ENDOMETRIOSI
In questo blog ho raccolto quasi 500 testimonianze di donne affette da endometriosi.
L'endometriosi è una malattia femminile che colpisce una donna su otto in età fertile, minando la sua fertilità e la sua salute.
In Italia soffrono di endometriosi 3 milioni di donne.
Nel mondo, 150 milioni, eppure, nonostante questi grandi numeri, è ancora una malattia poco conosciuta e non riconosciuta dallo Stato come malattia cronica invalidante.
Spero con questo blog, di dare voce ad una parte di queste donne che quotidianamente si ritrovano a dover vivere le proprie giornate in salita.
Per chi volesse inviarmi la propria storia contattatemi sul mio sito ufficiale www.donneaffettedaendometriosi.it o cercatemi su Facebook
Veronica Prampolini
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Post n°193 pubblicato il 06 Giugno 2008 da librodade
Ciao a tutte.... Non mi firmo perchè la storia che sto per raccontarvi non mi riguarda direttamente e non mi sembra giusto fare dei nomi senza aver chiesto il consenso degli interessati..E' un po' complicata come spiegazione ma spero che alla fine di questa e-mail riuscirò a farvi capire la situazione... Voglio iniziare da quando ho sentito la parola ENDOMETROSI...Mio cognato in un momento(raro)di voglia di parlare con noi di quello che sta accadendo a lui e a sua moglie dice che il ginecologo ha detto che questa malattia si chiama endometrosi ma appena riesce a rimanere incinta sparisce e soprattutto fatto il primo figlio devono stare attenti altrimenti ne sfornano tanti..E lì la cosa finisce..C'è un rimedio e questo è quello che conta, giusto?...Poi un paio di mesi fa leggo su libero il nome di questa malattia e ricollega il tutto al tuo libro e al tuo blog...Incuriosita inizio a leggere le vostre storie...Ho pianto tantissimo perchè non mi rendevo assolutamente conto di quello che significava endometrosi....E ricollego tutto...la gravidanza extrauterina, l'emorragia, l'asportazione di un'ovaia e di una tuba, la continua ricomparsa di cisti, il rischio di rimanere sterile, l'altra tuba ostruita e per ultima in ordine di tempo la FIVET...Mai sentito parlare di tutto ciò...Ma il non saperlo io è comprensibile:non sono medico e non conosco il nome di altre migliaia di malattie ma il vero scandalo è che nemmeno i dottori conoscano questa malattia!! Il vero scandalo è la completa disinformazione sulla malattia e il non riconoscimento di questa malattia!!!Non è assolutamente giusto che milioni di donne debbano pagare le cure a prorpie spese!!!Questa è una malattia invalidante sia per le donne che per le loro famiglie!!!Ed è grazie a questo blog e al tuo libro che anch'io oggi conosco i vostri problemi e come me ci saranno sempre più persone che vi sosterranno!!!..Vorrei far conoscere il tuo blog anche ai miei cognati ma non si confidano con noi...Se solo si aprissero un po'...Se gliene parlo ho paura che non capirebbero anche perchè ci hanno accusato di non capire perchè noi una bambina già ce l'abbiamo...So che in questi giorni stanno tentando la strada della fivet ma solo per tutti i movimenti strani che fanno, per un piccola confidenza di mio cognato a suo fratello(mio marito) e perchè ho letto le vostre storie altrimenti non ci sarei certo arrivata...E se loro non me ne parlano posso solo rispettare il loro silenzio,,,Ecco un altro male di questa malattia:il tenersi tutto dentro e la paura che la gente intorno non capisca...Il non parlare...e il tuo blog e il vostro lavoro stanno a significare che è il momento di cambiare questa condizione....Il lavoro che sta facendo Veronica e tutte le storie pubblicate stanno proprio a significare che queste donne e queste ragazze non stanno affatto a piangersi addosso..il parlarne, il passa parola, la scoperta di non essere più sole è il passo giusto per vincere l'endometrosi...Un esempio scemo che mi tocca in prima persona(non è certo paragonabile al vostro dolore ma un po' rende l'idea)..a 14 anni ho messo il busto per la scoliosi ed ogni 3 mesi venivo ricoverata in una struttura apposita per vedere i progressi..Ho pianto tantissimo, il busto mi faceva male, i miei compagni mi chiamavano robocop ma quando andavo quella settimana in ospedale mi sentivo felice perchè ero capita, erano tutti come me...e così tutte queste ragazze e donne non sono più sole...Sono tante..sono 3 milioni solo in Italia...E vi capisco quando ci si sente impotenti difronte a qualcosa più grande di noi...Tre anni fà sono stata operata ad un tumore al seno(all'epoca avevo 28 anni e una bimba di 2 anni)..non ho più un seno..mi guardo allo specchio e non ho più un seno..non ho gran paura della morte, ho solo una gran paura di non veder crescere la mia bimba, la mia adorata bimba..ed è lei che mi fà lottare proprio come voi lottate per i vostri futuri bimbi...Vi auguro di riuscire nei vostri sogni, auguro ai miei cognati che la fivet riesca e che io finalmenti diventi zia...Grazie per lo spazio che hai dedicato anche a me... Ho letto ora con calma la tua mail e sono stupita di come una persona non direttamente coinvolta abbia avuto una così grande sensibilità. Tutte noi pagheremmo a volte per poter parlare con una persona che capisce la nostra sofferenza. Purtroppo non è propriamente vero che “dopo essere riuscite ad avere un figlio sparisce tutto e anzi bisogna stare attente altrimenti se ne sfornano tanti” Però è anche vero che tante donne sono riuscite a diventare mamme anche in modo naturale, quindi non è certamente il caso di fasciarsi la testa. L’importante per tutte noi è farsi controllare nei centri specializzati. Già con questo, ci aiutiamo tantissimo. E’ proprio quello che denunci tu che bisogna combattere. Il ritardo diagnostico e il fatto che tanti dottori non siano in grado di riconoscere questa malattia. Lo si può fare con l’informazione. E con il vostro aiuto. Rinnovo il vostro invito a mandarmi il vostro indirizzo per ricevere volantini della malattia, del libro e dell’associazione APE, da lasciare nelle sale d’aspetto dei vostri ginecologi , con il loro permesso ovviamente. Grazie per averci scritto … tua cognata è molto fortunata. In bocca al lupo a lei. |
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