Creato da ass.mariaruggieri il 25/11/2009

Ass.Maria Ruggieri

Associazione Onlus Maria Ruggieri per la promozione della ricerca e cura dell'Angiosarcoma e Tumori rari

 

 

Vanessa e la sua sofferenza, la speranza, la dignità e l’eroismo nella lotta e nello stato di fine vita contro un tumore orfano

Post n°51 pubblicato il 17 Gennaio 2018 da ass.mariaruggieri
 

La professione di oncologo medico richiede passione, umanità, conoscenze, spirito di ricerca. Nel lavoro quotidiano si uniscono e si completano da un lato la cura del paziente, e dall'altro un costante impegno di aggiornamento scientifico. È anche una sfida ai pregiudizi culturali che vogliono la patologia neoplastica come una stigma e una maledizione divina: una zavorra psicologica che spesso impedisce al paziente di accertarsi e di accettare quella che è una malattia. Pregiudizi culturali che finiscono per relegare i pazienti oncologici nella categoria degli incurabili, ad indurli a nascondersi. Un isolamento amplificato nei pazienti affetti da tumore raro in cui la rarità per prima, spesso, ha portato ad una diagnosi tardiva ed incerta, ad una assenza di trattamenti consolidati, ad una scarsa attenzione del mondo scientifico a promuovere ricerche in grado di alimentare speranze di cura.

La voglia di superare questa ingiustizia medico-sociale e culturale è nell'animo di chi si occupa di tumori rari in oncologia, ed è lo spirito che condivide e che è fondamento della Associazione Maria Ruggieri, in Vito che la ha fatta nascere, in Enrico e Mariella che la animano, nei tanti che la sostengono, nei medici e nei biologi ricercatori che la affiancano. In questi giorni abbiamo conosciuto attraverso i social media la storia di Vanessa, paziente affetta da un angiosarcoma cardiaco. Abbiamo letto le sue parole, ciò che ci ha raccontato della sua esperienza sono la testimonianza di quanto fosse profondo il suo animo, della sua straordinaria sensibilità e forza. Ogni pezzo della sua storia, ogni frase che ha scritto sono emblematici di ciò che vive un paziente con tumore raro. È difficile dire per noi il dolore di sapere come una ragazza di 31 anni di Cosenza così bella e speciale ci abbia lasciato pochi giorni fa.

«La vita continua a mettere muri... e io continuo a disegnarci finestre». In questo aforisma una sintesi dello spirito con cui Vanessa ha vissuto la sua esperienza e ha esortato a confrontarsi con i tumori rari.

«Questa sofferenza la accolgo... mi permette focalizzare la mia esistenza. A chi soffre voglio dire questo: ogni giorno è un giorno guadagnato verso la speranza. Io sono qui e aspetto... non mi arrendo!».

E rivolgendosi a tutti «Senza presunzione vorrei dirvi che non mi sono mai piaciute le semplici equazioni: malata uguale disperata o malata uguale guerriera. Sono semplicemente Vanessa, ho un cancro e sto facendo del mio meglio per sopravvivere. Dietro il mio sorriso c'è tanta sofferenza... infinita, indicibile. Dietro le mie lacrime però c'è coraggio e resilienza da vendere. Siate pazienti e tolleranti. La vita ci riserva sempre delle prove, delle 'sorprese': una malattia, un lavoro che non amiamo, una vita che non ci gratifica. Non vi abbattete!»

Quasi una cronaca della sua malattia riportata sui social, un modo per condividere ed insegnarci. L'emozione che trasmette è forte, parlandone con Vito Ruggieri che rivede l'esperienza di Maria e quella di Giorgio anche lui trattato con l'adroterapia come Vanessa. La testimonianza di Vanessa  rappresenta tutti i pazienti con tumore raro.

