La vera me stessai miei pensieri |
R & M :-)
Abbiamo imparato, che non possiamo accettare nessuna concezione ottimistica dell'esistenza, nessuna specie di lieto fine al dramma della storia.
Tuttavia, se crediamo che essere ottimisti è una stoltezza, sappiamo anche che dichiararsi pessimisti quanto alla possibilità di agire in mezzo ai nostri simili per diminuire i mali che ci affligono e procurare qualche bene, è una viltà.
Albert Camus (discorso al ricevimento del P.Nobel)
Nella profondità dell'inverno ho imparato alla fine che dentro di me c'è un'estate invincibile. (A. Camus)
CHI HA DAVVERO LETTO?
due aprile sempre : la porta del cuore e quella della comprensione.
L' Autismo non è isolamento,
ma un modo diverso di percepire e sentire la Vita.
Roberta, mamma di Matteo, affetto da questa patologia. Molto poco si conosce ad oggi dell'Autismo. Molto di più, rispetto a prima, ma tanto c'è ancora da fare per sensibilizzare la società tutta, affinchè queste persone vengano comprese ed accettate e non solo compatite o sedate. Per garantire loro, un minimo di futuro accettabile, che non può e non deve solo gravare sulle famiglie che si occupano costantemente ed in solitudine (quasi totale) della presa in carico di un problema a volte molto più grande di loro. In questo mio spazio, io ho cercato un modo - il modo di continuare a sentirmi uguale agli altri. Spero che non resti solo isolato questo due aprile, ma sia l'inizio di un fenomeno di sensibilizzazione verso questo disturbo così complicato per farlo conoscere e renderlo più tollerabile e per quel che si può, comprensibile e volto all'accettazione delle disarmonie che può comportare, senza averne paura e senza pietismi verso le famiglie, già provate dal dolore più grande nella Vita di una persona.
Grazie a tutti voi per l'attenzione! https://it.wikipedia.org/wiki/Autismo
convivere con una persona nello spettro autistico vuol dire:
- Adeguarsi ai suoi tempi
- Rispettare dei rituali
- Imparare a pensare per immagini, rendere concreti concetti astratti che altrimenti sarebbero poco rappresentabili
- Cercare di assemblarne i pezzi senza avere le istruzioni d'uso
- Imparare che i comportamenti bizzarri sono spesso reazioni ad imput sensoriali distorti o troppo intensi
"Le persone con autismo hanno un bisogno disperato di guide che insegnino loro e le educhino affinchè possano sopravvivere nella giungla sociale".
"routine, orari precisi e particolari percorsi e rituali ... tutte cose che aiutano a trovare ordine in una vita intollerabilmente caotica". (Temple Grandin).
12.06.2018
Questo quello che Alberto, il ragazzo asperger di domenica, ha scritto per il tuo Matteo e per te.
Stefania Stellino (presidente ANGSA LAZIO)
Caro Matteo non mollare
Lo so, socializzare per te è complicato
Ma ricorda: Anche tu hai uno scopo nella vita
Perché guardando te noi ci ricordiamo che dobbiamo aiutare i più bisognosi. Matteo, ti voglio bene ieri volevo abbracciarti ma tu ti chiudevi.
Ma io sono convinto che anche tu farai il tuo percorso perché hai una mamma forte.
ciao MAtteo spero di rivederti il tuo amico e fratello
Alberto C.
CHI HA DAVVERO LETTO?
L'Autismo è ...
- incapacità di comunicare;
- incapacità di esternare i propri sentimenti;
- incapacità di leggere i sentimenti altrui;
- incapacità di filtrare gli stimoli ambientali;
- mancanza di recettori sociali;
- iper/ipo sensibilità sensoriale;
- deficit dell'immaginazione;
- incapacità di giocare;
- attività ripetitive;
- deficit intellettivo (spesso associato alla sindrome);
- patologia che perdura per tutto l'arco della vita;
L'Autismo NON E' ...
- timidezza;
- blocco psicologico;
- ripiegamento su se stessi;
- reazione al mancato affetto materno;
- desiderio di rimanere chiusi nel proprio guscio;
- immersione in pensieri profondi e ricchi di fantasie;
- patologia da cui si guarisce dopo l'infanzia;
IL PIÙ GRANDE DI TUTTI
MAMMA, METTIAMO IL GRAN GENIO?
