Creato da ass.mariaruggieri il 25/11/2009

Ass.Maria Ruggieri

Associazione Onlus Maria Ruggieri per la promozione della ricerca e cura dell'Angiosarcoma e Tumori rari

 

 

Quali prospettive per la ricerca e cura dei tumori rari in Puglia

Post n°48 pubblicato il 02 Aprile 2016 da ass.mariaruggieri
 
Foto di ass.mariaruggieri

L'Associazione Onlus Maria Ruggieri annuncia la preparazione in collaborazione all'Istituto Tumori Giovanni Paolo II di Bari di un nuovo incontro pubblico/ evento a vocazione scientifico-divulgativa sul tema delle "prospettiva per la ricerca e la cura dei tumori rari in Puglia". Il convegno si prefigge di inaugurare una nuova frontiera nella ricerca scientifica e nella cura dei tumori rari in Puglia, rimarcando l'omologo evento, tenutosi a Roma il 30/10/2015 nella sala della Regina di Montecitorio ed organizzato dall'Onorevole Binetti. Le Istituzioni politiche e sanitaria della Regione Puglia colgano le opportunità della presa di coscienza sulla specificità dei tumori rari, che, ancora, producono smarrimento e disperazione negli ammalati e nei loro familiari.
Il riconoscimento e il potenziamento organizzativo del Centro Tumori Rari, già operante nell'Istituto Tumori di Bari, intitolato a Maria Ruggieri non può essere disatteso, anche per ridurre le spesso inutili migrazioni, onerose per i pazienti e per le finanze della Regione Puglia. 

 
 
 

Auguri di una Santa Pasqua

Post n°47 pubblicato il 25 Marzo 2016 da ass.mariaruggieri
 

 

E' questo un momento particolare per la vita spirituale di ogni credente. Al culmine del martirio, la resurrezione apre una nuova prospettiva: ogni sofferenza sarà superata dall'amore che è proprio di chi si fa dono. Con questa prospettiva l'Associazione onlus Maria Ruggieri vive, in queste settimane, con un rinnovato slancio la propria missione in nome dei sofferenti di tumore raro e dei loro familiari, perché la loro voce e la loro invocazione di giustizia trovi ascolto presso le Istituzioni garanti del compimento del diritto alla salute sancito dalla nostra Costituzione.

In queste settimane nuovi volontari e aderenti alla nostra Associazione stanno iniettando nuova linfa per far crescere iniziative a sostegno di questa missione.

Gli appelli, i convegni pubblici, la costante azione di sensibilizzazione che dal 2009 stiamo conducendo, stanno finalmente trovando ascolto nelle Istituzioni come testimonia il convegno sulle "prospettive di ricerca e cura sui tumori rari" tenutosi a Roma a Ottobre ed organizzato dall'Onorevole Paola Binetti.

In prima linea acconto a noi l'Istituto Tumori di Bari in cui da Luglio 2015 è istituito il Centro di Ricerca sui Tumori Rari intitolato a Maria Ruggieri.

Ed in collaborazione con l'Istituto stiamo, in queste settimane, organizzando un nuovo convegno a vocazione scientifico-divulgativa che vedrà coinvolti insieme tutti i soggetti interessati dalle neoplasie rare: i pazienti e le loro famiglie, le istituzioni sanitarie e politiche, i medici, i ricercatori, le industrie farmaceutiche e le associazioni dei pazienti. Un occasione in cui ognuno prenda impegni precisi affinché in Puglia vi sia una prospettiva concreta per la cura e la ricerca dei tumori rari.

Con questa prospettiva rinnoviamo gli auguri per una Pasqua di pace e resurrezione accompagnandoli al monito di Don Tonino Bello:

"anche il Vangelo ci invita a considerare la provvisorietà della croce. C'è una frase immensa, che riassume la tragedia del creato al momento della morte di Cristo. "Da mezzogiorno fino alle tre del pomeriggio, si fece buoi su tutta la terra". Forse è la frase più scura di tutta la Bibbia. Per me è una delle più luminose. Proprio per quelle riduzioni di orario che stringono, come due paletti invalicabili, il tempo in cui è concesso al buio di infierire sulla terra.

