ENDOMETRIOSI
In questo blog ho raccolto quasi 500 testimonianze di donne affette da endometriosi.
L'endometriosi è una malattia femminile che colpisce una donna su otto in età fertile, minando la sua fertilità e la sua salute.
In Italia soffrono di endometriosi 3 milioni di donne.
Nel mondo, 150 milioni, eppure, nonostante questi grandi numeri, è ancora una malattia poco conosciuta e non riconosciuta dallo Stato come malattia cronica invalidante.
Spero con questo blog, di dare voce ad una parte di queste donne che quotidianamente si ritrovano a dover vivere le proprie giornate in salita.
Per chi volesse inviarmi la propria storia contattatemi sul mio sito ufficiale www.donneaffettedaendometriosi.it o cercatemi su Facebook
Veronica Prampolini
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Post n°232 pubblicato il 23 Luglio 2008 da librodade
Ricordo di aver sempre sofferto di dolori mestruali,ma in quel periodo di sei anni fa erano davvero insopportabili.Decisi di andare da un ginecologo che dopo avermi fatto una biopsia mi disse di avere delle cisti relativi a endometriosi.Mi operai senza nemmeno sapere cosa fosse.Mi fece perdere il ciclo per tre mesi dopodichè mi disse di cercare una gravidanza cosa che non è mai avvenuta purtroppo!Ma come se non bastasse iniziai ad avere dolori intestinali con emoraggie rettali contemporanee alle mestruazioni.Da quel momento il ginecologo che mi aveva seguito mi mandò da un chirurgo che a sua volta mi mandò da un'altro ginecologo che mi disse di fare un clisma opaco ed un urografia e poi avrebbe provato a operarmi descrivendomi un intervento da qui forse non ne sarei nemmemo uscita viva,spaventata da tutto ciò mi sono chiusa in me stessa pensando che forse le cose si sarebbero risolte da sole e senza voler vedere più nessun medico!Sono passati sei anni,ho sempre dolori e non posso più neanche organizzare una cena perchè ho il terrore di stare male!Grazie a questi siti mi sono informata sulla malattia e cosa molto importante per me ho scoperto di non essere da sola!Io sono della provincia di Taranto vi prego aiutatemi a trovare un centro o uno specialista quì i Puglia a cui rivolgermi ve ne sarei davvero grata!Antonella. Ciao Antonella, ti lascio nelle mani delle ragazze. Spero che qualcuna possa esserti utile. Ti consiglio anche di frequentare il Forum dell'APE www.apeonlus.info anche lì potrai trovare nuove amiche. |
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Post n°231 pubblicato il 23 Luglio 2008 da librodade
Sono stata operata con laparoscopia 3 anni fa e ogni sei mesi devo fare l'esame del sangue per scorgere in tempo eventueli recidive. Il ginecologo mi ha detto che la mia endometriosi era bruttussima, vecchia di almeno sette anni, del tessuto mostruoso attaccato all'ovaio. Non sapevo di soffrire di endometriosi fino a quando a l'ennessima "mestruazione dolorosa" , sono crollata, ero piegata in due in un letto, piangevo come non mai perche nessuna posizione che io provassi mi dava sollievo........Mia madre mi diceva, "come puoi fare cosi....? Nessun dolore può essere più forte di quello del parto". Cadevo sempre di più nell'angoscia, fino a quando recandomi ad una visita ecografica interna presso un bravo ecografista, verdetto: endometriosi. Sono stata fortunata perchè ho avuto subito le giuste indicazioni, ho subito l'intervento, ed adesso quando arriva il ciclo ho solo i dolori "normali". Il ginecologo che mi ha operata mi ha detto: Signora per lei è stata una vera fortuna avere due figli. Le ultime due parole di questa testimonianza mi piacciono molto. Meno male tra tanto dolore, due belle gioie di vita. |
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Post n°230 pubblicato il 22 Luglio 2008 da librodade
Ciao veronica, ho pensato un po’ se scriverti questa mail oppure no, non voglio che sia pubblicata sul tuo blog per il semplice fatto che non è niente di che…non ho affrontato dolori come i vostri (almeno non ancora), numerosi interventi, il provare ad avere un bambino senza riuscirci… Sono ancora all’inizio di questo che io definisco calvario! Ma qualcosa dentro mi ha detto di scriverti lo stesso… Non conosco altre persone che soffrono della mia stessa malattia, se non mia mamma la quale ha scoperto di averla in un età in cui aveva già avuto me e che in un certo senso non le porta numerosi problemi. Io ho scoperto di averla solo un anno fa quando dopo essere rimasta bloccata con la schiena, il mio medico di famiglia mi costringe ad andare dal ginecologo, da li decido di non rendere partecipe mia madre e mi faccio accompagnare dalla ginecologa di mia cugina…. Sapevo che avrebbe trovato qualcosa, ed era il motivo stupido per cui temporeggiavo sull’andare a fare una visita…. Da li mi fa una faccia strana e mi dice che ho una ciste bella grossa, circa 8 cm all’avaio destro…e una più piccola all’ovaio sinistro…mi parla di endometriosi…e la prima cosa che mi chiede (avendo 23 anni) e se sono fidanzata e dopo aver saputo che lo ero da quasi 9 anni mi ha detto che data la malattia dovevo cercare di fare un figlio al più presto il tutto però dopo l’operazione… La reazione alla notizia non è stata delle migliori…il doverlo dire al mio ragazzo non ne parliamo proprio tanto che non sono riuscita a parlare,ero una fontana e la cosa gliel’ha dovuta accennare mia cugina… Da li mia mamma mi ha portato dal suo ginecologo ed anche li il verdetto non è stato diverso….con molta calma mi ha spiegato un po’ come era questa malattia e mi ha detto sostanzialmente le stesse cose ma con un modo diverso, forse un po’ più umano, ha perso tempo speigandomi tutto…vedendo la mia faccia terrorizzata cercava di tranquillizzarmi.. l’operazione non ha voluto farmela lui ma mi ha mandato da un altro professore e li un'altra visita e infine mi hanno programmato l’intervento che ho subito a settembre al quale era presente anche per fortuna il mio ginecologo… oltre alla laparoscopia mi hanno anche fatto non mi ricordo però il nome, un altro esame per vedere il cammino delle tube, dato che ero già sotto anestesia totale Essendo maggiorenne ho dovuto affrontare tutto da sola… prima di andare in sala operatoria, una volta uscita ed anche la visita del giorno dopo del “professore” il quale senza mezzi termini,ne tatto ,ne altro mi ha detto che la mia situazione era abbastanza complicata dato che delle due cisti che avevo erano riusciti ad asportare solo quella grande di 8 cm mentre l’altra non l’avevano potuta toccare perché aveva troppe aderenze attaccate all’intestino e dato che non volevano rischiare una perforazione hanno preferito lasciarla li… che l’esame del cammino delle tube non era andato molto bene anzi era motlo intervallato e che avevo un ovaia quasi fuori uso… in poche parole mi ha detto che ero quasi sterile e che dovevo in ogni modo cercare di avere un figlio…. Da li sono rimasta letteralmente atterrita… e per l’ennesima volta il pensiero è corso alla persona che ho accanto da quasi 9 anni… il dovergli dire quelle cose mi ha fatto stare male…ma appena uscito il medico la prima telefonata è stata per lui… Da li sono tornata al mio ginecologo il quale non ha voluto mettermi del tutto in menopausa facendomi fare delle siringhe e da allora prendo la pillola, terrorizzata da quello che potrà uscire nella prossima visita che ho a settembre…terrorizzata che quello che mi dirà non sarà buono…. Terrorizzata da ogni minimo dolore…e col pensiero fisso al momento in cui proverò ad avere un bambino…. Sono a pezzi…faccio finta di non esserlo… non ho un carattere forte….mi chiudo a riccio e sto li..male…. cerco di non parlare con nessuno tanto non servirebbe,…nessuno capisce…nessuno sa cosa sia in realtà… Vorrei avere un carattere diverso per viverla in modo diverso ma sono cosi…mi sono chiusa…bloccata…. Tutto mi fa una fatica senza senso… ho 24 anni e mi sembra che sia inutile…finita…tutto quello che più desidero forse non lo avrò mai… Scusami per la mail sconnessa e per lo sfogo… Ti ringrazio nuovamente per quello che hai scritto ne l tuo libro…. Un abbraccio Gabry Alla fine ho convinto Gabriella a pubblicare la sua mail, perchè so che condividere fa bene, e trovare nuove amiche allevia un po' la nostra angoscia. |
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Post n°229 pubblicato il 19 Luglio 2008 da librodade
