ENDOMETRIOSI
In questo blog ho raccolto quasi 500 testimonianze di donne affette da endometriosi.
L'endometriosi è una malattia femminile che colpisce una donna su otto in età fertile, minando la sua fertilità e la sua salute.
In Italia soffrono di endometriosi 3 milioni di donne.
Nel mondo, 150 milioni, eppure, nonostante questi grandi numeri, è ancora una malattia poco conosciuta e non riconosciuta dallo Stato come malattia cronica invalidante.
Spero con questo blog, di dare voce ad una parte di queste donne che quotidianamente si ritrovano a dover vivere le proprie giornate in salita.
Per chi volesse inviarmi la propria storia contattatemi sul mio sito ufficiale www.donneaffettedaendometriosi.it o cercatemi su Facebook
Veronica Prampolini
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Chiara di Torino
Post n°470 pubblicato il 08 Gennaio 2010 da librodade
Ciao Veronica, ho letto l'intervento di Marisa di Mizio alla Giornata contro la violenza sulle donne. E' molto forte e molto bello, ma non parla di tanti altri aspetti (non) secondari della malattia. D'altra parte anche lei ha scritto che non si può scrivere tutto, ci vorrebbero pagine e pagine... A me è successa la cosa che più di tutto ho sempre temuto... essere costretta a fare uso di psicofarmaci, oltre alla pillola (che detesto perchè ormai sono costretta a prenderla per sempre...) per restare in piedi, e sai perchè??? Ho inziato a stare male a fine 2006 - inizio 2007, avevo dolori all'utero... SI', ALL'UTERO! ALL'ALTEZZA DELL'OVAIO SINISTRO!, non ad altro!, e la mia dottoressa non voleva crederci, continuava a dire che era stress, che erano le mestruazioni, che magari era solo una cistite, e giù con antibiotici e continui farmaci visto che non passava. Io continuavo a dire che ero sicura, ERA PROPRIO ALL'UTERO!, voglio dire, sono una donna!, saprò distinguere tra il dolore all'utero e quello mensile delle mestruazioni, no? Perchè trattarmi da deficiente e continuare a dire che estremizzo, sono esagerata, ecc, manco fossi ipocondriaca? E così il dolore aumentava e stavo male dappertutto: in banca, il sabato quando uscivo con le amiche per fare 2 passi, quando uscivo alla sera, ...al lavoro, cosa ancora peggiore... Una volta, ricordo benissimo (come dimenticare?) sono entrata alla Benetton con una mia amica, facciamo un giro, arriviamo alla cassa, un dolore fortissimo mi prende all'utero, mi piego in 2, mi veniva da vomitare tanto stavo male, mi girava la testa, scottavo dal dolore, ero disperata, non sapevo cosa fare, mi vergognavo a chiedere di chiamare il 118, mi sembrava eccessivo, non volevo sembrare una malata, o un'esagerata..., come diceva la dott.ssa... Mi sono seduta in un camerino (pensa...!) aspettando che mi passasse ma stavo malissimo, poi si è attenuato un po', ho pagato e mi sono trascinata dolorante fino al bus, mi sono accasciata su una sedia (e una vecchina mi ha urlato che ero una maleducata a non lasciarle il posto, io le ho detto che stavo male ma lei non ci ha creduto... e pazienza...!) e sono arrivata dolorantissima fino a casa. Risultato: ho cominciato ad avere il terrore di uscire di casa per paura di stare male. Ormai il dolore aumentava, la dott.ssa continuava a darmi antibiotici e tranquillanti per lo stress ma il dolore non passava ed io avevo paura che mi ricapitasse quello che mi era successo alla Benetton. NON SONO PIU' USCITA SE NON PER ANDARE AL LAVORO. Ma non bastava, anche quando uscivo dall'ufficio per andare a casa delle persone (faccio l'assistente sociale Area Anziani, quindi faccio molte visite a domicilio, visto che gli anziani stanno spesso male e non possono muoversi) mi veniva una paura fortissima, mi girava la testa, si appannava la vista, mi veniva una tachicardia talmente forte che temevo di stare per morire. NON HO MAI AVUTO TANTA PAURA DI MORIRE IN VITA MIA! 2 passaggi al P. Soccorso, al primo mi hanno dato una pillola per abbassare la pressione, ma mi hanno detto che non soffro di ipertensione e che forse era solo stress. Ho parlato dei dolori che avevo, mi hanno detto di farmi vedere da uno specialista. Al secondo passaggio al