ENDOMETRIOSI
In questo blog ho raccolto quasi 500 testimonianze di donne affette da endometriosi.
L'endometriosi è una malattia femminile che colpisce una donna su otto in età fertile, minando la sua fertilità e la sua salute.
In Italia soffrono di endometriosi 3 milioni di donne.
Nel mondo, 150 milioni, eppure, nonostante questi grandi numeri, è ancora una malattia poco conosciuta e non riconosciuta dallo Stato come malattia cronica invalidante.
Spero con questo blog, di dare voce ad una parte di queste donne che quotidianamente si ritrovano a dover vivere le proprie giornate in salita.
Per chi volesse inviarmi la propria storia contattatemi sul mio sito ufficiale www.donneaffettedaendometriosi.it o cercatemi su Facebook
Veronica Prampolini
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Stefania di Verona
Post n°239 pubblicato il 28 Luglio 2008 da librodade
Carissima Veronica, tu non immagini nemmeno quante volte mi sono detta...oggi le scrivo!...Ma poi mi sono sempre fermata perchè è talmente difficile riuscire a esprimere tutto quello che si ha dentro,riuscire a raccontare la nostra sofferenza,riuscire a mettere insieme i pezzi...pezzi di vita,di dolore,di incertezze....e so che con queste mie parole,tu sai benissimo ciò che provo come lo sanno tutte le altre che hanno avuto "purtroppo" l'onore di fare una conoscenza tanto stretta, quanto sgradita con l'endometriosi!! Bene, e ora da dove comincio....bè potrei cominciare presentandomi che dici?! Sono Stefania,ho 41 anni e sono di Verona e la mia storia è lunga e incasinata,ma cercherò di essere sintetica più possibile per non rubarti troppo tempo....(ecco in questo momento sto ridendo da sola perchè se qualcuno della mia famiglia mi sente dire una cavolata simile del tipo che sarò sintetica;sarebbe già piegata in due dalle risate perchè se c'è una cosa che proprio non mi riesce è esserlo! e te ne accorgerai da sola!!). Ti sto scrivendo per raccontarti la mia storia,ma anche perchè mi trovo in un momento in cui devo prender una difficile decisione sull'ennesimo intervento che subirò,ed è una decisione estremamente delicata e difficile perchè ne va della mia vita e nessuno può decidere al posto mio,a nessuno posso dare una responsabilità tale,nè ai miei famigliari,nè a mio marito che mi adora e sta soffrendo con me se non più di me...quindi è proprio un momentaccio!! Non ho esagerato nel dirti che questa mia decisione può determinare la mia sopravvivenza perchè è esattamente così che stanno le cose! Mi spiego meglio,ho cominciato il mio percorso di sofferenza,ospedali,continui ricoveri e interventi molto presto,tralasciando il fatto che per mille motivi ho cominciato questo percorso di vita complicato fin dalla mia nascita trascorrendo purtroppo più tempo negli ospedali che a casa o a fare le cose normali che fanno tutti i bambini e adolescenti...ma lasciando stare questo,la mia vita non è mai cambiata e col passare degli anni stavo sempe peggio per una patologia congenita all'intestino per la quale dopo essere arrivata in fin di vita diverse volte e dove mia madre avrebbe dovuto preoccuparsene e fare qualcosa per salvarmi;quando finalmente sono cresciuta a sufficenza per capire che dovevo fare qualcosa per me, sono finalmente arrivata a decidere per un grosso intervento....e sinceramente credevo che, anche se sapevo di dover affrontare un intervento molto delicato che molti continuavano a sconsigliarmi(compresi alcuni medici),volevo farlo perchè credevo che dopo sarei stata finalmente bene e avrei potuto condurre una vita normale. Purtroppo non è andata così,ma non per colpa di chi mi ha operata, che anzi ringrazio ancor oggi perchè mi ha comunque salvato la vita,ma perchè l'intervento doveva servire a togliere solo la parte di colon che