Da mezzogiorno fino alle tre del pomeriggio. Ecco le sponde che delimitano il fiume delle lacrime umane. Ecco le saracinesche che comprimono in spazi circoscritti tutti i rantoli della terra. Ecco le barriere entro cui si consumano tutte le agonie dei figli dell'uomo.

Da mezzogiorno fino alle tre del pomeriggio. Solo allora è consentita la sosta sul Golgota. Al di fuori di quell'orario, c'è divieto assoluto d parcheggio. Dopo 3 ore, ci sarà la rimozione forzata di tutte le croci. Una permanenza più lunga sarà considerata abusiva anche da Dio.

Coraggio, fratello che soffri. C'è anche per te una deposizione dalla croce. C'è anche per te una pietà sovraumana. Ecco già una mano forata che schioda dal legno la tua. Ecco un volto amico, intriso di sangue e coronato di spine, che sfiora con un bacio la tua fronte febbricitante. Ecco un grembo dolcissimo di donna che ti avvolge di tenerezza. Tra quelle braccia materne si svelerà, finalmente, tutto il mistero di un dolore che ora ti sembra un assurdo.

Coraggio. Mancano pochi istanti alle tre del tuo pomeriggio. Tra poco, il buoi cederà il posto alla luce, la terra riacquisterà i suoi colori verginali, e il sole della Pasqua irromperà tra le nuvole in fuga. Un abbraccio".

 

 

 
 
 

Auguri di un sereno natale e un felice 2016

Post n°46 pubblicato il 22 Dicembre 2015 da ass.mariaruggieri
 
Foto di ass.mariaruggieri

A tutti gli associati e i sostenitori

 
 
 

Germoglia il seme dello specifico riconoscimento dei tumori rari

Post n°45 pubblicato il 02 Novembre 2015 da ass.mariaruggieri
 

 

Parto da casa per raggiungere l'aereoporto in piena notte. L'aereo si alza in volo attraversando grigie e fitte nubi, scorgo allora l'alba di un nuovo giorno. Mi accompagna la speranza di vedere riconosciuta la mia battaglia per il diritto alla cura dei pazienti con tumori rari e l'intuizione, già da anni enunciata nei miei appelli, di distinguere nell'ambito delle malattie rare la specificità dei tumori rari. Arrivo in parlamento, a palazzo Montecitorio, i cui corridoi per anni ho calcato nelle missioni romane da segretario comunale. La sala della Regina accoglie il convegno dal titolo "Prospettive di cura e di ricerca per i tumori rari" promosso dalla Onorevole Paola Binetti, Presidente dell'intergruppo parlamentare Malattie Rare.

L'Onorevole Binetti spiega come, nel mese di Settembre, la Commissione Affari Sociali della Camera ha approvato, nell'ambito di una risoluzione sulle malattie rare, l'obiettivo di creare una rete collaborativa tra i centri di riferimento a livello europeo (European Reference Network) per i tumori rari. Tale iniziativa parlamentare fa seguito all'attuazione della direttiva della Commissione Europea sull'assistenza transfrontaliera. La collaborazione tra i centri, i medici, gli esperti, i laboratori, i pazienti offre un valore aggiunto che deriva dallo scambio di conoscenze, dati, campioni biologici, immagini e dalla condivisione di data base, registri, biobanche. L'obiettivo è far viaggiare le informazioni piuttosto che i pazienti e dare un nuovo impulso alla ricerca scientifica in un ambito trascurato dall'interesse delle case farmaceutiche per carenza del profitto economico.

Il bando per la creazione della rete tumori rari sarà aperto all'inizio del 2016; per la partecipazione sarà necessario che i Centri e i relativi Ospedali italiani siano ufficialmente candidati dal Ministero della Salute. Per tale ragione lo stesso Ministero ha istituito un gruppo tecnico di coordinamento e monitoraggio con il compito di definire le modalità di partecipazione dei centri italiani alla rete europea.

