ENDOMETRIOSI
In questo blog ho raccolto quasi 500 testimonianze di donne affette da endometriosi.
L'endometriosi è una malattia femminile che colpisce una donna su otto in età fertile, minando la sua fertilità e la sua salute.
In Italia soffrono di endometriosi 3 milioni di donne.
Nel mondo, 150 milioni, eppure, nonostante questi grandi numeri, è ancora una malattia poco conosciuta e non riconosciuta dallo Stato come malattia cronica invalidante.
Spero con questo blog, di dare voce ad una parte di queste donne che quotidianamente si ritrovano a dover vivere le proprie giornate in salita.
Per chi volesse inviarmi la propria storia contattatemi sul mio sito ufficiale www.donneaffettedaendometriosi.it o cercatemi su Facebook
Veronica Prampolini
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Carla dalla Francia
Post n°237 pubblicato il 25 Luglio 2008 da librodade
Ciao, mi chiamo Carla e ho 28 anni. Sono nata a Benevento ma, da sempre, vivo a Nizza in Francia. Ho letto molte storie su questo blog, e la cosa che mi fa paura è vedere come certe storie, soprattutto con i famigliari ed i medici possano essere uguali in 2 paesi diversi !! Forse la mia storia sarà lunga, ma mi sento adesso di scriverla Ho avuto le mie mestruazioni a 12 anni e da allora mi ricordo aver sempre sofferto. Dolore al basso ventre, flusso emorragico, gambe pesantissime, reni in fuoco ecc, ma a casa mamma mi diceva che era normale, che tutte le donne soffrivano cosi', che era la Natura. Poi mi diceva "Pensa a quelle donne africane che non hanno niente, niente medicine, niente dottore, che fanno figli nella giungla...". Altro che sollievo !!!!!! e poi almeno figli ne fanno. All'adolescenza, i dolori erano sempre più forti. Pero', devo dire che con il mio 1° amore, all'inizio, andava tutto bene. Finquando sono rimasta incinta a 18 anni (si' lo so è giovane ma comunque...) Sono rimasta incinta quindi vuol dire che a un momento della mia vita, ero fertile. Penso che l'endo sia stata "svegliata" da questo aborto ma è un'ipotesi personale. O forse, da giovani, l'endo non impedisce di avere figli. sono tipi di domande alle quale nessun medico ha saputo rispondere, purtroppo. Adesso, i medici mi dicono come a tutte voi che avere un figlio sarebbe una cosa da fare presto, ma con chi, non sono sposata, mi sto laureando? giustamente. E poi, come? prendo una pillola fortissima e se smetto, buongiorno endo. E' un cerchio chiuso non pensate? Cmq, adesso, questo aborto è più difficile psicologicamente da sopportare di quanto lo era quando l'ho fatto. E' la mia "punizione"...in più della malattia Decisione : troppo presto, quindi vado all'ospedale e la sera stessa è tutto finito (se avessi saputo...) e ho incominciato a prendere la pillola, pero' leggera. Da li' sono incominciati i guai per me. Ogni volta che stavo con il mio fidanzato, non potevo "dormire" con lui perché i dolori interni erano troppo forti. Mi sentivo come bruciata dentro. E questo ha, oltre tutto, rovinato la nostra storia, la mia 1° storia. Sono andata da diversi gine a Nizza, ho fatto decine di ecografie, pap test, mi hanno bruciato l'interno della vagina senza anestesia...Niente, mi dicevano che avevo le ovaia "distrofiées" (in francese, sorry...). Ancora adesso mi chiedo come nessuno abbia visto nulla. Intanto, i dolori mestruali erano cmq fortissimi anche sotto pillola, non potevo neanche guidare. Il tempo passa. Mia mamma torna a vivere in Italia dopo essersi separata da mio padre. E' stata molto dura, ma io rimango a Nizza. Prendo un appartamentino. Dopo un po', mi fidanzo di nuovo e, dopo un tempo di conoscenza, pensiamo ad una cosa seria tra noi > grossissimi problemi pero' : Ho 24 anni, è la 1° volta che sto con lui e mi sento qualcosa di strano, sono piena di sangue sulle gambe. All'inizio non capisco da dove viene e poi, si', da