«L'ho detto più volte che non so pregare...ma in queste notti ho stretto i pugni così forte, pensandoti, da farmi quasi male...li ho stretti come quando si è piccoli...come quando si crede a tutto...come quando si desidera qualcosa con innocenza...ho stretto i pugni come i bambini quando vogliono ostinatamente qualcosa..e si impuntano...la pretendono. Poi mi sono ricordata di essere anche grande purtroppo...e allora ho stretto i pugni come fanno i grandi...con disperazione...consapevole che a volte i miracoli accadono e a volte no...Poi ho letto quelle parole...: "Giorgia è in sala operatoria"...E sono scoppiata in un pianto liberatorio...e sono stata insieme bambina e adulta..e sono stata felice come non mai...e ho rilassato le mani... Oggi credo ancora negli esseri umani... e oggi credo ancora nei miracoli. È come se l'avessero dato a me quel polmone... perché non importa nel corpo di chi si manifesti il miracolo...ogni volta che una vita come la mia ha un altra possibilità...ecco..quello sarà anche il "mio" miracolo. »

Per chi è impegnato nella cura, professionalmente (medico, infermiere) o umanamente (familiare), dei pazienti oncologici, leggere quanto Vanessa scriveva significa ricevere una lezione o meglio una illuminazione «La frase:<< HO IL CANCRO>> spaventa, intimidisce, paralizza...È passato quasi un anno da quando questa frase è entrata a far parte del mio vocabolario eppure non mi sono intimidita...spaventata si! Lo sono stata, lo sono ancora..eppure non ho smesso di sorridere...di sperare... La malattia si sarà presa - "anatomicamente parlando" - il mio cuore, ma i sentimenti sono tutti qui, intatti e incontaminati..come i sogni..Sogno di viaggiare di nuovo, di lavorare di nuovo, di tornare a cantare anche se sono stonata, ma di farlo a squarciagola perché mi piace, sogno di correre di nuovo e smettere di "strisciare", sogno di riuscire a leggere di nuovo un libro e perdermici dentro...sogno di riuscire a prendere di nuovo in mano una penna e scrivere..perché al computer non è la stessa cosa...perché questa non sono io. Ho conosciuto il dolore, il mistero delle sue soglie..ho conosciuto i limiti del mio corpo...e allo stesso tempo i modi per superarli...sono stata vittima di me stessa, intrappolata in un corpo che era più una gabbia che un sostegno. Ho conosciuto il declino..ma non mi sono fatta rapire. Sono rimasta aggrappata "alla me sana" con le unghie e con i denti...il corpo logorato, la mente sempre attiva. Ho passato notti insonni a fare i conti con i luoghi dove il dolore e la sofferenza possono condurre un essere umano...eppure per ora ho vinto. SI, HO VINTO IO. »

E ciò che scriveva deve illuminare il cuore dei pazienti oncologici stessi «Ho capito che non esiste un modo giusto o sbagliato di affrontare la malattia... Non esiste cancro di serie A ne cancro di serie B...è pur sempre cancro. E chiunque abbia avuto a che fare con questo mostro dispettoso ha una marcia in più...non voglio dire che sia un valore aggiunto...come potrebbe esserlo!? Voglio solo dire che chiunque abbia conosciuto "l'inferno in terra" , a lui...a lei... Si è svelato una sorta di mistero...doloroso, inevitabilmente ai confini  del sopportabile...ma paradossalmente illuminante...Che sia partito dal seno...che abbia frantumato la femminilità....che sia nato "dal basso"...proprio da lì...dove nasce la vita..dove l'amore concepisce e poi crea...che abbia avuto a crescere nel cervello...nel cuore...organi così "forti" resi impotenti... Non importa...non importa quale parte di noi stia distruggendo.. Non importa quante cellule indifese stia divorando... È il nostro corpo. Dobbiamo assolutamente riprendercelo." Quello che non ho mai smesso di fare è stato sognare. Sogno ogni giorno. Sogno di viaggiare, di lavorare, di tornare a cantare anche se sono stonata, ma di farlo a squarciagola perché mi piace, sogno di correre di nuovo e smettere di "strisciare", sogno di riuscire a leggere di nuovo un libro e perdermici dentro...sogno di riuscire a prendere di nuovo in mano una penna e scrivere..perché al computer non è la stessa cosa...perché questa non sono io. Mai abbassare la guardia.. Mai... neanche per un istante,  non smetto di lottare...potrebbe essere fatale...mai arrendersi, essere sempre convinti di potercela fare. Attaccare ed aggredire continuamente. Se il cancro mi ha aggredito non posso solo difendermi. Aggredisco, sono arrabbiata per quello che mi sta facendo , sono furiosa per il tempo sottratto, sono  furiosa per il corpo devastato... vivo, se vivrò lui morirà. Non mi lascio ingannare, non mi lascio convincere. Io sono più forte. »

