fridapensieri, riflessioni e quotidianità di una fibromialgica |
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Post n°10 pubblicato il 01 Aprile 2007 da khalofrida
E così, adesso, tu conosci il “grande segreto”...cosa significa stare tanti mesi al buio, con i rumori attutiti e le voci lontane, nuotare in un piccolo spazio, senza mai guardare... |
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Post n°9 pubblicato il 01 Aprile 2007 da khalofrida
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Post n°8 pubblicato il 01 Aprile 2007 da khalofrida
 Non so quanto questo mio problema sia legato alla SF, sta di fatto che non ho mai letto, ne sentito, niente di simile da parte di nessuno, i medici mi guardano con perplessità, ma vi giuro che la mia vita è diventata molto complicata. Da qualche anno (vedi post “Come sono diventata fibromialgica”), dopo un’estrazione dentale (non so se esista un collegamento diretto tra le cose), iniziai a soffrire di terribili nevralgie scatenate da vento (anche quello estivo), aria condizionata e flussi d’aria di qualunque tipo. Questo comporta che d’inverno debba girare, anche se c’è il sole, con sciarpe ben attorcigliate intorno al capo, cappucci e cappelli ( tutti insieme, naturalmente). Questi accorgimenti mi aiutano molto, ma purtroppo risultano improponibili in primavera ed estate, sia per una questione di pudore (si volterebbero tutti a guardarmi, forse qualcuno chiamerebbe la Neuro…), sia perché rischierei di collassarmi dal caldo! Tenete presente che vivo a Cagliari, dove non esistono giornate senza vento e dove per due terzi dell’anno le temperature oscillano tra i 20 ed i 40 gradi all’ombra. Tenete inoltre presente che, proprio per questo mio problema, sia io che il mio compagno possediamo macchine rigorosamente senza climatizzatore (forse siamo gli unici in tutta la città). Perciò, quando ci troviamo in macchina e fuori il sole picchia così forte da sciogliere l’asfalto, io e Gianni, fradici di sudore, con i volti paonazzi ed il respiro affannoso (perché all’interno della macchina il calore è così insopportabile che ci si potrebbe arrostire un maialetto molto più rapidamente che in un forno tradizionale), ci voltiamo a guardare con una sorda invidia gli altri automobilisti: sorridenti, rilassati e con l’ aspetto fresco di chi è appena uscito da una bella doccia. Quando siamo fermi ai semafori, tutti e due sappiamo che siamo finalmente liberi, per una manciata di secondi, di aprire i finestrini (il problema si verifica con la macchina in corsa). Allora cerchiamo velocemente di riprenderci, e poi, quando scatta il verde, si ritorna in apnea. In certi momenti, quando colgo lo sguardo di Gianni ai limiti della disperazione, apro il finestrino, pur sapendo che, in pochissimo tempo, questo mi provocherà la nevralgia, la cui intensità e durata risulterà direttamente proporzionale al tempo dell’esposizione. Tutto questo comporta il fatto che, a parte l’inverno, io possa utilizzare la macchina solo per brevi spostamenti all’interno della città: qualunque viaggio, anche breve, risulta improponibile. Sono quasi quattro anni che non vado più da nessuna parte, ricordo come una specie di sogno il bellissimo viaggio estivo che abbiamo fatto da Cagliari sino a Tripoli, finestrini spalancati, capelli al vento… o gli altri in cui attraversavamo, sempre con la vecchia Citroen, tutta l’Europa. Che fare? D’estate potrei andare al mare, magari in un posto vicino…ma il problema è che, anche al mare, c’è sempre ed inesorabilmente, uno stramaledettissimo vento!! Allora che fare? Ripiegare in una passeggiata dentro un centro commerciale? Entrare in una bella libreria alla ricerca di qualche bel libro? Ogni tanto ci provo, ma poi sono costretta a scappare, perché qui da noi, già da febbraio/marzo, esiste la perversa abitudine di accendere i condizionatori d’aria a tutta birra! Stesso discorso per il luogo in cui lavoro: aria calda per due mesi e aria fredda per i restanti dieci!!! E non posso neppure scappare… |
