ENDOMETRIOSI
In questo blog ho raccolto quasi 500 testimonianze di donne affette da endometriosi.
L'endometriosi è una malattia femminile che colpisce una donna su otto in età fertile, minando la sua fertilità e la sua salute.
In Italia soffrono di endometriosi 3 milioni di donne.
Nel mondo, 150 milioni, eppure, nonostante questi grandi numeri, è ancora una malattia poco conosciuta e non riconosciuta dallo Stato come malattia cronica invalidante.
Spero con questo blog, di dare voce ad una parte di queste donne che quotidianamente si ritrovano a dover vivere le proprie giornate in salita.
Per chi volesse inviarmi la propria storia contattatemi sul mio sito ufficiale www.donneaffettedaendometriosi.it o cercatemi su Facebook
Veronica Prampolini
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Storia di Daniela
Post n°235 pubblicato il 24 Luglio 2008 da librodade
Cara Veronica come vedi ho raccolto il tuo invito a scrivere sul blog la mia storia. Mi chiamo Daniela ho 37 anni e da sempre convivo con questa terribile malattia. Ho avuto le mie prime mestruazioni a 10 anni e da allora ricordo di aver sempre sofferto.. il periodo peggiore è stato nella fase dell'adolescenza :durante il ciclo che era brevissimo (mi venivano ogni 22-23 giorni) avevo molti problemi ( gli stessi che di solito lamentano le altre donne affette da endo), vedi flusso emorragico, dolori lancinanti al basso ventre, impossibilità di avere relazioni interpersonali in quei giorni, enorme disagio fisico ed emotivo.. I genitori mi dicevano di stare tranquilla perchè era normale che le cose andassero così...ed io non so perchè all'ora non feci nulla per capire di cosa si trattasse .. forse anche io credevo che tutta quella sofferenza fosse "normale"... Era ovvio che normale non era, ma l'avrei scoperto solo a 26 anni ,dunque molto tardi quando oramai la malattia aveva fatto il suo corso e prodotto innumerevoli danni irreversibili.. Appunto a 26 anni ( allora vivevo a Salerno. la mia città natale) mi scoprono dapprima un polipo alla base dell'utero e poi subito dopo una cisti di 5 cm all'ovaio sinistro... dunque tolto il polipo in via ambulatoriale si decide di fare un'interventino ( così mi venne definito..) per togliere quella ciste di cui non si sapeva la natura.. bè Invece di ritrovarmi con un piccolo taglietto a sinistra mi sono svegliata dopo 5 ore di sala operatoria con un taglio tipo cesareo .. altro che cisti a sinsitra ... quando mi ha aperto il medico ( che tra le altre cose non era esperto di questa malattia e quella volta deve avermi usata come cavia....) non sapeva da che parte cominciare.. tutti gli organi della pelvi erano "incollati" l'uno all'altro per cui hanno dovuto dapprima scollarli e poi ripulire più che potevano.. alla fine mi hanno tolto tutto l'ovaia destra e dio sa cosa mi hanno fatto ancora,, la cartella clinica era alquanto vaga in proposito..per cui non e' dato sapere... la diagnosi fu inequivocabile: endometriosi al quarto stadio...alla dimissione mi dissero le solite cose che si sentono dire penso tutte le donne con la nostra malattia... mi raccomando veda di non perdere tempo, faccia immediatamente un figlio altrimenti corre il serissimo rischio di non poter mai piu' rimanere incinta... figurarsi se io con un fidanzato che conoscevo da poco e senza alcuna solidità economica potevo pensare di fare un bambino. e da lì è cominciata l'odissea.. decapeptil per 1 anno e danatrol per altri 6 mesi avrebbero dovuto risolvere ogni futuro problema... il risultato fu che mi venne l'esaurimento nervoso... tralasciando gli effetti collaterali della cura che chi l'ha fatta (e so che non sono poche..) conosce bene mi sono gonfiata come una botte prendendo 10 chili e mi ero ridotta a non avere piu' lo stimolo della fame.. in sostanza non mangiavo piu' e a dispetto di cio' continuavo a gonfiarmi e a prendere peso..dunque sospesa la cura di menopausa indotta per gravi effetti collaterali nessuno mi ha consigliato di prendere la pillola (magari in continuo come invece sto facendo adesso)...poi controlli ogni anno per vedere se la bestia