Cara Veronica , io sono Monica in data 28/03/08 avevo scritto il Messaggio N°124.E' molto tempo che vorrei scrivere perchè di acqua sotto i ponti da quel giorno ne è passata, forse dal tuo libro o forse dalle storie che ci accomunano pochi giorni dopo quel messaggio decisi di prenotare una visita presso un centro per la fecondazione assistita. Piena di speranze ma con la consapevolezza di poter affrontare una grave delusione io e mio marito decidiamo di sottoporci ad un trattamento FIVET, consigliatoci vivamente dal centro stesso. Ancora non ci credo, non mi sembra possibile che sia potuto capitare a me, non era previsto o meglio si lo speravo ma non lo crdevo realizzabile, invece è così nel mio pancino ci sono 2 cuoricini forti e chiari che battono.... Volevo condividere con voi questo momento forse a volte una speranza c'è, forse l'endometriosi non può sempre averla vinta su tutti. La strada è ancora lunga perchè sono solo 8 settimane,ma io farò di tutto per difenderli perchè li ho desiderati con tutta me stessa e ancora non riesco a trovare le parole per esprimere quello che provo nell' animo..... Ti abbraccio forte Monica Monicaaa ... sei tu ... ormai siete tante ma mi ricordo di te!!! Mi era molto piaciuta la tua mail! Ma che GIOIA, porca miseria, PURA GIOIA!!!! Ben due cuoricini! Sono contentissima. |
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Post n°228 pubblicato il 17 Luglio 2008 da librodade
Ciao a tutte, Ciao Maristella, che bello il tuo nome. |
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Post n°227 pubblicato il 16 Luglio 2008 da librodade
Ciao Vero, ciao a tutte voi mie nuove amiche! Eccomi di nuovo a voi con le ultime notizie....Il prof di Roma, mi ha dato la mail di un prof italiano che lavora all'Università dell'Arkansas e che si è specializzato a New York in oncologia e medicina interna oltre ad essere ricercatore di ingegneria genetica.Gli ho scritto ma chissà se e quando mi risponderà....Si occupa anche lui dei danni da tossicità da farmaci chemioterapici. La mia situazione al momento è bruciante e spinosa dalla bocca ai bronchi....Il medico che mi sta seguendo al momento però è fiducioso e voglio, devo credergli sennò impazzisco!Ha detto che è inizianto il processo di disintossicazione e, dovendo liberarmi da tutte quelle schifezze purtroppo, ho da patire parecchio...Ha detto cmq che nel giro di 2-3 mesi dovrei farcela...Incrociate dita di mani e piedi x me, io sono già avvolta a fusillo!Però domani lo richiamo x chiedergli se c'è qualcosa per attenuare il dolore perchè vabbè stare male ma votata al martirio no!Ok chiamarsi Chiara ma di santa ce n'è già una, non voglio farle concorrenza! Tornando all'Enantone...la sola parola mi atterrisce..nel mio foglietto illustrativo non c'era scritto che era un chemioterapico...A volte penso che mi sia capitata una confezione avariata...Ne ho presa una sola e ha fatto peggio della bomba di Hiroscima e Nagasaki messe insieme...Terra bruciata! Ti saluto, vi saluto per il momento e grazie grazie grazie di starmi vicino!Aaahhh....se vi avessi scoperto prima...... Un abbraccio forte forte a tutte! Chiara |
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Post n°226 pubblicato il 16 Luglio 2008 da librodade
Ciao Veronica, Ciao Alessia ... mah che ne dico ... per quello che riguarda il conviverci ... si ... vorrei darti un'altra risposta, ma dovrai farlo. |
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Post n°225 pubblicato il 16 Luglio 2008 da librodade
"Non credo a tanta sofferenza, in fondo non hai neanche le rughe sulla fronte, segnale tipico di chi ha costantemente dolore"… Avevo solo 21 anni ed è solo una delle frasi crudeli che ho dovuto inghiottire, ma abbastanza spietata da rendere esplicito l’approccio medico. Erano già sei anni che vivevo accartocciata su me stessa con dei dolori lancinanti. "Scarsa tolleranza al dolore mestruale, stress, stanchezza psicofisica", questa la diagnosi. Innumerevoli accertamenti diagnostici, esami specialistici umilianti, dolorosi e costosissimi e più ne facevo, più me ne prescrivevano. "Vedrai che se ti rivolgerai a questo Professore, riusciremo a fare un’anamnesi. Quante volte ho ascoltato questa frase, quanto volte mi sono adoperata a trovare le risorse per affrontare questo fantasma. Il primo intervento è stato in laparoscopia diagnostica e poi operativa, ma nessuna traccia di patologia. Il secondo in laparotomia, cinque ore per una banale cisti ovarica ed un varicocele pelvico. Nel terzo (due anni fa in laparotomia) si riscontra endometriosi nell’ovaio sinistro (ne viene asportata una parte), nella vescica, ma il maledetto nodulo che mi tormenta rimane lì, nel fornice posteriore sinistro (+ comunemente chiamato setto/retto vaginale). Sono 16 anni (ne ho 31) che vengo lasciata a guaire come un animale, 16 anni di bombardamenti ormonali (nel dubbio, l’assunzione è stata una "scelta obbligata")di visite continue, operazioni, di soldi spesi, per trovarmi peggio di prima. Il nodulo è cresciuto, nessun antidolorifico è efficace, il dolore aumenta ogni mese di + ed ogni volta mi trovo a raccontare la mia storia, nella speranza che forse questo sarà il medico giusto, che mi può seguire, (non far guarire!), l’unica costante è l’indifferenza, tanto atroce quanto la malattia che mi perseguita. Per "vocazione" non amo cedere, l’arrendevolezza non mi appartiene, ma sono stanca, non mi fido + e lo sfinimento che provo non è causato dalla lotta, ma dall’impotenza. Ho la fortuna di avere una famiglia ed un marito che mi hanno sempre sostenuta (su tutti i fronti!) e questo mi ha dato la forza di combattere, ma forse non basta +! Questo mostro oltre a divorarmi, ha distrutto la mia adolescenza, la mia vita professionale, la mia realizzazione, i miei sogni, il desiderio di potermi un giorno sentir chiamare ‘mamma’. Non posso progettare nulla, una vacanza, una cena, un percorso lavorativo o di studi, perché la mia esistenza è condizionata dal dolore. L’endometriosi ha cancellato dal mio vocabolario la parola ‘speranza’ e mi arrabbio a sentir parlare di pensiero positivo. Vivo il senso di colpa di far soffrire le persone che mi amano, i loro cuori sono pieni di speranza, dimostrano forza e coraggio per cercare di stimolarli in me, ma i loro occhi esprimono quel dolore grande, come se questa malattia fosse anche un po’ loro. Inoltre penso a mio marito, che mi ama e vuole rimanere con me. Spesso mi chiedo se sia giusto fargli vivere quest’agonia e parlo anche relativamente alla rinuncia della paternità. Non è un vigliacco, un egoista e non mi lascerebbe solo perché sono malata e sterile, ma la sua scelta, amandomi, non credo si possa definire tale. Devo pagare il prezzo dell’endometriosi perché ne sono affetta, ma non riesco a digerire l’idea che le persone che amo, debbano fare lo stesso. Ho una rabbia infinita, vorrei piantarmi sotto ‘Palazzo Chigi’, vomitarla e gridarla nelle orecchie sorde di chi occupa quelle poltrone solo per fini personali. Vorrei che mi guardassero, mentre urlo dal dolore, invalidata e talmente sfinita da non trovare + neanche la forza di piangere. Vorrei poter sorridere di +, pensare alle mie passioni:l’arte, la poesia… Vorrei poter parlare al coraggio di mia madre, che è diventato un po’ anche il mio e dirgli di rilassarsi, agli occhi preoccupati di mio padre e rivederli illuminati come quando da piccola giocavamo insieme divertiti, all’infinito. Parlare al cuore generoso di Andrea (mio marito) e dirgli che grazie al suo battito, anche il mio, ora, si può udire più forte. Vorrei potermi alzare una mattina e pensare, non a quella fitta che puntuale arriverà e che mi piegherà a terra, ma alla bellezza di poter trascorrere una giornata "normale" senza dolore e paura. Vorrei avere in casa i miei bambini, dargli tutto l’amore che ho ricevuto dai miei, crescerli con Andrea, che non si è mai astenuto dalle nostre battaglie. Vorrei poter non vedere più un camice bianco per il resto della mia vita, ma questa malattia non lo consente, si accanisce ed elimina i vorrei. FACCIAMOCI SENTIRE VERONICA, NON SOLO ALLE RETI LOCALI, NON SOLO SU INTERNET, NON SOLO AL NOSTRO "MICROCOSMO". SI NECESSITA DI QUALCHE AZIONE PIU’ INCISIVA, UNA RISONANZA PIU’ GRANDE E SE NON SERVIRA’ X NOI, E’ DOVEROSO PER LE BAMBINE CHE DOMANI SARANNO DONNE. L’endometriosi ha devastato gran parte della mia esistenza, ma ho conservato il mio "spirito rivoluzionario", troppo forte per essere sconfitto, più forte anche della bastarda. AIUTIAMOCI fino a quando c’è forza…ce lo dobbiamo!!! Grazie e a presto Sara Cara Sara, ho capito subito che la tua sarebbe stata una mail che avrebbe parlato al mio cuore. Mi hai emozionata. |
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Post n°224 pubblicato il 14 Luglio 2008 da librodade
