DISLESSIA E DINTORNI

                                                      STORIA DI MARCO

Ricordo che circa 20 anni fa mia sorella mi disse che un compagno di scuola di sua figlia andava dalla logopedista perche' era dislessico, rimasi un po' li' a pensare..non so perche' ma anche se a quei tempi non era una parola che si sentiva spesso avevo l'intuizione di sapere perfettamente di cosa si trattasse, il bambino era molto sveglio, brillante, forse un po' solitario e strano..non avrei mai pensato che con questa parola "DISLESSIA" averi avuto a che farci tutta la vita.

Ho due figli maschi di 27 e 14 anni, il primo l'ho avuto che ero molto giovane avevo un lavoro precario una situazione economica e matrimoniale infelice, insomma un vero disastro! Col primo figlio a scuola non ci sono stati particolari problemi anche se devo dire che spesso venivo chiamata dalle insegnanti perche' il comportamento non era ammirevole, forse rifletteva i problemi di una famiglia che si era spezzata quando lui aveva solo pochi mesi.

Il secondo figlio Marco e' stato concepito nel periodo piu' bello della mia vita, avevo un lavoro fisso anche se faticoso perche' lavorare 8 ore in una catena di montaggio metalmeccanica era pesante ma ringraziavo il Signore di avermi dato questo mestiere che mi permetteva di guadagnare abbastanza. La mia vita sentimentale era appagata, avevo accanto a me un uomo molto premuroso e dolce avevo finalmente qualcuno accanto che si prendeva cura di me e di mio figlio.

Fu cosi' che nacque Marco avevo 35 anni e mai avrei pensato di poter ridiventare ancora madre, troppe erano state le delusioni della vita, le sofferenze.. Ho coccolato quel bambino da subito, la sua nascita era la mia nuova rivincita sulla vita, cercavo di pensare a come avevamo vissuto fino a quel momento io e il figlio maggiore, avevo sempre cercato di non fargli mancare nulla ma spesso era dai nonni paterni a causa del mio lavoro e ho sempre considerato che questo non gli avesse trasmesso tutto il mio amore, il mio affetto, che ho riversato in modo quasi eccessivo nei confronti del secondo.

Marco e' sempre stato un bambino molto tranquillo, forse troppo, mangiava, dormiva, non ricordo di aver mai passato una notte in bianco con lui, ero impaziente di vederlo crescere di poter giocare con lui, di sentire le sue prime parole, di vederlo gattonare. All'eta' di 6 mesi una mattina mentre lo stavo cambiando mi guardo' con quegli occhietti vispi e disse "PAPà!" rimasi un attimo a guardarlo e poi continuo' ancora "PAPAPAPAPAPà" non immaginate che soddisfazione nel sentire quelle parole, certo avrei preferito che come prima parola avesse detto "MAMMA" e che cavolo in fondo ero sempre io a stargli accanto ad accudirlo perche' il padre lavorava e rientrava la sera tardi ma poco importava, mi dicevo che era un bambino piuttosto precoce visto che i maschietti tendono ad essere un po' piu' tardivi delle coetanee.

Ma da quel giorno Marco non pronuncio' piu' nessuna parola! non si sa bene per quale motivo avevo la sensazione che stesse immagazzinando tutto per poi esplodere in una bella chiacchierata. Il pediatra non diete peso a questa cosa e sinceramente nemmeno io ma mi domandavo il perche' di questo comportamento.

Marco nel suo processo di crescita era assolutamente nella norma era un bel bambinotto vispo,allegro,e la sua vivacita' riempiva le nostre giornate, il suo modo di parlare era strano, usava un gergo particolare che solamente chi stava a stretto contatto con lui poteva afferrare, anzi per me e suo padre parlava anche abbastanza bene ci eravamo talmente abituati alle sue frasi strane che avevamo commesso l'errore di parlare come lui.

I primi veri problemi nascono quando comincia la scuola dell'infanzia, io vivevo con mio marito e mia madre in un appartamento e visto che dovevo andare al lavoro Marco era accudito dalla nonna, spesso nei lunghi inverni padani restava a casa perche' lei decideva che c'era troppo freddo per uscire e rischiava di far prendere un accidente al bambino.

Nei primi colloqui con le maestre dell'asilo emergeva che Marco era un bambino molto tranquillo dal comportamento corretto ma molto solitario, collaborava poco nei lavoretti di scrittura o nei primi approcci con lettere e numeri, probabilmente il suo estraniarsi dai compagni poteva essere un campanello d'allarme di disagio, ricordo che a fine anno durante la festa classica , c'erano tutti i lavoretti dei bambini appesi al muro, ognuno aveva imparato a scrivere il proprio nome, con la data di nascita vicino, ma non sono mai riuscita a vedere quello di Marco, pensavo fosse perche' a volte era a casa per lunghe assenze e che non avesse fatto in tempo a farlo.

