Un blog creato da Roberta_dgl8 il 16/07/2010

La vera me stessa

i miei pensieri

R & M :-)

Roberta : deriva dal tedesco hrodebertht e significa splendente di gloria.

Matteo : proviene dall'ebraico Matathiah e significa "uomo di Dio" o "dono di Dio", essendo composto dai due termini matath, "dono", e Yah, che risulta essere un'abbreviazione di Yahweh, "Dio". Matteo, detto anche Levi, era uno dei dodici apostoli di Gesù.

Abbiamo imparato, che non possiamo accettare nessuna concezione ottimistica dell'esistenza, nessuna specie di lieto fine al dramma della storia.

Tuttavia, se crediamo che essere ottimisti è una stoltezza, sappiamo anche che dichiararsi pessimisti quanto alla possibilità di agire in mezzo ai nostri simili per diminuire i mali che ci affligono e procurare qualche bene, è una viltà.

Albert Camus (discorso al ricevimento del P.Nobel)

Nella profondità dell'inverno ho imparato alla fine che dentro di me c'è un'estate invincibile. (A. Camus)

CHI HA DAVVERO LETTO?

due aprile sempre : la porta del cuore e quella della comprensione.

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L' Autismo non è isolamento,

ma un modo diverso di percepire e sentire la Vita.

Roberta, mamma di Matteo, affetto da questa patologia. Molto poco si conosce ad oggi dell'Autismo. Molto di più, rispetto a prima, ma tanto c'è ancora da fare per sensibilizzare la società tutta, affinchè queste persone vengano comprese ed accettate e non solo compatite o sedate. Per garantire loro, un minimo di futuro accettabile, che non può e non deve solo gravare sulle famiglie che si occupano costantemente ed in solitudine (quasi totale) della presa in carico di un problema a volte molto più grande di loro. In questo mio spazio, io ho cercato un modo - il modo di continuare a sentirmi uguale agli altri. Spero che non resti solo isolato questo due aprile, ma sia l'inizio di un fenomeno di sensibilizzazione verso questo disturbo così complicato per farlo conoscere e renderlo più tollerabile e per quel che si può, comprensibile e volto all'accettazione delle disarmonie che può comportare, senza averne paura e senza pietismi verso le famiglie, già provate dal dolore più grande nella Vita di una persona.

Grazie a tutti voi per l'attenzione! https://it.wikipedia.org/wiki/Autismo

convivere con una persona nello spettro autistico vuol dire:

Adeguarsi ai suoi tempi
Rispettare dei rituali
Imparare a pensare per immagini, rendere concreti concetti astratti che altrimenti sarebbero poco rappresentabili
Cercare di assemblarne i pezzi senza avere le istruzioni d'uso
Imparare che i comportamenti bizzarri sono spesso reazioni ad imput sensoriali distorti o troppo intensi

"Le persone con autismo hanno un bisogno disperato di guide che insegnino loro e le educhino affinchè possano sopravvivere nella giungla sociale".

"routine, orari precisi e particolari percorsi e rituali ... tutte cose che aiutano a trovare ordine in una vita intollerabilmente caotica". (Temple Grandin).

12.06.2018

Questo quello che Alberto, il ragazzo asperger di domenica, ha scritto per il tuo Matteo e per te.

Stefania Stellino (presidente ANGSA LAZIO)

Caro Matteo non mollare
Lo so, socializzare per te è complicato
Ma ricorda: Anche tu hai uno scopo nella vita
Perché guardando te noi ci ricordiamo che dobbiamo aiutare i più bisognosi. Matteo, ti voglio bene ieri volevo abbracciarti ma tu ti chiudevi.
Ma io sono convinto che anche tu farai il tuo percorso perché hai una mamma forte.
ciao MAtteo spero di rivederti il tuo amico e fratello

Alberto C.

CHI HA DAVVERO LETTO?

