La storia che voglio raccontare può essere traumatica. Lo rileggerò in qualsiasi momento quando penso tra me e me che è difficile per me e non posso fare qualcosa in questa vita.

Cancro

Quando scopri che il cancro è “successo” a qualcuno vicino a te, ovviamente, provi uno shock, una sincera simpatia, e poi vai a mangiare un panino, segnandoti con il tallone sinistro, che è “non con Me.” Tali “notizie” mi hanno turbato per diversi giorni, anche quando riguardavano solo conoscenti. Tuttavia, la guerra è guerra e un panino …

Quando mi è stata data la diagnosi non ho sentito niente, la mia vita non era divisa in “prima e dopo”. Questo è successo dopo e in modo del tutto inaspettato, e in quel momento la mia testa era piena di pensieri sulla negligenza dei non medici (ho fatto un esame 2 mesi prima), problemi di lavoro, covid generale, riscaldamento globale … cos’altro?

Come dirlo ai parenti?

Qualcuno non lo dice, per non ferire. Qualcuno sta condividendo. Gli psicologi affermano (Lezione 1) che dire la verità riguarda la fiducia. E patologicamente non mi fido affatto delle persone. Da qui l’iper-responsabilità e altre sciocchezze.

Ho scelto il momento giusto per comunicare a mio marito la diagnosi confermata. Che c’era il sospetto, lo sapeva, ma per lui rimaneva al livello di “andrà tutto bene”. E poi è arrivato il giorno X. E quando è giusto dirlo? Al mattino – beh, mi piace lavorare, perché turbare una persona. La sera – era stanco, non voleva rovinare la serata.

Lezione 2: Non esiste il momento giusto per le cattive notizie. La notizia non cambia la sua essenza a seconda dell’ora e del luogo del gol, rimane cattiva.

Come lo dici ai tuoi amici? Ne vale la pena? Molte fonti scrivono ancora: no, non è necessario. Fino ad ora, il cancro è considerato una sorta di malattia scomoda. Sei già morto, tutti sono in qualche modo a disagio intorno a te…
Fermare! Il cancro è curabile, l’oncologia fa un passo avanti ogni 5 anni. Ciò di cui le persone morivano 20 anni fa viene ora curato e con metodi molto meno aggressivi.

Hai il cancro? Anche la mia amica/parente è in remissione da 5 anni, 2 anni, 20 anni…

Ho il cancro al seno. Ma questa è solo una designazione di una parte del corpo. E poi – un numero enorme di tipi, localizzazioni, indicatori. Sulla base di questo – protocolli (schemi) di trattamento, prognosi di sopravvivenza. Questa è conoscenza forzata.
Ma le storie sulla remissione di qualcun altro… Perche’ mi dici questo? Ognuno ha la sua storia. E se era un tentativo di simpatizzare, allora su Pietà – sotto.

Perché io?

La domanda “Perché mi viene dato questo?” Me lo sono chiesto e lo chiedo ancora oggi, e ho le risposte.
La domanda “Perché io?” è un po’ stupida. “Perché gladiolo.” Non mi motiva.

Accetta.

Cosa non è da accettare qui? Gambe nelle mani e corse. Sono un uomo d’azione. Che senso ha giocare allo struzzo? Non risolverà …

Ma è vero che il tempo della vita all’improvviso dall’infinito “da qualche parte là fuori qualche volta” è compresso per te come una molla. Vedi davvero il confine, proprio l’ultima riga. Non pensavo sarebbe successo. Esperienza interessante.

La mia psiche ha vomitato per i primi giorni. Ero come in quella battuta sulla scimmia: intelligente o bella. O scrivi un testamento o diserba i cetrioli. E soprattutto, anche in quei momenti ero consapevole di questo dualismo. Rise tra le lacrime della sua stupidità e andò a diserbare i cetrioli.

E nella mia testa c’è un numero enorme di pensieri, compiti, ricerca di informazioni, cercando di avere il tempo di finire tutto (!?), portalo in mente, smetti di dormire …

Lezione 3. Non trasformare la tua testa in un cestino dei rifiuti. La priorità è necessaria, tutto il resto è in attesa. Questo è esattamente ciò che è stato estremamente difficile per me, non l’accettazione.

Stranamente, la mia prima fase è stata la contrattazione: “Bene, ok, lascia che sia il cancro, ma non ora, lascia che sia tra un anno o due .. Ora ci sono così tanti piani. Distruggerà tutto.”

Sì, ha distrutto e ne ha dato origine a uno nuovo. Nuove sensazioni, nuova consapevolezza, nuovo io.

Peccato.

Non su di me. Sono d’accordo con molti malati di cancro, in questa situazione la pietà è umiliante. È un fatto. Seppelliscici tutti in una volta. Perché?

