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Nuovo approccio contro le rare
Post n°51 pubblicato il 22 Luglio 2009 da hermit6
Rendere obbligatorio lo screening neonatale per tutte quelle malattie rare che hanno o avranno una terapia farmacologica o dietetica, migliorare l'accesso ai farmaci "orfani" e arricchire il budget della ricerca. Queste sono le tre istanze fondamentali che la Consulta nazionale delle malattie rare (Cndmr), ha rilanciato ieri durante un incontro organizzato in Senato, intitolato "Il cammino dei progetti di legge sulle malattie rare e i farmaci orfani", con l'intenzione di sensibilizzare il Governo sull'urgenza di varare interventi legislativi che siano in grado di rispondere alle esigenze dei due milioni di "malati rari" in Italia. "Con i tre punti che abbiamo proposto alle istituzioni come essenziali - ha affermato Flavio Bertoglio, segretario generale Cndmr - speriamo che sia possibile ottenere un reale vantaggio per i malati. Ci aspettiamo - ha concluso - che ciascuno dei chiamati in causa nell'ambito delle istituzioni si impegni per garantire ai malati il diritto alle cure e a una qualità della vita più dignitosa". incrociamo ora le dita. |
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