L'Autismo è ...

incapacità di comunicare;
incapacità di esternare i propri sentimenti;
incapacità di leggere i sentimenti altrui;
incapacità di filtrare gli stimoli ambientali;
mancanza di recettori sociali;
iper/ipo sensibilità sensoriale;
deficit dell'immaginazione;
incapacità di giocare;
attività ripetitive;
deficit intellettivo (spesso associato alla sindrome);
patologia che perdura per tutto l'arco della vita;

L'Autismo NON E' ...

timidezza;
blocco psicologico;
ripiegamento su se stessi;
reazione al mancato affetto materno;
desiderio di rimanere chiusi nel proprio guscio;
immersione in pensieri profondi e ricchi di fantasie;
patologia da cui si guarisce dopo l'infanzia;

IL PI� GRANDE DI TUTTI

Fabrizio De Andrè

Lampi di felicità

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ricordi belli

MAMMA, METTIAMO IL GRAN GENIO?

CERCA IN QUESTO BLOG

l'Autrice del blog:) io

l'amore non è "sobrio", ma è sempre brillo !

l'amore non dice "faccio quello che posso".

(ma scala le vette dell'impossibile).

sempre io :)

https://youtu.be/aTyevqO2cfQ

CLASSIC BLUES

UNA POESIA PER ME.

A Roby

Non mi lascio trascorrere, ne tagliare

ho vita

che mi percorre le vene, i pensieri,

la quantità immensa dei bagagli

pagati con sacrifici immani

Porto tutto con me

e assecondo il sole

Lo mangio persino

mentre fa il suo giro

decollo

E plano,

bambina tra frammenti di vetro,

mi sollevo e scendo

Sulla pista dei volti

che mi hanno voluto bene,

che si sono caricati tamburi di latta

per risuonarmi nel cuore

e ridermi dentro

nell'atterraggio

Con un suono esile e un amore potente

(Joe/Tobias - blogger)

CLESSIDRE

penso che il bene alla fine diventa ORO e le cicatrici possono rendere una superficie ricamata dall'esistenza autentica ... (Several, blogger)

Perciò, Roberta, bisogna stare attenti a non deprimersi per la sconfitta, ma valutarla come un'opportunità comunque tentata nella buona fede della sua riuscita. Non avere rimpianti, è ciò che conta, come credere ancora ai miracoli, se desiderati. (Gaza17, blogger) §

La solitudine è un drago che brucia tutto. Ma dovremmo considerare la legge della fisica: nulla si crea e nulla si distrugge. Così anche nell’animo umano ciò che (ci) brucia sarà un diverso av-venire. Am Archetypon (blogger) §

epimetea- la ricerca della realtà
la -sconfitta- è un nido adeguato
per confortare l'attitudine della fenice,
l'aria il moto del suo volo potente. emma01 (blogger)

Sogn(h)ippy

{ Cerchi la felicità dappertutto. La trovi nel tuo sorriso che si riaccende. Anche nel buio, dove c'è sempre una piccola scintilla, una piccola lama di luce in contrasto. In questo mondo, dove tutto sembra crudele e doloroso, proprio là, nelle notti oscure, quando i giorni non sono gioiosi come vorremmo, nel nome di chi amiamo e nel modo in cui i tuoi occhi brillano. E sai una cosa? Questo porta altra luce, altra ed altra ancora. La più luminosa di tante stelle. }

Regalo di tantestelle (blogger)

Pulisci e pensi, ascolti il soliloquio ed entri in una giostra difficile da starci sopra... cara Roby, il tuo cammino è così difficile ... Per quello il blog è una valvola di sfogo: perchè porta coi piedi a terra quelli che se ne stanno a fare troppi voli pindarici ... Tu sei la testimonianza fragile e potente di una realtà di tante altre donne che se ne stanno zitte e non hanno voce ... se torni è sempre da te che torni, mica in un posto inospitale, bensì nel tuo piccolo nido di parole difficili ma piene di amore e compassione.

(Several1 blogger)

2015/2011 (MATEMATICHE)

grazie avvocato

Sogn(o)ttanta

LO RIMETTO :-)

AREA PERSONALE

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Leggo e riporto, premettendo doverosamente verso me stessa e per coerenza, di non essere sempre in accordo con il Giornalista e conduttore radiofonico, G. Nicoletti che ha scritto l'articolo. Il suddetto giornalista è genitore come me di un ragazzo disabile grave ed anche compagno di scuola del mio Matteo.