P. Soccorso nel giro di 2 settimane mi hanno detto che soffrivo di ATTACCHI DI PANICO! Sentenza terribile, perchè mi ha cambiato la vita. E intanto continuavo a stare male... Una mattina non sono più riuscita ad alzarmi dal letto... i dolori erano troppo forti, mi veniva da vomitare dal dolore, non ce la facevo proprio. Mi sono letteralmente buttata giù dal letto tra dolori atroci e, trascinandomi per terra come un serpente, sono arrivata fino al telefono, ho chiamato mio padre (vivo da sola) che mi ha accompagnata al P. Soccorso: EMORRAGIA INTERNA... ALLA FACCIA DELLO STRESS! Non voglio scrivere improperi, quindi tralascio... Tralaltro l'esperienza del P. Soccorso (Centro d'eccellenza per la cura dei problemi ginecologici e della gravidanza ) è stata devastante: entro e ci sono solo uomini, medici + tirocinanti giovanissimi, ovviamente tutti maschi. Chiedo se non ci sono anche delle donne, mi sento profondamente in imbarazzo..., il medico principale mi dice che se non mi va bene posso anche andarmene...(!!!). Complimenti per la sensibilità! Ovviamente sto troppo male per andarmene, quindi rimango. Il medico mi fa un'ecografia intravaginale, sono imbarazzatissima, tutti mi stanno guardando e io ho un male boia perchè non riesco a rilassarmi (ovviamente...!) e la penetrazione dello strumento mi fa malissimo. Poi, una volta che il medico ha visto l'emorragia, ha fatto provare anche ad un altro medico, e poi anche al tirocinante... tanto per non farsi mancare niente! MI SENTIVO VIOLENTATA e ancora oggi la mia sensazione è quella, e mi sembra di aver vissuto una violenza sessuale. Alla fine sentenziano che si tratta di un'emorragia, ma che potrebbe essere qualcosa di più grave, ma che al momento non è possibile vederlo, quindi devo aspettare 1-2 mesi e fare un'altra ecografia intravaginale. NEL FRATTEMPO I GIORNI PASSANO E IO CONTINUO A STARE MALE... Pensavo che finita l'emorragia passasse tutto, e invece avevo sempre male... Per fortuna un giorno vado nuovamente dalla dott.ssa e lei non c'è, ma c'è la sua sostituta, una ragazza giovanissima e simpaticissima che fa l'anestesista , ascolta quello che le dico, legge l'esito del P. Soccorso e mi dice di andare IMMEDIATAMENTE a fare un'ecografia intravaginale, perchè potrebbe essere una brutta malattia (lei aveva già capito ma non ha voluto dirmi il nome della malattia). Riesco a trovare l'ultimo posto in una struttura convenzionata con l'ASL prima della chiusura estiva (nel frattempo siamo arrivati ad agosto 2007...) e il medico mi dice "LEI HA UNA BRUTTA MALATTIA, MOLTO GRAVE, DEVE ESSERE OPERATA IMMEDIATAMENTE E RISCHIA DI RIMANERE STERILE". Una doccia non fredda, ghiacciata... In pratica, avevo una ciste endometriosa di 5 cm di diametro all'altezza dell'ovaio sinistro (visto che era proprio quello che sentivo?! Non sono deficiente!). Ho pianto a dirotto per un'ora e mezza, la tipa allo sportello non sapeva più cosa fare, poveretta, però è stata molto gentile. Un'anima pia in tanto sconforto...! Pensa che nel 2006 dovevo sposarmi, ero felice, avevo già scelto i nomi dei miei futuri bimbi (Alessandro o Edoardo e Giulia), poi è crollato tutto... Sono andata subito dalla sostituta della dott.ssa... era agosto, tutti i medici erano in ferie, io non conoscevo nessuno, non sapevo cosa fare ed ero disperata... Lei mi ha dato il nominativo di un ginecologo che non era ancora andato in ferie... In pieno agosto, a 7 giorni dalla partenza per la Sardegna con gli amici, ero a fare una visita ginecologica per capire che ne sarebbe stato di me. Il ginecologo mi ha detto di tentare la pillola per una paio di mesi, sia perchè stava partendo anche lui per le ferie, quindi non avrebbe potuto comunque operarmi (ha detto proprio così...), sia per vedere se per caso la ciste si ritirava (ma non ci credevo assolutamente, con tutto il male che avevo avuto per mesi e mesi... e secondo me non ci credeva nemmeno lui...). Partita per la Sardegna, ero stanca e avevo male, ma ho tenuto tutto dentro di me per non rovinare la vacanza agli altri e anche a me stessa. Ci tenevo tanto, avevo paura per il mio futuro e volevo che