avevo in più e che era molto malato,ma invece il chirurgo che mi ha operata ha dovuto purtroppo dopo un intervento molto lungo durato dieci ore,togliermi tutto il colon per salvarmi la vita perchè la malattia mi aveva intaccato totalmente tutto il colon e dentro praticamente ero carne putrida!! Tutto ciò grazie alla mia adorata mammina che non si è preoccupata di fare quello che qualsiasi mamma avrebbe fatto e cioè non arrendersi e continuare a cercare affinchè mi facessero un intervento che in adolescenza è un banalissimo intervento,ma che se non fatto in tempo porta alle conseguenze che ho avuto io. E tu dirai,ma che centra tutto ciò con l'endometriosi?? Diciamo che da questo mio primo interventone all'intestino è stato tutto un susseguirsi di problemi di aderenze severe,occlusioni continue e cisti continue che probabilmente non sono state capite e diagnosticate correttamente da lì in poi. Io non so se esiste una correlazione tra l'intervento che ho fatto e l'endometriosi, so solo che nel maggio del 1990 ho subito la colectomia totale e nel settembre (cioè dopo tre mesi) che non mi ero ancora ripresa dalla batosta,sono finita sotto i ferri un'altra volta per una grossa cisti endometriosica di 10 cm. per la quale ci ho rimesso ovaio e tuba sinistra...bel colpo vero?!? Quindi mi sono beccata il secondo taglione sulla pancia nel giro di pochi mesi e mi xsono trovata dal detto al fatto allegerita di un altro paio di organi a 22 anni! E il mio calvario prosegue tra continui ricoveri,corse in pronto soccorso e per i problemi intestinali,aderenziali e endometriosici senza tregua....ormai ero arrivata al punto che tenevo sempre pronta una borsa per l'ospedale perchè continuavo una media di ricoveri davvero invidiabile...da guinnes te l'assicuro!!! Comunque ora cerco davvero di stringere il mio racconto anche perchè è davvero difficile poter raccontare 20 anni di sofferenza vissuti ai ritmi che ti ho descritto fin'ora! Ti dico solo che in totale ho fatto 5 interventi in laparotomia tagliando sempre sullo stesso lungo taglio che percorre il mio pancino ormai disastrato,gli interventi sono sempre stati per sindrome aderenziale severa e endometriosi aanche se mal interpretata e di conseguenza mal curata. Ora il grande problema è che per anni sono sempre stata seguita da un ginecologo che tu conosci bene ne sono sicura,mi sono fidata di lui per molto tempo anche perchè è lui che mi ha sempre operata insieme al chirurgo dell'intestino col quale collabora da sempre. E credevo davvero di essere in buone mani perciò non mi sono mai forse posta il problema di capire che cosa avevo oltre al problema intestinale perchè lui non mi ha mai parlato di endometriosi e io non conoscevo bene questa malattia fino a due anni fa che ho cominciato ad aprire gli occhi da sola!! L'unica volta che avevo sentito nominare quella parola era stato in occasione del lontano '90 per il mio secondo intervento e poi da lì nessuno mi ha più detto niente quindi io pensavo che una volta tolta quella brutta cisti che mi aveva compromesso l'ovaio e la tuba sx,il problema fosse risolto,non sapevo cosa comportava questa malattia!!! Io so solo che non ho mai potuto stare senza prendere la pillola o fare la cura della menopausa indotta,senza che mi si formassero cisti come se piovessero!! E ora arriva il bello della storia...e tu dirai...perchè fin'ora cos'è scusa?! Nel penultimo intervento che ho subito sempre per le aderenze,il ginecologo in questione mi ha operata insieme all'altro chirurgo e ti faccio una premessa;quando ho fatto quell'intervento mi ero sposata da neanche due anni e il grande desiderio mio e di mio marito era che dopo tanti anni di sofferenze io potessi finalmente dopo questo ennesimo intervento provare ad avere un