Ciao, sono Olga! Fin dalla tenera età ho praticato sport e raramente mi sono ammalato, ma improvvisamente all’età di 15 anni tutto è cambiato e ho dovuto padroneggiare una sedia a rotelle.

La mia storia sul perché non cammino. Faccio subito una prenotazione: non ci sono stati eventi drammatici. La vita ordinaria, che in un attimo si è capovolta.

Sono rimasto paralizzato quando avevo 15 anni

Quindi, ho quasi 15 anni, sono un attivista. Manca un mese al primo anniversario serio e sono tutto in attesa. Inviterò le mie amiche in un bar e festeggerò “in modo adulto”.

All’improvviso, la mia schiena inizia a farmi male. I genitori non prestano molta attenzione, consigliano di applicare un termoforo … Lo mostrano all’urologo, il quale dice che è tutto a posto con i reni. Questo è tutto.

Ripensandoci, mi rendo conto che avrei dovuto spiegare che mi sentivo davvero male. Ma fin dall’infanzia mi è stato insegnato a sopportare. E ho sopportato. Passarono i giorni, il dolore divenne insopportabile e salire al quinto piano della casa fu una vera prova.

Quasi una settimana dopo, mentre salivo le scale a scuola, ho sentito un dolore selvaggio e insopportabile trafiggermi. Sembrava che 100 denti venissero tirati contemporaneamente senza anestesia! Non ricordo come sono arrivato negli spogliatoi. Mi sono precipitato, ho pianto e ho chiesto aiuto. I compagni di classe si sono rannicchiati e mi hanno guardato con paura. Nessuno capiva cosa mi stesse succedendo e come aiutarmi.

Qualcuno ha chiamato un’ambulanza, hanno chiamato mia madre. Ho zoppicato fino alla stanza dell’insegnante, dove mi hanno misurato la temperatura, e ho pianto, implorato aiuto e riuscivo a malapena a stare in piedi. Davanti all’ambulanza è arrivata di corsa una madre spaventata e in lacrime. Lei mi prese in braccio e io raccolsi in un pugno tutta la mia volontà e smisi di piangere per non spaventarla ancora di più. Arriva un’ambulanza e ci entro con le mie gambe. Mi hanno portato fuori dall’ambulanza su una barella. Non riuscivo a stare in piedi da solo, le mie gambe non si muovevano più…

Siamo arrivati all’unità di terapia intensiva. Era così brutto che mi sentivo come se stessi morendo. E ho appena detto a mia madre: “Penso di essere paralizzato”. Ma in quel momento non ci siamo nemmeno resi conto di cosa fosse successo.

Sono stato lasciato solo in terapia intensiva. Non hanno lasciato entrare mia madre, ma ho detto che avrei mangiato solo dalle mani di mia madre, e poi hanno avuto pietà di noi e le hanno permesso di darmi da mangiare. Una madre in lacrime è entrata di corsa con una scodella di zuppa, che non ho mai mangiato, ma la sua sola presenza mi ha calmato. E poi sono rimasto tutto solo. Mi è stata assegnata una vecchia nonna, che ha iniziato a russare in cinque minuti. Stavo mentendo e tremavo. Era spaventoso e freddo. Tutto era terribilmente silenzioso e non potevo voltarmi o semplicemente alzare la testa. Il dolore trafisse. Ma volevo ribaltarmi terribilmente. E contorcendomi dal dolore, aggrappandomi alla testata del letto, riuscii a farlo. Per me è stata una piccola vittoria.

La diagnosi non è stata fatta immediatamente

La mattina dopo, io e mia madre fummo portati al Republican Children’s Hospital. Prima di me c’erano due ragazze con una diagnosi di infiammazione del midollo spinale. I medici, a quanto pare, hanno deciso dove ce ne sono due, ce ne sono tre e mi hanno dato la stessa diagnosi. C’erano lunghi giorni di malattia. Il dolore è gradualmente diminuito, ma non potevo sedermi. La mamma mi ha tagliato i capelli lunghi e sono venuti fuori come un caschetto storto, ma non ha avuto importanza.

Stavo mentendo, guardando il soffitto e senza pensare a quello che mi era successo. Non credevo che fosse per molto tempo, non capivo che fosse per tutta la vita. Mi è sembrato che ora resisterò e tutto sarà come prima. Dobbiamo solo essere pazienti. Non mi sono lamentato, non ho piagnucolato, non ho pianto. Ho sorriso a tutti i dottori e sono rimasti sorpresi dal mio ottimismo.