Grazie Vanessa. Grazie per aver dato nuovi stimoli al nostro lavoro. L'Associazione Maria Ruggieri per la ricerca su angiosarcoma e tumori rari lotterà per te.

 

 
 
 

I tumori rari: la nuova sfida dell'oncologia

Post n°50 pubblicato il 17 Settembre 2017 da ass.mariaruggieri
 
Foto di ass.mariaruggieri

 

Solo 10 anni fa, quando a Maria Ruggieri veniva diagnosticato un angiosarcoma, lo scenario con cui lei e la sua famiglia dovevano confrontarsi erano l'arretratezza culturale, colpevole del ritardo e della sottovalutazione diagnostica, la carenza di strutture di riferimento in grado di garantire adeguati livelli di assistenza e al contempo promuovere ricerca clinica e scientifica sulle neoplasie rare.

Per Maria, per il suo sacrifico, perché dalla sua generosità nascessero iniziative che superassero la solitudine e l'isolamento dei pazienti affetti da tumore raro, dal 2009, a cadenza annuale, l'Associazione Maria Ruggieri ha promosso eventi divulgativi per scuotere le coscienze della società civile e delle istituzioni politiche a prendere atto della esistenza delle neoplasie rare, orfane di strutture e personale sanitario di riferimento così come di terapie efficaci.

A distanza di un anno dall'inaugurazione di una targa per l'istituzione del Centro di Ricerca e Cura dei Tumori Rari dedicato alla memoria di Maria Ruggieri presso l'Istituto Tumori di Bari, il 29 e il 30 settembre '17 avrà luogo presso lo stesso Istituto barese il convegno scientifico "I Tumori Rari: le Nuove Sfide dell'Oncologia". Il convegno sarà parte del 1° Meeting congiunto degli IRCCS pubblici pugliesi di Bari e Castellana Grotte esempio di una nuova prospettiva di Rete Oncologica finalizzata a migliorare la qualità assistenziale e condividere le conoscenze e la ricerca.

E di nuove prospettive l'Associazione Maria Ruggieri ne vuole creare per la ricerca. Una ricerca per i tumori rari che nasce dal basso, dai pazienti, dalla Puglia e dal sovvenzionamento di contratti di ricerca per medici e biologi. Una ricerca che aiuti i medici a non sbagliare, i pazienti a vivere speranze di cura, a garantire il diritto alla salute sancito dalla nostra Costituzione, a fare giustizia per patologie troppe volte dimenticate dagli interessi economici e dai profitti delle aziende farmaceutiche.  

 

 
 
 

Post N° 49

Post n°49 pubblicato il 22 Settembre 2016 da ass.mariaruggieri
 
Foto di ass.mariaruggieri

Il giorno 29 settembre 2016,  alle ore 15,30, verrà inaugurato il CENTRO REGIONALE  Tumori Rari, intitolato alla memoria di  "Maria Ruggieri", presso  l'istituto dei Tumori di Bari  "Giovanni Paolo II". Con questa iniziativa l'Istituto dei Tumori, con la partnership dell'Associazione Onlus "Maria Ruggieri", vuole dare una risposta allo smarrimento di pazienti e familiari dinanzi ad una diagnosi di  tumore raro, dal momento che questi ammalati sono doppiamente sfortunati a causa della patologia , non facile da diagnosticare e curare, e della carenza di strutture specificamente dedicate.       I sostenitori, gli amici, le associazioni no profit, i medici e gli operatori sanitari  sono invitati ad intervenire per sostenere l'implementazione nella nostra Regione della ricerca e della cura di queste patologie che ancora oggi sono causa di elevata migrazione sanitaria in altre strutture d'Italia.  