Ci sono due modi per comunicare con una persona in una situazione difficile: simpatia e sostegno. Non confondere l’uno con l’altro.
Empatia è lanciare la frase: “Starai bene!”, “Ce la puoi fare!” (..e vai a mangiare un panino).
Il supporto è aiutare nella ricerca di informazioni aggiornate, contatti di medici, psicologi, fornire un segnale di attenzione, ecc.
Questi sono due vettori diversi. Ogni persona ha bisogno di supporto. Altrimenti, è meglio stare zitti e andare avanti. Onestamente.

Ho ricevuto supporto da molti. Grazie mio caro! Grazie per ogni chiamata e ogni parola. La persona più vicina mi ha tradito e quelle più lontane mi hanno sostenuto.

Risorse.

Ognuno ha il suo. Perché la situazione di ognuno è diversa. La quarantena di Covid ha interferito personalmente con me: non potevo andare da nessuna parte. L’arte, l’opera, gli incontri con gli amici – le mie risorse per il recupero – non sono disponibili. Ma c’era un cottage. Questo è un posto dove non esistono diagnosi e problemi, due giorni alla settimana, mi ha dato molto sollievo. Psicologo una volta alla settimana: mi occupavo di me stesso e mettevo le cose in ordine in quei 1001 compiti nella mia testa. Non sapevo leggere, non c’era spazio libero nella mia testa. Ho smesso di bere alcolici quasi un anno fa. E anche “Amo il mio lavoro”: siediti e lavora e tutto passerà

Ereditarietà.

Per tutta la mia vita adulta ho avuto paura dell ‘”eredità”, una situazione così classica – madre, zia, nonna … Durante la diagnosi presso l’Istituto di ricerca Petrov, è obbligatorio (nelle regioni – “il lavoro di le stesse persone che stanno annegando”), viene effettuata un’analisi per il gene del cancro ereditario BRCA 1 e 2. Approvato. Rullo di tamburi! No, non c’è ereditarietà, per me va tutto bene. RMJ è la mia acquisizione personale. Non sono sicuro che tutti dovrebbero correre e trasmettere questo gene. Un risultato negativo può ridurre la vigilanza, un risultato positivo aumenta significativamente il rischio di cancro al seno, ma questo non è un verdetto del 100%.
Ma passare attraverso le proiezioni annuali è un #mustdoit.

Negligenza dei medici

Non posso ancora rivelare tutte le informazioni, ma vorrei avvisare tutti. Quando tu con una “faccia cambiata” ti viene offerto di venire per un’ecografia in un altro mese (“diamo un’occhiata alle dinamiche”), vieni di nuovo dal medico curante in due mesi (“diamo un’occhiata alle dinamiche”) – gambe dentro mano e corri al centro specializzato. Lì è stata fatta la diagnosi “qui e ora”, è stato fissato un appuntamento aggiuntivo. Ricerca, e due settimane dopo ero sul tavolo operatorio. In due mesi mi sarebbe stato offerto un ciclo di chemioterapia, radioterapia… Riusciamo a sentire la differenza?
(Il primo mezzo dottore non sa che con le microcalcificazioni BiRads-4, l’ecografia non è un metodo di ricerca, è necessaria una biopsia)

Negligenza del paziente. Giocare allo struzzo.

Storia dalla vita. Nel cortile il 10 luglio 2020. La prima filiale del Petrov Research Institute. Ci sediamo, aspettando che i sistemi di drenaggio si scarichino. Nelle vicinanze c’è una donna di 60 anni, di cui “fuma da 40 anni e ama molto bere la vodka”. Ho scoperto la diagnosi a settembre dello scorso anno e … non sono andato da nessuna parte. A luglio ha la fase 3 e una mastectomia (rimozione del seno). E questo non è un caso isolato. E non un problema di stato sociale, età.

Gente, sono indignato, è impossibile! Capisco i medici che si esauriscono professionalmente: la negligenza dei pazienti è molte volte più ripida della negligenza dei non medici. Sono solo cielo e terra. I pazienti con diagnosi confermata si avviano dal primo a uno stadio inoperabile, per questo bastano pochi mesi (mesi, non anni, questa non è gastrite, svegliati: la tua vita è nelle tue mani).

Paura.

L’ho sperimentato, ovviamente. Ma non spesso. Un paio delle esperienze più “brillanti” sono state rinviate. Il primo è quando hanno cercato metastasi e stai aspettando il risultato per due giorni. Sono stati cercati ovunque: nelle ossa, nel cervello, in tutti gli organi. Storia così così. Era prima.
E dopo c’era una paura: mangiare una pillola. Questa è una terapia adiuvante, cioè dopo l’operazione. Divertente? Sono d’accordo, è a dir poco strano. Una pillola, piccola, bianca, rotonda … e c’è un tale effetto collaterale, incluso il cancro, ma in un posto diverso. E li hai per cinque anni, ogni giorno, e l’efficacia è del 25-40%. E ti siedi e la guardi come un coniglio. “Mangiami!”… mangio ogni giorno come un coniglio.

