Terapie staminali

RAFFAELLA I. - Sclerosi Multipla – 36 anni – Lamezia Terme (IT)

Buongiorno,
sono tra quegli ammalati di patologie rare e incurabili che ha deciso di tentare con le terapie sulle staminali. Da circa sei anni ho una diagnosi di sclerosi multipla primaria progressiva, peggioro quotidianamente e neanche i boli di cortisone finora mi hanno dato sollievo, per me non c’è molto da fare.

Sento dire spesso su giornali e tv che siamo raggirati e truffati con false illusioni e la cosa mi offende molto perché la realtà è più complessa di quella raccontata.
La mia è una scelta consapevole, ho riflettuto a lungo e senza farmi condizionare da nessuno. Ho poi deciso di partire malgrado il parere negativo di medici e la cattiva fama di queste terapie, nel dicembre 2009. E’ stata una decisione difficile , ma ora sono davvero felice di averlo fatto. 

Sto meglio è questo vale per me più di ogni chiacchiera. 

Io non voglio aspettare che qualcuno trovi l’elisir di lunga vita, mi basta poter fare tutto il possibile ora.
Personalmente ritengo sia più saggio usare al meglio le conoscenze a disposizione subito e non mi sembra un traguardo impossibile.
Chi come me ha una patologia rara è completamente solo, senza neanche un minimo sollievo che renda sopportabile la malattia.
Eppure qualche rimedio c’è, certo non risolve il problema, ma lo attenua. 

La mia esperienza con le staminali è stata positiva tanto che sto riflettendo sulla possibilità di ripetere il trattamento. 
Certo non sono guarita, ma sto meglio e per la prima volta dall'esordio della malattia si sono attenuati i dolori, ho ripreso il controllo della vescica e ho recuperato il tatto.

Nessuno mi ha promesso miracolose guarigioni, ho solo tentato qualcosa di nuovo piuttosto che il solito cortisone senza benefici e con tanti effetti collaterali.

Il problema è molto più profondo e richiede una seria analisi non il solito falso moralismo, con cui si giudica e condanna senza conoscere o riflettere in modo più generale e obiettivo.

Ho delle domande alle quali non trovo risposte, tipo:
La ricerca nel nostro paese quali finalità e obiettivi persegue?
Qualcuno controlla e vigila sui risultati della ricerca?
Esiste un qualche criterio meritocratico per assegnare i pochi fondi disponibili?

Chissà perché si preferisce assurgere al ruolo di difensori dei malati che di tasca loro decidono di fare le “cavie” e non si usa la stessa veemenza per difendere interessi comuni! Non capisco…

Io sono grata di questa possibilità e se vogliamo fare un discorso etico allora bisogna risalire a monte, non possiamo invocare il mercato per tutto e poi lamentarci delle conseguenze, lo stesso giudizio severo andrebbe applicato a tutte le realtà.

Quanti ospedali chiudono reparti perché considerati improduttivi? Ci sono esempi eclatanti, cronaca quotidiana.

Paradossalmente per me che ho grossi handicap è più comodo salire su un aereo ed arrivare dove mi offrono un pacchetto “all-inclusive” piuttosto che lunghe attese e file per visite ed esami clinici fini a se stessi, perché poi non riescono a risolvere e intervenire su nessun sintomo. Eppure tutti gli esami clinici, le eventuali terapie farmacologiche, hanno un costo persino più elevato alle staminali, solo che nel primo caso lo paga la collettività nel secondo il malato di tasca propria senza essere sostenuto finanziariamente. In pratica gli viene negata la possibilità di scegliere con la scusa della mancanza di evidenze scientifiche.

Sulle terapie oggi proposte ai malati di SM dovremmo pretendere maggiori informazioni circa la reale utilità e i rischi connessi alle nostre terapie farmacologiche. 
Forse sarebbe opportuno che ogni malato abbia informazioni corrette e complete, a tal proposito chi volesse documentarsi può leggere le revisioni della Cochrane Collaboration e non solo, i dubbi sull’efficacia e utilità dei trattamenti “ufficiali”sono davvero molti.

Credo ci vorrebbe maggiore trasparenza su tutti i fronti, ogni malato dovrebbe essere al corrente di tutti i rischi e degli eventuali benefici e poter scegliere la terapia che ritiene più adatta. 

RAFFAELLA – Lamezia Terme, 27 Aprile 2010 

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