A Vitebsk avevamo molti parenti e ci circondavano di cure materne. In ospedale siamo diventati amici di quelle due ragazze che sono arrivate prima di me. Nella mia città natale, nelle imprese dei miei genitori e nella mia scuola, hanno raccolto fondi per noi, gli scolari mi hanno scritto lettere con parole di sostegno e sembrava che non potessi deluderli e crollare.

Solo un momento mi ha turbato: sono stato curato con gli ormoni. Dissero che era necessario. Abbiamo ascoltato e accettato. I parenti hanno portato molto cibo fatto in casa, e io ho mangiato e mangiato, e un mese dopo mia madre mi ha detto con sorpresa che mi ero ripreso. Ero persino felice, perché per tutta la vita sono stato un frammento. Ma quando mia madre mi ha dato uno specchio, un criceto con enormi guance brutte mi stava guardando. Ho messo via lo specchio e ho detto a mia madre di non mostrarmelo più.

Circa un mese dopo, l’alluce ha iniziato a oscillare sul piede sinistro. Mi sembrava che fosse una sciocchezza, ma i dottori erano molto contenti, ma non capivo perché. Più o meno nello stesso periodo, ho finalmente fatto una risonanza magnetica ei medici hanno iniziato a dubitare della correttezza della diagnosi. Siamo stati inviati a Minsk per le cure.

A Minsk siamo finiti all’Istituto di neurochirurgia, dove venivano curati principalmente adulti con tumori cerebrali. Poi abbiamo visto abbastanza di tutto con mia madre, anche adesso è terribile da ricordare. I medici mi hanno mandato per l’angiografia, dove alla fine hanno stabilito con certezza che avevo una malformazione al midollo spinale. In altre parole, è un vaso difettoso che un giorno si rompe e si verifica un’emorragia. Non si sa cosa provochi questo divario e se possa essere evitato. A me è successo così… Forse, se i medici mi avessero dato subito la diagnosi corretta, il decorso della malattia sarebbe stato diverso. Ma pensarci adesso è inutile.

Quando sono riuscita a sedermi, era felicità!

I neurochirurghi mi hanno offerto un’operazione, ma hanno subito espresso la riserva di non garantire alcun risultato positivo. Ero felice: sembrava che ora mi avrebbero tagliato, fatto ciò che era necessario e sarei scappato di nuovo. Pertanto, abbiamo accettato l’operazione senza esitazione. È durato più di tre ore e quando mi sono ripreso dall’anestesia, la mia delusione non conosceva limiti.

Non solo le gambe non si sono mosse, ma è tornato il terribile dolore, che a quel punto era diminuito! È aumentato più volte: non riuscivo a trovare un posto per me stesso e piangevo tutto il tempo per l’impotenza! Non potevo sdraiarmi, dormire, mangiare… La mamma era lì, ma non poteva aiutare. Gli antidolorifici non hanno aiutato. Questo inferno è durato dieci giorni finché i miei punti non sono stati rimossi. Non so cosa sia stato e perché una tale reazione, ma dopo ho potuto vivere di nuovo.

Presto mi è stato ordinato un corsetto ortopedico con piastre di ferro cucite e mi è stato permesso di sedermici dentro per un breve periodo. Signore, dopo quattro mesi potevo sedermi, che felicità era! Tremavo in tutte le direzioni, la mia testa girava e volava via, ma ero felice.

Dopo un po’ di tempo, sono stato portato giù a un altro piano, dove ho dovuto riabilitarmi. Non c’erano macchine per esercizi, solo spalliere, apatici istruttori di terapia fisica e deambulatori. Mi hanno dato stivali di ferro e mi hanno messo in questi deambulatori. Sembrava così. Sono in questi stivali, un corsetto, l’allenatore di terapia fisica mi tiene per il pannolino avvolto intorno alla vita, ma ero in piedi. E presto è arrivato l’evento tanto atteso: dopo sei mesi di vita negli ospedali, finalmente siamo tornati a casa.