li'...Sangue rossissimo che cola, io mi vergogno cosi' tanto che non penso nemmeno a capire perché questo sangue. E poi, non soffro. L'indomani, il 30 agosto, al lavoro, mi sento male (si', sono andata al lavoro...) Non riesco nemmeno a camminare. Chiamo il mio migliore amico e glielo dico. Mi viene a prendere al lavoro e mi porta al pronto soccorso. Poveretto lui poi, era il suo compleanno percio' mi ricordo della data, e nemmeno me lo sono ricordato. I medici mi fanno delle domande e spiego tutto, mi prendono sangue. Sento le parole : gravidanza extrauterina, appendicite...insomma non capivo più niente. Ma il più bello : non mi fanno nessuna ecografia, è già notte e mi dicono di tornare a casa, (non possono fare di più perché non ci sono gine), facendomi promettere di tornare l'indomani. L'indomani, torno. Mi mandano dalla gine (che è tutt'ora mia) che mi fa l'eco : Una ciste di 7 cm all'ovaia destra. Mi dice che puo' essere una ciste "fonctionnelle" (in francese) cioè che si puo' togliere con dei farmaci, che devo prendere per 20 giorni dopo le mestruazioni. Se non sarà il caso : laparoscopia. Quindi prendo con cura per la 1° volta della mia vita queste medicine e devo precisare che l'ho vissuto sola perché non volevo impaurire mia madre che stava a 1000 chilometri, e non potevo parlarne con mio padre. Mio fidanzato, l'ho lasciato. Torno in clinica dopo i 15 giorni (siamo già in ottobre) e la ciste c'è sempre. Mi prenotano quindi la laporascopia, guarda caso, il 28 ottobre 2004 compleanno di mia madre. Adesso devo dirglielo e 2 giorni dopo è qui'. Vedo che un po' si sente in colpa di non avermi mai preso sul serio. Faccio la laparoscopia con 4 bucchi (devo dire minuscoli) non con la mia gine che non è ostetrica ma con un dottore il quale, adesso, lavora in Canada. Tutto bene mi sento stanca ma serena. Mandano la ciste in un laboratorio per farla analizzare, e allora sento per la 1° volta della mia vita la parola ENDOMETRIOSI. All'inizio, non capisco cosa vuol dire e devo dire che ci ho messo tempo. Me lo hanno spiegato ma non lo so per me era una cosa banale. Mia sorella maggiore è dottoressa in biologia, ricercatrice all'università di Dallas, e ci scriviamo spesso delle mail. Le racconto quindi la mia storia ed sarà lei a dirmi che non è una cosa banale... Passa il tempo e io ci penso spesso, soprattutto la sera nel mio appartamentino. Incomincio anche a pensare a quella gravidanza...a quel figlio che dovrebbe avere 6 anni...Dopo qualche mesi, faccio un controllo e non c'è niente. E poi, mia mamma si ammala. Un tumore maligno alla parotide. Si fa operare il 1 marzo 2005 e la paura mi fa decidere di farla tornare in Francia con me, e torna. Il mio lavoro non mi soddisfa più e prendo la decisione di tornare all'università ad ottobre per studiare la letteratura e la storia italiana, per poi fare la tradutrice. Il mio primo anno inizierà male...Metà settembre, mi sento ancora male, ho dei dolori al basso ventre. Vado dal mio dottore e mi faccio fare un eco. Me lo sentivo proprio dentro di me...ciste, 2, 1 ad ogni ovaia, ciascuna di circa 4 cm. Come è possibile che in cosi' poco tempo una ciste possa formarsi !!!!!! Sono andata 2 giorni all'università (era importante per me) e : 1 anno dopo, quasi giorno per giorno, il 7 ottobre 2005 : altra laparoscopia. Il mio bravo ostetrico mi dice scherzando che avrebbe aperto le cicatrice già fatte, cosi' in costume non si sarebbero viste, ma che me ne importa a me...Mia madre stava con ma dall'inizio questa volta e veramente si preoccupava, e si sentiva molto in colpa perché mia sorella ci ha detto che è una malattia congenitale quindi ci sono nata...Ci siamo nate. Pero', questa volta l'ho vista proprio brutta. Come la 1° volta, l'indomani torno a casa e mi metto subito nel letto. Le mie amiche mi vengono a trovare, va