Comincio' la scuola primaria, ero piena di ansie sentivo che per Marco sarebbe stato molto faticoso, ma non tanto per il dover imparare a scrivere e a leggere, mi dicevo che 5 ore seduto su una sedia sarebbero state troppe per lui e poi doveva andarci tutti i giorni non si poteva pensare di lasciarlo a casa perche' c'era freddo, insomma cominciava anche per lui una vita diversa, la fase del gioco stava cambiando e nel suo modo di vivere subentravano regole, impegni, e sforzi diversi.

Dopo 20 giorni di frequenza della 1° elementare, mi resi conto che c'era qual'cosa che non andava, le difficolta' di Marco erano diverse,non riusciva ad impugnare bene la matita, invertiva lettere, numeri,quando doveva scrivere su un rigo anche se gli facevo un puntino per indicargli dove cominciare lo faceva sempre tre  quadretti piu' in basso, nell'esecuzione di compiti molto semplici cercava di perdere tempo, faceva cadere le cose continuamente, e spesso piangeva chiedendomi se potevo farli io al posto suo, vedevo la sua sofferenza come qualcosa di troppo pesante da sopportare, eppure a lui piacevano tanto i libri..cerano pomeriggi che passavamo le ore in biblioteca, adorava la mitologia, la preistoria, e trovavo strano che un bambino di 6 anni potesse appassionarsi a cose cosi' impegnative, Marco aveva una gran fame di sapere, immagazzinava tutto cio' che io leggevo per lui, pensavo che sarebbe stato un divoratore di libri una volta che avesse imparato anche a leggere..ma sembrava che questa cosa non accadesse mai..

I giorni passavano, dai vari colloqui con le insegnanti emerse che il bambino non aveva particolari problemi ma che ci sono ragazzini che hanno bisogno di piu' tempo in tutte le cose ma loro non potevano capire cosa sentivo io e come stava Marco ogni volta che non riusciva a fare le cose.

Fu appunto dopo un colloquio prima di Natale che decisi di prendere in mano la situazione in modo diverso, volevo capire che cosa avesse Marco, capire se si trattava di un disturbo della personalita' o se c'era qualcosa di diverso, mi venne in mente quella parola.. DISLESSIA! Cominciai a fare delle ricerche su internet e mi si apri' un mondo sconosciuto! Tutto coincideva tutto rispecchiava perfettamente i comportamenti e le difficolta' di mio figlio, ma dovevo trovare una diagnosi sicura e per farlo mi affidai ad uno dei professori di Bologna piu' noti nel campo dislessia.

Prima volevo parlare a Marco spiegargli perche' dovevamo andare da questo professore che gli avrebbe fatto un sacco di domande e di test, mi ricordo che in quel periodo lui adorava un cartone animato DEXTERS una specie di genietto di 7 anni che aveva un suo laboratorio, Marco si identificava molto in lui cosi' gli dissi che andavamo da questo professore per vedere se anche lui fosse un genio..lo so, una bugia, ma era a fin di bene ed era in quel momento per me l'unica cosa che potesse giustificare una visita del genere..

Marco era stato nell'ambulatorio almeno 3 ore, era stato per lui un pomeriggio davvero massacrante ma era riuscito a fare tutto, l'idea di essere un piccolo genio e di avere un laboratorio come Dester era stato per lui uno stimolo a collaborare nell'esecuzione dei test.

Il professore ci rilascio' un certificato, non diagnostico' una DISLESSIA ma nemmeno la escluse, ci disse che c’era effettivamente qualche indizio ma che l'eta' del bambino non poteva dare la certezza di disturbi di apprendimento proprio perche' era in quella fase di acquisizione ci consiglio' di andare in qualche centro specifico per fare delle terapie logopediche ed eventualmente approfondire i test dopo qualche tempo e ci rilascio un certificato che richiedeva una visita neuropsichiatrica urgente nella nostra asl del paese, nel giro di un mese siamo riusciti a fargli fare la prima visita, ma in una asl distante da casa circa 20 km perche' nella nostra non c'era posto, il quadro generale ancora non era completo, mille domande a noi genitori e a mio figlio, eravamo confusi, turbati, e preoccupati.

Nel frattempo il mio interesse sulla dislessia si faceva largo su internet e mi riempivo di qualsiasi informazione che potevo trovare, mi fiondai in un'associazione e cominciai a scrivere sul forum e devo dire che questo per me e' stata un'illuminazione, trovare tanti genitori di bambini con disturbi di apprendimento e confrontarmi con loro e' stato per me di grande sollievo e forza, non avevo ancora una diagnosi precisa di DSA ma sapevo gia' che Marco lo era..parlando e leggendo le cose che scrivevano sul forum rivedevo mio figlio in tutto e per tutto.