Cara Veronica e care amiche, grazie mille per l'interessamento! Se può esservi di aiuto per capire meglio la situazione, attraverso mail che ho mandato in giro,mi ha risposto un prof di Roma e pensa che il mio sia un danno tipico di chi fa la chemioterapia. Mi spiego, l'Enantone è praticamente un farmaco chemioterapico (ma nessuno me l'aveva detto), io ero con le difese immunitarie basse avendo subito da soli 18 giorni l'intervento ed è bastata una sola iniezione a portarmi in uno stato di immunodepressione simile a quello dei malati di aids in fase terminale con una facilità ad infezioni di ogni tipo (dalla candida all'herpes simplex, infezione vie respiratorie..) Il danno più grosso è stato fatto all'apparato gastrointestinale poichè ha causato una mucosite ovvero, un'infiammazione,bruciatura delle cellule epiteliali di bocca, lingua, faringe, esofago, stomaco ed intestino. Di conseguenza ho disfagia, odinofagia, disgiuria, xerostomia, difficoltà a nutrirmi, a parlare, respirare, calo ponderale e, conseguenza di tutto questo putiferio, depressione. I sintomi compaiono già dopo due giorni dalla prima dose ed infatti, io dopo due giorni dall'iniezione ho iniziato a stare proprio così! Solitamente chi ha questi problemi viene nutrito per via parenterale tanto è il dolore e, quando gli attacchi sono forti ed insopportabili, vengono loro somministrati degli oppioidi tipo morfina. Effettivamente in questi giorni sto avendo una forte ricaduta e, pur non sapendolo, dicevo che secondo me ci voleva la morfina perchè non resisto dal dolore! Certo pensare che nessun dottore abbia fatto due più due connettendo l'iniezione con il presentarsi immediato del disturbo è scandaloso! Per prima cosa son andata proprio da un gastroenterologo per ben due volte, poi da tre stomatologi, tre otorini ( solo uno si mise la mani nei capelli esclamando: "Mamma mia povera Chiara ma te sei tutta ustionata!"). All' Ospedale di Cisanello ( Pisa), al reparto infettivi mi fecero le analisi per la candida nel sangue e il tampone linguale ma risultò negativo pur avendo la lingua bianca come la neve. Mi dettero comunque da provare una soluzione che danno a chi fa la chemioterapia per avere un pò di sollievo in bocca ( soluzione Miles).Era a base di antibiotici, cortisone e altre cose ma il sollievo durava solo 10 minuti e comunque, dovetti smetterla perchè non tolleravo nè cortisone nè antibiotici , soffocavo ancora di più Ecco, questi sono gli ultimi aggiornamenti molto poco felici.... Grazie per il supporto che mi state dando! Spero davvero che si possa trovare una soluzione perchè non vivo per niente bene, anzi.... Un caro saluto a tutte, Chiara Chiara pubblico volentieri il tuo tremendo aggiornamento perchè se dovesse succedere a qualche altra ragazza spero si possa arrivare prima ad una soluzione. Tienici informate ... spero che questo dottore possa aiutarti ora a tornare in forma. Vero |
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Post n°223 pubblicato il 14 Luglio 2008 da librodade
CIAO MI CHIAMO MANUELA, HO 31 ANNI E OGGI è UN GIORNO IN CUI IL MIO CUORE è PESANTE….. COME HAI SCRITTO NEL TUO LIBRO… MI HANNO DIAGNOSTICATO DA POCO L’ENDOMETRIOSI …. L’UNICO ASPETTO POSITIVO E’ CHE, PER ORA, NON HO DOLORI. DUE ANNI FA HO AVUTO UNA GRAVIDANZA EXTRA UTERINA CORNUALE (MOLTO RARA) IN SEGUITO ALLA QUALE MI HANNO DOVUTO OPERARE D’URGENZA CAUSA EMORRAGIA. MI HANNO TOLTO LA TUBA DESTRA E UN PEZZETTINO DI UTERO, IL RESTO E’ ATTACCATO ALL’ INTESTINO (MA NON SO BENE IN CHE TERMINI). LA TUBA SINISTRA è MESSA MALE….MI HANNO SEMPRE DETTO CHE TUTTO DIPENDEVA DA QUALCHE VECCHIA INFEZIONE INTESTINALE E INVECE ORA SCOPRO L’ESISTENZA , PER LA PRIMA VOLTA, DI QUESTA MALATTIA. ORA STO AFFRONTANDO IL PRIMO CICLO DI FECONDAZIONE ASSISTITA…… HO LETTO QUALCHE STORIA CHE HO TROVATO NEL TUO BLOG, HO PIANTO E POI HO PENSATO DI SCRIVERTI. SIAMO TUTTE ACCOMUNATE DA STORIE DI GRANDE SOFFERENZA: FISICA, PSICOLOGICA, EMOTIVA… IO PROVO UNA GRANDE RABBIA, UN GRANDE SENSO DI INGIUSTIZIA E ANCHE INVIDIA NEI CONFRONTI DI TUTTE QUELLE DONNE CHE, SENZA ALCUN PENSIERO, RIESCONO A METTERE AL MONDO DEI BIMBI SANI E POI MAGARI ANCHE SI LAMENTANO PER QUALCHE MOTIVO BANALE…. MIO MARITO DICE CHE DEVO IMPARARE A STACCARMI DAI PENSIERI E DAI DISCORSI DELLE ALTRE PERSONE (“AMICHE” VARIE, PARENTI,VICINI DI CASA…) CHE NON DEVO LASCIARMI INFLUENZARE MA IO NON CI RIESCO ….. ALCUNE VOLTE INVENTO BUGIE PUR DI NON USCIRE, PUR DI NON SENTIRMI DIRE PER L’ENNESIMA VOLTA “SAI SONO INCINTA” OPPURE “MA COSA STATE ASPETTANDO?”……. MI SENTO SOLA, L’UNICA, TRA TUTTE LE PESONE CHE CONOSCO, CHE NON RIESCE AD AVERE UN BIMBO….. SO CHE NON E’ COSI’ MA NON RIESCO A TROVARE UN PO’ DI PACE, QUELLO CHE VORREI ORA SAREBBE IMPARARE AD ACCETTARE QUESTA MALATTIA E TUTTE LE SUE CONSEGUENZE, ACCETTARE QUESTO DESTINO E NON SENTIRMI COSI’ IMPERFETTA, COSI’ DIVERSA COME INVECE MI SENTO …… VORREI TORNARE A VIVERE LA VITA CHE AVEVO PRIMA…… DICONO CHE AVERE UN FIGLIO E’ UN DONO, UNA BENEDIZIONE MA ALLORA CHI NON RIESCE AD AVERLO COSA HA FATTO DI MALE PER MERITARSI TANTA INSPIEGABILE SOFFERENZA? QUALCUNO HA UNA RISPOSTA O MI SA DIRE COME FARE A TROVARNE UNA ? SCUSA LO SFOGO E GRAZIE PER LA PAZIENZA MANUELA Eccomi qui Manuela … ho riletto con calma le tue parole … e sono dispiaciuta perché non ho risposte da darti. E’ vero avere un figlio è un dono, lo dicono tutti … non mi piace pensare alle punizioni … al fatto che se non riusciamo ad averli è perché non ce li meritiamo. Preferisco pensare che se non ci riusciamo comunque il gioco della vita non è concluso, ma anzi, puoi scegliere e cercare altri modi di essere madre. Oppure puoi cercare altre ragioni di vita, e riscrivere i tuoi sogni. E’ un lavoro psicologico lungo da fare in noi stesse per modificare il nostro modo di ragionare e pensare. Per una vita abbiamo pensato che prima o poi avremmo avuto una famiglia, bella e numerosa. Ora non è facile convincersi che invece la nostra vita non sarà quella immaginata, ma se hai la forza di prendere questo “sgambetto” come un’occasione per rialzarsi con tanti progetti e sogni, si può vivere con meno tormento. Ma per fare questo come dicevo nel libro, bisogna cercare di essere curiosi e aperti verso quello che la vita ci può offrire. Avere qualche interesse, qualche passione aiuta molto in questo. Sono ripetitiva ma ti consiglio di andare a leggere la storia di Deborah, la numero 12. Ogni volta che la leggo mi stupisco di come a volte possano andare le cose. Oggi mi ha scritto una ragazza e mi ha comunicato che l’esito della fivet era POSITIVO. Qualche giorno fa era depressissima perché era sicura che sarebbe stato NEGATIVO. Spero che quando se la sentirà verrà a raccontare lei stessa il seguito della sua storia. Non disperare Manuela. Hai 31 e sono certa, buone possibilità che la tua fecondazione assistita vada a buon fine. Non farti ingoiare dal panico, le porte per te sono ancora aperte. Dici di sentirti sola tra le persone che conosci. Resta con noi, e se lo vorrai ne conoscerai altre con le quali ti assicuro non avrai questa sensazione. Ti mando la pagina dove troverai gli indirizzi mail delle ragazze della tua città. Ti abbraccio forte Vero
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Post n°222 pubblicato il 13 Luglio 2008 da librodade
cioa Veronica, io sono Ilaria, ho tanto bisogno di raccontarti quello che mi è successo, anche se lo hai già sentito mille volte. in questi giorni ho letto il tuo libro ed ho iniziato a documentarmi un po' e sono sconvolta...quante storie e tutte con lo stesso copione di partenza, a volte con un finale diverso. sono stata operata sei settimane fa...da allora buio e pianto. quando ci sono persone intorno fingo di star bene o abbastanza bene, ma dentro è un inferno...la mia mamma mi ha dato il tuo libro, sono sincera, ogni pagina mi veniva da piangere, ogni tanto dovevo fermarmi e fare un bel respiro...ma intanto grazie per averlo scritto, davvero, di cuore. ho preso il coraggio a due mani solo stamattina per scriverti, perchè ho passato una bruttissima notte.era l'una ed ero agitata, ho cominciato a piangere e avrei voluto urlare, ma mio marito dormiva e non volevo mi sentisse... ci siamo sposati nel settembre 2006 e dopo 4 mesi abbiamo pensato di cercare il nostro bimbo. andiamo dal gine e smetto pillola. tutto comincia, non sto a scriverti dettagli; dolore, bruciore...tutto sempre più forte...arriva aprile 2007 e sto malissimo, mi sento "le spine dentro"; vado da lui 4 volte e mi manda a casa con pomatina. il ciclo arriva sempre più raramente...nei lunghi intervalli c'è pure la breve speranza di essere in attesa...cambio gine: stessa storia solo un po' d'infiammazione e ..."e mettiti calma che sei giovane e arriverà". e io sto male torno da lui altre volte...mia madre non può vedermi così e mi porta persino da una sua cara amica a "segnarmi il fuoco di sant'Antonio". arriva gennaio 2008, sono a pezzi,...febbraio...basta, mia madre mi da il numero di un luminare...chiamo, vado: "ma, ci