tutto bene finquando mi viene voglia di andare a bagno. Mia madre mi aiuta, alzo la camicia da notte e vedo la cosa più spaventosa della mia vita. Ho il basso ventre gonfio e blu/viola (ho delle foto, in caso di problemi mia madre voleva delle prove). Il panico sconvolge ancora di più la situazione e non riesco più a respirare. Mia madre coraggiosissima tiene sangue freddo, mi mette in macchina, mi porta in clinica al pronto soccorso e li, mi lasciano aspettare perché...c'era una partita di calcio amichevole Francia vs ? ...!!!!!! Devo anticipare che l'ho denunciato e quel medico non lavora più. Dopo le urla di mia madre, ma anche delle persone che già stavano aspettando al pronto soccorso e che mi vedevano, mi portano nel reparto chirurgia ostetrica e mi mettono in una stanza sola perché avevo 42 di febbre. Grazie, stavo facendo un'emorragia interna, il sangue accumulato all'interno stava schiacciando i miei intestini, i quali schiacciavano i miei polmoni. Già che perdevo sangue, in più stavo morrendo soffocata e non è uno scherzo. Per riassumere un po' questo episodio tragico, durante l'intervento, il medico ha gonfiato la mia pancia con del gas, cosa normale per poter lavorare bene dentro, pero' quando ha introdotto l'ago per soffiare il gas, ha buccato una vena detta "piana" la quale si è messa ha sanguinare 1 giorno dopo ??? Non me la sono presa con il dottore perché l'errore è cosa umana ed è stato molto vicino a ma, mi ha lasciato il suo cellulare personale in caso di (sicuramente aveva paura per lui non per me) ma questo mi è bastato. Sono rimasta 15 giorni in clinica e non vi dico i mesi seguenti perché non ce la faccio più a ripensarci. Già che non stavo bene per l'endo, ho iniziato ad avere incubi su questa cosa, mi rivedevo soffocando nella macchina. In clinica, mi hanno fatto la prima iniezione di ENANTONE ma non ha funzionato, ho avuto le mie mestruazioni durante i 3 mesi di duratura del prodotto. Cmq, sono tornata all'università, cercando di riprendere il ritardo. Durante il corso di comprensione italiana (giustamente, nella mia classe sono tutti francesi quindi devono "allenarsi" all'italiano) ho deciso di leggere una testimonianza di una ragazza malata come me e poi ne ho parlato con loro, ho risposto alle loro domande. Non si sa mai se posso aiutare almeno 1 ragazza ad accorgersi che si sente come me... A gennaio ho fatto la 2° iniezione; ne dovevo fare solo 2 per un totale di 6 mesi di menopausa. La 2° è durata 10 mesi !!!!!!!! Per me, era finita, le mestruazioni non sarebbero venute più !!!!! ma un giorno tutto si è sbloccato. Meno male. Ho incomincito a prendere una pillola "speciale endo" che non funzionava fin quando ho preso STEDIRIL (non so se esiste in Italia) ed è una cosa fantastica. Le mestruazioni durano 4 giorni, con poco sangue (diciamo una cosa normale rispetto a prima). Il dolore c'è, ovvio, ma è sopportabile. Cosi' passa il tempo fino a novembre 2007 (UUhh 2 anni senza intervento...!!!). Un dolore a destra insopportabile, pero' un dolore diverso. Vado dal gine, mi fa l'eco, niente all'ovaia ma un'ernia crurale (zona pelvica in poche parole. Mai sentito prima) Un po' mi rassereno che non è l'ovaia pero' il dolore è fortissimo quindi mi manda da un chirurgo il quale mi dice che non è niente di urgente. Dovevo sostenere un esame e glielo detto...forse per questo Passa un mese e non ce la faccio più, vado da un'altro. Il 20 dicembre 2007, avevo appuntamento alle 9. Alle 15 ero in sala operatoria per un'ovarectomia destra. Non so come ma con l'ernia, la quale c'era veramente, l'ovaia si era girata su se stesso e il sangue non arrivava più, stava morendo ed era gravissimo perché non si puo' vivere con un organo morto dentro. E' un rischio vitale. Non ce la potevo credere. Con 2 interventi basati su problemi alle ovaia, non me li