La sua penna è chiaramente più illustre della mia (ed aggiungo che ci vuol anche poco). Sono giorni difficili e pieni di confusione. Ho letto, senza rassegnazione, già in altre circostanze, del resto si erano verificati episodi incresciosi. Molta strada c'è ancora da fare, - come per la parità di genere, e il mio non è qualunquismo da 4 soldi.

Sono una mamma, come tante altre, con una prova più grande in più. Avrei voluto mettere foto, di una Roma struggente e bellissima, cercare dentro me i pensieri più belli, provare a poetarli (da strapazzo, che mai ho avuto nessuna pretesa altra, se non quella di cavalcare tra le note delle parole, delle note di pianoforte, che non ho mai imparato a suonare). Perdo l'esercizio allo scrivere, e sono fasi. Di più al momento non so' dire.

Ho provato con le parole, ad alleggerirmi, ma alla fine, si sceglie sempre la lucidità. Le parole leggere e dolci, torneranno, a giocare a fare le note, o altrimenti, sarà stato un esercizio compagno di viaggio di questi miei anni.

Mi scuso, per la premessa E' PIU' IMPORTANTE L'ARTICOLO. ED E' BENE, LEGGERLO.

RINGRAZIO IL GIORNALISTA, che ho conosciuto, sebbene, non fa parte delle mie frequentazioni, ma tra di noi, genitori, ad ogni latitudine, geografia, condizione intellettuale, economica e sociale, ci unisce un filo particolare.. Noi sappiamo che questi nostri figli, sono immensamente migliori della maggior parte di tutti noi.

LEGGO E RIPORTO. (E SENTITAMENTE RINGRAZIO)

http://www.pernoiautistici.com/2021/03/marco-travaglio-ci-fai-o-ci-sei-ancora-usi-bambino-ritardato-per-sbeffeggiare-un-tuo-avversario/

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Commenti al Post:

post di servizio.

jigendaisuke il 30/03/21 alle 03:58 via WEB

Non lo apprezzavo prima, ma dopo avere lerto questo articolo, Travaglio mi fa decisamente schifo. Ma come si fa ad essere cos� stro..i??

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Roberta_dgl8 il 02/04/21 alle 13:13 via WEB

Ciao Jigen, non so' se lo � pi� lui, o quell'altro altrettanto 'illuminato' giornalista, che per mettere le pezze false a coprire la sua vaccinazione, ha gettato ancora pi� confusione sulla figura del cargiver; parola magari non 'fortunata' visto l'etimo straniero, ma una grande conquista, poich� grazie a questo, io e Matteo ci siamo potuti vaccinare insieme e non solo, ma si apre appunto qualche buono spiraglio, su una questione che vede in altre parti di Europa una regolamentazione istituzionale di questa figura, che altri non � che chi si occupa di una persona con disabilit� grave 24 h su 24, alla quale si spera venga davvero riconosciuto il suo ruolo istituzionalmente e giuridicamente e non solo con fondi di denaro. un abbraccio. Roberta

Rispondi

jigendaisuke il 02/04/21 alle 20:02 via WEB

Scanzi? Quello ho smesso di considerarlo gi� da tempo. Certo, � gi� positivo che tu e Matteo vi siete potuti vaccinare (e stendiamo un velo pietoso sulle vaccinazioni, soprattutto a livello regionale). Spero davvero che la figura del cargiver (ma che brutta parola) abbia il giusto riconoscimento giuridico, con tutto ci� che ne consegue. Le varie associazioni dovrebbero fare "lobby" per ottenere che sia riconosciuta giuridicamente. Ciao e auguri

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Roberta_dgl8 il 04/04/21 alle 23:44 via WEB

