julianfoundation

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Una delle solite feste di Gala per
beneficenza.Vabbè, ci andiamo, ce lo ha detto il nostro amico.
Ma poi chissà che fine faranno quei soldi che dicono servono
per beneficenza? ” Di sicuro questo sarà il
commento di chi avrà un invito a questa serata, e sinceramente
non si hanno tutti i torti. Allora è giusto che vi faccia
capire il perché di questa serata di beneficenza correlata ai
tanti bambini delle scuole di ballo che allieteranno la serata
esibendosi in quello che si esercitano giorno dopo giorno.

Il 26 novembre del 2005 il piccolo
Julian viene alla luce per la felicità di
mamma e papà. Come ogni coppia di genitori, facciamo crescere
il nostro piccolo Julian tra una carezza, una
coccola e una poppata. Fino a Giugno 2006 tutto apposto, addirittura
Julian ha ricevuto nel mese
di Maggio il sacramento del Battesimo,e abbiamo festeggiato con amici
e parenti in un ristorantino.Verso la metà di Giugno un
ingrossamento dei linfonodi sottomascellari ci ha portati a dei
lunghi ricoveri, prima all’ospedale di Polla, Salerno e infine
Napoli. Si parlava di leucemia.Io e mia moglie eravamo distrutti. Non
capivamo cosa stesse succedendo al nostro piccolino. Finalmente a
fine Luglio i Medici del Pausillipon arrivano a una diagnosi:
Istiocitosi benigna del sangue,Rosay Dorfman. “Tutto risolto”,
dicono i medici, “niente da preoccuparsi, si tratta di una malattia
benigna del sangue che nel giro di un anno circa scompare”. Io e
mai moglie siamo al settimo cielo. Torniamo a casa gli inizi di
agosto 2006. Ci sentiamo rinati, avevamo tanta paura di perdere il
nostro pesciolino,solo il pensiero che potesse lasciare ci
trafiggeva il cuore, non si dormiva più. Ma per fortuna non
era niente. Un anno di day hospital a Napoli, una volta a settimana,
per controllo.Ma eravamo abbastanza tranquilli sapendo che nostro
figlio non aveva niente di grave. Nel frattempo in quei mesi di D.h.
abbiamo scoperto la dura realtà dei bimbi affetti da leucemie
e il dolore/paura che i genitori dovevano sopportare. Spesso si
parlava con i genitori di bambini leucemici, e solo a sentirli
parlare dei problemi dei loro figli mi veniva la pelle d’oca, per
non dire le lacrime. Io e mia moglie ringraziavamo DIO che ci ha
risparmiato da questa brutta malattia. Intanto arriva il mese di
Agosto del 2007. Le visite in D.h. andavano sempre meglio, e la
dott.ssa ci disse che potevamo portare Julian pure al mare, e così
fù. Insieme ai nostri amici abbiamo fatto una settimana al
mare bellissima, e Julian si è divertito
da pazzi.Ma i controlli dopo il mare evidenziavano un discesa della
conta piastrinica, che faceva preoccupare un po’ i medici.

Il 14 novembre 2007, dopo vari
controlli ed esami particolari sul sangue, i medici del Pausillipon
di Napoli ci chiamano in una stanza e senza troppi preamboli ci
comunicano che nostro figlio è affetto da LEUCEMIA
MIELOMONOCITICA GIOVANILE (JMML), una forma rara di leucemia. E
l’unica terapia risolutiva è il trapianto di cellule
staminali allogenico. Io e mia moglie avremmo preferito morire
all’istante piuttosto di sentire queste parole dai medici. Dopo ore
di pianto, lontani da Julian, che nel frattempo
giocava con la nonna, siamo ritornati senza neanche la traccia di una
sola lacrima. Julian non doveva capire il nostro
sgomento. Il nostro scopo principale era far continuare una normale
vita a Julian, e non trasmettergli la nostra
paura. Dopo vari ricoveri, compreso il giorno di Natale 2007, siamo
arrivati a Pavia per l'asportazione della milza, che si rendeva
necessario per effettuare il trapianto di staminali. Lì al San
Matteo di Pavia abbiamo iniziato a conoscere la vita, i problemi e le
paure di chi si trova in una nuova città senza conoscere
niente e nessuno. Ma questi dubbi passano in secondo piano perchè
la paura di quello che può succedere al nostro bambino è
sopra a ogni pensiero. A fine giugno 2008 inizia la terapia per il
trapianto di cellule, la paura è tanta, ma è tanta pure
la speranza di guarigione del nostro piccolo amore. Continuiamo a
giocare con Julian come se niente fosse, ma dopo tre trapianti il 18
ottobre il nostro piccolo amore ci lascia per volare in cielo
lasciando mamma e papà in un mare di dolore, ma con la
consapevolezza che Julian è passato a vita migliore. Potrei
scrivere per ore a raccontare tutti i dettagli,ma non è il
momento giusto, e sinceramente non ne ho neanche la forza.

Il piccolo Julian è volato in
cielo perchè questa merda di leucemia ancora non ha una
adeguata terapia, essendo una forma rara. Le ricerche per combattere
queste forme non viene finanziato dalle ditte farmaceutiche perchè
ritenute non conveniente. Allora stà a gente di cuore che
organizza eventi per raccogliere fondi per sostenere la ricerca
contro queste forme rare, finanziando borse di studio a ricercatori.
Questo è lo scopo di questa associazione, che oltre a
finanziare la ricerca, sarà dedita a sensibilizzare la
popolazione sull'importanza di iscriversi nella banca dati di
donatori di midollo,e diventare donatori di sangue. Io e mia moglie
abbiamo promesso a Julian che avremmo continuato a combattere contro
questa malattia, fino a quando lui ci darà la forza di farlo.

Per chi ci vuole conoscere
blog.libero.it/julianjmml