sono dei noduli enormi...come hanno fatto a non sentirli...penso non siano tumorali, forse endometriosi. occorre fare una laparoscopia". torno a casa stravolta, vado dal mio medico, che è scettico e mi manda da un altro gine per un consulto. dopo un'ora e mezza di attesa, questo "bravo dottore", mi dice che è molto stanco, perchè e' in piedi dalle sei del mattino, mi dice che sono giovane e che se non ho super dolori durante il ciclo non è endometriosi. non mi visita, gli spiego tutti gli altri miei dolori e che tutto sommato le mestruazioni sono sopportabili, ma nulla, non mi visita proprio. torno a casa in lacrime. vado dal mio medico di famiglia che mi manda da ennesimo gine di fama. questa volta è diverso, incontriamo un essere umano, conferma che devo fare laparo, mi dice di tornare da lui dopo intervento. arriva la fine di maggio, faccio intervento...un po' complesso ho qualche problema con anestesia. esito:" ilaria, la tua pancia è brutta", mi dice il chirurgo appena sveglia e non aggiunge altro...ecco, ora so: endomeriosi vecchissima, mai diagnosticata, che ha scatenato, smettendo la pillola, la famigerata PID...bruttissima, devastante infezione che nessuno in quest' anno e mezzo ha visto e fermato e che ha lavorato, lavorato... sono in lista per fecondazione assistita. Il mio ultimo gine, mi ha dato tempo fino ad allora per tentare le vie naturali, ma senza molte speranze, ma al primo dolore occorre cominciare terapia con danazolo. questo è quanto. io non sono più io. ho fatto in tempo a tornate al lavoro dieci giorni, per fortuna ora sono in vacanza, lavoro in una scuola, piena di bimbi che adoro. ho due mesi per me, ma ho paura. non mi va di uscire, mi chiedono come sto e io mento...dell'esito sappiamo solo io, mio marito, la mia mamma e tu. non riesco e non voglio parlarne con altri. le mie amiche hanno tutte dei bei pancioni. la mia amica del cuore partorirà fra un mese e io sono distrutta. in questo anno e sei mesi sono cambiata tanto...ho perso la serenità, esco meno, ho lasciato i miei impegni. le persone pensano che io sia sparita perchè mi sono sposata; sono sparita perchè non stavo bene e non sapevo perchè, ho persino pensato di essere depressa o di avere qualcosa di psicosomatico. invece non è così e solo ora ne prendo atto, anche se ancora non ci credo. prima dell'intervento ero fiduciosa, pensavo che avrei ritrovato la serenità e la mia vita. invece no, comincia un altro lunghissimo tunnell da cui provare a uscire. grazie Veronica, per la possibilità di dirti tutto questo e scusa se mi sono dilungata. grazie Ilaria Ciao Ilaria, sono molto indignata per il tuo iter medico. A questo proposito se lo vorrai, mandami in privato gli indirizzi di quei dottori che ti prescrivevano una pomatina, che vorrei mandar loro i libri grazie al progetto Informendo , in forma anonima naturalmente. Sperando che la pomatina non venga prescritta ad altre ragazze con i nostri stessi problemi. Per quello che riguarda la tristezza che ti senti dentro, posso solo dirti di stare con noi. So cosa voglia dire sentirsi sole con la nostra pancia. Resta con noi, parlaci, raccontaci, lascia un messaggio per un'altra ragazza, vieni al prossimo incontro APE e in poco tempo il tuo mondo si sarà ampliato. Ti sentirai capita e non più sola te lo posso assicurare. Ci sono donne che per non spiegare la malattia, perchè sappiamo bene che a volte è inutile ... dicono "ho mal di testa" ... capisco la tua voglia di non uscire, di non rapportarti con persone che in questo momento non sanno starti vicino come vorresti. Con noi non dovrai dire "ho mal di testa". Potrai informarti, sfogarti e anche ridere. Poi pian piano ti sentirai meglio per ricominciare ad uscire e a vivere. Ti faccio i miei più sentiti auguri per la fecondazione. Leggi la storia di Angela che ho pubblicato ieri ... e ritrova un po' di speranza. Coraggio. Vero |
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Post n°221 pubblicato il 12 Luglio 2008 da librodade
Ciao Veronica, finalmente ti scrivo per raccontare a te e a tutte il proseguo della mia storia. Mi sento quasi in colpa nei confronti delle altre centinaia di ragazze che desiderano un figlio e per via dell'endometriosi non riescono nel loro sogno piu' grande.... Angela di Firenze (2° parte - storia n.119, Marzo 2008) - Un "Puntino" di speranza Ciao a tutte. La mia testimonianza vuole essere una speranza per tutte le ragazze che desiderano un figlio, nonostante la nostra terribile malattia. Il fatto di non rimanere incinta mi pesava da molto tempo, anche se non lo davo molto a vedere alle persone che mi stanno vicino (anche perchè per tristi esperienze mi da piu' noia quello che mi viene tolto dalla vita piu' che quello che potrei avere). Ci avevo messo diciamo cosi' una pietra sopra... (mio marito ci sperava ancora...). Avevo un lievissimo ritardo, ma quello che mi fece pensare che era qualcosa di diverso era che parevano iniziate le mestruazioni, ma poi dopo mezza giornata si sono fermate. Non sono tornate. Continuavo ad avere il seno molto gonfio e dolente e non era normale senza ciclo. Feci un test e venne lievemente positivo. Non è possibile. Era sera, decido di aspettare la mattina dopo, domenica, e vado a trovare una farmacia aperta. Rifaccio il test. POSITIVO! Molto netto. Panico! Non ci porsso credere. Mi ricordo che in giornata chiamai Veronica che stava tornando da una presentazione del suo libro a Palermo. Avevo una gioia dentro che avrei voluto urlarlo a tutto il mondo. ( Mi viene in mente una ragazza che ha scritto sul Blog che un giorno disse a qualcuno che chiedeva indicazioni stradali in macchina, che era incinta. E' vero succede cosi'! Si vuole dire a tutti!!! ). Ero imbarazzata però perchè ho sempre provato invidia verso chi mi diceva di aspettare un bimbo e io invece... Non sapevo se fare bene ad esprimere tanta gioia a chi come me soffre di questa malattia invalidante. Veronica fu eccezionale, fu contentissima e mi fece realizzare che per una persona che soffre di endometriosi una notizia del genere è una luce di speranza per tutte le altre. E' vero! Mai arrendersi! O per lo meno nel mio caso io mi ero rassegnata all'idea di essere un ramo secco, ma che ci potevo fare? Non era colpa mia... Ho avuto un piccolo problema di perdita di sangue alla settima settimana, ma è andato tutto bene, per ora. Ad oggi sono nella diciottesima settimana e abbiamo visto che è un maschietto. La paura di perderlo è tanta (non è come dice qualcuno: "vabbe' ne farai un altro"... Sono sposata da 13 anni e non so da quanti anni sto prendendo acido folico in caso rimanessi incinta....! Sono malata, dico a quelle persone : ho l'ENDOMETRIOSI!!!!! Non vi dico le faccie, tanto lo sapete, la gente non sa di quello che stiamo parlando...). Da un tunnel nero e arido all'improvviso è apparso un "puntino" (come lo chiamavo al tempo) che batte. Due settimane fa misurava 10 cm. Dieci centimetri di una nuova vita e di speranza contro le avversità di questa brutta malattia, dolorosa fisicamente, spicologicamente, invalidante, arida e incomprensibile a chi non ne è affetto. Ragazze non disperate, se è successo a me.... Vi ho tutte nel cuore, vi penso spesso. Un giorno forse anche lo Stato ci ascolterà e anche le persone che ci sono vicino. Non sono diversa da voi perchè sono incinta, la malattia è andata in ferie per un periodo, ma tornerà come prima. Certo...mi avrà lasciato un frugoletto da amare, ma quello che vorrei lasciare qui oggi è il messaggio di NON ARRENDERVI! A volte la vita ha il sopravvento e lo auguro a tutte voi. Un bacio e un abbraccio forte forte a tutte e una abbraccio speciale a Veronica. Angela da Firenze Ciao bella ... mi sembra ancora di sentire la tua voce al telefono "... sono quella della tuba ritorta" hi hi ... guarda te come ci presentiamo tra noi ... |
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Post n°220 pubblicato il 12 Luglio 2008 da librodade