figlio....detto ciò,ti dico che ancora una volta i nostri sogni si sono frantumati uscendo dalla sala operatoria perchè non dimenticherò mai quel maledetto giorno in cui appena svegliata dall'anestesia,il ginecologo si sedette sul mio letto e mi disse :"Stefania mi dispiace immensamente ma eri talmente incarcerata di aderenze che ho dovuto toglierti anche la tuba di dx( ah, dimenticavo mi era stato tolto parzialmente anche l'ovaio dx tempo prima) e quindi mi dispiace ma non sarà possibile tentare una gravidanza,dentro sei messa troppo male e anche una fecondazione assistita sarebbe impossibile senza farti rischiare la vita e io questo rischi non mi sento di correrlo come medico!!" Non so dirti quanto ho pianto,non so dirti il vuoto che per anni ho provato e provo tutt'ora perchè è un dolore lacerante e incolmabile!! E torniamo a fatti più recenti,ti ho fatto questa lunga premessa per dirti che poi ho cominciato ad apprendere con consapevolezza di avere l'endometriosi praticamente due anni fa,momento in cui non solo ho cominciato a capire perchè da due anni a questa parte stavo così male oltre ai miei problemi intestinali senza fine,anche per altri dolori a cui non sapevo dare un nome e non solo ho capito cos'è l'endometriosi ma ho anche scoperto che la tuba che il mio caro ginecologo sosteneva da anni avermi tolto...c'era ancora!!! E non solo c'era ma era la dominante causa del mio stare male....così male da non reggermi in piedi dai dolori,così male da costringermi a ricoveri continui per algie pelviche acute,così male da impedirmi di fare una vita normale e per il quale ho perso il lavoro! E io continuavo a fidarmi di lui,andavo da lui spiegandogli come stavo,i sintomi che avevo e il top della sua negligenza l'ha raggiunto quando in occasione di uno dei tanti giri in pronto soccorso dolorante da non reggermi in piedi e recatomi nell'ospedale dove lui lavora;è stato in quell'occasione che i suoi colleghi facendomi accertamenti e ovviamente ecografia addominale e transvaginale hanno cominciato a dirmi che avevo un ascesso sul pezzettino di ovaio e una sactosalpinge!!!....Sactosalpinge dico io?ma come faccio ad avere una sactosalpinge che le tube non le ho???? Allora mi ripetono in più medici ed ecografisti l'ecografia e insistono nel dirmi che quella che vedono è proprio una sactosalpinge,allora io fuori di testa più che mai e con dolori atroci che non passavano chiedo che chiamino "lui" perchè è lui che ha detto per anni di avermela tolta!! Quindi dopo ore di attesa stremata ormai dai dolori,questo stronzo si degna di venire a vedermi e appena mi vede siccome ormai mi conosce bene visti i miei continui trascorsi ospedalieri;si rivolge alla Dott.ssa che mi aveva visitata e se ne esce con una frase da perfetto imbecille insensibile dicendo:"macchè macchè sactosalpinge,avrete visto un aderenza con una raccolta di liquido,non può essere una tuba perchè gliel'ho tolta io!" E tutto ciò l'ha messo per iscritto e firmato!! Mi ha trattata come una povera idiota che va a lamentarsi di cose inesistenti,ha persino avuto il coraggio di dirmi che mi trovava bene e che ero anche ingrassata! Brutto stronzo,ci credo che sono ingrassata,erano mesi che andavo da lui dicendogli che nonostante fossi sotto pillola non mi veniva il ciclo da quasi un anno e che mi sentivo gonfia e dolorante!! E lui continuava a dirmi,di non preoccuparmi che stavo bene ed era tutto ok!! Ho reso l'idea di quanto ho vissuto per colpa di quello stronzo innominabile!?! Quindi inutile dirti che dopo questa spiacevole scoperta ho smesso di rivolgermi a lui,ma i guai non sono finiti perchè da lì è cominciata una vera odissea,ho cambiato non so quanti ginecologi continuando ovviamente a soffrire come un cane e facendo ricoveri continui (piccolo es. 