“Non ricordo che aspetto ho.” La triste verità sulla prosopagnosia

Immagina che tutte le persone intorno a te siano senza volto, come manichini. Oppure sembrano uguali, come gemelli. Ecco come ci vedono le persone con prosopagnosia.

Dietro questo nome si nasconde un disturbo del riconoscimento facciale. Una persona distingue perfettamente gli oggetti l’uno dall’altro, non ha problemi con la memoria, ma allo stesso tempo non riesce a ricordare che aspetto hanno le persone familiari. Quanto è difficile convivere con un tale disturbo? Leggi le storie di due donne che soffrono di prosopagnosia.

Marina Koval, 27 anni, Simferopoli

È stato solo all’età di 26 anni che mi sono reso conto che non riuscivo a vedere i volti delle persone e che si trattava di prosopagnosia (l’ho cercato su Google). Per molto tempo non ha potuto ammetterlo a se stessa, definendolo “un brutto ricordo per i volti”. Ma in realtà, non ricordo nemmeno come mi sembro, anche se ogni giorno mi vedo molte volte allo specchio – ed è sempre come la prima volta, a dire il vero.

È sempre stato con me da quando ho memoria. Ad esempio, all’asilo, una volta mi hanno chiesto di disegnare mia madre, ma non ricordavo che aspetto avesse. Ricordo solo il colore del rossetto e come erano truccati gli occhi. Ho dovuto improvvisare. Certo, mia madre ha detto di sì. Durante la mia vita ho imparato a uscire: ricordo le persone dall’andatura, dalla figura, da alcuni segni luminosi dell’apparenza. E tutto questo sta già accadendo automaticamente, a livello inconscio. Cioè, posso riconoscere una persona familiare, ma se in seguito voglio ricordare che aspetto ha, non posso ricreare l’immagine del volto nella mia testa.

Sai, ci sono tali manichini senza volto: è così che ricordo i miei amici. Allo stesso tempo, ho un’ottima memoria, anche visiva! E ricordo molto bene le foto e posso persino riprodurle nella memoria insieme ai volti. Cioè, va tutto bene con le immagini piatte, ma non funziona con il 3D. Grazie a questo, ricordo l’aspetto di mio marito e dei miei figli. È positivo che tu possa sempre rivedere la foto. Ma non so che aspetto abbia il mio amico locale, che non ho mai visto in un’opzione fotografica. Non ricordo.

Allo stesso tempo, sono un artista, ridisegno molti volti e persino scolpendo nell’argilla. Mi piace guardare i volti umani, ma senza fissarli in una foto o in un disegno, semplicemente non si fissano nella mia memoria. Non so come sia diverso. Per la maggior parte della mia vita, ho pensato che tutti fossero così. È come una persona daltonica che non riesce a distinguere alcuni colori. I miei amici lo sanno: non importa quanto ci incontriamo, non ricordo ancora che aspetto abbiano.

Yuliana, 47 anni, Roma

Un giorno, quando avevo circa cinque anni, mi sono perso in fila per il detersivo per il bucato.

Ero annoiato, quindi sono sgattaiolato fuori per vedere dove portava la scala antincendio. Quando tornò, scoprì che suo padre era scomparso e ruggì forte. Alcune donne mi hanno portato dal parrucchiere e hanno cercato di chiedermi com’era mio padre. Ma potevo solo dire una cosa: “È bello e con una bella camicia”. Hanno riso…

Per molto tempo ho attribuito la mia incapacità di riconoscere i volti a una vista non molto buona. Ma questa teoria è stata infranta dal fatto che, nonostante la mia miopia, potevo riconoscere facilmente una persona che conoscevo da lontano.

L’incapacità di capire chi è chi, guardando in faccia gli interlocutori, costringe le persone come me ad affidarsi ad altri metodi di riconoscimento: dalla voce, dai tratti dell’andatura, dai gesti o dal modo di vestire. In una parola, mi concentro su una melodia cinetica. E sebbene ogni persona abbia il suo, questo è tutt’altro che il modo più efficace per riconoscere le persone e spesso si verificano fallimenti.

Ad esempio, un giorno, quando sono andato al negozio con un collega che era stato seduto proprio di fronte a me negli ultimi sei mesi e con cui avevamo comunicato abbastanza intensamente ogni giorno, ho distolto lo sguardo per un secondo e, quando mi voltai indietro, mi resi conto con orrore che non potevo riconoscerla tra le persone intorno. Mi sentivo come quando ero bambino, anche se non avevo affatto cinque anni. E questa volta, è diventato spaventoso non perché non vedo la persona con cui sono venuto, ma a causa dell’incapacità di ricordare che aspetto avesse. Poche persone capiscono davvero che sensazione disgustosa sia quando scruti i volti delle persone intorno a te e provi a indovinare quale di loro già conosci.

Di solito ne parlo con umorismo, ma se immagini per un momento com’è non essere in grado di riconoscere le persone a te vicine, incluso tuo figlio, diventa chiaro che non è affatto divertente. Di recente mi è successo un altro incidente. L’uomo mi è passato accanto tre volte, guardandomi dritto negli occhi, e non l’ho riconosciuto. Pertanto, chiedo sempre a tutti: amici, non aspettatevi niente da me, sentitevi liberi di dare una pacca sulla spalla e dire: “Ciao, orso!” E saremo felici.

Vivere con la prosopagnosia è come vivere a gravità zero: puoi adattarti, ma è dannatamente imbarazzante. Tuttavia, come sai, spesso il deficit di uno viene colmato da qualcos’altro. E l’incapacità di riconoscere i tratti del viso è più che compensata dalla capacità di leggere ciò che di solito è nascosto dietro la maschera, perché semplicemente non riesco a vedere la maschera stessa. È molto comodo, non serve mangiare un chilo di sale.