Ciao Veronica, sono Chiara e ti scrivo da Livorno. Volevo raccontarti la mia storia anzi, il mio calvario in quanto sono più di 15 mesi che soffro ma ancora non è stato trovato un rimedio. Cercherò di essere il più sintetica possibile anche se la storia clinica è molto lunga. Il 28 febbraio 2007 sono stata operata per endometriosi e mi sono state tolte tre cisti all'ovaio destro e un linfonodo al legamento rotondo dell'utero. Dopo solo 20 giorni dall'intervento, il 19 marzo 2007, mi è stata date un'iniezione di Enantone 3,75/2ml che avrei dovuto fare per sei mesi per tenere a riposo le ovaie. Premetto che nessun medico mi aveva informato nei dettagli cosa era questa iniezione e mi dicevano che l'unico effetto collaterale che potevo avere, sarebbere state un pò di vampate. Prendere quella puntura e non essere più io è stato un attimo! La sera stessa dell'iniezione parlavo strascicato e nel giro di due giorni mi sono trovata senza saliva, con la lingua bianchisssima, villosa, asciutta e con le papille ipertrofiche e brucianti, stomatite, afte, gengivite, gola secca con faringe arrossata e nella notte ho sentito partire dai bronchi fin sù al cervello come un incendio che mi bruciava e mi risucchiava tutti i liquidi del corpo.Ho perso un'infinità di capelli, i denti mi sono prima diventati verdognoli poi gialli e la pelle del viso e del corpo è diventata secca e dell'aspetto di una vecchiettina. Da allora non ho più potuto nutrirmi come si deve poichè tutto mi brucia e mi si appiccica sulla lingua, ho difficoltà a deglutire, mi sono comparse intolleranze ed allergie alimentari e respiratorie, ogni odore chimico, polvere, pollini, peli mi soffoca perchè sento come se si fermasse nelle vie respiratorie proscigandole ulteriolmente e togliendo quel poco di saliva che è rimasta. Ho perso 10 kg ( al momento sono 42), il lavoro (educatrice ed animatrice per bambini), gli interessi extra lavoro ( attrice teatrale), la vita sociale e pure il fidanzato!Sono distrutta nel corpo e nello spirito! Non mi riconosco più nè fisicamente nè mentalmente, sono andata in forte depressione e sono seguita da uno psicologo. Non ti sto ad elencare tutte le visite che ho fatto ma sono stata ricoverata a maggio dello scorso anno venti giorni in medicina generale che qui da noi è geriatria e, non capendoci niente, mi hanno dimesso dicendo che il problema era nella mia testa, che mi stavo inventando tutto ed avevo solo bisogno di cure psichiatriche. Mi hanno ricoverato per due settimane a luglio in una clinica psichiatrica proprio il giorno prima del mio trentesimo compleanno e mi hanno rintontito di psicofarmaci tanto che i primi giorni non riuscivo ad alzarmi dal letto ed avevo la vista offuscata. Ho rischiato l'occlusione intestinale perchè i farmaci mi prosciugavano ed io ero già disidratata. Quando sono uscita, ho passato altre due settimane in preda a forti dolori ai muscoli tanto che non potevo stare nè seduta nè sdraiata nè in piedi ed allora, mi hanno dato altri psicofarmaci e sono andata avanti così fino a gennaio quando in preda ad allucinazioni e pensieri suicidi, ho deciso di mia volontà di sospenderli perchè stavo impazzendo sul serio! Nessun dottore, compreso il medico di famiglia che non ha mosso un dito, ha mai creduto che fosse stata l'iniezione a fare tutto questo,mi hanno sempre bollato come fissata mentalmente. Chiesi subito un lavaggio del sangue ma non l'hanno ritenuto opportuno perchè dicevano che tanto la sostanza sta in circolo un mese nel sangue ma in quel mese ha rovinato la mia vita! La denuncia alla casa farmaceutica il mio dottore l'ha fatta solo un anno dopo e su pressione mia e dei miei genitori perchè non la riteneva opportuna ed ha scritto solo "fenomeni avversi"non specificando quali. Ho saputo che ci sono state altre tre denunce ma non so quali sintomi abbiano avuto queste persone. Una ragazza della mia stessa città, ha avuto una forte disidratazioen alla sesta iniezione ma le fecero subito delle flebo e, nel giro di tre mesi, si è ripresa anche se per la forte depressione le è occorso più tempo. Un altro caso, l'ho visto in tv: alla seconda iniezione, una ragaza della mia età si è sentita soffocare e le sono scoppiati tutti i capillari ma con il cortisone se l'è cavata. L'ho provato anche io ma soffocavo di più. Sono andata da un professore ginecologo endocrinologo a San Rossore (Pisa) ad aprile di quest'anno.Mi ha ordinato una serie di prelievi da fare ogni tre giorni per monitorare il ciclo. Ha richiesto FSH,LH,PRL,ESTRADILO,PROGESTERONE,CORTISOLO PLASMATICO,DHEA-S,ANDROSTENEDIONE,CA125,CA19,9,FT3,FT4,TSH,AB anti TPO,VES con formula leucocitaria,misurazone delle urine nell'arco della giornata in 6°, 12°,24° e 3° giorno del ciclo. Mi hanno tolto in totale 40 fiale di sangue, ne occorrono così tante mi domando? Nel frattempo ho dovuto fare anche dele flebo di esafosfina per tirarmi sù.Alla fine non mi trovavano più le vene perchè si erano sclerotizzate. Nel frattempo, da quando mi sono tolta gli psicofarmaci, l'umore è migliorato ed è risbucata un pò di saliva ed anche la voglia di vivere e, grazie anche a cure più naturali per disintossicarmi, stavo rinascendo e mi sentivo più me stessa, più presente mentalmente e quindi, più forte e combattiva.Avevo anche ripreso a mangiare un pò di più sempre tra le poche cose che posso mangiare. Sembrava essere stata imboccata la strada giusta fino a lunedì scorso, 30 giugno quando sono andata al controllo dal professore. Si sono riformate due cisti sempre all'ovaio destro ma non è questo che mi ha choccato.Dopo aver controllato le analisi ed essersi sorpreso di tutti quei prelievi,mi ha detto che voleva ritogliermi il ciclo per sei mesi usando un anello vaginale (pur avendogli detto che non ho mai tollerato nessuna pillola anche leggerissima perchè subito gonfiavo nel viso e mi si chiudeva la gola) poi, ha detto una frase molto poco felice che mi ha lasciato senza fiato e senza speranza. Quando stava per concludersi la visita, mi ha detto molto freddamente: " Vede signorina praticamente dalle analisi, il suo organismo è quello di una settantenne!" Puoi immaginarti come mi sono sentita, proprio ora che stavo risalendola china! Non ho resistito e mi sono scese le lacrime ma lui non ha mosso ciglio ed ha proseguito dicendo che ho il dhea basso,che dovrei prenderlo per via orale per 6 mesi sperando di poter rifiorire un pochino e mi ha salutato. Mi è ricrollato il mondo addosso!Allora tutti i disturbi che ho è perchè sono vecchia? E' stata danneggiata l'ipofisi e la corteccia surrenale per sempre? La grave disidratazione è perchè non trattengo sodio quindi acqua ed ecco la pelle che brucia come una nevrite,è secca ed ipersensibile al contatto con ogni cosa? Mi è venuto il Morbo di Addison? Dallo choc nel giro di tre giorni ho perso un altro chilo,sono tornata indietro di mesi,ho riperso la forza e le speranze che avevo guadagnato con tanta fatica. Le persone che mi hanno visto solo una settimana fa, non credevano ai loro occhi perchè mi ero veramente ripresa ed ora sono nuovamente l'ombra di me stessa. Ti chiedo se quel professore dice il vero, se deontologicamente si è comportato bene, ti chiedo aiuto perchè non so più dove battere la testa! Possibile che appena sto un pò meglio, succede qualcosa che mi taglia nuovamente le gambe? Sono rovinata per sempre? Il valore del dhea-s più basso l'ho avuto al 9° giorno del ciclo con 29.7 e androstenedione a 2,97 .Il valore più alto al 15° giorno con 41,7 e androstenedione a 0,55. L'ultimo prelievo al 27° giorno rilevava dhea-s 37,5 e androstenedione a 0,37. Mi è comparsa febbre che va da un picco di 38 a 35, brividi di caldo e freddo, pressione molto bassa 78-50 (la mia media è comunque bassa ma sui 90-60),nausea,perdita di appetito, stanchezza indicibile,insonnia (che è iniziata da quando ho preso l'iniezione), confusione mentale.Le mani bruciano, tirano, formicolano, sono appicicose ed ipersensibili a tutto.Devo stare con solo indosso canotta e slip perchè vado a fuoco ed anche il contatto con le lenzuola mi procura dolore. Non sono stata molto sintetica ma ho cercato di spiegarti al meglio la situazione in cui mi trovo. Ti sarei infinitamente grata se mi potessi dare una risposta, qualche indicazione, un aiuto per cercare di venire a capo di tutta questa sofferenza perchè non vivo più! Sono sempre stata una ragazza solare, piena di energia, di vita, di voglia di fare e di dare, lo spirito del gruppo degli amici ed ora mi sembra di essere un vegetale! IO VOGLIO VIVERE!!! Ringraziandoti anticipatamente, ti saluto con affetto. Chiara Chiara, tesoro ... in teoria non ci conosciamo, ma ho parlato di te l'altro giorno a mio marito ... Perchè senza dubbio sei tu ... sei la figlia di quella signora che a Livorno durante la presentazione del libro, prese la parola per avere un parere dal dott. Monti. Io non ho mai sentito prima d'ora degli effetti collaterali così devastanti, a nessuna ragazza che ho conosciuto è successa una cosa del genere. Non so se consigliarti di continuare a mandare avanti la tua battaglia per chiedere i danni alla Casa farmaceutica o al dottore che te l'ha prescritta, o se addirittura non sia il caso di lasciar stare per cercare di recuperare un minimo di serenità e benessere fisico. Da quello che racconti i 6 mesi di Enantone sono passati già da tempo ... in teoria il tuo fisico dovrebbe cominciare a star meglio ... ma la tua situazione è così complessa e a me estranea che non so davvero cosa consigliarti. Spero che qualche ragazza possa esserti di aiuto. E soprattutto spero di cuore di ricevere presto tue notizie in cui rassicuri tutte noi sulla tua salute. Un abbraccio Vero |