 
 
 

Quali prospettive per la ricerca e cura dei tumori rari in Puglia

Post n°48 pubblicato il 02 Aprile 2016 da ass.mariaruggieri
 
Foto di ass.mariaruggieri

L'Associazione Onlus Maria Ruggieri annuncia la preparazione in collaborazione all'Istituto Tumori Giovanni Paolo II di Bari di un nuovo incontro pubblico/ evento a vocazione scientifico-divulgativa sul tema delle "prospettiva per la ricerca e la cura dei tumori rari in Puglia". Il convegno si prefigge di inaugurare una nuova frontiera nella ricerca scientifica e nella cura dei tumori rari in Puglia, rimarcando l'omologo evento, tenutosi a Roma il 30/10/2015 nella sala della Regina di Montecitorio ed organizzato dall'Onorevole Binetti. Le Istituzioni politiche e sanitaria della Regione Puglia colgano le opportunità della presa di coscienza sulla specificità dei tumori rari, che, ancora, producono smarrimento e disperazione negli ammalati e nei loro familiari.
Il riconoscimento e il potenziamento organizzativo del Centro Tumori Rari, già operante nell'Istituto Tumori di Bari, intitolato a Maria Ruggieri non può essere disatteso, anche per ridurre le spesso inutili migrazioni, onerose per i pazienti e per le finanze della Regione Puglia. 

 
 
 

Auguri di una Santa Pasqua

Post n°47 pubblicato il 25 Marzo 2016 da ass.mariaruggieri
 

 

E' questo un momento particolare per la vita spirituale di ogni credente. Al culmine del martirio, la resurrezione apre una nuova prospettiva: ogni sofferenza sarà superata dall'amore che è proprio di chi si fa dono. Con questa prospettiva l'Associazione onlus Maria Ruggieri vive, in queste settimane, con un rinnovato slancio la propria missione in nome dei sofferenti di tumore raro e dei loro familiari, perché la loro voce e la loro invocazione di giustizia trovi ascolto presso le Istituzioni garanti del compimento del diritto alla salute sancito dalla nostra Costituzione.

In queste settimane nuovi volontari e aderenti alla nostra Associazione stanno iniettando nuova linfa per far crescere iniziative a sostegno di questa missione.

Gli appelli, i convegni pubblici, la costante azione di sensibilizzazione che dal 2009 stiamo conducendo, stanno finalmente trovando ascolto nelle Istituzioni come testimonia il convegno sulle "prospettive di ricerca e cura sui tumori rari" tenutosi a Roma a Ottobre ed organizzato dall'Onorevole Paola Binetti.

In prima linea acconto a noi l'Istituto Tumori di Bari in cui da Luglio 2015 è istituito il Centro di Ricerca sui Tumori Rari intitolato a Maria Ruggieri.

Ed in collaborazione con l'Istituto stiamo, in queste settimane, organizzando un nuovo convegno a vocazione scientifico-divulgativa che vedrà coinvolti insieme tutti i soggetti interessati dalle neoplasie rare: i pazienti e le loro famiglie, le istituzioni sanitarie e politiche, i medici, i ricercatori, le industrie farmaceutiche e le associazioni dei pazienti. Un occasione in cui ognuno prenda impegni precisi affinché in Puglia vi sia una prospettiva concreta per la cura e la ricerca dei tumori rari.

Con questa prospettiva rinnoviamo gli auguri per una Pasqua di pace e resurrezione accompagnandoli al monito di Don Tonino Bello:

"anche il Vangelo ci invita a considerare la provvisorietà della croce. C'è una frase immensa, che riassume la tragedia del creato al momento della morte di Cristo. "Da mezzogiorno fino alle tre del pomeriggio, si fece buoi su tutta la terra". Forse è la frase più scura di tutta la Bibbia. Per me è una delle più luminose. Proprio per quelle riduzioni di orario che stringono, come due paletti invalicabili, il tempo in cui è concesso al buio di infierire sulla terra.