CERCA IN QUESTO BLOG
l'Autrice del blog:) io
l'amore non è "sobrio", ma è sempre brillo !
l'amore non dice "faccio quello che posso".
CLASSIC BLUES
UNA POESIA PER ME.
A Roby
Non mi lascio trascorrere, ne tagliare
ho vita
che mi percorre le vene, i pensieri,
la quantità immensa dei bagagli
pagati con sacrifici immani
Porto tutto con me
e assecondo il sole
Lo mangio persino
mentre fa il suo giro
decollo
E plano,
bambina tra frammenti di vetro,
mi sollevo e scendo
Sulla pista dei volti
che mi hanno voluto bene,
che si sono caricati tamburi di latta
per risuonarmi nel cuore
e ridermi dentro
nell'atterraggio
Con un suono esile e un amore potente
(Joe/Tobias - blogger)
CLESSIDRE
penso che il bene alla fine diventa ORO e le cicatrici possono rendere una superficie ricamata dall'esistenza autentica ... (Several, blogger)
Perciò, Roberta, bisogna stare attenti a non deprimersi per la sconfitta, ma valutarla come un'opportunità comunque tentata nella buona fede della sua riuscita. Non avere rimpianti, è ciò che conta, come credere ancora ai miracoli, se desiderati. (Gaza17, blogger) §
La solitudine è un drago che brucia tutto. Ma dovremmo considerare la legge della fisica: nulla si crea e nulla si distrugge. Così anche nell’animo umano ciò che (ci) brucia sarà un diverso av-venire. Am Archetypon (blogger) §
epimetea- la ricerca della realtà
la -sconfitta- è un nido adeguato
per confortare l'attitudine della fenice,
l'aria il moto del suo volo potente. emma01 (blogger)
{ Cerchi la felicità dappertutto. La trovi nel tuo sorriso che si riaccende. Anche nel buio, dove c'è sempre una piccola scintilla, una piccola lama di luce in contrasto. In questo mondo, dove tutto sembra crudele e doloroso, proprio là, nelle notti oscure, quando i giorni non sono gioiosi come vorremmo, nel nome di chi amiamo e nel modo in cui i tuoi occhi brillano. E sai una cosa? Questo porta altra luce, altra ed altra ancora. La più luminosa di tante stelle. }
Regalo di tantestelle (blogger)
Pulisci e pensi, ascolti il soliloquio ed entri in una giostra difficile da starci sopra... cara Roby, il tuo cammino è così difficile ... Per quello il blog è una valvola di sfogo: perchè porta coi piedi a terra quelli che se ne stanno a fare troppi voli pindarici ... Tu sei la testimonianza fragile e potente di una realtà di tante altre donne che se ne stanno zitte e non hanno voce ... se torni è sempre da te che torni, mica in un posto inospitale, bensì nel tuo piccolo nido di parole difficili ma piene di amore e compassione.