Nella mia regione, devo dire, che le cose funzionano abbastanza bene, circa la vaccinazione dei ragazzi e dei loro caregiver. (non capisco perch� � brutta questa parola... io spero che un giorno, entrer� nel linguaggio comune cos� come tante altre parole). Riguardo le associazioni, ho risposto gi� in merito. Uno dei problemi dell'autismo � la complessit� della patologia e la frammentazione delle associazioni. Per� qualche risultato arriva. Io e Matteo, siamo stati chiamati dalla ASL di appartenenza. e abbiamo gi� fatto la prima dose. Naturalmente io sono presente sul territorio,come genitore, come posso, non mi sono chiusa in un integralismo, cerco di fare, con quello che passa al momento lo Stato. Come ho scritto qualcuno che lavora, c'�. Dieci anni fa, credimi, era assolutamente impensabile una cosa del genere, mi ricordo ancora le lettere respinte da chi le presentava all'inps. Poi si � deciso di intervenire a livello regionale (tramite il governo ed i fondi). mi sarebbe tanto piaciuto poter lavorare bene, per Matteo e chi non ha voce, mi sarebbe tanto piaciuto poter fare di pi� anche per lui. Ho fatto e faccio quello che posso. Ciao, auguri a te.

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Cherrysl il 30/03/21 alle 15:06 via WEB

Frasi infelici dette pi� che altro per superficialit�. Se si vuol colpire qualcuno sulla sua intelligenza ci sono tanti modi per farlo. Sono sicura che chi usa questo tipo di frasi � una persona che non ha in famiglia o nella parentela o cerchia di amici casi di disabilit�...anche se questo non escluderebbe maggiore attenzione per quello che si dice

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Roberta_dgl8 il 02/04/21 alle 13:15 via WEB

Esattamente Cara Serenella, non avresti potuto dire meglio, davvero. BRAVA. Nel formularti la mia risposta, mi accorgo di quanto menti eccellenti e preparate potrebbero altres� invece che denigrare, sensibilizzare l'opinione pubblica, invece di nutrire il loro ego, al servizio di quella casta e pubblicit� a vari livelli. Ma questo � il mondo, e se una buona parte proprio nel senso di buona, vira nella giusta direzione (vedasi il riconoscimento di chi si occupa come me, del proprio figlio, senza respiro, anche con un termine che pu� NON PIACERE), dall'altra parte, c'� un mondo che conosce solo l'etica del proprio ego. Grazie, Serenella. Un abbraccio.

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ITALIANOinATTESA il 01/04/21 alle 17:20 via WEB

Ringrazio per aver avuto l'occasione di conoscere il blog di Marina Viola. Una Mamma che � una vera guida di sana umanit�. Spero di poter classificarmi dalla sua parte, e dalla tua allo stesso modo. Lontano dalle lingue lunghe esercitate in modo non appropriato. Buona pasqua a te e Matteo, M@.

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Roberta_dgl8 il 02/04/21 alle 13:17 via WEB

PAROLE SANTE, caro caro Mario. Quella signora � eccezionale, non come la sottoscritta, carente, limitata, pessima... non lo dico per finta piaggeria, n� altro, ma con sana consapevolezza. Questo tuo commento, credimi � una carezza non solo sul cuore e sull'anima, ma anche nel mio cervello. GRAZIE INFINITE. Buona Pasqua da parte mia e di Matteo. Un abbraccio.

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VITA MIA (E SALVEZZA MIA)

MA CHI HA DAVVERO LETTO?

Mamma, qui posso toccare tutti, vero?

MAXXI (Roma) 2 APRILE 2015

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LA VOCE DI CHI NON HA VOCE :

“Essere autistici non significa non essere umani, ma essere diversi. Quello che è normale per altre persone non è normale per me e quello che ritengo normale non lo è per gli altri. In un certo senso sono mal “equipaggiato” per sopravvivere in questo mondo, come un extraterrestre che si sia perso senza un manuale per sapere come orientarsi. Ma la mia personalità è rimasta intatta. La mia individualità non è danneggiata. Ritrovo un grande valore e significato nella vita e non ho desiderio di essere guarito da me stesso. Concedetemi la dignità di ritrovare me stesso nei modi che desidero; riconoscete che siamo diversi l’uno dall’altro, che il mio modo di essere non è soltanto una versione guasta del vostro. Interrogatevi sulle vostre convinzioni, definite le vostre posizioni. Lavorate con me per costruire ponti tra noi.” ( Jim Sinclair, 1998, autistico ad alto funzionamento)