Da mezzogiorno fino alle tre del pomeriggio. Ecco le sponde che delimitano il fiume delle lacrime umane. Ecco le saracinesche che comprimono in spazi circoscritti tutti i rantoli della terra. Ecco le barriere entro cui si consumano tutte le agonie dei figli dell'uomo.

Da mezzogiorno fino alle tre del pomeriggio. Solo allora è consentita la sosta sul Golgota. Al di fuori di quell'orario, c'è divieto assoluto d parcheggio. Dopo 3 ore, ci sarà la rimozione forzata di tutte le croci. Una permanenza più lunga sarà considerata abusiva anche da Dio.

Coraggio, fratello che soffri. C'è anche per te una deposizione dalla croce. C'è anche per te una pietà sovraumana. Ecco già una mano forata che schioda dal legno la tua. Ecco un volto amico, intriso di sangue e coronato di spine, che sfiora con un bacio la tua fronte febbricitante. Ecco un grembo dolcissimo di donna che ti avvolge di tenerezza. Tra quelle braccia materne si svelerà, finalmente, tutto il mistero di un dolore che ora ti sembra un assurdo.

Coraggio. Mancano pochi istanti alle tre del tuo pomeriggio. Tra poco, il buoi cederà il posto alla luce, la terra riacquisterà i suoi colori verginali, e il sole della Pasqua irromperà tra le nuvole in fuga. Un abbraccio".

 

 

 
 
 

Auguri di un sereno natale e un felice 2016

Post n°46 pubblicato il 22 Dicembre 2015 da ass.mariaruggieri
 
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A tutti gli associati e i sostenitori

 
 
 

Germoglia il seme dello specifico riconoscimento dei tumori rari

Post n°45 pubblicato il 02 Novembre 2015 da ass.mariaruggieri
 

 

Parto da casa per raggiungere l'aereoporto in piena notte. L'aereo si alza in volo attraversando grigie e fitte nubi, scorgo allora l'alba di un nuovo giorno. Mi accompagna la speranza di vedere riconosciuta la mia battaglia per il diritto alla cura dei pazienti con tumori rari e l'intuizione, già da anni enunciata nei miei appelli, di distinguere nell'ambito delle malattie rare la specificità dei tumori rari. Arrivo in parlamento, a palazzo Montecitorio, i cui corridoi per anni ho calcato nelle missioni romane da segretario comunale. La sala della Regina accoglie il convegno dal titolo "Prospettive di cura e di ricerca per i tumori rari" promosso dalla Onorevole Paola Binetti, Presidente dell'intergruppo parlamentare Malattie Rare.

L'Onorevole Binetti spiega come, nel mese di Settembre, la Commissione Affari Sociali della Camera ha approvato, nell'ambito di una risoluzione sulle malattie rare, l'obiettivo di creare una rete collaborativa tra i centri di riferimento a livello europeo (European Reference Network) per i tumori rari. Tale iniziativa parlamentare fa seguito all'attuazione della direttiva della Commissione Europea sull'assistenza transfrontaliera. La collaborazione tra i centri, i medici, gli esperti, i laboratori, i pazienti offre un valore aggiunto che deriva dallo scambio di conoscenze, dati, campioni biologici, immagini e dalla condivisione di data base, registri, biobanche. L'obiettivo è far viaggiare le informazioni piuttosto che i pazienti e dare un nuovo impulso alla ricerca scientifica in un ambito trascurato dall'interesse delle case farmaceutiche per carenza del profitto economico.

Il bando per la creazione della rete tumori rari sarà aperto all'inizio del 2016; per la partecipazione sarà necessario che i Centri e i relativi Ospedali italiani siano ufficialmente candidati dal Ministero della Salute. Per tale ragione lo stesso Ministero ha istituito un gruppo tecnico di coordinamento e monitoraggio con il compito di definire le modalità di partecipazione dei centri italiani alla rete europea.