Ma una volta era completamente spaventoso. E assolutamente infantilmente doloroso e offensivo, e dispiaciuto per me stesso. Volevo davvero che qualcuno fosse accanto a me dopo quello che mi è successo e mi tenesse la mano. TC con contrasto. Iodio radioattivo. Ho una reazione nei tuoi confronti. E ora ho paura di te…

La vita prima e dopo.

Il momento della divisione in “prima e dopo” è diverso per tutti. L’ho sentito a livello fisico il 17 luglio 2020, quando ho lasciato l’ospedale. Il sole splendeva, faceva caldo, fiori, uccelli… La sensazione di essere rientrati in questo mondo, è solo che hai già 41 anni. Mi sembra di sì. Ecco perché la prognosi per la sopravvivenza dei tumori curati in modo condizionale è misurata in mesi, anni, 5 anni, 10 anni (questo è già bello e poi sei come sano e non più cronico). Nella letteratura straniera c’è un concetto: “sopravvissuto sano”, parla di noi.

Psicologo

Sì, dovrebbe esserlo. E nemmeno per non impazzire te stesso, ma perché chi ti circonda non impazzisca. Una persona stressata può essere psico-emotivamente insopportabile per le persone a lui più vicine e pericolosa per se stesso. In tutto il mondo, le cose si stanno muovendo verso la medicina integrativa, quando specialisti di diversi campi trattano un paziente. Il supporto psicologico è incluso nel programma. Ma non con noi.

A proposito, ho provato a contattare l’assistenza psicologica di emergenza alle 8 del mattino a San Pietroburgo, c’è persino un elenco di hotline su Internet. NESSUN telefono ha risposto! Se hai telefoni che funzionano davvero, condividili. Questo è importante.

Servizio post-vendita.

Non so come altro chiamarlo. Mi hanno dato un estratto (niente chimica! Evviva!), hanno detto “Stai andando bene” e rilasciato (rispetto al 98% dei malati di cancro – tutto è fantastico con me, è vero). L’estratto contiene un piccolo elenco di azioni per i prossimi anni. Ma nessuna spiegazione sugli effetti collaterali del farmaco prescritto, l’importanza di esami regolari, il monitoraggio dei parametri del sangue, la densità ossea, la vista, ecc. – non c’è nulla. Certo, nell’estratto non c’è scritto nulla, ma il dottore dovrebbe dirtelo? Per qualche motivo non lo dicono. Questo è il nostro sistema. E prima, le diagnosi venivano segnalate solo ai parenti, che andavano scalzi a scuola nel villaggio vicino.

Senso dell’umorismo.

Ricordo le parole di un collega avvocato: “Sì, abbiamo …., e cosa dovremmo dire a tutti di questo?”. Questo voglio dire che, nonostante l’alto livello di stress, sorridevo ancora ai miei amici, scherzavo in ufficio con i dottori. No, questa non è una reazione difensiva, ma è meglio per tutti: i medici ti vedono come una persona che può percepire adeguatamente la realtà, non perdi tempo a sbocciare moccio, concentrati e fai tutto ciò che dipende da te. Le risate allungano la vita. Almeno la rende più felice. Per “moccio” c’è uno psicologo, grazie a lui.

Grazie ai dottori.

Non mi è stato chiesto, non ho offerto. Ma so che anche dove sono stato curato, i pazienti ringraziano i medici (per chiarire, ringraziano ovunque). Non sono pronto a valutarlo, forse questo è un tentativo inconscio di “ripagare” dalla malattia. Ma perché ritengo importante toccare questo argomento: quando stavo salendo in ascensore al 4 ° piano del mio dipartimento, le porte si sono aperte al terzo piano. Questa è la sezione dei bambini. Bambini e madri in corridoio. Bambini calvi, con fleboclisi o giocattoli in mano. Se hai denaro extra, dallo alle madri e ai bambini onco.

Trattamento alternativo.

Trattamento con erbe, cospirazioni, diete, cherosene, cartilagine di squalo, soda…. No, questo non fa per me. E sai perché? La mamma è un’eroina e una combattente, 20 anni fa ha combattuto in ogni modo, si è aggrappata a questa vita, chirurgia, raggi, chimica e metodi alternativi inclusi. E l’ho visto. Ed è stato un inferno.

