Un blog creato da librodade il 26/01/2008

Canto XXXV - Inferno

Donne affette da Endometriosi

 
 
 
 
 
 

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« UNA DI NOIChiara di Reggio Emilia »

Storia di Alessandra

Post n°189 pubblicato il 03 Giugno 2008 da librodade

Oggi sono andata a sbirciare fra le varie email e devo dire che ce né proprio per tutti i gusti.

Sono Alessandra ho 42 anni e voglio scrivere anche io…..

Operata di endometriosi 10 anni fa ho avuto subito dopo un bambino bellissimo. Con la sua nascita speravo che tutto fosse finito dolori depressione …..ma niente tutto è ricominciato come prima quindi di nuovo maxi cure con pillola e antidolorifici a gogo!

3 anni e mezzo fa nasce Martina ancora ci chiediamo come è stata concepita visto che il mio gine aveva detto che ero di nuovo piena di cisti…

Marti nasce con un bel cesareo inteventivo mi dicono perché mi “puliscono”.

Ora sto malissimo…. Il mio gine mi ha detto che quel nodulo che sento sopra la cicatrice del cesareo e che mi fa un male cane e che si ingrandisce quando ho la mestruazione indovina cosè endometriosi…fuori dall’utero tra la parete pelvica si è messa lì e io sono disperata ho dei dolori atroci ho di nuovo ricominciato con la pillola cosi almeno non ho il ciclo ogni 20 giorni ma ho sempre dolori che al momento calmo con mega dosi di toradol.

Non so cosa fare ….la mia vita è a pezzi non sto bene con me ma neanche con chi mi vive intorno…E’ possibile che non si possa fare nulla….e al lavoro poi non ne parliamo……

PS Si dice che Cristo si è fermato ad Eboli veramente io dico che si è fermato un po piu su visto che iniziative di divulgazione di incontro di sostegno per le donne affette da endo si fermano a Firenze compresa la presentazione del tuo libro che comunque aspetto con ansia

ALESSANDRA (un po arrabbiata)    

Ciao Alessandra, grazie per la tua testimonianza che almeno per quello che riguarda l’argomento maternità ha avuto risvolti positivi. Ne sono felice.
Passo subito alla fine delle tue righe … perché mi sono sentita chiamata un po’ in causa.
Non so se hai seguito le date delle presentazioni del libro… sono state tante, e a volte molto ravvicinate.
Io sono impiegata in una ditta che comincia ad averne le scatole piene di concedermi permessi (che tra l’altro sto finendo) per andarmene in giro per l’Italia a presentare il libro.
Abbiamo cercato di andare ovunque, e ti assicuro che sarei davvero voluta andare a casa di chiunque!

Siamo andate a Firenze, siamo andate a Pescara (in giornata! Siamo di Reggio Emilia), siamo andate a Palermo.
Non mi sono mai curata personalmente di nessuna presentazione. Sono le ragazze dell’APE che sacrificano un po’ del loro tempo, e prendono contatti con le librerie della propria città per farmi venire a fare la presentazione.
Sono aiuti spontanei ti assicuro e proprio per questi ancora più graditi.
Il fatto che da Firenze in giù ci sia poca collaborazione, o meglio, che ci siano alla fine poche donne disposte ad aiutarci a farci scendere, amareggia molto anche me.
Dietro ad una presentazione, ci sono tante piccole cose da fare.
Contattare la libreria, mandare comunicati stampa ai quotidiani, attaccare locandine, annunci radiofonici … insomma … fare pubblicità. Cose che io da qui, non potrei fare. Ed è per questo che ci appoggiamo alle ragazze del posto per le presentazioni del libro.

Altrimenti non avrebbe senso che due “povere criste” (Marisa dell’APE ed io) ci facessimo chilometri e chilometri, sostenendo spese di benzina, vitto e alloggio per venire a fare una presentazione della quale non ne è a conoscenza nessuno.

Attenzione, non ti sto dicendo da “snob” noi andiamo solo dove c’è un grande pubblico, ma ti sto dicendo che le presentazioni fuori casa sono impegnative, che rubiamo tempo alla famiglia per stare con voi, per condividere, per fare informazione. E cerchiamo quindi di ottimizzare i nostri spostamenti al meglio.

C’è anche da dire una cosa però, concedimelo.
A volte si ha la pretesa davvero che la presentazione del libro venga fatta sotto casa di ogni persona.
Mi rimproverano di non andare a Milano … ma ho presentato il libro a Monza.
Mi rimproverano di non andare a Siracusa … ma ho presentato il libro a Palermo.
Insomma … quello che voglio dire è che capirai anche tu, è spiacevole fare 1000 km per andare a Palermo ed essere rimproverate da chi non è stato disposto a farne un centinaio per raggiungerci.

Detto questo, lo so che il Sud è una terra difficile, c’è vergogna, omertà … non se ne parla … ma se anche io vengo a parlare … nessuno viene ad ascoltare capisci?
E non possiamo noi piccola associazione combattere contro queste tradizioni, contro queste mentalità così chiuse.
Cominciate voi a fare qualcosa, cominciate a volantinare, richiedete volantini sulla malattia e l’associazione all’APE e cominciate ad appenderli in giro, a lasciarli nelle sale d’attesa del vostro ginecologo.
Questo mi pare un ottimo inizio.
Fate uscire allo scoperto queste donne piano piano … metto a disposizione per chiunque lo richieda un file dove ci sono tutti i vostri contatti mail e la vostra città (che ti mando in allegato), proprio perché INSIEME troviate la forza di parlarne tra voi, e per riunirvi per cominciare a fare qualcosa.
Del sud siete in tante, della Sardegna tantissime … ma nonostante i miei ripetuti appelli alle donne SARDE di valutare di aprire un Gruppo APE nella loro bella isola, per dare sostegno, per fare informazione, per organizzare incontri di auto-aiuto … SILENZIO. Solo SILENZIO.
Scusami sai Alessandra se ho preso te come pretesto per ribadire queste cose … è solo che quando qualcuna mi “rimprovera” di non andare al Sud a presentare il libro mi parte la vena …

Vediamo se questa volta qualche ragazza si fa viva …
Se non ci aiutiamo fra noi … non sperate che possa venirvi a suonare il campanello qualcun altro!