5 ricoveri in un mese e mezzo),ma ogni medico al quale mi rivolgevo come sentiva la mia situazione di salute complessa a causa dei tanti interventi e le più patologie insieme e le problematiche inerenti alle mie tante allergie....si metteva le mani nei capelli,mi seguiva per un pò giusto per non farmi vedere che mi liquidava in quattro e quatrotto ma poi mi diceva che non sapeva cosa fare e che operarmi era troppo rischioso vista la complessità del mio caso...grazie arrivederci e avanti con il problema senza risolverlo! Allora ho cominciato a documentarmi sempre di più in internet, a interpellare medici anche fuori Verona,sono stata a Milano...stessa risposta....sono stata a Roma e lasciamo perdere... mi sono rivolta ad un professore che parla parla in televisione dicendo che è il solo in grado di operare anche le situazioni più difficili e di risolvere l'endometriosi definitivamente.....ma che buffone mangia soldi e approfittatore della disperazione altrui che si appella a lui e si sente chiedere cifre assurde per operarti!!! Bravo,complimenti per l'umanità e la dedizione alla professione che gli permette di curare le persone....solo il dio denaro gli interessa a quello!!!! Scusa ma mi viene il sangue al cervello quando ripenso con che aspettative di speranza sono andata fino a Roma con le difficoltà mie e di mio marito per mettere insieme solo i soldi per andare fin là!!!Che schifo!! Quindi via da Roma,ritento a" giocare in casa" e mi fisso la visita dal grande *****.Prima di riuscire ad andare a fare la visita da lui mi cucco altri due giri in pronto soccorso,stavolta però vado a Negrar e lì mi dicono che c'è sempre questa sactosalpinge e ascesso piuttosto grandino sul pezzettino di ovaio,me ne torno comunque a casa e arriva finalmente il giorno della visita da *****...vado pagando profumatamente la visita per sentirmi dire che lui non vede niente nè sull'ovaio nè nella presunta tuba e che non capisce chi abbia parlato di endometriosi perchè lui non ne vede!!!Fantastico vero?!? Questo accade il giovedi e il sabato finisco di nuovo a Negrar in pronto soccorso dove stavolta vengo ricoverata d'urgenza con febbre alta,valori dell'infezione alle stelle e quadro di intervento a breve.....menomale che non avevo niente a sentire il Primario!!! Il lunedi arriva in giro visita il caro ***** e si stupisce della mia presenza e si innervosisce a tal punto del dover ammettere davanti a tutta la sua equipe il grave errore di valutazione,che si arrabbia con me mi tratta malissimio e davanti a tutti dice che per lui l'argomento si chiude lì e che mi vuole dimettere!!! Allucinante,tutto assurdamente allucinante e io sto sempre peggio quindi gli altri medici decidono di farmi restare ma questa loro decisione allla fine viene comunque castrata perchè dopo due giorni stanno per portarmi d'urgenza in sala operatoria ma lui si oppone e per fartela in breve nel giro di pochi giorni vengo comunque dimessa con una diagnosi a dir poco ridicola e me ne torno a casa con la mia bella infezione e la febbre. E ancora non mi arrendo nelle mie ricerche e alla fine entrando in un forum dell'endometriosi e chattando con delle cubbine di Napoli che hanno preso a cuore la mia assurda storia,hanno cominciato a indirizzarmi al loro ginecologo che tra l'altro avevo già comunque interpellato grazie a un suo forum dove lui risponde con meravigliosa proffessionalità e umanità.....doti rare in un medico!! E quindi alla fine nonostante l'enorme difficoltà della distanza decido con mio marito di andare a Napoli da lui. E qui devo dirti che è stato fantastico l'aiuto e l'affetto che mi hanno dato queste persone di Napoli che senza sapere nulla di me mi hanno accolta in casa come una di famiglia e aiutata nei quattro giorni che mi sono