Al termine del convegno, incontro, unitamente ad una delegazione dell'Istituto Tumori di Bari formata dal Dott Michele Guida, Dott. Raffaele De Luca e dal Dott. Sabino Strippoli, l'Onorevole Paola Binetti alla quale illustro l'impegno finora profuso dall'Associazione nella sua missione di promuovere la ricerca scientifica oncologica nello studio e nella cura dei tumori rari. Le consegno la documentazione comprovante l'attività svolta dall'Associazione da circa 8 anni a sostegno dei pazienti affetti da tumore raro e delle loro famiglie spesso smarrite per esperienze contrassegnate dall'incertezza della diagnosi, dalla carenza di adeguati percorsi terapeutici nonché dalla difficoltà a incontrare nelle istituzioni il sostegno attivo. Le ribadisco l'appello a formare anche in Puglia un centro di eccellenza nell'ambito della pianificata rete europea perché si possa garantire nel nostro territorio la presa in carico di questi pazienti e allo stesso tempo sostenere la ricerca e valorizzare l'attività intrapresa all'Istituto Tumori di Bari in cui fu istituito un ambulatorio già 4 anni  fa ed attualmente elevato a Centro di ricerca per i tumori rari dedicati alla memoria di Maria Ruggieri. 

Confidando nella competenza, nella concretezza delle iniziative intraprese e nella sensibilità dell'Onorevole Binetti mi congedo con la fiducia di poterla re-incontrare per poter dare attuazione alle proposte rappresentate.

Lascio i palazzi della politica e del potere, con l'auspicio che il seme piantato negli anni di umile impegno possa germogliare al sole di questo pomeriggio romano.

Torno a casa nella consapevolezza di dover trovare il fondamentale sostegno delle istituzioni regionali affinché questi propositi possano concretizzarsi. Il mio auspicio è che si possa comprendere come investendo adesso si potranno evitare alti costi economici e sociali dovuti alla migrazione sanitaria così come ad interventi impropri di cui i pazienti con tumore raro possono essere vittima quando gestiti al di fuori dei centri di riferimento.

Non sarò solo in questo cammino. Accanto a me i "compagni di viaggio", quanti hanno voluto e vorranno volontariamente assumere un impegno etico verso gli "ultimi" tra i pazienti oncologici.

                                               Dott. Vito Ruggieri

Presidente dell'Associazione Onlus Maria Ruggieri per la ricerca su angiosarcoma e tumori rari

 

 

 
 
 

Pegaso..volare per trasformare il dolore

Post n°44 pubblicato il 19 Ottobre 2015 da ass.mariaruggieri
Foto di ass.mariaruggieri

Un invito a partecipare a questo concorso letterario/artistico....per far sentire la propria voce, perchè il dolore possa essere sublimato in arte.

 
 
 

Da Amsterdam

Post n°43 pubblicato il 15 Ottobre 2015 da ass.mariaruggieri
 

 

Amsterdam 15 e 16 Ottobre 2015. In un albergo al centro della capitale olandese affacciato sui pittoreschi canali che la attraversano, a pochi passi dai musei dei grandi pittori fiamminghi, dalla casa di Anna Frank e da tutto quanto offre questa città come rinomata meta turistica,  si riunisce il gruppo della organizzazione europea per la ricerca sul cancro (EORTC) che si occupa nello specifico dei sarcomi dei tessuti molli e dell'osso. La riunione che si svolge due volte all'anno (in autunno ed in primavera) è l'occasione per fare incontrare i chirurghi, gli oncologi ed i radioterapisti dei principali centri di riferimento europei che si occupano di sarcomi. Oltre a discutere dei protocolli clinici in corso e di eventuali nuove proposte, nella riunione di Amsterdam il focus principale sono i sarcomi vascolari ed in particolare l'angiosarcoma.

