Ciao! io sono Vittoria. Ho una malattia cronica della pelle chiamata vitiligine.

Tutto è iniziato con un punto

La vitiligine è una malattia incurabile in cui la pigmentazione della pelle è compromessa. Questa è esattamente la diagnosi che mi è stata data da un dermatologo 13 anni fa.

Tre mesi prima, io, una risata scura di 23 anni, ero in vacanza in Turchia. Accidentalmente ha attirato l’attenzione su una macchia bianca delle dimensioni di un centesimo sotto l’ascella destra. Non gli ho attribuito alcuna importanza, perché ho deciso che ero graffiato, sarebbe passato.

Dopo due mesi, un altro punto è apparso nelle vicinanze, un mese dopo, un altro. E qui ero già preoccupato, ho preso appuntamento con uno specialista.

Il medico ha fatto una diagnosi immediatamente, senza test e campioni. Ha prescritto una lozione per la vitiligine, avvertendo che il farmaco “o aiuta a rimuovere le macchie, o peggiora il risultato, o non cambia nulla”.

Il farmaco è prodotto a Cuba. Nella sua composizione contiene solo un estratto della placenta e una soluzione alcolica. 13 anni fa, era più difficile acquisirlo di quanto lo sia adesso. C’erano solo due fornitori a Mosca, il costo era di circa 150 dollari. Ma io, ovviamente, l’ho comprato e coscienziosamente, secondo le istruzioni, l’ho usato per sei mesi.

Non ci sono stati miglioramenti. Le macchie hanno continuato ad apparire già nell’area della seconda ascella, sono cresciute.

È stato imbarazzante e imbarazzante

E ora ho 25 anni. In una calda giornata estiva, vado in metropolitana, con una maglietta con le cinghie, con una mano mi aggrappo al corrimano superiore. Il ragazzo in piedi a due passi da me esamina attentamente le mie macchie. Sono terribilmente imbarazzato, dispiaciuto per me stesso e vergognoso allo stesso tempo. Sono imbarazzato, arrossisco, abbasso la mano.

La sera dello stesso giorno, ho passato in rassegna l’intero guardaroba. Tutti i vestiti, le camicette, le magliette con spalline che aprono la zona delle ascelle sono stati rimossi per sempre.

Da quel momento in poi, ho iniziato a nascondere i miei difetti. Mi è sempre sembrato che se qualcuno li vede, anche solo intravedendoli, accadrà qualcosa di molto terribile. E cosa fosse esattamente terribile – non ne avevo idea.

Ogni anno c’erano più macchie sul mio corpo, apparivano anche in luoghi intimi. Le vecchie macchie sono cresciute. Mi ha sconvolto. Ma ero felice. Ero contento che potessero almeno essere nascosti sotto i vestiti.

All’età di 27 anni iniziarono a comparire delle macchie sul viso: nella zona delle palpebre, del naso, del mento, così come sulle dita delle mani e dei piedi. Apparivano in un ordine caotico, senza la minima simmetria. Ho iniziato a mascherare attivamente le macchie con i cosmetici.

Ogni sera, dopo essersi lavata via il trucco, applicava l’autoabbronzante sulle macchie del viso e delle mani con un pennello cosmetico. Ricordo di essermi sentito un artista con questo pennello e numerosi tubi in giro. È stata messa a letto con molta attenzione, in modo da non ferire inavvertitamente nulla, per non cancellarlo con un cuscino durante la notte.

Al mattino, l’ho corretto con lo stesso autoabbronzante, uniformando il tono della mia pelle, poi ho applicato il fondotinta ad alta protezione UV, quindi il trucco. Durante il giorno cercavo di non dimenticarmi della mia faccia: non grattarmi il naso, non appoggiarmi il mento. Tutto questo ha richiesto molto tempo, fatica e denaro.

A 29 anni mi sono sposata, a 30 ho dato alla luce la mia prima figlia, poi un figlio e un’altra figlia. Ora ho 36 anni, abbiamo tre bambini piccoli. Prestare così tanta attenzione a te stesso ogni mattina e sera è diventato più difficile. Spesso avevo fretta, non avevo tempo, mi arrabbiavo, mi arrabbiavo con tutti questi tubi, con la malattia, con me stesso. Ma ha continuato a dipingere, nascondere.

Ho visto un gusto nella mia malattia

Ricordo che una mattina correvo così tanto nel trambusto della casa che sono corso in strada senza trucco sul viso. L’ho capito a metà strada per l’asilo, con gli anziani per mano. Dovevo andare a casa e fare tutto bene.

Non ho osato presentarmi con le macchie. La sensazione di paura incatenava il corpo, il cervello disegnava immagini terrificanti che tutti in giardino si spaventavano, ridevano, iniziavano a sussurrare alle loro spalle, a discutere. Una mattina ho deciso che bastava, non volevo più nascondermi. Stanco.

A colazione, ho chiesto a mio marito se sarebbe stato a suo agio con me se avessi smesso di dipingere sulle mie macchie bianche sul viso.

— Di solito ti trucchi già a colazione o no?

— No.

Va tutto bene.

Avresti dovuto vedere i miei occhi rotondi in quel momento. Ero sorpreso! Mio marito non ha nemmeno visto la differenza. Riesci a immaginare? Com’è diventato facile per me!

Un mio amico una volta mi ha detto: “Molte persone seguono specificamente la moda e si vestono di conseguenza per diventare più visibili, per attirare l’attenzione degli altri. E hai una caratteristica così interessante e rara per natura. Perché nasconderlo?”

E davvero, perché? Ormai è un anno che non nascondo le mie macchie. Nella mia vita personale, nella mia famiglia, nell’amicizia, nel mio lavoro, questo non interferisce in alcun modo. Non ho visto un solo sguardo sprezzante nel mio indirizzo, nessuno mi ha fatto vergognare. Non è successo niente di male. Ho fatto astrazione da tutti i pregiudizi. Mi sono accettato come tale. E mi hanno accettato così.

Dai miei amici e conoscenti ho ricevuto e continuo a ricevere molti complimenti per quanto sono bella e coraggiosa.

Nella mia malattia non ho visto un difetto, ma un gusto. La vitiligine colpisce circa l’1-2% della popolazione mondiale. Quindi, ci sono poche persone come me.

A volte nei parchi giochi, i figli degli altri, vedendo le mie macchie, chiedono:

Cosa hai? Cosa c’è che non va nella tua pelle?

— È stato Dio a segnarmi in quel modo.

Wow! Fantastico!

E sai una cosa? Sono assolutamente d’accordo con loro!