trattenuta a Napoli per il day hospital e la visita dal ginecologo,mi hanno dato ospitalità per dormire da dei preti sapendo le mie difficoltà economiche...insomma ti dico mi commuovo ancor ora a parlarne e voglio molto bene a queste persone a me diventate molto care e penso che se un giorno dovesse capitare che qualche ragazza avesse bisogno di un supporto del genere a Verona, lo farei col cuore in mano pensando a quanto di conforto è stato per me lì a Napoli! Comunque tutto perfetto,trovo un medico fantastico esattamente come me lo aspettavo dai contatti presi con lui via mail e viene deciso così il mio ricovero programmato per fare l'intervento visto che lui sostiene a differenza di tutti gli altri che hanno detto che non se la sentono di operarmi e che vista la mia situazione sia chirurgica,che di patologie e problemi inerenti alle tante allergie a farmaci e anestesia sia troppo rischioso per la mia vita;lui è stato l'unico a dire di essere in grado di farlo ammettendo comunque che la situazione è molto delicata ma non impossibile. Ma purtroppo cara Veronica la mia storia si conclude male anche a Napoli!!! Partiamo per Napoli io e mio marito con molte difficoltà sia per la spesa da affrontare e per i giorni che doveva chiedere mio marito sul lavoro...ma alla fine partiamo per questo nostro ennesimo viaggio di speranza ed entro ricoverata il 29 giugno con intervento programmato il giorno 07 luglio. Cominciano a farmi gli accertamenti stabiliti per risolvere e far fronte al delicato problema delle allergie ai tantissimi medicinali e anestesia,ma le cose cominciano ad andare storte,comincia a capitarmi di tutto e di più fino ad arrivare a uno spiacevole episodio di grande negligenza da parte dei medici e infermieri di turno quel fatidico giorno e ti assicuro che me la sono vista brutta,ho rischiato di morire con un probabilissimo arresto cardiaco per tardivo e veramente assurdo comportamento medico che sarebbe da denunciare,perfortuna nonostante io sia stata molto male e abbia avuto una gran paura,alla fine è andato tutto bene,ma credimi ciò che mi è accaduto è vergognoso!! Dopo questo spauracchio risolto mi fanno ulteriori accertamenti per i rischi operatori e anestesiologici e alla fine sai cos'è stato il verdetto??Non mi operavano più neanche loro,dopo consulti tra di loro mi hanno informata che visti gli alti rischi operatori e anestesiologici non si sentono di assumersi una responsabilità del genere che a Verona a loro volta non si erano sentiti di prendersi. Quindi nonostante il mio gine volesse comunque operarmi non gliel'hanno permesso e quindi lui vedendo da un ultima ecografia fatta di proposito per vedere com'era la situazione,sembrava che l'infezione dentro la tuba si stesse riassorbendo, e quindi era speranzoso e ottimista nel credere che con l'antibiotico che mi avevano testato e che si era dimostrato non darmi reazione allergica,voleva tentare di vedere come andava e lasciare stare l'intervento per l'endometriosi e le aderenze. Così dopo 20 giorni di ospedale sono tornata a casa fiduciosa che lui potesse aver ragione sulla risoluzione dell'infezione ma allo stesso tempo molto perplessa e poco convinta che potesse andare bene visto come era andata fin'ora. E purtroppo avevo ragione io,perchè non ho mai smesso di avere i dolori e nonostante 10 giorni di antibiotico, in soli 5 giorni dall'ultimo controllo ecografico,pochi giorni fa una sera ho cominciato ad avere dolori atroci che non passavano nemmeno con il contramal forte intramuscolo e quindi chiamato l'ambulanza perchè non riuscivo a muovermi dal letto e via in B.Roma tanto per cambiare!!Ovviamente visita ginecologica e ecografia che mostra che la mia infezione non solo non è regredita ma è anche aumentata!! E ora veniamo al