Ed eccomi qua, arrivo da Bari. Sono qui come oncologo a rappresentare l'Istituto dei Tumori di Bari nel suo impegno a dare una risposta ai bisogni terapeutici dei pazienti pugliesi e del profondo sud affetti da sarcomi. Sono qui come aderente dell'Associazione Maria Ruggieri a testimoniare l'impegno di quanti credono che la ricerca deve rivolgere la sua attenzione verso queste neoplasie dimenticate dagli interessi economici delle case farmaceutiche, di quanti chiedono istituzioni sanitarie che non dimentichino, anche loro, l'esistenza di questi pazienti, provvedendo alla creazioni di efficienti centri di riferimento per la cura e per la ricerca sui sarcomi e sui tumori rari in genere. Vengo da Bari dove è nata, durante la seconda guerra mondiale, la oncologia medica moderna.  Quando, cioè, un bombardamento tedesco sul porto di Bari fece affondare alcune navi, tra cui la John Harvey con il suo carico di iprite, una mostarda azotata impiegata come arma chimica, che si disperse nelle stesse acque dove numerosi marinai e soldati avevano cercato scampo alla distruzione delle loro barche e navi. Gli stessi marinai e soldati sopravvissuti avrebbero mostrato una persistente leucopenia (un marcato abbassamento dei globuli bianchi nel sangue) che diede ai medici americani, che osservarono il fenomeno, l'idea di utilizzare un derivato dell'iprite per curare la leucemia (una neoplasia ematologica che deriva da i globuli bianchi che aumentano in maniera eccessiva nel sangue). Dal sacrifico e dal martirio di numerosi abitanti baresi, che morirono per l'intossicazione da iprite, liberata anche nell'aria, furono salvati bambini e ad altri pazienti affetti da leucemia.

Vengo da Bari dove si consuma il dramma di molti pazienti con sarcoma che cercano in lunghi viaggi di trovare centri che accolgano la loro urgenza di cura. Vengo da Bari che assiste al martirio dei pazienti affetti da sarcoma e dei loro familiari, che sperimentano una assordante solitudine, doppiamente dolorosa per la malattia neoplastica e per la sua rarità che la porta ad essere poco conosciuta e riconoscibile.

Vengo da Bari, da Terlizzi, dalla Puglia e dal Sud, da cui l'oncologia medica vuole ripartire per superare le difficoltà per la cura e dare nuove speranze alla ricerca sui tumori rari.  

 

 

 
 
 

Spiragli di un futuro terapeutico efficace nei sarcomi e nell’angiosarcoma

Post n°42 pubblicato il 07 Luglio 2015 da ass.mariaruggieri
 

A Giugno, ogni anno, a Chicago si riuniscono i più influenti oncologi e ricercatori impegnati in studi su diversi tipi di neoplasia. L'ASCO, il congresso della Società Americana di Oncologia, diviene così la vetrina per presentare i risultati sperimentali e clinici che maggiormente incideranno sul trattamento dei pazienti oncologici. Per ogni area oncologica (neoplasie del sistema nervoso centrale, mammella, polmone, gastroenterico, genito-urinario, melanoma, sarcomi) vengono allestite delle sessioni in cui sono invitai a relazionare i ricercatori che hanno presentato gli studi giudicati come più importanti dal comitato scientifico dell'ASCO. I restanti studi riassunti in "abstract" (ovvero un  breve articolo di 200 parole) vengono esposti, nei giorni del congresso, come poster e, quindi, raccolti in una "library" pubblicata in un inserto dedicato del Journal of Clinical Oncology, la rivista scientifica più importante in campo oncologico.  La ricerca e i risultati clinici che hanno avuto più risalto sono stati, quest'anno, quelli sui farmaci immuno-modulanti che agiscono sulle cellule del sistema immunitario (i linfociti T) attivandoli contro i tumori. Risultati straordinari sono stati presentati nel trattamento, con questi farmaci, del melanoma e del polmone e promettenti ricerche sono stati pianificate in futuro, con questi stessi farmaci, in altre aree oncologiche, compresi i sarcomi.

Per quanto concerne i sarcomi, pochi i risultati di rilievo presentati: quelli selezionati per le presentazioni erano relativi a un modesto vantaggio di sopravvivenza mostrato da studi clinici con due chemioterapici,l'eribulina e la trabectedina, impiegati in seconda linea nei pazienti con leiomiosarcoma e liposarcoma dopo il fallimento di una iniziale chemioterapia standard.

