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Un blog creato da julianfoundation il 30/10/2008

julianfoundation

lotta contro le leucemie infantili

 
 

FLASH DI STATUTO

STATUTO

Art. 5

Scopi

L’impegno dell’Associazione e degli associati è indirizzato alla lotta contro le leucemie infantili.

L’Associazione ha per scopo:

 

  1. sostegno alla ricerca scientifica di particolare interesse sociale svolta direttamente da fondazioni ovvero da esse affidata ad università, enti di ricerca e altre fondazioni che la svolgono direttamente; in particolare, in conformità al DPR 20 marzo 2003 n. 135, nell'ambito della prevenzione, diagnosi e cura delle malattie ematologiche;

  2. sostenere la ricerca scientifica svolta nel campo dell'onco-ematologia pediatrica e prioritariamente sulla leucemia mieloide cronica giovanile (JMML) e sulle altre leucemie infantili rare, elettivamente finanziando borse di studio, contratti di ricerca e simili intitolati a Julian Caggiano;

  3. l’assistenza sociale e socio-sanitaria;

  4. la beneficenza;

 

  1. contribuire all'acquisto di apparecchiature mediche e di laboratorio utili alla ricerca e all'assistenza medica nel suddetto campo;

  2. sostenere economicamente o promuovere iniziative di beneficenza a sostegno dei familiari di bambini affetti da patologie onco-ematologiche che si trovino in situazione di disagio economico;

  3. fornire strumenti di informazione, per i non addetti ai lavori, sulle patologie pediatriche onco-ematologiche, elettivamente mediante la creazione e la gestione di un sito e di un blog sulla rete informatica "internet";

  4. organizzare convegni, seminari e incontri, sia di divulgazione che scientifici, sulle tematiche relative all'onco-ematologia pediatrica, con l'aiuto di consulenti scientifici competenti;

  5. sensibilizzare la pubblica opinione sui temi della donazione del midollo osseo e del cordone ombelicale;

  6. dare sostegno alle strutture sanitarie per le pratiche di conservazione di cordone ombelicale, e per il reperimento di nuovi donatori di cellule staminali emopoietiche;

  7. sostenere l'attività di equipe di cure palliative e di assistenza domiciliare in ambito pediatrico.

 

 

 

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Qualcosa di concreto

Post n°6 pubblicato il 12 Dicembre 2008 da julianfoundation
 

Sono contento di essere riuscito a parlare con la dott. ........., del San Matteo di Pavia. Avevo il dubbio di non riuscire a organizzare questo contratto di ricerca contro le leucemie infantili rare. Mi ha rassicurato che il progetto è fattibile al 100%, e sarà lei per prima ad impegnarsi a prendere i contatti giusti e a iniziare a organizzare la cosa. Logicamente ancora non ci sono i 20.000 Euro disponibili per finanziare un progetto di ricerca della durata di un anno, ma quello che interessava a me e a mia moglie che effettivamente i soldi che stiamo raccogliendo vadano in buone mani e servano a qualcosa di concreto. Sarebbe stato più semplice donarli direttamente all'AIL, noi avremmo avuto la coscienza pulita. Ma la prova materiale che questi soldi daranno una vera svolta, o almeno un aiutino, la possiamo avere solamente avendo diretto contatto con chi lavorerà grazie a questi fondi. Un gruppo di amici stà organizzando una cena di beneficenza per la nascita di JULIAN FOUNDATION. Fra qualche giorno pubblicheremo la locandina.

Non è facile organizzare queste cose nello stato d'animo che ci troviamo, sia io che Angela. Delle volte ci viene voglia di lasciar perdere tutto e isolarci nel dolore. Ma poi pensiamo a come Julian ha combattuto in primo piano contro questa mmmerda di malattia, ci tiriamo su tra una lacrima e un sospiro e si continua. Julian ne ha passato di tutti i colori in ospedale, ma dopo 5 minuti gli passava tutto e si poteva continuare a giocare, a guardare il dvd di pooh e l' a a a apetta Giulia!E noi nel suo nome dobbiamo continuare la battaglia che stava combattendo con la stessa grinata e tenacia che l'ha affontata lui. Basta scrivere. Mi viene da piangere.

 
 
 
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