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Post n°219 pubblicato il 04 Luglio 2008 da librodade
Ciao Veronica! Sono Sara, ho 29 anni e sono affetta da endometriosi da 4 anni. sto cercando un figlio da 1 anno. Non voglio che questo commento venga pubblicato nel blog, vorrei che fosse una semplice mail privata tra me e te E’ una semplice riflessione fatta in un momento dei tanti momenti di tristezza dovuti all’endo! Quando questa mattina mi sono alzata è ho sentito i soliti dolori all’ovaio e al retto sono scoppiata a piangere perché è come se l’endo mi parlasse attraverso i dolori e mi dicesse:”ciao sara, sono ancora qua…non ti ho abbandonata, e non lo farò mai!!sarò con te per il resto della tua vita e garzie a me non potrai mai avere il figlio che tanto desideri, non potai mai vedere luccicare l’arcobaleno che tanto aspetti….io sono silenziosa a volte, ma questo non significa che non ci sia anzi….la volta dopo potrai scoprire che mi sono ingrandita e che oltre all’ovaio, al retto e all’intestino mi sono appropriata anche della tua vescica!!! ohhh sara com’è bello poter distruggere ogni tua speranza e sorriso.Tutto questo mi da forza, mi consolida!!” Cara veronica, in questi momenti di sconforto mi attacco alla rete e navigo per ore alla ricerca di testimonianze a lieto fine!! Come mai nel tuo blog ci sono solo storie tristi? So che ci sono anche storie a lieto fine perché non tutte le donne che soffrono di endomentriosi sono per forza sterili!! Ci sono donne che riescono a rimanere incinta senza nessuna operazione, donne che restano incinta dopo aver fatto la laparoscopia, donne che restano incinta grazie alla fecondazione assistita. È giusto sfogarsi, raccontare le proprie disavventure, sentirsi parte di un gruppo…..ma è giusto anche leggere positività, storie difficili, ma con il lieto fine! Potrebbero essere un incoraggiamento per tutte quelle donne che come me hanno deciso di evitare l’intervento e di tentare subito con la fecondazione assistita (la farò a settembre in una clinica in svizzera!). Forse la mia richiesta ti può sembrare egoistica oppure una illusine che il mio cammino possa andare bene……non so….. in questo momento di tristezza e conforto vorrei solo leggere parole positive e incoraggianti Un abbraccio Sara PS. Ho letto il tuo libro, grazie per avermelo inviato e per la dedica in prima pagina Io ho un cane e tre gatti, l’affetto che provo per loro penso non sia minimante paragonabile all’amore che potrei provare per mio/a figlio/a Dopo la mia risposta a Sara, oggi, passato qualche giorno dalla sua mail, mi ha autorizzato a pubblicarla ... |
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Post n°218 pubblicato il 04 Luglio 2008 da librodade
Ciao Veronica, mi chiamo Michela e anch’io faccio parte di tutte le “amiche” che ho trovato nel tuo blog e che non sapevo che esistessero, fino a quando non ho scoperto il tuo sito (grazie a Donna Moderna) credevo di essere sola o quasi. Soffro di questa maledetta malattia da 17 anni da quando, sposata da 4 mesi, sono andata da una ginecologa per avere un bimbo e invece ho scoperto di avere una cisti endometrio sica di 16 cm., quindi operata di urgenza ovviamente in clinica privata perché in ospedale avrei dovuto aspettare, rischiando la pelle, almeno 2 mesi. Dopo la 1^ operazione ho pensato che fosse finita così e invece dopo 9 mesi…altra operazione dove mi hanno tolto un’ovaia e da lì senza che vi racconto tutto è iniziato il mio calvario, fatto di altri e interventi, di infertilità, di test di gravidanza negativi, di medici, di analisi, di medicinali, di tristezza, di solitudine e soprattutto di indifferenza da parte di tutti compresi i medici che non sanno niente e ci usano da cavie. A differenza di quanto ho letto nel tuo libro e di quanto nelle Vostre storie io non ho avuto un marito buono accanto, mi sono separata dopo pochissimo e le mie scelte sentimentali successive sono state fatte solo in relazione all’ENDOMETRIOSI, come le scelte professionali, come le scelte delle vacanze, come la scelta della casa , delle amiche, di tutt quello che mi circonda è ruotato intorno a Lei che mi ha dato tanti sintomi il più importante: la continua battaglia con il mio intestino, che non mi ha permesso di andare ad un cinema, ad un ristorante e sempre possibilmente sola, perché ragazze mie nessuno al mondo, nel mio mondo, ha capito la mia sofferenza. Nessuna amica mi ha aiutato a guarire, io ero solo quella a cui non va di fare niente e non hanno mai capito che io non potevo fare niente!!!!! Sono felice che ci siete Voi, perché ora mi sentirò un po’ più capita e quando avrò bisogno di condividere le mie tristezze basterà accendere il computer. Grazie Veronica, per avermi fatto sentire molto meno sola. Michela Le vostre parole nei miei confronti sono sempre molto affettuose. Non posso togliervi il dolore fisico … e lo vorrei tanto … ma almeno quello psicologico posso alleggerirlo mettendovi in contatto tra voi … e pubblicando le vostre storie che tanto aiutano a capire, a non sbagliare più, ad essere più informate. Coraggio Michela … spero che tu possa trovare amiche sincere con le quali piangere e ridere … che parlino finalmente la tua stessa lingua. Vero |
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Post n°217 pubblicato il 03 Luglio 2008 da librodade
Ciao veronica! sono paola, dunque la mia storia è questa! io ho endo da circa 8 anni, ho subìto 2 interventi, uno laparotomia, uno laparoscopia, nessuno risolutivo! mi è stato riscontrato di tutto, nervo sciatico, stress, tensione, ecc....!mi sono appunto rivolta in primis ad una clinica,il C.R.O. di Aviano (friuli) dove mi hanno operata in laparotomia, e dove ho sentito per la prima volta questa parola, ma non era chiaro niente, mi fecero fare enantone 3.75 per 6 mesi, e sono rimasta in menopausa per 1 anno....no comment...mi dissero di cercare una gravidanza quanto prima....Nel frattempo il gine è stato trasferito a brescia...dei gine che erano rimasti nessuno sapeva niente di questa roba...! dopo 3 anni mi sono rivolta ad un'altra clinica a pordenone (friuli) qui mi operano in laparoscopia, dicendomi dopo l'intervento che avrebbe dovuto svolgersi anche il precedente con questa tecnica...(se queste cose non le sanno i medici...) vabbè...anche qui mi dicono di rimanere incinta subito! niente da fare! dopo 3 mesi mi hanno dato di nuovo enantone per 3 mesi...poco dopo di nuovo il ciclo...male da morire, il gine mi mette sotto pillola, questa si rivelò pesantissima...Milvane...a suon di PER FAVORE mi diede la Fedra con pausa dei 7 giorni, ogni mese morivo dal male...il 12 febbraio del 2006 mio marito mi portò di urgenza in ospedale perchè stavo troppo male...il mio gine non c'era...chi era di turno, decise cosi di sospendere la pillola, quindi di fare un isterectomia....paura folle ...mi fecero tornare il giorno dopo per parlarne con il mio gine. lui non mi calcolò nianche, mi diede cosi una flaconcino di antidolorifico da prendere al bisogno...(acqua) il 14 febbraio alle 03.00 di notte mi svegliai con i dolori lancinanti...mio marito mi mise in macchina e mi portò al pronto soccorso del mio paese, qui, mi fecero, prima una flebo per calmarmi, che non fece effetto, poi mi mandarono su in reparto in ginecologia...ed è qui che ho conosciuto la gine che tutt'ora mi ha in cura, e che adoro, lei mi disse che ero grave, che dovevo prendere la pillola continuativa, e non era possibile alla mia età parlare di isterectomia...adesso assumo yasminelle da un anno, mi trovo bene perchè è leggerissima, non ho mai il ciclo ...BENE, se non sporadicamente spotting, ho avuto l'invalidità al 50% non è niente ma c'è, per endometriosi e depressione ansiosa, questa provocata dalla pillola precedente milvane...infine...che dire, niente, spero solo che rimangano brutti ricordi, brutte esperienze, tutto qua! aspetto il tuo libro...e rimango molto volentieri in questa bella famiglia!!!!grazie ciao Paola! Sono molto perplessa Paola quando arrivano storie come le tue ... mi sembra di assistere ad una partita a ping pong in una giornata di vento. |
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Post n°216 pubblicato il 03 Luglio 2008 da librodade
Ciao Veronica, mi chiamo Alice. Chissà se ti ricordi di me…mi hai spedito il tuo splendido libro e non ti ringrazierò mai abbastanza per questo meraviglioso dono che mi ha aiutato a capire… Vorrei tanto raccontare la mia storia, ma so che non troverò le parole adatte. Comunque ci provo..