Tuttavia tra gli abstract ve ne sono stati due, passati quasi in sordina, che hanno attirato la nostra interessata attenzione e che meritano un risalto particolare. Entrambi avevano come tema un particolare recettore, denominato endoglina (anche noto come CD105), che è espresso sulle cellule dei vasi sanguigni che si stanno formando. In uno di questi abstract veniva documentata la scoperta che le cellule tumorali dell'angiosarcoma,  tumore come noto di derivazione dai vasi sanguigni, esprimono specificamente e fortemente questo recettore. Nel secondo abstract venivano presentati i risultati di uno sperimentazione clinica di fase I, cioè con un numero limitato di soggetti, in pazienti con diversi tipi di sarcoma con l'impiego di un farmaco denominato con la  sigla TCR105, diretto specificamente contro endoglina.  La sperimentazione condotta negli Stati Uniti e che ha coinvolto 18 pazienti, che erano già stati sottoposti senza successo ad almeno un altro trattamento chemioterapico, aveva come scopo quello di valutare la tollerabilità del TCR105 in associazione a pazopanib (votrient), quest'ultimo un farmaco biologico già in uso nei pazienti con sarcoma. Oltre a definire la dose di TCR105 che era tollerata dai pazienti, la sperimentazione ha mostrato che 2 pazienti con angiosarcoma arruolati avevano ottenuto la remissione completa cioè la scomparsa di tutte le metastasi. Il risultato sorprendente si associava al fatto che gli altri pazienti con altri tipi di sarcoma avevano ottenuto una riduzione del volume del tumore in circa il 40% dei casi. Sulla scorta di questi risultati è stata allestito ed è in corso negli Stati Uniti un altro studio con un numero più ampio di pazienti per verificare l'efficacia di questo trattamento.

 Quello che è evidente è che nel futuro, per ogni paziente con angiosarcoma o con altri tipi di sarcomi (soprattutto quelli di origine vascolare), potremmo finalmente ricercare un bersaglio: l'endoglina. Nel caso in cui la presenza di questo bersaglio sia accertata, avremmo probabilmente un freccia nel nostro arco, una freccia che promette di non colpire indistintamente all'interno dell'organismo, ma di distruggere in maniere mirata l'angiosarcoma.

Dall'ASCO del 2015 dunque può esser nata una speranza concreta di eliminare l'aggettivo orfano al trattamento di una neoplasia, l'angiosarcoma, per troppo tempo trascurata. L'Associazione Maria Ruggieri nel l'onorare la memoria di chi ha subito il martirio di tale omissione nella ricerca farmaceutica, segue e documenta con attenzione ogni dato scientifico in grado di modificare questo scenario terapeutico e promuove essa stessa con tenacia e passione la ricerca scientifica sui sarcomi e sui tumori rari.

Come sempre l'Associazione Maria Ruggieri rimane a disposizione di tutti, pazienti e parenti, abbiano necessità di contattare medici oncologici e ricercatori esperti nel campo dei tumori rari. E come sempre invita tutti coloro che abbiano buona volontà ad unirsi in questa battaglia di alto valore etico contro la "discriminazione terapeutica" nei pazienti con tumore raro.       

 

 

 
 
 

Alla ricerca di volontari per un progetto coraggioso

Post n°41 pubblicato il 22 Giugno 2015 da ass.mariaruggieri
 
Foto di ass.mariaruggieri

I volontari per una associazione ONLUS sono tutto. L'associazione Maria Ruggieri è nata per dare voce agli ultimi tra i pazienti oncologici, i pazienti affetti da tumori rari. Per ricordare alle istuzioni sanitarie l'esistenza dei pazienti con tumore raro e il loro diritto alla salute, per sostenere le loro famiglie e rompere la solitudine che assedia il loro impegno a favore di questi malati "rari", per promuovere una ricerca scientifica che approdi a trattamenti efficaci per queste neoplasie "orfane" anche dell'interesse commerciale delle case farmaceutiche.

Per fare tutto ciò servono iniziative che solo con la presenza di TANTE DONNE E UOMINI di buona volontà si possono attuare. Donne e uomini che possano contribuire attivamente a scegliere e proporre iniziative, organizzare eventi, sensibilizzare con la loro testimonianza per questa missione coraggiosa.

UNIAMOCI, CONTATTACI.