quella vacanza fosse perfetta, e infatti è stata una bellissima vacanza, per fortuna. Almeno quello... Alla fine, per tagliar corto, sono stata operata a novembre 2007, mi hanno asportato una ciste di 8 cm di diametro e mi hanno dato la "pillola a vita", come la chiamo io. Finito tutto qui? NO!!! Nel frattempo i miei attacchi di panico erano raddoppiati, ormai ero stata sottoposta a uno stress talmente forte nell'ultimo anno che i miei nervi erano saltati, non riuscivo più nemmeno a salire su un autobus, non riuscivo ad uscire con le mie amiche, non riuscivo a salire in auto, avevo sempre paura di stare male, anche se mi avevano operata. Sono dovuta andare da una neurologa e per 1 anno e mezzo ho preso psicofarmaci per curare gli attacchi di panico. Oltre, ovviamente, a prendere la "pillola a vita". I miei rapporti sociali sono crollati, anche se non so dire se per la malattia o per gli attacchi di panco, non sono più uscita per mesi. Non avevo proprio forze: andavo in ufficio, poi tornavo a casa, mi sedevo sul divano e crollavo addormentata all'improvviso. Mi risvegliavo la mattina dopo, mi lavavo e andavo in ufficio. Così per mesi. Poi poco per volta mi sono ripresa, i farmaci per gli attacchi di panico hanno fatto effetto e sono riuscita a riprendere a lavorare meglio, e mi sono tornate anche un po' di forze, ma non tutte. Al momento vivo solo di giorno, perchè di sera NON HO PROPRIO FORZE, questo però credo proprio a causa dell'endometriosi, non dei farmaci degli attacchi di panico... Faccio una fatica bestiale, ho pochissime forze ma ce la metto tutta. Ho concentrato la mia vita sociale di giorno evitando la sera, dopo non riesco ad uscire perchè mi stanco subito ed ho paura di andare a sbattere con l'auto. Ho perso tanti amici (che forse non erano proprio tanto "amici") perchè loro escono solo di sera e, anche se ho chiesto più volte di organizzare un sabato o domenica pomeriggio, non l'hanno mai fatto, e non li vedo più ormai dal 2007. Altri ne ho acquistati, ma la mia vita è totalmente cambiata, e non riesco proprio a farmene una ragione. Da tempo non ho più attacchi di panico e a settembre ho tolto i farmaci per curarli, ma gli ultimi esami del sangue hanno evidenziato un valore della prolattina di 1.600...! Dovrei avere tra i 100 e i 400... Forse la causa è proprio la medicina per gli attacchi di panico, quindi a gennaio dovrò rifare gli esami del sangue per vedere se, togliendo il farmaco, è scesa. Se non è così, potrebbe essere colpa della pillola, e allora sarebbe un bel casino, visto che sono costretta a prenderla per tutta la vita. Vedremo. Nel frattempo sto malissimo e sono anche diventata ISTERICA e sempre arrabbiata. Non so a cosa sia dovuto tutto questo, non so se sia la pillola, o l'aver tolto i farmaci degli attacchi di panico, o cos'altro. I due farmaci sono andati parallelamente ed ora è difficile capire se i vari sintomi sono dovuti all'uno o all'altro farmaco. Inoltre sono stanca e non ho voglia di fare niente. Mio padre dice che è depressione. Può darsi, ho lottato tanto, per l'endometriosi che per la dott.ssa era solo stress, per l'operazione, i farmaci, gli attacchi di panico, sono andata anche dalla psicologa per accettare il fatto di non poter avere figli e superare anche i miei attacchi di panico, ma la situazione non cambia. Sono sempre stanca, non riesco ad uscire di sera, ho sempre male all'ovulazione, alle mestruazioni, a tutto! Prima facevo camminate pazzesche, ora mi devo fermare spesso, non ho più le forze. Sembro mia madre, solo che lei ha 65 anni! Io ne ho 33! Sono disperata, non so cosa fare. Ora grazie a Silvana Mara ho scoperto che a Torino, al Sant'Anna, c'è un Centro Studi sull'Endometriosi e a febbraio andrò a farmi visitare. Speriamo...! E' tanto che non vado... HO PAURA e quindi non sto più andando dal ginecologo. Lo so che faccio male, ma ho patito talmente tanto per l'operazione (mai avuto tanta paura!), per il decorso post-operatorio, per le medicine, la pillola, gli attacchi di panico, la psicologa, la neurologa, ecc... Ho paura di avere un'altra notizia nefasta e di non riuscire a reggerla. Non