Io sono soltanto all’inizio. Ho avuto una colica addominale mostruosa con la rottura di un corpo luteo emorragico, sanguinamento nel peritoneo e liquido nel douglas, febbre per qualche giorno, che mi ha fatto finire in ospedale, poi tutto è rientrato. Questo ad Ottobre scorso. Da quel momento ho avuto sempre ogni giorno dei doloretti più o meno forti sparsi all’interno della pancia, sotto il fegato, al rene, all’intestino, all’ovaia, tutto e comunque sempre nella parte destra, ma nessuno riusciva a formulare una diagnosi, poiché le eco non evidenziavano alcunché ai vari organi. Questi dolori non mi hanno mai, mai, mai lasciata in questi mesi, neppure un giorno, neppure la notte. Ho sempre avuto mestruazioni dolorose, sì, ma dopo ottobre le cose sono notevolmente peggiorate, con vomito, svenimenti e dolori davvero da togliere il fiato, non scherzo, mia mamma ha dovuto parlare con i dottori al posto mio, io non tiravo il fiato….I rapporti erano quasi sempre macchiati di sangue, poco ma c’era, insieme al dolore e al disagio estremo in certi momenti.. Alle visite ginecologiche tutto ok, non si evidenziava niente di che. Sono tornata in ospedale più volte, sospetta appendicite, flebo di lixidol e poi a casa. Risultato: avevo le braccia come un colabrodo e non ne levavo le gambe. Fino al 15 di Maggio, quando finalmente si sono decisi a trattenermi per accertamenti, poiché dopo la 2 flebo il dolore non accennava minimamente a passare. Sono stata ricoverata in chirurgia, i dolori non corrispondevano ad appendicite o ad altro in particolare, si procede con esami del sangue, marker tumorali, ecografia TSV ed antidolorifici vari, flebo. Si evidenzia una ciste all’interno dell’ovaia destra, 3 cm circa. Vengo messa in lista per una laparoscopia diagnostica/operativa e vengo rispedita a casa con i soliti dolori di sempre. Il mio ginecologo mi ha visitata subito, mi conosce ormai da 16 anni, e mi parla di diversi tipi di cisti, tra cui quella endometriosica, che non esclude, ma che non si sente di confermare finchè non la vedrà con i suoi occhi con la laparoscopia (il CA125 è a 13.3 anche se questo non la esclude comunque). Intanto mi prescrive la pillola per 3 mesi, vuol vedere come si comporta nell’arco di questo tempo, dice, e mi spiega tutto quello che devo sapere in merito, anche se già mi ero informata..perché me lo sentivo..era come se lo sapessi.. . Non mi fermo, nonostante abbia piena fiducia in lui, così dopo 2 giorni sento un altro parere e vado da un altro medico, il quale senza alcun dubbio parla di ENDOMETRIOSI. Mi mette in super allarme, anche se come ho detto, lo ero già da tempo, e da tempo mi ero documentata su questa malattia subdola e bastarda. Mi dice che non devo aspettare, di operarmi prima di 6 mesi e che mi devo mettere nell’idea che sarà quasi impossibile poter avere bambini. Stop. Fine. L’impressione che ho avuto di questo medico non è stata buona, non mi fido, a pelle. Troppo drastico, troppo definitivo, di poche parole, non mi ha dato spiegazione alcuna, si è limitato a darmi la sentenza senza alcuna umanità..Certo sentirò altri medici, ma adesso non riesco… Ho deciso così di iniziare intanto la cura con la pillola, che male non fa, e prendermi un pochino di tempo per me, per ricapitolare…per non impazzire. Per non impazzire davvero. Non riesco ad accettare tutto questo, il mio cervello è diviso in due tra la consapevolezza della malattia, e il non riuscire ad elaborare il tutto. Consapevolezza perché io lo sento che è lei. L’ho sentito subito appena ho letto di lei, dei sintomi, del decorso. Ho capito quello che mi aspetta ma dico NO. Non lo accetto. Mi sembra di impazzire, davvero. E non riesco a piangere. Non riesco a buttar fuori il dolore. Ho tutto dentro di me. Penso continuamente che invece di avere qualcosa di bello che mi cresce dentro ho una bestia che mi mangia ogni giorno, e morde, e fa male, e si prosciuga la mia forza e la mia speranza.
La mia vita adesso è buio. Mi sono allontanata da tutto e tutti. Il mio uomo cerca di starmi vicino ma io non voglio, lui può ancora realizzare i suoi sogni, io NO, i miei sono spezzati, sono in briciole. Lui può ancora scegliere. A me non è concesso. I miei sogni sono sempre stati 2.. Al primo posso anche rinunciare, sposarsi forse non sarà la mia strada, ma al secondo…al secondo non posso proprio..non me lo posso permettere… Alla mia bambina…eccolo il mio sogno più grande..la volevo chiamare Argentina, come mia nonna, la mia dolce Anima Gemella, il mio legame prediletto, la mia Stella Assoluta. La mia Gioia, la Mia dolce Nonnina.. Mia nonna che ancora è con me e non sa nulla…che mi guarda e capisce che non le dico la verità. Che mi conosce troppo bene. A lei ho promesso un momento di gioia assoluta, a me stessa ho promesso di regalarLe finalmente qualcosa di bello anche io… E’ lei a cui voglio far stringere la mia bambina tra le braccia… A lei a cui non ho mai dato gioie grandi, a cui ho voluto e voglio più bene che a qualsiasi altro…Più di tutto… Lei che si merita tantissimo e di più…Lei che si merita di vedermi piangere di gioia, occhi negli occhi…Lei che potrebbe vedermi finalmente felice.. A lei che se sapesse di questa mia malattia morirebbe di dolore… A lei mento ogni giorno. Per regalarle la serenità che mi è stata tolta inesorabilmente. Lei non deve soffrire per me.. Forse è per questo che non riesco a piangere, perché non le racconto...Io che le ho aperto ogni singolo angolino di me..perché ha letto la mia anima appena mi ha visto nascere…Quanto bene, quanto amore nei suoi occhi.. Tengo tutto chiuso in me come in un portagioie ben custodito, sapendo che il mio sogno davvero potrebbe con moltissima probabilità non realizzarsi mai. E anche se non è colpa mia se mi è successo questo..io non mi so perdonare.. Non mi so dar pace…penso solo che non doveva toccare a me… A me che la prima volta che aspettavo in sala d’attesa con mia mamma la mia prima visita ginecologica, le ho fatto promettere di accompagnarmi lì quando anche io, come quelle donne, avrei avuto un bambino in questa pancia…e ti giuro ogni visita che ho fatto, ogni volta che ho messo piede in quella sala d’attesa…ho sempre avuto lo stesso pensiero… A me che non ho mai voluto toccare quelle pancette che crescevano alle mie amiche, a mia sorella, per paura di rovinare qualcosa…A me che tremavo e tremo ogni volta che vedo un bimbo piccolissimo in un passeggino, quelle manine…quegli occhi.. Ed invece… Non voglio annoiarti più, intanto mi rimetterò un po’ in sesto e vedremo! Voglio combattere questo sì, e so di averne la forza necessaria, ma non riesco a trovare il mio punto di partenza. Grazie di tutto e grazie davvero per tutto quello che fai per noi. J Un abbraccio. Alice. Alice … ho chiesto aiuto ad una persona per risponderti … ho chiesto aiuto a Nonna Rachele … non so se la conosci … è ormai la nonna di tutte noi … ha il suo blog http://blog.libero.it/nonnarachele e tante ragazze che frequentano questo blog vanno anche nel suo a trovarla per sorridere un po’ e per farsi coccolare un po’. Spero che riesca in questi giorni a riuscire a dirti due parole. A volte la connessione del suo computer ora che è in campagna fa le bizze. Inizialmente mentre leggevo la tua storia ho pensato che forse dovresti farle leggere il libro. Così. Semplicemente. Senza dire altro. Certo … ne saranno addolorati … ma si può riuscire a dirottare i sogni della propria vita … e se tu sarai capace come credo, di farlo … saranno ancora più orgogliosi di te. E poi soprattutto e su questo ti prego di soffermarti a ragionare … non è escluso che tu un giorno possa avere un bimbo. Tu hai messo uno STOP-FINE che nessuno ti ha inflitto. Neppure la tua endometriosi, che potrebbe benissimo essere “distratta” e concederti anche di vivere tante gioie. Non so rispondere a questa domanda che tutte ci siamo fatte. Non ti sto neanche a dire … “forse era scritto questo” … che fa sono incazzare … Non lo so perché. Ma non torturarti per saperlo. Non lo saprai mai. Vivi la giornata di oggi. E domani quella di domani. Con la consapevolezza che sta facendo di tutto per curarti al meglio. Non allontanare tuo marito … sforzati di non farlo … non è vero che lui può ancora scegliere. Ha di sicuro scelto te. E se è la persona che ami e che ti ha sempre amato non credo che ora sarete divisi da questa tua pancia birichina. Fai leggere il libro anche a lui … e sono certa … ti amerà ancora di più. |