tornava.. insomma una storia di ordinaria follia e di ignoranza della classe medica come ce ne sono tante.. a distanza di circa 5 anni dal primo intervento ecco che la bestiaccia si rifa sotto... si riforma una cisti a destra questa volta e un ginecologo di Treviso ( la città dove vivo tuttora e dove sono cresciuta) mi dice che bisogna fare un laparoscopia operativa,,, e così è stato...stavolta me la cavo con cinque buchi..la diagnosi è ancora allarmante la endo si era riformata tale e quale a prima invadendo praticamente tutti gli organi tra cui intestino, ovaie ,utero,tube....tutto imbrigliato da materiale purulento e vischioso.. alla dimissione solito discorsetto ma stavolta oltra alla solita solfa del figlio che avrebbe risolto ogni mio problema ( e che se non lo facevo subito non avrei mai potuto piu' averne) mi viene detto che la mia malattia veniva anche definita "la malattia della donna in carriera" essendo anche dovuta al fatto che le donne oggigiorno antepongono spesso il lavoro alla voglia di maternità... potete immaginare benissimo come mi hanno fatto sentire.... dover soffrire per la malattia e in più sentirsi dire che in un certo qual modo io potevo essere responsabile di quella mia situazione era davvero troppo.. e voi ora vi chiederete ma tra quell'ultimo intervento del 2001 e il presente cosa è successo?? è successo che io ho iniziato a prendere davvero coscienza della mia condizione .. ho cioè cominciato ad alzare la testa e a volermi documentare il più possibile.. giurai a me stessa che non avrei più subito questa malattia ma che avrei quanto meno tentato di combatterla. così ho cominciato a documentarmi su internet...per capire di più me stessa... è stato proprio allora che ho cominciato a rivivere.. penso infatti che tutte le donne malate di endo attraversino una fase in cui non accettano la loro condizione.. è piu che naturale...ma poi ad un certo punto bisogna risalire la china e tentare di contrastare il più possibile la forza della malattia. non è stato facile.. affatto. ma l'importante è che ci ho messo dentro tutta me stessa. quindi ho continuato a curarmi con pillola in continuo sospendendola periodicamente..e in questo modo le cose sembravano andar meglio.. ma poi un altro scossone a febbraio -marzo 2006. a febbraio decido di andare da un luminare del settore che lavora al negrar di verona e che molte di voi conosceranno anche perchè volevo oramai affrontare il problema della maternità...mi visita e mi indirizza appunto al centro di verona per la fertilità di coppia con tutta una sfilza di esami da fare prima.. tra cui un pap test che avrei dovuto fare prima di ogni altra cosa.. ed ecco che dal pap test emerge che sono affetta da hsil di grado medio.. ossia diagnosi di papilloma virus, spesso anticamera di tumore al collo dell'utero..potete immaginare la mia reazione... ora che era pronta a cercare la maternità ( ben sapendo che non sarebbe stato facile...) mi vedevo sbarrare la strada da un grosso macigno... eseguiii altri pap test ma uno risulto' negativo...(??????) e un altro incerto perchè l'utero sanguinava:c'era infatti un polipo..... quindi problema irrisolto... avevo o no quel maledettissmo papilloma'??? i medici decisero che per il momento si poteva accantonare il problema ed io allora che ero determinatissima ad avere un figlio (nel frattempo ci abbiamo provato con mio marito .. ma dopo sei mesi nulla all'orizzonte) mi rivolsi ad un centro specializzato per la fertilità privato della mia zona .. lì la visita la feci il 26 settembre 2006 ... vi dico solo che il 27 ottobre 2006 ero gia' alle prese con la terapia ormonale per eseguire la fivet che avrei dovuto tentare a dicembre...avrei cominciato anche prima ma il 10 ottobre sono dovuta andare dal mio gine a togliere tre polipi dall'utero... avevo appena compiuto 36 anni e sul groppone avevo una diagnosi pesantissima ... il tempo che avevo a disposizione per poter concepire un figlio era davvero ristretto per me..anzi dentro di me sentivo che ormai era scaduto. così mi ritrovai ad accarezzare il mio sogno impossibile: avere un