voglio ricominciare tutto daccapo... Sono veramente spaventata! Ah, tralaltro il mio ginecologo privato lavora nello stesso ospedale in cui è presente il Centro Studi dedicato all'Endometriosi ... E certo!, rischiava di perdersi i 100 euro a seduta! Che vergogna! Ora aspetto, intanto Natale è passato in mezzo alle mie nevrosi e isterie. A volte penso che se la mia dott.ssa mi avesse creduta e mi avesse fatto fare subito gli esami giusti, non avrei dovuto patire tanto dolore, e forse non mi sarebbero venuti gli attacchi di panico. Per fortuna nell'operazione che ho avuto non mi hanno tolto nulla se non la ciste, però ogni volta che faccio un'ecografia mi sento dire "Deve provare ad avere figli al più presto, perchè questa malattia la devasta poco per volta sempre di più, e più va avanti meno possibilità ha. Io li insulterei, non ho nemmeno il fidanzato e con tutto quello che è successo non ho avuto molto tempo nè occasioni per incontrrare qualcuno... Poi sono talmente stanca e isterica che non so se qualcuno potrebbe sopportarmi, quindi non so nemmeno se troverò mai qualcuno che mi sopporti, che mi ami, e che accetti questa malattia e le sue conseguenze. E loro ogni volta la solita cantilena... Che frustrazione! Ti ho raccontato la mia storia, era tanto che volevo farlo, ma non so usare il blog e poi non ho il dono della sintesi, anzi mi scuso per quanto ti ho fatto leggere. SARAI ESAUSTA! TI FACCIO TANTI AUGURI DI BUON ANNO e spero di conoscerti di persona prima o poi, anche se abitiamo un po' lontane... Ciao! Chiara. Eccomi qui .. sul divano .. distrutta pure io mentre per fortuna c’è chi sparecchia la tavola e lava i piatti. Hai raccontato tanti episodi vissuti da tutte noi purtroppo. La ginecologa che non ti comprende .. ma io mi chiedo sempre ... come è possibile che non si venga credute? Ma se davanti hai una paziente che ti dice “mi fa male qui” … perché cavolo non le devi credere???? Perché non sei in grado umilmente di dire “non riesco a capire cosa possa essere, non sono in grado di farti una diagnosi, rivolgiti ad un collega più esperto di me”????? E’ terribile come tutte noi con dolori precisi abbiamo ricevuto come diagnosi: STRESS. Mi dispiace tantissimo Chiara di questo, soprattutto perché nel tuo caso questo episodio è stato l’inizio di un calvario. Ti chiedo di farmi avere in privato l’indirizzo di questa dottoressa. Vorrei mandare dei volantini APE e Canto XXXV sperano che possano servire a non diagnosticare altri casi di stress! Per quanto riguarda quello che scrivi sulla violenza … avrei copiato e incollato le tue frasi all’interno di Condividendo se non fosse già uscito. E’ una vergogna. Purtroppo gli ospedali universitari hanno questi protocolli. A me successe prima dell’ultimo intervento. Erano solo in due, chirurgo e collega … ma non mi piacque per niente questo “prova tu” … ne ho ancora oggi dei ricordi molto sgradevoli. IO credo che quando succedono cose come queste dove la mancanza di sensibilità viene a meno, si debba in un qualche modo farlo sapere alla direzione ospedaliera. Io una letterina gliela manderei! Anche io come te, nonostante la mia endometriosi sia sempre stata asintomatica un giorno caddi in ginocchio in libreria. Una fitta terribilemi trapassò … e dopo quell’episodio mi successe ancora due o tre volte nei mesi successivi in forma più lieve … ma mi sono sempre chiesta cosa stesse accadendo al mio corpo in quei momenti. Le crisi di panico non le ho mai provate ma chi le ha provate e vissute sulla propria pelle ha sempre detto che ti sembra di morire. Non so cosa dire Chiara … se non che ti auguro che il 2010 sia un anno di riscatto e di serenità, perché quando c’è la serenità c’è tutto. Spero di conoscerti prima o poi … ho contattato giorni fa una libreria di Torino per venire a fare una presentazione … hanno risposto che non credono che questo argomento possa essere adatto per delle presentazioni … la mia risposta è stata un po’ poco simpatica, non credo che mi chiameranno … ma non mollo e spero che nel 2010 si possa fare. Ti abbraccio forte Vero |
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