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Post n°215 pubblicato il 02 Luglio 2008 da librodade
Ciao Veronica! Sono Claudia dalla Sardegna. Ti ricordi di me? Saluto anche tutte le donne che leggeranno la mia mail. La mia storia è la numero 184 e purtoppo ne ho un altra da aggiungere. Oggi,a distanza di 10 mesi dal mio intervento, ho fatto la visita di controllo da una nuova ginecologa, che lavora presso un ospedale di Cagliari con le attrezzature giuste per l' endometriosi. Ho fatto l'ecografia e mi ha detto che ho ovaie policistiche e ovaio destro ingrossato. Pensa che proprio in quest'ultimo possa ripresentarsi l'endometriosi. In più ho liquido nelle tube e nel Douglas, che mi provocano i soliti dolori durante i rapporti e non solo. Ma non è finita qui. Durante l'ecografia è spuntata fuori una nuova anomalia. Quando ha controllato l'endometrio ha detto che le sembrava doppio o qualcosa di simile. Penso si chiami UTERO SETTO da quel che ho letto in intrnet negli ultimi minuti. Una malformazione dell' utero. Mi ci mancava solo questo e siamo apposto. Qualcuno sa dirmi qualcosa approposito di questa anomalia. Per cortesia, mi servono più informazioni possibili. Sono abbastanza spaventata. In ogni caso per quanto riguarda l'endometriosi, sono in lista d' attesa per un' altra eventuale laparoscopia, nel caso le cose peggiorino in questi mesi. Nel frattempo dovrò provare una nuova pillola sperando non mi faccia male pure questa. E poi quando deciderò io, mi dovrò sottoporre a un' isteroscopia per valutare la realtà del mio possibile utero setto. Grazie per tutto. Claudia '89 Ti rispondo stasera, ti lascio alle mie donne ... |
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Post n°214 pubblicato il 30 Giugno 2008 da librodade
Cara Veronica, mi chiamo Elvi e in questi giorni,navigando senza meta su internet, sono capiatata tra le pagine del tuo blog. Non esiste niente secondo me che possa farmi sentire meno sola, niente che possa consolarmi, nemmeno il pensiero che ci possano essere persone che soffrono come me. I miei dolori sono stati lancinanti. I miei dolori mi hanno tolto la voglia di fare tutto. I miei dolori hanno controllato ogni attimo della mia vita, condizionato date dei viaggi, influito sulla scelta della mia professione, determinato la sostanza dei miei pensieri.......caratterizzato la mia crescita adolescenziale......e creato infina la persona che sono oggi. Come sono oggi? Delusa, arrabbiata, spesso triste, a volte invidiosa.........spenta? direi proprio di si. Nonostante tutto vado avanti, perchè ho una famiglia splendida, un marito che lo merita. Vado avanti e non cambierei la mia vita con quella di nessuno. Vado avanti ma non senza avere per lo meno un forte risentimento nei confronti di chi per anni non ha creduto ai miei dolori, ascoltato i miei forti lamenti. SEI ESAGERATA............RAGAZZA HAI UNA SOGLIA DI DOLORE DAVVERO MOLTO BASSA........E COME FARAI QUANDO DOVRAI PARTORIRE? PARTORIRE? RAGAZZO.......FORSE GRAZIE ALLA TUA SUPERFICIALITA' IO NON PARTORIRO' MAI.......GRAZIE SIGNOR MEDICO ! Avrei forse potuto fare di più? Potrei ancora fare di più? Io non ne ho il coraggio. Quando ho abortito è stata una cosa tremenda. Sono passati 5 anni ma sono ancora li.............da sola..........in quel bagno di casa mia con quel piccolissimo feto nella cartaigenica. Uscirò mai da quel bagno per fare un altro tentativo. Se mi conosco almeno un po.........no. Cosa fare quando una malattia così ti rovina la vita? Dove cercare conforto? Come non pensare ogni mese al mese successivo quando il ciclo ti riporterà tutto quel dolore? Aiutami tu..........ti prego......Elvi. Ad Elvi ho risposto privatamente giorni fa. Ha acconsentito che la sua mail venisse pubblicata qui, e sono sicura che verrà presa per mano da tutte voi. E inizierete a rispondere ad una delle sue domande "dove cercare conforto?" ... |
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Post n°213 pubblicato il 29 Giugno 2008 da librodade
Ciao Veronica, ho appena visitato il tuo blog e ovviamente mi sono riconosciuta nelle tante storie lette. Io sono Elisabetta, ho 36 anni, vivo in provincia di Mantova e da 13 anni ho l'endometriosi. A me è stata diagnosticata subito. Non ho mai avuto nessun tipo di dolore durante il ciclo, fino hai 23 anni non mi accorgevo neppure di averlo, ero iper-attiva e praticavo molto sport (pallavolo a livello agonistico, corsa, ecc.). Improvvisamente, un mese sono comparsi dolori insopportabili e fortunatamente con una laparoscopia diagnostica si sono accorti subito del problema. Purtroppo però è cominciato il calvario, impossibile continuare le attività sportive e si comincia a 23 anni con Enantone e subito dopo ben 6 anni di pillola continua per non avere il ciclo. Come tutte voi immagino, ho sofferto subito di depressione perchè non avevo più la mia vita, i rapporti con il mio compagno praticamente inesistenti, mi sentivo inutile. Poi finalmente trovo una ginecologa (Maria Paola Longhi) che mi aiuta e le cose migliorano un po'. Avevo effettuato già una colonscopia e una cistoscopia ma fortunatamente furono negative. Ho dovuto adattare la mia vita alla malattia, anche il lavoro era un problema, così ho deciso di terminare gli studi e diplomarmi per lavorare come impiegata, seduta, e fare meno assenze possibili, ma coi tempi che corrono e i contratti a tempo determinato non è semplice. In questi anni però ho subito altri due interventi, uno al collo dell'utero per un carcinoma ed un'altra laparoscopia per una ciste ovarica. Al mio attivo tre interventi a 36 anni, nessun figlio e un lavoro precario. Vi posso dire pero' che da quando sono a dieta le cose sono migliorate, i dolori grossi sono nei tre giorni iniziali del ciclo (è già un traguardo), non ero grassa ma avevo solo qualche chilo in più, questo per chi si è sentita dire che dipende dal peso, io stavo molto peggio quando ero molto magra. Ora mi iscrivo all'università, rigorosamente on-line per seguire da casa, ma trovando interessi alternativi ho ritrovato un poì di serenità e anche soddisfazioni personali che sopperiscono in un qual modo l'assenza di un figlio. Un "in bocca al lupo" a tutte. Ciao Elisabetta Ciao Elisabetta, quindi sei passata da un mese all'altro dallo star bene allo star male. Per una asintomatica come me, la cosa mi spaventa un pochino. Mi sembra che il tuo percorso verso l'accettazione sia già a buon punto e hai saputo sicuramente trovare come dici tu, "interessi alternativi" che potessero comunque appagarti e dare un senso alla tua vita. Grazie per averci scritto, e se ti va resta con noi. Veronica |
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