(Several1 blogger)
2015/2011 (MATEMATICHE)
LO RIMETTO :-)
AREA PERSONALE
MENU
« 19.03.2019 | * » |
Post n°1242 pubblicato il 31 Marzo 2019 da Roberta_dgl8
Mi piacerebbe che la giornata mondiale per la consapevolezza sull'autismo - fosse modificata come la giornata della consapevolezza sugli Autismi. Perchè l'autismo non è uno. Non racchiude solo la letteratura della patologia. Mi piacerebbe che questo giorno, non fosse solo l'accensione blu dei monumenti e di una sensibilizzazione fine a se stessa, e, poi tutto resta uguale. Mi piacerebbe dare voce a chi resta in silenzio, a chi si chiude perchè non vede più vie di uscita. Io ho deciso di partecipare domani tramite una delle associazioni a cui sono iscritta ad un servizio per il tg. Sebbene so'che Matteo non ama tutto questo, e nemmeno io. Le associazioni si fanno la guerra tra di loro. Come se ognuna fosse relegata ed arroccata sull'autismo proprio e del proprio figlio. Ho scelto di partecipare, nonostante la dicotomia schizofrenica sulla sensibilizzazione pubblica e quello che poi di fatto è una quotidianità difficile. Nella fattispecie il mio Matteo non frequenta più la scuola. Quindi cosa festeggio? la consapevolezza del fallimento delle istutuzioni? Certo ed anche. Questo festeggio io. Del resto, la mia decisione, è una decisione sofferta, ma non mi posso chiamare fuori dalla realtà. Inizialmente avevo deciso di andare al mare, io e lui soli. Sebbene avevo già fissato un'appuntamento con la dirigente del comune per aiutarmi a dipanare il groviglio scaturico dalla documentazione assurda che dovrò produrre come amministratore di sostegno di mio figlio. Sono già tre mesi di scontrini che ancora non ho sistemato, nonostante mi sia attrezzata di stampante e scanner. Vorrei provare a fare un'istanza tramite la dirigente del Comune, di evitamento e snellimento di questa procedura. Sono ex moglie separata di un impiegato. Hanno tutto di me, il mio ISEE, tutte le mie carte. E' tutto documentato, cosa devo esibire? la prima nota solo per legge? ma è possibile che la legge sia così cieca ed ignorante? A cosa serve questa produzione inutile se è presto contabilizzato il tutto - tramite la documentazione fiscale mia e di suo padre? Carta canta. Basta guardare l'isee, e la denuncia dei redditi di suo padre. Le ns proprietà, ma di che parliamo? questo mi piacerebbe dire , in un servizio giornalistico degno di nota, e non solo haimè, - l'esibizione dei ns figli tanto per sensibilizzare una giornata che mi vede oltremodo urticata dai comportamenti degli stessi genitori, che parlano male uno dell'altro - delle altre associazioni, in virtù e scelta della propria. (io sono iscritta a tre infatti domani sera saremo al suo adorato Quirinale illuminato di blu, con l'ANGSA.) Domattina saremo all'Emozione non ha voce, - dove mi sono dovuta iscrivere per poter fare l'ippoterapia, - che lui - sta rifiutando purtroppo insieme alla piscina. Come ho scritto nei commenti, - il prezzo mio da pagare e stare là con lui tutte e tre le ore, - e poi portarlo al Quirinale (mi viene da ridere, che il 'quirinale torna' e mi dico pure, che a suo modo il mio Matteo è un genio dei casi fortuiti? ). E mi sono sentita pure riprendere da altri genitori, perchè sono io che sbaglio. Ah si? e che faccio allora, niente scuola e niente ippoterapia? E anche alla ASL mi hanno detto che è improduttivo, che io lo faccia uscire con gli operatori del Comune il pomeriggio, solo perchè ha come premio il gelato. E che faccio? a scuola non va più, in piscina non vuole andare più, che faccio? ora capite bene, che i festeggiamenti sono abbastanza inutili da un certo punto di vista. Eppure, ho deciso lo stesso di partecipare, perchè questo oggi c'è e questo io mi prendo. Non c'è nulla da festeggiare, ma faremo con quel che ci è concesso, muovendoci nel ginepraio caotico che passa il convento di questa società attuale. Come per la parità di genere, ci vorrà un secolo, e l'autismo non è materia facile. La scuola fallisce, impreparata. Il servizio sanitario nazionale è carente e senza mezzi, cosa c'è da festeggiare? Io vorrei che la società tutta facesse davvero ogni giorno la dovuta informazione ad hoc, sulle variabili autistiche, sulla comorbilità della patologia, sulle varie sfaccettature, sulla vera presa in carico ed anche respiro delle