Al termine del convegno, incontro, unitamente ad una delegazione dell'Istituto Tumori di Bari formata dal Dott Michele Guida, Dott. Raffaele De Luca e dal Dott. Sabino Strippoli, l'Onorevole Paola Binetti alla quale illustro l'impegno finora profuso dall'Associazione nella sua missione di promuovere la ricerca scientifica oncologica nello studio e nella cura dei tumori rari. Le consegno la documentazione comprovante l'attività svolta dall'Associazione da circa 8 anni a sostegno dei pazienti affetti da tumore raro e delle loro famiglie spesso smarrite per esperienze contrassegnate dall'incertezza della diagnosi, dalla carenza di adeguati percorsi terapeutici nonché dalla difficoltà a incontrare nelle istituzioni il sostegno attivo. Le ribadisco l'appello a formare anche in Puglia un centro di eccellenza nell'ambito della pianificata rete europea perché si possa garantire nel nostro territorio la presa in carico di questi pazienti e allo stesso tempo sostenere la ricerca e valorizzare l'attività intrapresa all'Istituto Tumori di Bari in cui fu istituito un ambulatorio già 4 anni  fa ed attualmente elevato a Centro di ricerca per i tumori rari dedicati alla memoria di Maria Ruggieri. 

Confidando nella competenza, nella concretezza delle iniziative intraprese e nella sensibilità dell'Onorevole Binetti mi congedo con la fiducia di poterla re-incontrare per poter dare attuazione alle proposte rappresentate.

Lascio i palazzi della politica e del potere, con l'auspicio che il seme piantato negli anni di umile impegno possa germogliare al sole di questo pomeriggio romano.

Torno a casa nella consapevolezza di dover trovare il fondamentale sostegno delle istituzioni regionali affinché questi propositi possano concretizzarsi. Il mio auspicio è che si possa comprendere come investendo adesso si potranno evitare alti costi economici e sociali dovuti alla migrazione sanitaria così come ad interventi impropri di cui i pazienti con tumore raro possono essere vittima quando gestiti al di fuori dei centri di riferimento.

Non sarò solo in questo cammino. Accanto a me i "compagni di viaggio", quanti hanno voluto e vorranno volontariamente assumere un impegno etico verso gli "ultimi" tra i pazienti oncologici.

                                               Dott. Vito Ruggieri

Presidente dell'Associazione Onlus Maria Ruggieri per la ricerca su angiosarcoma e tumori rari

 

 

 
 
 

Pegaso..volare per trasformare il dolore

Post n°44 pubblicato il 19 Ottobre 2015 da ass.mariaruggieri
Foto di ass.mariaruggieri

Un invito a partecipare a questo concorso letterario/artistico....per far sentire la propria voce, perchè il dolore possa essere sublimato in arte.

 
 
 

Da Amsterdam

Post n°43 pubblicato il 15 Ottobre 2015 da ass.mariaruggieri
 

 

Amsterdam 15 e 16 Ottobre 2015. In un albergo al centro della capitale olandese affacciato sui pittoreschi canali che la attraversano, a pochi passi dai musei dei grandi pittori fiamminghi, dalla casa di Anna Frank e da tutto quanto offre questa città come rinomata meta turistica,  si riunisce il gruppo della organizzazione europea per la ricerca sul cancro (EORTC) che si occupa nello specifico dei sarcomi dei tessuti molli e dell'osso. La riunione che si svolge due volte all'anno (in autunno ed in primavera) è l'occasione per fare incontrare i chirurghi, gli oncologi ed i radioterapisti dei principali centri di riferimento europei che si occupano di sarcomi. Oltre a discutere dei protocolli clinici in corso e di eventuali nuove proposte, nella riunione di Amsterdam il focus principale sono i sarcomi vascolari ed in particolare l'angiosarcoma.