 
 
 

La guerra del 5 x 1000 e la sfida dell’Associazione Maria Ruggieri

Post n°40 pubblicato il 04 Maggio 2015 da ass.mariaruggieri
 

In queste settimane si comincia a pensare alla dichiarazione dei redditi e si comincia anche a pensare al 5 per mille che è quella quota dell'lrpef che il contribuente italiano può destinare dal 2006 ad enti, ammessi al finanziamento dall'Agenzia delle Entrate, impegnati in attività di rilievo sociale inquadrate all'interno di specifiche categorie: volontariato e altre organizzazioni di utilità sociale senza fini di lucro, ricerca scientifica e dell'università, ricerca sanitaria, attività sociali svolte dal Comune in cui si risiede , associazioni sportive dilettantistiche riconosciute dal Coni e attività di tutela, promozione e valorizzazione dei beni culturali e paesaggistici.
Più si avvicina la scadenza per la dichiarazione più diventano pressanti gli inviti, le domande di aiuto, i messaggi pubblicitari veicolati attraverso i canali più disparati: tv, radio, web, sms dai gestori telefonici. A fare appello sono i quasi sessantamila enti e onlus accreditati, il cui elenco va dalle grandi associazioni "storiche" come Emergency o AIRC (associazione italiana per la ricerca sul cancro) a realtà "oscure"-come recentemente sottolineato dalla Corte dei Conti- come i circoli del golf, di cui si fa fatica a credere all'assenza dei fini di lucro. Un appello accolto abitualmente da circa 16 milioni di contribuenti che con la legge di stabilità 2015, destineranno un finanziamento che ammonterà a 500 milioni di euro. Non è ancora stata resa nota la ripartizione del denaro raccolto negli anni 2013 e 2014 ma dei 254 ,7 milioni raccolti nel biennio 2011-2012 sappiamo che, tra gli enti impegnati nel volontariato, in testa alle preferenze dei contribuenti vi era Emergency e Medici senza frontiere a cui sono stati destinati circa 18 milioni di euro. Tra gli enti impegnati nella ricerca scientifica, l'AIRC ha raccolto il maggiore contributo che, sommato a quello raccolto come ente impegnato anche nel volontariato e nella ricerca sanitaria, è ammontato a 57,1 milioni di euro. Interessante il fatto che tra i 102 enti accreditati come impegnati nella ricerca sanitaria, i maggiori finanziamenti sono stati destinati a enti del Nord Italia, come l'Istituto europeo di oncologia e il Giannina Gaslini di Genova. L'unico del Sud, al nono posto tra i beneficiari in questo ambito, è la Fondazione Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo.
Il 5 x 1000 rappresenta oggi un baluardo della sussidiarietà grazie al quale sono garantiti servizi ed attività il cui beneficio si riflette su tutti. E' tuttavia doveroso comprendere come viene devoluta l'intera somma raccolta, se essa è esclusivamente destinata ad attività socialmente utili. Senza dover citare i bilanci più o meno pubblici dei principali enti beneficiati e senza finire per agire come "i capponi di Renzo", ci chiediamo come questo sistema, che premia la visibilità ed il battage pubblicitario imperniato su immagini e messaggi emotivamente forti, possa garantire finanziamenti ad enti impegnati in "battaglie" a favore di cause meno appariscenti ma non per questo meno importanti. L'Associazione Maria Ruggieri si batte quotidianamente perché emerga il problema socio-sanitario dei tumori rari e perché ad esso possa trovarsi una soluzione.
I tumori rari ed i sarcomi, in particolare, sono numerosi. Ognuna di queste neoplasie ha specifiche peculiarità, ma anche elementi che li accumunano come l'origine (dal tessuto connettivo) l'epidemiologia (elevata incidenza nei soggetti giovani) e tutte insieme formano un gruppo che rappresenta il 20% di tutti i tumori. I tumori rari sono vittima di molteplici ed inveterati errori ed equivoci. Sono vittima di una discriminazione culturale (poco conosciuti e "curati" nella preparazione medica generale) e per questo spesso tardivamente diagnosticati. Il loro trattamento è ostacolato dalla carenza di strutture di riferimento (colpevolmente dimenticati nelle strategie politiche sanitarie) e per questo spesso curati in maniera inadeguata. La ricerca scientifica su questi tumori non è supportata dalle case farmaceutiche che, rispondendo alle leggi di mercato, riservano i loro investimenti economici alle neoplasie frequenti come ad esempio il tumore al seno, ai polmoni o al colon.
L'associazione Maria Ruggieri lotta perché vi sia una sensibilizzazione culturale su queste neoplasie organizzando da sette anni incontri scientifici per tenere alta l'attenzione su queste neoplasie e favorire la prevenzione secondaria attraverso una diagnosi precoce.
L'associazione Maria Ruggieri ha promosso l'apertura da quattro anni di un ambulatorio, presso l'Istituto dei Tumori di Bari, specificamente dedicato ai tumori rari che, nato con l'obiettivo di migliorare l'assistenza di questi pazienti e suggerire percorsi diagnostico-terapeutici innovativi e condivisi con i principali centri di riferimento italiani, è diventato un luogo di accoglienza per pazienti e parenti, configurandosi come punto di riferimento per tutta la regione Puglia. L'associazione è stata inoltre protagonista di appelli alle istituzioni e l'interlocutore in incontri con l'assessorato alla sanità della Regione Puglia per promuovere e contribuire all'individuazione di misure atte a garantire una migliore condizione di giustizia e di riconoscimento del diritto alla tutela della Salute dei pazienti con tumore raro.
L'associazione Maria Ruggieri ha contribuito economicamente a tre contratti per giovani specialisti radioterapisti e oncologi impegnati in una attività di ricerca specificamente dedicata all'angiosarcoma e ai tumori rari. Una attività che sta determinando una produzione scientifica di rilievo con pubblicazioni di studi clinici e pre-clinici su riviste internazionali.
Tutto questo con l'impegno del Presidente dell'associazione, Vito Ruggieri, e dei pochi che combattono assieme a lui per dare voce e dignità ai pazienti con tumore raro e ai loro familiari.
Il contributo del 5 per mille per l'associazione onlus Maria Ruggieri significa dunque assumere un impegno etico verso gli "ultimi" tra i pazienti oncologici, promuovere una politica sanitaria più giusta nella nostra Regione e contribuire ad una ricerca scientifica tesa al progresso terapeutico....
al di là della pubblicità patinata e degli ammiccanti inviti dei personaggi alla moda sempre al servizio di cause vincenti.
Dona il 5xmille all'Associazione scrivendo il codice fiscale 93367280729, unitamente alla tua firma nell'apposito riquadro dei modelli per la dichiarazione dei redditi 730, Cud ed Unico, destinato alle associazioni che operano secondo l'art.10 del D.Lgs. 450/97.
-Partecipa con Bonifico Bancario intestato a "Associazione Onlus Maria Ruggieri" IBAN IT70 V054 2441 7000 0000 1000 486