famiglie. di più non so scrivere, non riesco. Non riesco più a scrivere, perchè la consapevolezza è anche che queste persone autistiche non sono tutte uguali, e non si può pretendere che la stimolazione per uno vada poi bene per tutti. Che hanno il loro carattere, la loro anima, i loro bisogni, che non corrispondono a quello che vogliamo noi. Sono così preoccupata, - ma al contempo - anche di una serenità che non sapevo di possedere. Mi dico che non devo preoccuparmi da una parte, e dall'altra che cerco di fare, come se la guida interiore fosse non solo l'amore immenso che ho per lui, ma al contempo, anche una consapevolezza nuova senza fatalismi o rinunce ma muovendomi giorno per giorno, con un senso estremo verso la vita, verso il suo ascolto e la nostra quotidianità. di più non riesco a dire. ai miei lettori amici chiedo laddove è possibile la visione di un film. Tommy e gli altri. E' veramente bello, io l'ho visto lo scorso anno, e ho pianto delle lacrime consapevoli. non sono totalmente d'accordo con l'integralismo pro vaccini portato avanti dal giornalista famoso. Suo figlio frequenta la scuola di Matteo, riesce ancora a frequentarla nonostante il suo autismo sia più severo ed invalidante del mio Matteo. Ma non ho ancora perso la capacità di discernimento, e so' che ogni genitore seppure sbagliando cerca il meglio per il proprio figlio. Dovremo unirci tra di noi, e non è escluso, che i semi che lanciamo oggi, non possano dare i frutti a chi come noi, ha dovuto sopportare quello che oggi sopportiamo. Io al futuro non posso pensare. La 'sfortuna' del mio Matteo non è il suo autismo, paradossalmente, ma sono questi tempi, ancora bui. Ma non perdo la speranza più alta. Quello squarcio al contrario, che stavolta non mi vede disperata, ma consapevole. Fosse anche di una consapevolezza crudele ma dalla quale riparto facendo con quello che ho. convogliate i vostri pensieri per me. E su me. Volevo scrivere tante cose belle di questa primavera metafisica per me. Del cielo che si apre come in un sogno reale. Dei profumi dei fiori, e di tanto altro, tanto altro, troppo forse... e quando sono troppe le cose da dire, si rischia di non riuscire a dire niente. Ma avevo bisogno di scrivere, seppur malamente. E ora mi sento meglio. grazie di leggermi. Roberta |
MA CHI HA DAVVERO LETTO?
Mamma, qui posso toccare tutti, vero?
MAXXI (Roma) 2 APRILE 2015
-----------------------------------------
LA VOCE DI CHI NON HA VOCE :
“Essere autistici non significa non essere umani, ma essere diversi. Quello che è normale per altre persone non è normale per me e quello che ritengo normale non lo è per gli altri. In un certo senso sono mal “equipaggiato” per sopravvivere in questo mondo, come un extraterrestre che si sia perso senza un manuale per sapere come orientarsi. Ma la mia personalità è rimasta intatta. La mia individualità non è danneggiata. Ritrovo un grande valore e significato nella vita e non ho desiderio di essere guarito da me stesso. Concedetemi la dignità di ritrovare me stesso nei modi che desidero; riconoscete che siamo diversi l’uno dall’altro, che il mio modo di essere non è soltanto una versione guasta del vostro. Interrogatevi sulle vostre convinzioni, definite le vostre posizioni. Lavorate con me per costruire ponti tra noi.” ( Jim Sinclair, 1998, autistico ad alto funzionamento)
Leonardo Da Vinci (studio di Leda)
Domenico Zipoli
SEMPRE CON ME
MUORE GIOVANE CHI AL CIELO E' CARO...
MA L'AMORE E' L'ANIMA E L'ANIMA NON MUORE
PER SEMPRE CON ME
H H
APPARTENENZE
Cuore d'altleta
Fiumicino (Roma)
La soggettività nella sua interiorità più profonda è la verità e la realtà.
S.K.
----------------------------
Non importa quanto lontano possa andare lo spirito, non andrà mai più lontano del cuore. (Confucio)
GRAZIE!
Firenze, 24/10/2020
ei fu...
------------------------------------------------
donare il bene, sempre. Sempre.
.. anche quando viene disprezzato/usato/alterato.
è chiaro che non è il rosario di Salvini (ma è meglio specificarlo).
Tempi bui ...ancora chissà per quanto!
Fortunatamente tante persone ne mostrano serena contezza: è su queste anime "corsare del bene", che occorre contare.
Grazie, Roberta, per averci permesso di leggere, ancora una volta, parole scritte dalla tua Anima. Un abbraccio a voi, M@.
Un abbraccio, col cuore, ad entrambi.