bellissimo bambino..fu dura molto più di quanto pensassi anche perchè io ho la fobia degli aghi...ma per quel sogno avrei fatto qualsiasi cosa.. e la feci. con la stimolazione ovarica riuscii a maturare solo 5 follicoli (tutti dalla parte dell'ovaia destra di cui conservavo a detta dei medici una piccolissima porzione), nessun follicolo apparve dalla parte dell'ovaia sinistra che è praticamente inesistente. il 15 dicembre 2006 tre di quegli ovetti mi vennero prelevati per essere poi fecondati ..ricordo benissimo che risvegliatami dall'anestesia totale ho provato una sensazione bellissima.... mi sentivo felice e feci mille complimenti ai medici presenti che devono aver pensato che fossi quanto meno ubriaca..e io proprio così mi sentivo... ebbra d'amore per quei piccoli esserini che di li a poco sarebbero entrati a far parte del mio corpo.... quei tre ovetti divennero poi tre embrioncini... ebbene il 18 dicembre 2006 quei tre embrioncini mi vennero inseriti in utero....ricordo ancora la sensazione mista di paura e di speranza... sensazioni uniche e controverse... poi una volta a casa riposo assoluto per 15 giorni( non mi mossi dal mio letto.. in casa non facevo neanche le scale per paura di perderli..).. mio marito mi portava su in camera da letto pranzo e cena... insomma ero immobile.e immobilizzata dalla paura che si potessero staccare da me.. poi finalmente il 2 gennaio 2007 eseguo il test ( con prelievo di sangue ) presso il centro e l'esito era previsto per il 7 di gennaio.. io attesi quel giorno senza fare nessun altro test prima ..non ne avrei avuto il coraggio. e poi la bellissima notizia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!ero incinta!!!!!!!!!!!!!poi con la prima  eco avrei scoperto che si trattava di due piccoli puntini infiniti!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!dunque si trattava di una gravidanza gemellare..ah inutile dire che i medici del centro mi avevano detto che solo un miracolo avrebbe potuto portare ad una gravidanza. ma io in un angolo remoto del mio cuore ci speravo... per i primi tre mesi io davvero non ci ho creduto.... ho cominciato a crederci verso il quinto mese.. prima ero terrorizzata dal timore di perderli. poi verso il terzo mese di gravidanza la notizia che si erano riformati tre polipi sul collo dell'utero.. potete immaginare il mio sconforto.. ho dovuto sottopormi ad asportazione di quei maledetti polipi anche mentre ero incinta... con il terribile rischio di incorrere in un aborto.. dopo tutto quello che avevo fatto per restare incinta...quello è stato il momento più terribile di tutta la mia vita..non so davvero chi mi ha dato la forza di affrontarlo. certo è che ora ho due splendide figlie di undici mesi che mi riempiono le giornate.. quindi sono qui per dirvi: RAGAZZE NON MOLLATE MAI...ABBIATE PIU' FORZA DI QUANTO NON NE ABBIATE MAI AVUTA. ora a distanza di undici mesi dal parto la endo è presente più che mai nella mia vita..ma questa è un'altra storia.e mi riservo di raccontarvelo in un'altra occasione su questo blog. ho infatti intenzione di raccontarvi un pò anche del periodo della gravidanza.. nel frattempo saluto te Veronica e le ragazze del blog e vi dico a prestissimo!!!! DANIELA '70 Cara Daniela, non mi sono ricordata di te inizialmente ... e mentre leggevo il tuo inferno, mai avrei creduto avesse questo finale. E anche a te dico GRAZIE per averci raccontato la tua storia che lascia tutte noi con il sorriso. Ed è incredibile come le emozioni belle e positive smorzino quelle dolorose. Come hai detto tu, la tua endometriosi è rimasta, ed è presente nella tua vita più che mai ... ma questa è un'altra storia. Perchè ora le tue energie e le tue forze saranno dedicate alle tue piccole e anche tu avrai meno paura ad affrontare tutto. E lo farai anche per loro. Un abbraccio da tutte noi Daniela, grazie ancora per le emozioni che ci hai regalato. Sara .... il tuo appello ha funzionato e ha portato bene ... lamentati ancora che non ci sono storie a lieto fine dai !!!!! non si sa mai!!!! Vero |
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