tolgono. E per un'ernia, mi dicono che tra 3 ore, avro' un'ovaia in meno !!!!!! Quando mi sono svegliata piangevo ancora...ma l'ovaia, me l'hanno salvata. Pero', aprendo, hanno trovato un nodulo endometriosico di 2 cm. La mia gine mi ha detto che quando mi hanno fatto l'ultima laparoscopia non sono andati a frugare fino alla zona dove adesso avevo avuto l'ernia quindi era un nodulo "vecchio" di 2 anni. Non ne sono sicura al 100 %,pero' voglio avere fiducia e non pensare che l'endo stia tornando a fare brutti scherzi. Sono passati 7 mesi e sto bene, sia con le ovaia, sia con l'ernia perché mi hanno messo una "rete" per impedirle di riformarsi. Sto male dentro, nel cuore, nella testa ma questo purtroppo devo viverci assieme. Questa volta pero', altro che bucchini di laparoscopia. Mi hanno aperto sul pube, su 10 cm, con 17 punti esterni e 40 interni...fa niente, mi fa solo un po' ridere che lo sforzo del mio ostetrico a non lasciarmi brutte traccie sia diventato fumo. E poi, ho perso la sensibilità, non sento più niente quando tocco perché hanno tagliato dei nervi, è strano. Ma anche questo non fa niente, sono cose secondarie. Oggi come oggi cerco di star meglio. Ho finito la laurea breve, ho cominciato il master di traduzione, e cerco di concentrarmi molto sulla tesina. Leggo molto la sera, insomma faccio di tutto per non pensarci troppo perché non ne posso parlare ancora nonostante tutto. Mamma mi capisce solo quando sto nel letto della clinica, sembra che sto sempre a lamentrami per niente ma un ipocondriaca lo sono diventata, e poi non voglio farla soffrire. I miei amici lo sanno ma non voglio annoiarli con i miei problemi, allora scrivo e vado dallo psicologo. E' stato lui a farmi notare che ogni volta che sono stata operata, è successo prima qualcosa nella mia vita personale (divorzio, tumore) e percio' ho dato questi dettagli, non per raccontare proprio tutta la mia vita. Forse anche per una di voi è cosi' ?! Diciamo che lo stress forte è un fattore di inizio, forse come in tutte le malattie. Non sono fidanzata, ho paura di innamorarmi. Come faro' a dirlo : "forse non avro' figli, sei sicuro che vuoi stare con me?" Glielo dico prima, durante ? In quale occasione ? Sono tipi di domande che mi rovinano la vita, sono molto frenata su quell'argomento. Cmq scrivere, adesso, ci ho messo tempo e un po' ho pianto perché mi sono ricordata tante cose brutte pero' mi fa stare un po' meglio. E poi, mi sento meno sola con voi. Purtroppo... In Francia, come in Italia e come sicuramente in molti altri paesi, l'endo è una malattia sconosciuta, non interessante per i medici visto che nessuno mi ha saputo dire da cosa proviene, perché...il come, l'ho capito poco tempo fa e mi ha fatto schifo quindi ho deciso di non cercare più su internet delle riproduzioni interne, disegni o cose del genere. Conosco la malattia teoricamente e basta. Ho fatto un passo avanti. Non so se la pillola che prendo io STEDIRIL esiste in Italia ma sinceramente, tra tutte quelle che ho provato, è l'unica efficace. Informatevi non si sa mai. Adesso vi lascio, vado a letto con il mio sacco svuotato e più leggera. Magari domani faro' leggere questa mail a mia madre, sperando che leggendo capisca meglio che sentendo; Provero'. Per finire, grazie a te Veronica. Come te l'ho detto, andro' a Ventimiglia comprare il tuo libro (se me lo spedisci in Francia penso non ti convenga). Il bello è che ho trovato il tuo libro cercando un libro su Prampolini il futurista per l'università e mi è uscito il tuo libro...L'ho visto come un segno, spero positivo. Ragazze non mollate sarebbe un peccato !!!!! abbiate coraggio, ci sono cose brutte nella vita ma bisogna avere forza !!!!! Baci Baci Carla Sai Carla cosa mi rammarica della tua storia? che è piena di sensi di colpa. |
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