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Post n°5 pubblicato il 25 Marzo 2007 da khalofrida
Nel mio post precedente descrivo le tappe delle patologie che, una dietro l’altra, si sono instaurate nel mio corpo e credo rappresenti abbastanza bene il “percorso tipo” del malato fibromialgico. |
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Post n°3 pubblicato il 24 Marzo 2007 da khalofrida
Sono sempre stata una salutista: alimentazione controllata (molte verdure e frutta, poca carne…), attività fisica (violentando la mia congenita pigrizia!), meditazione (anche se, da autodidatta, in maniera forse un po’ maldestra), periodici controlli ematici per verificare precocemente l’insorgenza d’eventuali problemi, peso sotto controllo e via di seguito! Ho sempre applicato questa sorta d’autodisciplina perché penso che le malattie e la morte pendano su ognuno di noi come una spada di Damocle, pronta ad infilzarci, quando meno l’ aspettiamo. Ma allo stesso tempo, credo che, a parte l’ineluttabilità degli eventi, ognuno di noi sia, in parte, responsabile del proprio destino. Per questo motivo, mentre da un lato ho sempre fatto i debiti scongiuri per allontanare la sfiga, dall’altro, ho sempre preso questa miriade di accorgimenti per attuare un’adeguata prevenzione e, vuoi grazie a madre natura o vuoi grazie al risultato di questa filosofia preventiva, sono sempre stata in ottima salute. Fino a 4 anni fa. Ogni tanto, ma proprio “ogni tanto”, mi veniva, ormai da tanti anni, un dolorino sottomandibolare, perciò mi decisi di chiedere al mio dentista se condivideva il mio sospetto che potesse dipendere dall’ottavo (ossia dal dente del giudizio). Dopo la sua vaga risposta: “Sì, forse potrebbe…magari modifica l’occlusione dentale…”, assunsi un atteggiamento stoico, e, sempre a titolo preventivo, gli chiesi di togliermelo, senza pietà. Anche se, il dente era sano. Purtroppo, dopo l’estrazione, si dimenticò di prescrivermi gli antibiotici. Mi venne un’alveolite, ossia un’infiammazione dell’osso sottostante alla zona dell’estrazione, con dei dolori lancinanti per almeno 15 giorni. Poi, una notte, esattamente un mese dopo, mi venne un febbrone terribile che mi fece sbattere i denti e tremare come una foglia per tutta la notte, senza nessun sintomo, tranne un dolore anteriore all’orecchio destro, il lato dell’estrazione dentale. Il giorno dopo, non avevo più la febbre, ma al dolore all’orecchio, si era aggiunta una nevralgia nella testa, sempre al lato destro, e un dolore diffuso ai denti. In seguito avrei scoperto che queste nevralgie venivano scatenate soprattutto dal vento (vivo a Cagliari, non esistono giornate senza vento!) e dalle correnti d’aria (anche molto lievi). Iniziai un peregrinaggio da un medico all’altro, nell’ordine: Dentisti: alcuni mi proposero di togliere anche l’altro ottavo contro-laterale (“Per bilanciare…”). Visto i disastri dopo la prima estrazione, pensai bene, di non prestare loro ascolto! Un altro mi riempì di antibiotici perché, secondo lui si trattava di sinusite. Otorino: con l’Rx del cranio smentita la diagnosi di sinusite, nessun problema all’orecchio. Neurologi: mi prescrivono una TAC encefalo, ma, a parte una condizione di “sella vuota”, nessun segno particolare. Secondo loro si tratta di un problema dell’articolazione temporo-mandibolare ( A.T.M.). E…dulcis in fundo…finii nelle mani degli Ortodonzisti: uno ha avuto il compito di rovinarmi, l’altro di cercare di risolvere (inutilmente) i problemi arrecatomi dal collega! Quando, dopo la diagnosi dei neurologi, mi recai piena di speranza dal primo