 
 
 

Come può cambiare la ricerca (quando i pazienti ne diventano protagonisti)

Post n°39 pubblicato il 30 Dicembre 2014 da ass.mariaruggieri
 

È la fine dell'anno ed è forte la tentazione di tracciare bilanci e prospettare nuovi scenari per l'anno che verrà. È forte l'intento della nostra Associazione di consolidare e accrescere la missione di sensibilizzare ed informare sui tumori rari e sull'angiosarcoma. Ed è altrettanto forte il bisogno di coinvolgere nella nostra attività tutti coloro interessati dalle neoplasie rare: i pazienti e le loro famiglie, le istituzioni sanitarie e politiche, i medici, i ricercatori, le industrie farmaceutiche e i media. Un coinvolgimento che si concretizzi anche in un semplice suggerimento su come migliorare, in termini di iniziative da adottare, temi su cui riflettere e sensibilizzare, strumenti da utilizzare. La nostra convinzione è che si debba cambiare, che si possa migliorare. Da sempre abbiamo sostenuto la necessità che un cambiamento avvenga nella ricerca sull'angiosarcoma e sui tumori rari in genere, perché la ricerca possa superare i limiti imposti dalle leggi di mercato che orientano le industrie farmaceutiche a non investire in questo ambito visto il basso numero dei pazienti a cui destinare il "prodotto".