dilemma del momento dopo questo lungo racconto che ti avrà sfinita!!! Ora il problema è di chi fidarmi e da chi farmi operare !!. Il ginecologo di Napoli quando gli ho detto quanto successo pochi giorni fa è rimasto ovviamente male perchè sperava nell'antibiotico,ma arrivati a questo punto mi riconferma che l'unica soluzione è l'intervento che però purtroppo al Policlinico di Napoli non è più possibile per quanto ti spiegavo prima e quindi lui mi vorrebbe operare in una clinica molto specializzata e tecnologicamente molto avanti ad Avellino, sostenendo come ha fatto fin dall'inizio di essere in grado di operarmi in laparoscopia nonostante i miei 5 tagli laparotomici e la complessità della situazione;invece in B.Roma che è l'ospedale dove sono sempre stata operata ma dove però è successo tutto quello spiacevole susseguirsi di eventi e dove sono stata rivista in pronto soccorso l'altra sera sera e accettato di riparlare col ginecologo che mi ha seguita e operata per anni,qui loro sostengono e lui per primo,che nella mia situazione sia pura follia operarmi in laparoscopia e che l'unico modo è rifare un altro taglio. Ora io ti giuro che sono disperata più che mai perchè sto decidendo della mia vita e nelle mani di chi devo metterla.....devo fidarmi di un giovane ginecologo considerato comunque bravissimo e che vorrebbe operarmi riuscendo a salvarmi almeno l'utero e il pezzettino di ovaio perchè vorrebbe tentare di farmi una fivet in seguito,o devo ascoltare chi pur avendomi deluso,trattato male,curata male facendo peggiorare nel tempo la mia condizione ma che però conosce bene come sono messa dentro avendomi sempre operata insieme all'altro chirurgo che ovviamente anche stavolta sarebbe presente visti i grossi rischi intestinali a cui vado incontro??? Bel dilemma vero?Come faccio a prendere una decisione del genere?Sono giorni che mi arrovello il cervello per capire come fare questa scelta anche perchè sto male e non ce la faccio più ad andare avanti così,non ho più una vita,non riesco a fare niente a parte stare sul divano o a letto per evitare che mi vengano crisi di dolori acuti. Quando ho cominciato a scriverti,per quanto fossi consapevole di non essere sintetica non credevo comunque che avrei scritto così tanto,perciò scusami tanto e se non te la sentirai di leggerla tutta non ti preoccupare non ti biasimo. Se invece sarai arrivata fino in fondo a questa interminabile e-mail ti ringrazio con tutto il cuore per avermi ascoltata e se in qualche modo potrai aiutarmi ti ringrazio sin da ora....ma anche solo essere riuscita a sfogarmi,credimi per me è stato un grande aiuto. Ciao! Stefy Carissima Stefania … ci sono arrivata in fondo, non preoccuparti … e vorrei che ci arrivassi pure tu… Non so davvero cosa consigliarti … è troppa la responsabilità di farti dei nomi … la tua situazione è davvero molto complessa, e ho avuto l’impressione che a causa di questo i medici ti palleggino perché nessuno desidera rimettere le mani nei tuoi “labirinti”, passami il termine. Ti sei rivolta ai migliori dottori specializzati in endometriosi … ne manca all’appello forse qualcun altro … ma quello che posso fare è mandare la tua mail all’Ass. APE … confesso di non essere in grado di darti una risposta. Sono convinta che loro forse sapranno darti qualche informazione in più … Volevo solo commentare una tua frase … quando fai riferimento al ginecologo troppo giovane ma bravissimo. Nel nostro campo, i ginecologi giovani sono affidabili … perché essendo una problematica “moderna”, sono sicuramente ben preparati, a volte, più di quelli un po’ più anziani. Resta il fatto che io so di chi parli e per ogni chiarimento da parte delle altre ragazze sono qui a disposizione. |
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