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Un blog creato da julianfoundation il 30/10/2008

julianfoundation

lotta contro le leucemie infantili

 
 

FLASH DI STATUTO

STATUTO

Art. 5

Scopi

L’impegno dell’Associazione e degli associati è indirizzato alla lotta contro le leucemie infantili.

L’Associazione ha per scopo:

 

  1. sostegno alla ricerca scientifica di particolare interesse sociale svolta direttamente da fondazioni ovvero da esse affidata ad università, enti di ricerca e altre fondazioni che la svolgono direttamente; in particolare, in conformità al DPR 20 marzo 2003 n. 135, nell'ambito della prevenzione, diagnosi e cura delle malattie ematologiche;

  2. sostenere la ricerca scientifica svolta nel campo dell'onco-ematologia pediatrica e prioritariamente sulla leucemia mieloide cronica giovanile (JMML) e sulle altre leucemie infantili rare, elettivamente finanziando borse di studio, contratti di ricerca e simili intitolati a Julian Caggiano;

  3. l’assistenza sociale e socio-sanitaria;

  4. la beneficenza;

 

  1. contribuire all'acquisto di apparecchiature mediche e di laboratorio utili alla ricerca e all'assistenza medica nel suddetto campo;

  2. sostenere economicamente o promuovere iniziative di beneficenza a sostegno dei familiari di bambini affetti da patologie onco-ematologiche che si trovino in situazione di disagio economico;

  3. fornire strumenti di informazione, per i non addetti ai lavori, sulle patologie pediatriche onco-ematologiche, elettivamente mediante la creazione e la gestione di un sito e di un blog sulla rete informatica "internet";

  4. organizzare convegni, seminari e incontri, sia di divulgazione che scientifici, sulle tematiche relative all'onco-ematologia pediatrica, con l'aiuto di consulenti scientifici competenti;

  5. sensibilizzare la pubblica opinione sui temi della donazione del midollo osseo e del cordone ombelicale;

  6. dare sostegno alle strutture sanitarie per le pratiche di conservazione di cordone ombelicale, e per il reperimento di nuovi donatori di cellule staminali emopoietiche;

  7. sostenere l'attività di equipe di cure palliative e di assistenza domiciliare in ambito pediatrico.

 

 

 

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Qualcosa di concreto

Post n°6 pubblicato il 12 Dicembre 2008 da julianfoundation
 

Sono contento di essere riuscito a parlare con la dott. ........., del San Matteo di Pavia. Avevo il dubbio di non riuscire a organizzare questo contratto di ricerca contro le leucemie infantili rare. Mi ha rassicurato che il progetto è fattibile al 100%, e sarà lei per prima ad impegnarsi a prendere i contatti giusti e a iniziare a organizzare la cosa. Logicamente ancora non ci sono i 20.000 Euro disponibili per finanziare un progetto di ricerca della durata di un anno, ma quello che interessava a me e a mia moglie che effettivamente i soldi che stiamo raccogliendo vadano in buone mani e servano a qualcosa di concreto. Sarebbe stato più semplice donarli direttamente all'AIL, noi avremmo avuto la coscienza pulita. Ma la prova materiale che questi soldi daranno una vera svolta, o almeno un aiutino, la possiamo avere solamente avendo diretto contatto con chi lavorerà grazie a questi fondi. Un gruppo di amici stà organizzando una cena di beneficenza per la nascita di JULIAN FOUNDATION. Fra qualche giorno pubblicheremo la locandina.

Non è facile organizzare queste cose nello stato d'animo che ci troviamo, sia io che Angela. Delle volte ci viene voglia di lasciar perdere tutto e isolarci nel dolore. Ma poi pensiamo a come Julian ha combattuto in primo piano contro questa mmmerda di malattia, ci tiriamo su tra una lacrima e un sospiro e si continua. Julian ne ha passato di tutti i colori in ospedale, ma dopo 5 minuti gli passava tutto e si poteva continuare a giocare, a guardare il dvd di pooh e l' a a a apetta Giulia!E noi nel suo nome dobbiamo continuare la battaglia che stava combattendo con la stessa grinata e tenacia che l'ha affontata lui. Basta scrivere. Mi viene da piangere.