Ed eccomi qua, arrivo da Bari. Sono qui come oncologo a rappresentare l'Istituto dei Tumori di Bari nel suo impegno a dare una risposta ai bisogni terapeutici dei pazienti pugliesi e del profondo sud affetti da sarcomi. Sono qui come aderente dell'Associazione Maria Ruggieri a testimoniare l'impegno di quanti credono che la ricerca deve rivolgere la sua attenzione verso queste neoplasie dimenticate dagli interessi economici delle case farmaceutiche, di quanti chiedono istituzioni sanitarie che non dimentichino, anche loro, l'esistenza di questi pazienti, provvedendo alla creazioni di efficienti centri di riferimento per la cura e per la ricerca sui sarcomi e sui tumori rari in genere. Vengo da Bari dove è nata, durante la seconda guerra mondiale, la oncologia medica moderna.  Quando, cioè, un bombardamento tedesco sul porto di Bari fece affondare alcune navi, tra cui la John Harvey con il suo carico di iprite, una mostarda azotata impiegata come arma chimica, che si disperse nelle stesse acque dove numerosi marinai e soldati avevano cercato scampo alla distruzione delle loro barche e navi. Gli stessi marinai e soldati sopravvissuti avrebbero mostrato una persistente leucopenia (un marcato abbassamento dei globuli bianchi nel sangue) che diede ai medici americani, che osservarono il fenomeno, l'idea di utilizzare un derivato dell'iprite per curare la leucemia (una neoplasia ematologica che deriva da i globuli bianchi che aumentano in maniera eccessiva nel sangue). Dal sacrifico e dal martirio di numerosi abitanti baresi, che morirono per l'intossicazione da iprite, liberata anche nell'aria, furono salvati bambini e ad altri pazienti affetti da leucemia.

Vengo da Bari dove si consuma il dramma di molti pazienti con sarcoma che cercano in lunghi viaggi di trovare centri che accolgano la loro urgenza di cura. Vengo da Bari che assiste al martirio dei pazienti affetti da sarcoma e dei loro familiari, che sperimentano una assordante solitudine, doppiamente dolorosa per la malattia neoplastica e per la sua rarità che la porta ad essere poco conosciuta e riconoscibile.

Vengo da Bari, da Terlizzi, dalla Puglia e dal Sud, da cui l'oncologia medica vuole ripartire per superare le difficoltà per la cura e dare nuove speranze alla ricerca sui tumori rari.  

 

 

 
 
 

Spiragli di un futuro terapeutico efficace nei sarcomi e nell’angiosarcoma

Post n°42 pubblicato il 07 Luglio 2015 da ass.mariaruggieri
 

A Giugno, ogni anno, a Chicago si riuniscono i più influenti oncologi e ricercatori impegnati in studi su diversi tipi di neoplasia. L'ASCO, il congresso della Società Americana di Oncologia, diviene così la vetrina per presentare i risultati sperimentali e clinici che maggiormente incideranno sul trattamento dei pazienti oncologici. Per ogni area oncologica (neoplasie del sistema nervoso centrale, mammella, polmone, gastroenterico, genito-urinario, melanoma, sarcomi) vengono allestite delle sessioni in cui sono invitai a relazionare i ricercatori che hanno presentato gli studi giudicati come più importanti dal comitato scientifico dell'ASCO. I restanti studi riassunti in "abstract" (ovvero un  breve articolo di 200 parole) vengono esposti, nei giorni del congresso, come poster e, quindi, raccolti in una "library" pubblicata in un inserto dedicato del Journal of Clinical Oncology, la rivista scientifica più importante in campo oncologico.  La ricerca e i risultati clinici che hanno avuto più risalto sono stati, quest'anno, quelli sui farmaci immuno-modulanti che agiscono sulle cellule del sistema immunitario (i linfociti T) attivandoli contro i tumori. Risultati straordinari sono stati presentati nel trattamento, con questi farmaci, del melanoma e del polmone e promettenti ricerche sono stati pianificate in futuro, con questi stessi farmaci, in altre aree oncologiche, compresi i sarcomi.

Per quanto concerne i sarcomi, pochi i risultati di rilievo presentati: quelli selezionati per le presentazioni erano relativi a un modesto vantaggio di sopravvivenza mostrato da studi clinici con due chemioterapici,l'eribulina e la trabectedina, impiegati in seconda linea nei pazienti con leiomiosarcoma e liposarcoma dopo il fallimento di una iniziale chemioterapia standard.