Yoga – sì, corretta alimentazione equilibrata – sì, attività fisica – sì, e anche omega-3 – sì. E molto altro – sì, sì, sì. Ma che senso ha fare un cyberknife e poi andare a bere soda?!

Se nasce un argomento dalla serie “quando non c’è niente da perdere, la prognosi della vita è di 1 anno” … beh, a meno che non sia noioso e invece di 1 anno di vita piena, cura lo stomaco, i reni, fegato, ustioni della pelle.

L’esempio più chiaro è Steve Jobs, non ha usato nulla della medicina ufficiale, solo un’alternativa. E….? E non ha avuto problemi con i soldi per usare la migliore nano-bio-soda ultra purificata … Scherzo stupido, ma anche comportamento stupido quando hai a disposizione le tecnologie più moderne. E poi :

Miracoli.

Sì, accadono. Ho visto persone che vivono contrariamente alle previsioni, ma dopo un trattamento ufficiale secondo i protocolli. Questo è importante.

Secondo parere

Sì, certo, devi ricevere. Ho una brutta esperienza, ma condividerò. Ho scelto una nota istituzione scientifica della città, il capo del dipartimento, un luminare. Un’ora dopo, sono uscito di lì, sono salito in macchina e sono scoppiato a piangere (probabilmente la seconda e ultima volta nell’intera storia di #cancerwin). Quando un super specialista confronta la freddezza con un altro specialista (nel mio caso particolare, proprio con un concorrente del Petrov Research Institute), il paziente svanisce per lui. Non ho ottenuto nulla da questa visita, tranne confusione nella mia testa e discordia morale. Non sono andato dal terzo specialista. Sono andato al cottage. E il dottore è davvero un professionista riconosciuto, non sto esagerando.

Allo stesso tempo, una storia si sta svolgendo davanti ai miei occhi, quando a un amico nella regione non viene diagnosticata correttamente a causa di dati di ricerca interpretati in modo errato, viene scelta una strategia di trattamento errata, di conseguenza, uno stadio avanzato di cancro ai polmoni … Un secondo parere a San Pietroburgo, e dopo un’intera giornata di consultazioni viene portato in cura. Grazie dottori.

Critiche al sistema.

Obiettivamente, tutto in oncologia sta cambiando, e in effetti in meglio. Le operazioni vengono eseguite secondo l’assicurazione medica obbligatoria, l’istituzione stessa riceve una quota. Dal paziente – esami secondo l’elenco e un rinvio dalla clinica. E vieni già a farti curare!

Ma siamo onesti. Ci sono poche informazioni. O meglio, ce n’è molto su Internet, ma è quasi impossibile ottenerlo dal medico curante alla reception. Si stancano di dire la stessa cosa 1000 volte, il burnout professionale, più gli “struzzi” ne subiscono uno, e alla fine sei un combattente nel vuoto.

Grazie ai medici che si sono presi il tempo di bloggare sui social media. Grazie a questo ho imparato cosa fare prima, durante, dopo. Quali ricerche si stanno facendo e perché. A cosa prestare attenzione, quali domande porre, ecc. In ritardo, ma ho trovato informazioni sulla diagnosi precoce e sullo screening del cancro al seno: come prevenire, avvertire. Particolarmente soddisfatto della coorte di giovani dottori, sono incredibili!

Onco è un argomento di conversazione scomodo, passato e dimenticato, non lo diremo a nessuno.

No. È come il diabete: diagnosticato e vivo ora. Puoi farmi qualsiasi domanda, sono pronto ad aiutare almeno le informazioni che ho io stesso. Condividerò sicuramente risorse sulla rete, contatti. Al massimo, ti esorto a non giocare allo struzzo e visitare un mammologo e un ginecologo quando nulla ti disturba. A proposito, niente mi ha infastidito.

Fotografa e autrice del progetto Olga Pavlova:

“Ho fotografato migliaia di persone nella mia carriera e so per certo che le buone fotografie aiutano le donne ad aumentare la loro autostima. Io stesso sono un ex malato di cancro e capisco quanto sia importante a volte vedersi attraverso gli occhi di un fotografo per conoscersi di nuovo e superare la paura. La paura lega. E per farcela, devi aprirti e raccontare al mondo te stesso.”

Nell’ambito del progetto “Chimica, ma ci siamo lasciati”, è stato lanciato il sito “My Phototherapy”, dove le donne che hanno avuto un cancro o si stanno sottoponendo a cure oncologiche possono condividere le loro storie. Oltre alle foto motivanti, il sito contiene informazioni utili, indirizzi di cliniche, fondazioni di beneficenza e consigli di esperti. Di conseguenza, il cancro si trasformerà da una malattia di cui non si può parlare in un problema difficile ma comprensibile che può essere risolto attraverso gli sforzi delle organizzazioni mediche e pubbliche.