "they", which can not but have always almost by definition! Find out today, after two years of research done at the beginning, after being followed for several years by the increasingly mythical Gaslini ... after hearing several medical opinions, being the Besta in Milan as the final act of our findings then, all this brings forth a mixture of anger, for what we have never been told, concern, for what we discovered, and hope, for what today we can still do to Luca. Today Dr. peformed the blood test that will serve for a series of tests and, in days, we should know what we can do to improve the health status of Luca which, from what we have seen with our eyes ... he blood overflowing of bacteria, of various origins, recognizable to the naked eye for type and size, by an expert eye and through an electron microscope. I will let you know. For now I close here by attaching the image of a photo, taken in the study of Dr. in Bologna, who gave me a sign of hope. Hello, Mauro |
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Totali al 21 maggio 2017
DONAZIONI : 775 euro
SPESE TERAPIE: 2990 euro
DONAZIONI 2017, GRAZIE A:
Rosangela Brambilla, Masate/MB
Norberto Ernani, Roma
Riccardo Romiti, Villafranca/MS
Massimo Zambra, Nesso/CO
PREVENTIVO SPESE 2017 FORECAST EXPENSES
CORSO FISIOTERAPIA ABR
Febbraio/Maggio/Ottobre
3 SESSIONI: 5100 euro
TRASPORTI: 350 euro ca.
TOTALE x 3 sessioni
5500 euro ca.
FISIOTERAPIA / settimanale
2 sedute fisio a domicilio: 60 euro
TOTALE x 80 sedute: 2400 euro
OSTEOPATIA / mensile
12 sedute x 61 euro ciascuna
TOTALE x 12 sedute: 734 euro
8500 euro ca.
Crescendo
quando portavo il sondino
naso-gastrico per nutrirmi
Ginnastica in casa
esercizi di postura in
piedi sulla statica
Marzo 2011-Adeli
aeroplanino
Inviato da: GothMakeUp
il 03/07/2017 alle 22:31
Inviato da: virgola_df
il 07/04/2017 alle 13:30
Inviato da: amandaclark82
il 30/12/2016 alle 15:07
Inviato da: paperinopa_1974
il 24/12/2013 alle 17:41
Inviato da: mauroconfa
il 17/12/2011 alle 16:12