Ed è per questo che siamo pronti a sottolineare e divulgare ogni nuova realtà che possa innovare questo scenario, come ad esempio quella raccontata il 5 Dicembre in un articolo nella edizione online della rivista statunitense Time (http://time.com/3615161/sharing-health-data/), il cui titolo emblematico citava "Come potrebbe cambiare la ricerca medica attraverso la condivisione dei propri dati sanitari". L'articolo racconta come si sta diffondendo, sia nell'ambito della comunità scientifica che dei pazienti, la convinzione della necessità di mettere a disposizione la propria storia clinica per poter aumentare la conoscenza e i dati su ogni patologia e in particolare sulle malattie oncologiche.

Nel campo della ricerca medica, da lungo tempo, i dati sono gelosamente custoditi e considerati come una proprietà privata di chi conduce e finanzia uno studio, anche qualora hanno il potenziale di determinare importanti implicazioni cliniche. La realtà raccontata nell'articolo è, invece, quella di nuove companies e organizzazioni che promettono di abbattere le barriere nella raccolta dei dati e di incoraggiare i pazienti a condividere i loro dati. Oltre a promuovere diversi progetti di ricerca, la donazione dati aiuta i pazienti a conoscere se stessi e migliorare il proprio trattamento. L'esempio riportato e quello di siti come PatientsLikeMe e 23andMe in cui, in cambio della donazione dei propri dati clinici, i pazienti ricevono informazioni utili sui trattamenti o su alterazioni genetiche ereditarie correlate alla patologia in causa. Le società che raccolgono i dati donati possono quindi trasferirli all'interno di progetti di ricerca che ritengono opportuni. Tuttavia a differenza dei modelli di ricerca classici in cui un unico insieme di dati viene in genere utilizzato per un singolo studio, i dati possono essere utilizzati per molti progetti con molti obiettivi differenti. Nella maggior parte dei casi, i partecipanti vengono anche informati dei risultati degli studi in cui sono stati utilizzati i loro dati. Inoltre all'interno di queste organizzazioni prevale una politica di "mutual license"  sulla proprietà e sui diritti sui dati da parte dei pazienti e delle società intermediarie che raccolgono le donazioni dati. Nell'articolo viene dato spazio all'opinione in merito, sia di ricercatori come il Prof. Harlan Krumholz dell'Università di Yale che di pazienti. Tutti sottolineano le implicazioni etiche di questi gesti e il risvolto psicologico del coinvolgimento dei pazienti non più relegati a oggetti passivi, ma che conquistano un ruolo attivo nella ricerca.

Tale cambiamento sta mettendo radici nella comunità medica e può solo cambiare in meglio la ricerca se, si riusciranno a superare gli ostacoli dettati dalla privacy e a meglio regolamentare la proprietà dei dati.

La condivisione dei dati è tanto più urgente per i tumori rari per cui molto si potrebbe fare se si organizzassero anche a livello internazionale gruppi di ricerca in una azione coordinata e comune.

Ed è questo dunque il nostro auspicio insieme alla disponibilità e all'invito a lavorare insieme a chiunque, con buona volontà, voglia e possa contribuire alla nostra attività.

 

 
 
 
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CIAO,MARIA

 

         Maria Ruggieri   

 

 

...Gocce di memoria.... 

 

CHI SIAMO

"Associazione Onlus Maria Ruggieri per la Promozione della Ricerca e Cura dell'Angiosarcoma e Tumori Rari ".

Costituita il 09 febbraio 2009 é un'organizzazione non lucrativa di utilità sociale Onlus (come da Statuto).Presidente dell'Associazione é il dott. Ruggieri Vito Michele,Segretario il sig.r Ruggieri Vincenzo,facenti parte dei soci fondatori.

 

DOVE SIAMO

La sede legale dell'Associazione é in Terlizzi,alla prov.le Terlizzi-Giovinazzo n°10.

La sede operativa é in fase di apertura.

Potete contattarci all'indirizzo mail

ass.mariaruggieri@libero.it

 

ATTIVITA'

  • Promozione della Ricerca e Cura dell'Angiosarcoma (in special modo alla mammella)
  • Tumori rari

 

 

COME PUOI SOSTENERCI

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 Onlus Maria Ruggieri”, via Giovinazzo 10, 70038 Terlizzi (BA)*.

 

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L'Associazione é stata riconosciuta ed iscritta in data 10 Aprile 2009 nell'albo delle Onlus Puglia al numero 123.

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