NANUK

istiocitosi

Ogni persona che si avvicina alla chat a modo suo vive questo mondo come meglio preferisce e con le finalità che si è prefisso e che non è mia intenzione star qui a giudicare. Per quel che mi riguarda questa è una delle tante finestre sul mondo e qui ho conosciuto persone di tutti i tipi. Ma non è solo questo ai miei occhi, soprattutto il blog credo che oltre ad essere uno specchio dei miei pensieri sia anche un modo per confrontarmi con le persone e per conoscere cose nuove da loro e se può servire anche a informare riportando ciascuno le nostre piccole esperienze. E in merito a questo riporto un' esperienza che sto vivendo da sei mesi a questa parte, che coinvolge direttamente mia figlia e di cui mi sono reso conto che la maggioranza delle persone ne ignora totalmente l'esistenza, come la ignoravo pure io finchè me la sono trovata davanti. Rivolgo questo post soprattutto a tutti quei genitori, madri e padri, che passano per queste pagine. A marzo di quest'anno a mia figlia che ha 10 anni è stata diagnosticata l' ISTIOCITOSI A CELLULE DI LANGHERANS. Si tratta di una malattia rara che colpisce il sistema immunitario e le quali conseguenze possono essere devastanti se non viene diagnosticata e curata in tempo. Ora non voglio certo investirmi di una saccenza che non mi appartiene ma invito caldamente chi fosse interessato ad avere informazioni su questa patologia a visitare questo link

http://www.istiocitosi.org/15/index.php?option=com_content&view=article&id=14&Itemid=30 

dove troverete tutte le nozioni correttamente riportate da persone sicuramente più qualificate di me. La sola cosa che posso fare io non essendo un medico è quella riportare la nostra esperienza in merito a questa malattia che viene definita "malattia orfana" ovvero "la patologia in questione colpisce un numero di soggetti troppo limitato e perciò non si ritiene conveniente e opportuno investire fondi nella ricerca"... ecco... non credo sia necessario aggiungere di più se non il fatto che questa malattia colpisce soprattutto i bambini... Forse qualcuno, e mi rivolgo alle rappresentanze delle case farmaceutiche e degli organi competenti sanitari, dovrebbe provare molta vergogna nella propria coscienza leggendo questa affermazione pietosa che esalta la stupidità e l'ignoranza di chi bada solo agli interessi economici... e colgo invece l'occasione per ringraziare sentitamente il personale dell' Ospedale Maggiore di Bologna che ha seguito l'intervento e il decorso post operatorio della mia principessa e il reparto di Oncoematologia Pediatrica di Padova sostenuto dalla "città della Speranza" di Padova

http://www.cittadellasperanza.org/homecds.php

perchè SOLO grazie all'umanità e serietà morale di queste fantastiche persone mia figlia sta riconquistando lentamente una vita quasi normale. Ora la mia piccola creatura sta affrontanto la chemioterapia per debellare le cellule distruttive dell'istiocitosi e lentamente con la fisioterapista (un abbraccio a lei) sta recuperando l'uso del braccio e della schiena che attualmente è supportata da due placche di titanio e da quattro viti anche esse di titanio che sostituiscono la vertebra D1 (la prima dorsale) che è stata erosa in meno di venti giorni dalla malattia. Il cammino che stiamo affrontando mano nella mano sarà ancora molto lungo e a tratti pesante... ma la forza dell'amore che ci lega è la stessa forza che di aiuta a non fermarci mai, ad affrontare ogni giorno ciò che ci troviamo davanti a testa alta e col sorriso tra le labbra con una serenità davvero fantastica... Sarò ben felice di mettermi a disposizione come posso per chiunque volesse saperne qualcosa di più perchè, ne sono fermamente convinto, una malattia rara e sconosciuta rimarrà sempre tale fino a che verrà tenuta rinchiusa tra le sbarre del silenzio e dell'indifferenza...

SIAMO RARI... MA NON PER QUESTO INVISIBILI...

Buona domenica a tutti.