Finalmente Marco viene chiamato dalla nostra ASL del paese dopo una terza visita neuropsichiatrica e un'altra valutazione con i test ci dissero la stessa cosa che ci disse il professore di Bologna, bisognava aspettare almeno la fine della seconda elementare quando il processo di apprendimento della lettoscrittura doveva essere concluso ma fino ad allora non poteva esserci una diagnosi certa, ci consigliarono di fare delle terapie logopediche con una frequenza di tre volte la settimana, questo comportava un grande impegno e fatica per Marco aveva dovuto rinunciare alle attivita' sportive pomeridiane, agli incontri di gioco con gli amici, il suo carattere era' gia' molto chiuso e diffidente e questo lo ha allontanato ancora di piu' dai suoi coetanei ma ora era importante correggere, il suo modo di apprendere e cercare di compensarlo nel migliore dei modi.

Le prime volte che faceva la terapia logopedica che durava un ora usciva che era pallido, emaciato, aveva la nausea e il suo aspetto mi faceva soffrire, piu' di una volta ho pensato di risparmiargli questa sofferenza, per lui deve essere stata una cosa talmente faticosa da farlo stare male fisicamente, mio marito non accettava, non tollerava la cosa, non avrebbe voluto un figlio dislessico non avrebbe voluto che proprio lui il sangue del suo sangue non fosse perfetto..per anni e' rimasto ai margini della situazione, mi sono sentita sola..sola con un figlio che aveva bisogno dell'appoggio di entrambi i genitori, ho dovuto colmare i vuoti di presenza di mio marito ma non gli ho mai dato nessuna colpa..credo non sia facile come sembra accettare che tuo figlio abbia un problema, per diverso tempo credo non abbia capito cosa significasse essere dislessici forse si e' fatto dei pensieri sbagliati e contorti forse anche lui come tanti, all'inizio credono si tratti di una malattia mentale o un difetto del cervello, e i miei sforzi per spiegargli cosa significasse essere un DSA sembravano vani.

Marco percepiva molto questo rifiuto, io cercavo ogni giorno di far partecipare suo padre ai successi di nostro figlio ma anche a tutte le problematiche un po' parlando,litigando e urlando e' riuscito piano piano ad accettare ma soprattutto capire le sue difficolta' ora penso che lui lo ami proprio per come e' con i suoi deifetti e pregi e ha capito che suo figlio sentendosi rifiutato da lui si sarebbe sentito rifiutato da tutto il mondo.

Piano piano Marco comincio' a stare meglio le sue strategie sulla comprensione di un testo o su come leggere si erano affinate e c'erano anche delle belle soddisfazioni, il sapere di essere autonomi nella lettura di qualcosa che poteva interessargli molto lo ha stimolato moltissimo.

Alla fine della seconda elementare inizio terza vengono rifatti i test a Marco, la neuropsichiatra mi confida i suoi dubbi, forse non e' dislessia forse un lieve ritardo mentale..ero nel panico ma una parte di me diceva che era stupido avere paura, perche' io piu' di chiunque altro conoscevo bene mio figlio e sapevo quanto era dotato intellettivamente.

I risultati dei test avevano confermato i disturbi di apprendimento, Marco aveva un ottimo quoziente intellettivo e questo giustificava la sua incomprensione verso la lettoscrittura: e' dislessico,disgrafico, disortografico e discalculo!  non si e' fatto mancare proprio nulla! :-)

Marco ha fatto 5 anni di logopedia staccando solamente nel mese di agosto, un bello sforzo da parte sua,non si e' MAI rifiutato una volta di non andare, e' stato davvero un bambino molto collaborativo e ancora adesso la sua dottoressa mi dice che di ragazzini con DSA ne ha visti tanti e Marco e' uno dei piu' tosti in tutti i sensi sia del tipo di "gravita' sia per la costanza che ha avuto nel non mollare.

Marco ora ha 14 anni fa la 1°superiore, ha scelto il settore enogastronomico, ha avuto un percorso alle medie molto soddisfacente e si e' licenziato un bel voto perche' tutti i metodi compensativi e dispensativi sono stati usati per permettergli di avere ottimi risultati, non ho voluto appositamente in questo racconto inserire l'approccio che mio figlio e noi genitori abbiamo avuto con la scuola specialmente all'inizio delle prime classi perche' ci sono stati avvenimenti piuttosto gravi, qua ho riportato la mia esperienza di un genitore come tanti altri che si imbatte in questa cosa strana e sconosciuta che e' la dislessia, e come tutte le cose imparare a conoscerla e affrontarla nel migliore dei modi aiuta a smitizzarla e alla fine si  riesce anche a pensare che sia veramente un dono perche' mio figlio ha la capacita' di vedere oltre alle cose e fare ragionamenti particolari che a volte stupiscono pure me!

Antonella mamma di Marco