julianfoundationlotta contro le leucemie infantili |
FLASH DI STATUTO
STATUTO
Art. 5
Scopi
L’impegno dell’Associazione e degli associati è indirizzato alla lotta contro le leucemie infantili.
L’Associazione ha per scopo:
sostegno alla ricerca scientifica di particolare interesse sociale svolta direttamente da fondazioni ovvero da esse affidata ad università, enti di ricerca e altre fondazioni che la svolgono direttamente; in particolare, in conformità al DPR 20 marzo 2003 n. 135, nell'ambito della prevenzione, diagnosi e cura delle malattie ematologiche;
sostenere la ricerca scientifica svolta nel campo dell'onco-ematologia pediatrica e prioritariamente sulla leucemia mieloide cronica giovanile (JMML) e sulle altre leucemie infantili rare, elettivamente finanziando borse di studio, contratti di ricerca e simili intitolati a Julian Caggiano;
l’assistenza sociale e socio-sanitaria;
la beneficenza;
contribuire all'acquisto di apparecchiature mediche e di laboratorio utili alla ricerca e all'assistenza medica nel suddetto campo;
sostenere economicamente o promuovere iniziative di beneficenza a sostegno dei familiari di bambini affetti da patologie onco-ematologiche che si trovino in situazione di disagio economico;
fornire strumenti di informazione, per i non addetti ai lavori, sulle patologie pediatriche onco-ematologiche, elettivamente mediante la creazione e la gestione di un sito e di un blog sulla rete informatica "internet";
organizzare convegni, seminari e incontri, sia di divulgazione che scientifici, sulle tematiche relative all'onco-ematologia pediatrica, con l'aiuto di consulenti scientifici competenti;
sensibilizzare la pubblica opinione sui temi della donazione del midollo osseo e del cordone ombelicale;
dare sostegno alle strutture sanitarie per le pratiche di conservazione di cordone ombelicale, e per il reperimento di nuovi donatori di cellule staminali emopoietiche;
sostenere l'attività di equipe di cure palliative e di assistenza domiciliare in ambito pediatrico.
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Sono contento di essere riuscito a parlare con la dott. ........., del San Matteo di Pavia. Avevo il dubbio di non riuscire a organizzare questo contratto di ricerca contro le leucemie infantili rare. Mi ha rassicurato che il progetto è fattibile al 100%, e sarà lei per prima ad impegnarsi a prendere i contatti giusti e a iniziare a organizzare la cosa. Logicamente ancora non ci sono i 20.000 Euro disponibili per finanziare un progetto di ricerca della durata di un anno, ma quello che interessava a me e a mia moglie che effettivamente i soldi che stiamo raccogliendo vadano in buone mani e servano a qualcosa di concreto. Sarebbe stato più semplice donarli direttamente all'AIL, noi avremmo avuto la coscienza pulita. Ma la prova materiale che questi soldi daranno una vera svolta, o almeno un aiutino, la possiamo avere solamente avendo diretto contatto con chi lavorerà grazie a questi fondi. Un gruppo di amici stà organizzando una cena di beneficenza per la nascita di JULIAN FOUNDATION. Fra qualche giorno pubblicheremo la locandina. Non è facile organizzare queste cose nello stato d'animo che ci troviamo, sia io che Angela. Delle volte ci viene voglia di lasciar perdere tutto e isolarci nel dolore. Ma poi pensiamo a come Julian ha combattuto in primo piano contro questa mmmerda di malattia, ci tiriamo su tra una lacrima e un sospiro e si continua. Julian ne ha passato di tutti i colori in ospedale, ma dopo 5 minuti gli passava tutto e si poteva continuare a giocare, a guardare il dvd di pooh e l' a a a apetta Giulia!E noi nel suo nome dobbiamo continuare la battaglia che stava combattendo con la stessa grinata e tenacia che l'ha affontata lui. Basta scrivere. Mi viene da piangere. |
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