Da allora abbiamo trascorso un mese a casa e un mese in ospedale. Tutta la loro forza era diretta all’allenamento. A casa, mio padre mi ha fatto un deambulatore e ho anche preso un passeggino. Terribile, miserabile, ma potrebbe andare a prepararsi il tè! Ero felice con il passeggino e una sorta di indipendenza.

I miei genitori lavoravano e ho iniziato a stare da solo. Gli insegnanti della mia scuola sono venuti da me, per cui molte grazie a loro! Hanno fatto di tutto perché potessi studiare normalmente a casa. Non dimenticato, non abbandonato. Mi hanno persino chiamato ostinatamente alla laurea. Ma per me era irrealistico: ero imbarazzato da me stesso, il passeggino. Ho immaginato quanto sarebbero stati belli e intelligenti tutti lì, ed ero in un passeggino.

L’insegnante di fisica mi ha spaventato all’idea che il giorno della laurea sarebbero venuti a farmi scendere dal quinto piano, quindi ho giocato sul sicuro e sono fuggito al villaggio. Certo, soffrivo. Volevo essere spensierata, scegliere gli abiti, andare agli appuntamenti e non indossare stivali di ferro due volte al giorno e provare a fare un paio di passi storti. Ma ho cercato di non scoraggiarmi e non mi sono mai lamentato con nessuno. Ho solo chiesto ai miei genitori, se stavamo andando da qualche parte in treno, di comprare un biglietto per un volo notturno in modo che nessuno mi vedesse.

Mi sono accettata e amata

A quel tempo nella mia vita c’erano solo ospedali e corsi di formazione. Papà ha tenuto le mie gambe birichine e ha detto: “Immagina di muoverle”. Come mi ha fatto incazzare! Non capivo come si potesse immaginare. Arrabbiato, ma ce l’ha fatta. A poco a poco ci furono dei movimenti. Non abbastanza per camminare normalmente, ma abbastanza per muoversi nella stanza con un deambulatore per un breve periodo.

La giornata era programmata: classi, lezioni, ancora allenamento. E la sera, esausto, mi sdraiavo a letto e sognavo come corro, ballo, cammino solo sull’erba. Non potevo accettare il fatto che fosse così, non potevo più camminare. Ancora e ancora è salita su un deambulatore e si è allenata, e allo stesso tempo ha pensato a come continuare a vivere.

Ho scoperto per caso che esiste un istituto a Mosca che accetta persone con disabilità, ho saputo delle facoltà e ho deciso fermamente di entrarci. È vero, per questo ho dovuto stare seduto a casa per un anno, perché non era possibile entrare in sedia a rotelle ogni anno. E per non perdere tempo, ho deciso di provare a ballare in sedia a rotelle.

Minsk aveva già un’ottima base per l’addestramento. Case accoglienti dove persone su sedia a rotelle come me vivevano in piccoli gruppi. Avevamo allenatori super professionisti, vincitori di gare europee e mondiali di danza su sedia a rotelle e, soprattutto, per la prima volta da quando ho smesso di camminare, sono andato da qualche parte da solo.

Tutto era follemente interessante e nuovo per me. Tutti coloro che hanno preso parte al campo di addestramento erano in servizio in cucina e preparavano il cibo per tutti, pulivano le loro case e si alzavano la mattina per fare esercizio. Ci sono stati, ovviamente, allenamenti duri, dopo i quali mi sono addormentato, a volte senza avere il tempo di spogliarmi, parlando con ragazzi fantastici davanti a una tazza di tè delizioso: era tutto così strano e così meraviglioso!

Poi ho sentito che puoi essere una persona felice su una sedia a rotelle. Goditi il nuovo giorno, costruisci relazioni, sogna, vivi e basta. È stato un punto di svolta nella mia vita: accettare me stesso, la mia nuova posizione. E ora sono sicuro che questo è il modo migliore per riabilitare.

Direttamente dal campo di addestramento di Minsk, sono partito per Mosca, dove sono entrato con successo, ho ricevuto un’istruzione e mi sono sposato. Lì è iniziata la mia vita indipendente e adulta con le sue difficoltà, difficoltà, gioie. C’erano molte cose buone e diverse, ma la cosa principale è che non mi vergognavo affatto di me stesso. È apparso tranquillamente per strada e ha incontrato nuove persone. Mi sono accettata e amata. E ora amo la mia vita con tutte le sue serpentine.