Tuttavia tra gli abstract ve ne sono stati due, passati quasi in sordina, che hanno attirato la nostra interessata attenzione e che meritano un risalto particolare. Entrambi avevano come tema un particolare recettore, denominato endoglina (anche noto come CD105), che è espresso sulle cellule dei vasi sanguigni che si stanno formando. In uno di questi abstract veniva documentata la scoperta che le cellule tumorali dell'angiosarcoma,  tumore come noto di derivazione dai vasi sanguigni, esprimono specificamente e fortemente questo recettore. Nel secondo abstract venivano presentati i risultati di uno sperimentazione clinica di fase I, cioè con un numero limitato di soggetti, in pazienti con diversi tipi di sarcoma con l'impiego di un farmaco denominato con la  sigla TCR105, diretto specificamente contro endoglina.  La sperimentazione condotta negli Stati Uniti e che ha coinvolto 18 pazienti, che erano già stati sottoposti senza successo ad almeno un altro trattamento chemioterapico, aveva come scopo quello di valutare la tollerabilità del TCR105 in associazione a pazopanib (votrient), quest'ultimo un farmaco biologico già in uso nei pazienti con sarcoma. Oltre a definire la dose di TCR105 che era tollerata dai pazienti, la sperimentazione ha mostrato che 2 pazienti con angiosarcoma arruolati avevano ottenuto la remissione completa cioè la scomparsa di tutte le metastasi. Il risultato sorprendente si associava al fatto che gli altri pazienti con altri tipi di sarcoma avevano ottenuto una riduzione del volume del tumore in circa il 40% dei casi. Sulla scorta di questi risultati è stata allestito ed è in corso negli Stati Uniti un altro studio con un numero più ampio di pazienti per verificare l'efficacia di questo trattamento.

 Quello che è evidente è che nel futuro, per ogni paziente con angiosarcoma o con altri tipi di sarcomi (soprattutto quelli di origine vascolare), potremmo finalmente ricercare un bersaglio: l'endoglina. Nel caso in cui la presenza di questo bersaglio sia accertata, avremmo probabilmente un freccia nel nostro arco, una freccia che promette di non colpire indistintamente all'interno dell'organismo, ma di distruggere in maniere mirata l'angiosarcoma.

Dall'ASCO del 2015 dunque può esser nata una speranza concreta di eliminare l'aggettivo orfano al trattamento di una neoplasia, l'angiosarcoma, per troppo tempo trascurata. L'Associazione Maria Ruggieri nel l'onorare la memoria di chi ha subito il martirio di tale omissione nella ricerca farmaceutica, segue e documenta con attenzione ogni dato scientifico in grado di modificare questo scenario terapeutico e promuove essa stessa con tenacia e passione la ricerca scientifica sui sarcomi e sui tumori rari.

Come sempre l'Associazione Maria Ruggieri rimane a disposizione di tutti, pazienti e parenti, abbiano necessità di contattare medici oncologici e ricercatori esperti nel campo dei tumori rari. E come sempre invita tutti coloro che abbiano buona volontà ad unirsi in questa battaglia di alto valore etico contro la "discriminazione terapeutica" nei pazienti con tumore raro.       

 

 

 
 
 
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CIAO,MARIA

 

         Maria Ruggieri   

 

 

...Gocce di memoria.... 

 

CHI SIAMO

"Associazione Onlus Maria Ruggieri per la Promozione della Ricerca e Cura dell'Angiosarcoma e Tumori Rari ".

Costituita il 09 febbraio 2009 é un'organizzazione non lucrativa di utilità sociale Onlus (come da Statuto).Presidente dell'Associazione é il dott. Ruggieri Vito Michele,Segretario il sig.r Ruggieri Vincenzo,facenti parte dei soci fondatori.

 

DOVE SIAMO

La sede legale dell'Associazione é in Terlizzi,alla prov.le Terlizzi-Giovinazzo n°10.

La sede operativa é in fase di apertura.

Potete contattarci all'indirizzo mail

ass.mariaruggieri@libero.it

 

ATTIVITA'

  • Promozione della Ricerca e Cura dell'Angiosarcoma (in special modo alla mammella)
  • Tumori rari

 

 

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