Tornando a te Alessandra …  ovviamente avresti bisogno di una visita in un centro specializzato di endometriosi.
Se vuoi posso metterti in contatto con qualche ragazza dell’APE della tua zona … in modo che possa consigliarti al meglio. Perdona ancora la mia foga … senza saperlo hai toccato un nervo scoperto!
Vero

Commenti al Post:
dylandog_1964
dylandog_1964 il 03/06/08 alle 22:56 via WEB
sig.ra prampo,qui al "Garibaldi" c'è la stiamo mettendo tutta per mettere su' una associazione che tratti del problema dell'endo, i piccoli passi ci aiutano a ottenere speriamo risultati piu' grandi, adesso vado a nascondermi nel mio blog stasera non ho la vena umoristica, ciao, ale...
 
 
librodade
librodade il 03/06/08 alle 23:01 via WEB
Allora fra un attimo vengo a scovarti! Vero
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
Anonimo il 04/06/08 alle 09:57 via WEB
Sono d'accordo con Veronica. Se una cosa ti interessa e non è vicino a casa cerchi comunque di andarci ed essere presente. Io per esempio abito distante da Lastra a Signa (FI) dove si è tenuta una presentazione del libro ma pur di esserci mi sono fatta un sacco di chilometri. Volere è potere e non ci sono giustificazioni in merito, in particolare quando certe scelte dipendono dalla propria volontà!!!!! Buona giornata!!!!!! Pamela
 
 
macchiolina1980
macchiolina1980 il 04/06/08 alle 11:06 via WEB
Sono daccordo anche io! Premettendo che non sono andata nè alla presentazione a Torino nè a quella a Monza ma perchè avendo un negozio non posso chiudere quando mi pare, ma se ci sarà l'occasione farò il possibile x essere presente!
 
   
Utente non iscritto alla Community di Libero
Anonimo il 04/06/08 alle 11:36 via WEB
Mi associo a tutte voi, l'endometriosi ci viene a scovare una a una, ci da la caccia e adesso tocca a noi dare la caccia a lei, rincorrerla e stanarla! Anche io non sono riuscita ad andare a Monza perchè stavo male, era in attesa dell'intervento ma se ci sarà una prossima occasione non me la farò sfuggire! Dopotutto siamo sempre noi in prima persona a dover essere interessate alla malattia perciò siamo le prime a doverci muovere!Baci a tutte Elisabetta
 
   
librodade
librodade il 04/06/08 alle 12:56 via WEB
Ci mancherebbe ragazze .... non è un obbligo venire alle presentazioni ... purtroppo sappiamo bene che è difficile programmare le cose con una bestia nella pancia ... l'importante è che non mi rimproveriate! Comunque tornando ad Alessandra, che ho saputo è di Roma ... volevo dire che Roma è in previsione in autunno, l'abbiamo volutamente tenuta per ultima perchè chiameremo alla presentazione un super ospite molto gradito a voi donne ... sono sicura ... SUSPANCE!!!! Alla prossima! Vero
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
Anonimo il 04/06/08 alle 13:39 via WEB
Cara Alessandra mi rivolgo a te.....se sei di Roma , vai sul forum A.P.E. e leggi questo http://www.vb.apeonlus.info/showthread.php?t=6009, mi sto' impegnado per creare questo gruppo...ci sono molte donne che ahnno bisogno di aiuto..compresa me...se riusciamo a creare questo gruppo e a scambiarci informazioni preziose..vedrai che ache tu ne uscirai. Io ho 43 anni e se vuoi puoi contattarmi con un msg privato. Mi raccomando ti aspetto..
 
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
Anonimo il 05/06/08 alle 15:17 via WEB
ho bisogno di contattare piera di roma come posso fare
 
   
librodade
librodade il 07/06/08 alle 15:43 via WEB
Ti faccio contattare io da lei! Vero
 
   
Utente non iscritto alla Community di Libero
Anonimo il 07/06/08 alle 21:43 via WEB
Ciao a tutte, Alessandra so' che stai cercando di contattarmi, sono Piera di Roma.Ti ho scritto diverse mail ma mi tornano tute indietro. Chiedo a Veronica di lasciarti il mio indirizzo mail, scrivimi tu, forse risciamo a metterci in contatto.
 
     
librodade
librodade il 07/06/08 alle 21:51 via WEB
Ciao Piera, ti ho dato un'altro indirizzo di Alessandra, speriamo che ora con questo tu riesca a contattarla. Forse è il suo indirizzo del lavoro ... speriamo non sia un problema. Le comunque ora che hai scritto potrà contattarti cliccando sul tuo "anonimo" che nasconde il tuo indirizzo mail. Vero
 
     
Utente non iscritto alla Community di Libero
Anonimo il 11/06/08 alle 10:20 via WEB
ciao vero hai fatto bene a dare il mio indirizzo mail del mio ufficio ma piera non mi ha ancora contattato spero lo faccia presto baci ale
 
     
Utente non iscritto alla Community di Libero
Anonimo il 11/06/08 alle 10:07 via WEB
ho bisogno di comunicare con piera
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
Anonimo il 11/06/08 alle 18:55 via WEB
ALESSANDRA tranquilla. sono tornata oggi da Genova domani appena vado in ufficio ti contatto!!!
 
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