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Commenti al Post:
crimarchione
crimarchione il 12/12/08 alle 19:48 via WEB
Ciao Angela e Claudio,penso che avete fatto la scelta giusta cioè quella di donare i soldi direttamente a coloro che "SPERANDO"possano giungere ad un'unica soluzione, quella di riuscire a combattere questa malattia orrenda. E' pur vero che organizzare qualcosa ,quando,dentro hai un vuoto immenso è difficile,ma pensate che lo state facendo per quell'angioletto che ogni giorno è con voi al vostro fianco e vi aiuta a prendere le giuste decisioni. A te Claudio, volevo dirti di nn nascondere le lacrime, xkè piangere è la cosa più naturale di questo mondo.
 
lioilu
lioilu il 12/12/08 alle 20:43 via WEB
Ciao Claudio, ciao Angela mi fa piacere che il progetto inizia a prendere forma, non fermatevi e noi saremo al vostro fianco per aiutarvi......e per combattere tutti insieme. Si Claudio ha ragione chi ti dice di non nascondere le lacrime, piangere non è un segno di debolezza, ma è il giusto sfogo al dolore e alla rabbia. Un bacio Julian sono sempre più convinta che hai dei genitori eccezionali come ogni ANGELO si merita.
 
vivianemell
vivianemell il 13/12/08 alle 19:38 via WEB
Voi sapete che noi ci siamo sempre...Un abbraccio a te e a Angela e un bacione al nostro cucciolotto...Ciaooo Vivy e Gabry
 
lioilu
lioilu il 13/12/08 alle 21:08 via WEB
Buona notte Angioletto.....un abbraccio a Caludio e Angela
 
leonessa74dgl
leonessa74dgl il 14/12/08 alle 01:37 via WEB
Siete delle persone davvero eccezzionali...è una grande iniziativa che state portando avanti in nome di Julian..e contro questa orribile malattia..Vi abbraccio con tanto affetto..Un bacio al piccolo grande angelo Julian..
 
lioilu
lioilu il 14/12/08 alle 19:22 via WEB
cia Julian non volevo mancare neppure stasera, ti mando un dolcissimo bacio a te e un abbraccio al tuo papà e alla tua mamma
 
v.elfo
v.elfo il 15/12/08 alle 11:54 via WEB
Forza Ragazzi... fatevi forza... fate piangere tutti altrimenti!! anche me che sono un orso... Comunicateci eventuali raccolte fondi o quant'altro... la distanza è troppa per permettere a tutti di vedersi di persona... Vittorio
 
tadia
tadia il 16/12/08 alle 10:44 via WEB
Siete davvero delle persone meravigliose, e il vs angioletto non poteva non avere quella forza con cui ha sempre combattuto...aveva accanto dei genitori splendidi, ora continuate x lui e x voi e fateci sapere come possiamo dare il ns aiuto..la distanza è tanta ma se si vuole si riesce a fare tutto. un abbraccio. Claudia
 
lioilu
lioilu il 18/12/08 alle 21:02 via WEB
buona notte piccolo, ti giungano i miei baci anche questa sera, immagino che sarai molto orgoglioso di cò che stanno facendo la tua mamma e il tuo papà, tanti piccoli come te hanno bisogno del loro aiuto. CIAO A DOMANI
 
lioilu
lioilu il 21/12/08 alle 21:09 via WEB
ciao piccolo Angelo voglio augurarti la buona notte, approfitto di te per mandare un bacio anche al piccolo Matteo che da poco vi ha raggiunti Vi bacio tutti con tutta la tenerezza che meritate.
 
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