ortodonzista, non pensavo certo che la situazione, già molto pesante, sarebbe poi potuta diventata disperata! L’ortonazista, anzi, pardon, l’ortodonzista, mi dice che la nevralgia è sicuramente dovuta ad un difetto di occlusione ( strano, penso, mi ha appena detto che ho una dentatura splendida…), ma non devo preoccuparmi, la soluzione c’è (finalmente!): con una limata (avete presente una molatrice?) a qualche dente (tutti) i dolori scompariranno! Quando sono tornata a casa ho avuto la mia prima, e spero ultima, crisi di panico: infatti con la “molatina” il mio assetto dentale era così radicalmente mutato che non sapevo più dove mettere la lingua, l’arcata superiore mi cadeva innaturalmente in avanti e gli incisivi mi facevano sanguinare la bocca. Tutti gli altri problemi sono invece rimasti immutati. Il secondo ortodonzista mi crea un bite notturno, con il duplice scopo di avvicinare le due arcate, ormai troppo distanziate tra loro (vedi ortodonzista n. 1), e decontrarre i muscoli della bocca, possibile causa, secondo lui, del dolore. L’ho portato regolarmente per un anno e mezzo, ma le nevralgie non sono passate. Ginecologi: per la vestibolite Gastroenterologi: a febbraio del 2006, improvvisamente inizio ad avvertire dei dolori lancinanti allo stomaco che si irradiano posteriormente, nella schiena. Sto talmente male che un medico, una mattina, mi fa immediatamente un elettrocardiogramma, sospettando addirittura un infarto. Mi metto nelle mani di un gastroenterologo che mi prescrive una serie di esami. Quando ritiro i markers tumorali e mi accorgo che uno di questi è fuori range, penso di avere un tumore. Mi ricoverano immediatamente, il giorno stesso faccio la TAC. Poi: RMN, gastroscopia, colonscopia, Ph-metria, ecc… Non si trova nessun tumore, ma si evidenzia una beanza del cardias, un’ernia iatale e una gastrite. Da allora prendo quotidianamente delle pastiglie per ridurre l’acidità del contenuto gastrico ed in questo modo si sono ridotti i dolori allo stomaco. Continuo invece a convivere con una situazione genericamente definita come colon irritabile. A metà estate inizio a stare meglio, smetto di pensare al testamento ed a come distaccarmi dagli affetti terreni e, piano piano, cerco di riprendere una vita normale. Mi trasferisco alla casa al mare, dove una mattina, mentre mi alleno facendo un po’ di corsa, inizio a sentire delle punture molto intense alle gambe insieme ad un forte prurito. Sono costretta a fermarmi. Rientrata a casa avverto dei dolori crampiformi alle gambe, come dei morsi. So che la corsa non c’entra niente perché mi è capitato anche altre volte in questi ultimi mesi, ma avevo così tanti casini che non ci avevo dato peso, e poi erano passati. Ma questa volta non vanno via, diventano sempre più intensi. Mi fa male anche la mano destra, un bruciore intenso s’irradia sino al braccio. Do la colpa al computer e penso di avere problemi al tunnel carpale: sciocchezze, mi dico, rispetto a quello che ho passato per lo stomaco! Ma al dolore sempre più intenso alle gambe si aggiungono dei formicolii diffusi, riesco a malapena a camminare, alle spalle sento un peso spaventoso che sembra voglia schiacciarmi, è terribile, sono entrata in un altro incubo! Non ho la più pallida idea di che cosa mi stia accadendo. Mi rivolgo ad un fisiatra, sperando che la sintomatologia possa essere riconducibile a qualche problema della colonna. Dopo aver fatto l’Rx colonna e della mano, non mi sa dare nessuna diagnosi plausibile e mi consiglia di fare attività fisica! Ne parlo con un mio amico fisioterapista dal quale, fra le varie ipotesi, sento nominare per la prima volta la parola “fibromialgia”. Navigo su tutti i siti che trattano questa patologia e finalmente capisco cosa mi sta capitando. |
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